FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ho letto sui vari forum dello sjogren unito alla artrite reumatoide e mi è venuta una paura incontenibile. Non voglio pesare su nessuno, voglio che le persone mi sappiano felice e ora che non posso dare l impressione, non ho soluzione :ho paura di vivere.

calma calma Alessandro....capisco lo sconforto e la difficoltà nell'accettazione della malattia....ma tu parli come un malato terminale....
prendi fiato e respira profondamente e lentamente e cerca di non farti prendere sta stati d'ansia e di panico che possono solo peggiorare la situazione....
ti leggo da poco e non so se tu hai già iniziato qualche valida terapia ma ce ne sono credimi, e si può stare molto meglio di come tu stai ora....
Tanti di noi sono malati fin da quando siam bambini e come vedi siamo ancora qui a lavorare, fare e disfare, quasi tutti si sono fatti una famiglia etc etc.....certo forse con qualche difficoltà in più delle persone "sane", ma credimi nella vita prima o poi ce n'è per tutti e a volte mi ritengo fortunata....alla fine meglio questo che altro di peggio.....certo non avere nulla sarebbe stato il massimo....ma così è, e prima si impara a reagire più facile sarà la risalita....
ti abbraccio

ALESSANDROOOOO.....RESPIRA...RESPIRA A LUNGO E PROFONDAMENTE QUANDO TI VENGONO IN MENTE QUESTE COSE BRUTTE
TI CURERAI COME ABBIAMO FATTO TUTTI NOI ED AVRAI LA TUA VITA NORMALE COME TUTTI NOI
CI LEGGI ORMAI DA UN PO'
SAI CHE QUA' TUTTI LAVORIAMO, ABBIAMO UNA FAMIGLIA ECC. ECC. INSOMMA LA MALATTIA NON PUO' E NON DEVE VINCERE MAI
MA CI MANCHEREBBE CHE TI LASCI SOPRAFFARE DAL TERRORE DI DOVERCI CONVIVERE, ALMENO PROVA PRIMA A COMBATTERLA
STAI TRANQUILLO, STAI SERENO ALESSANDRO, MICA LEGGI DELLE STORIE DI SUPEREROI QUANDO LEGGI LE NOSTRE STORIE, SIAMO PERSONE NORMALISSIME CHE ABBIAMO AFFRONTATO E CERCHIAMO DI SUPERARE OGNI GIORNO LE DIFFICOLTA' CHE CI RITROVIAMO A DOVER COMBATTERE
NON PENSARE TROPPO SUL LUNGO TERMINE, AFFRONTA I PROBLEMI UNO ALLA VOLTA E COSI' SARAI IN GRADO DI RISOLVERLI
PROVA QUESTA STRATEGIA E POI MI DIRAI

Vi ringrazio tanto, le vs parole non sono inascoltate, Le leggo e mi danno una forza impressionante, che nel breve mi manca ancora e non attecchisce.

Sono abituato a programmare , a risolvere i problemi degli altri, e forse narcisisticamente non me lo aspettavo e mi trovo affondato in una situazione difficile, in cui emerge il mio lato immaturo, nevrotico, depresso.

Mentre tutto va a picco, malattia in peggioramento, analisi in consegna,ricerca di medico e reparto a cui affidarsi, vita privata sparita, lavoro stressante, non mi riesce trovare un appiglio, non mi riesce alzare la testa.

Leggo sui forum e leggo di tutto, e quando leggo di tutto, penso a me senza medici validi , senza vita privata, con un lavoro che non riuscirò a gestire e mi dispero, non posso continuare a evitare di evitare, lo so, ma mi sento cosi sfortunato, cosi preso a bersaglio che penso che qualsiasi azione possa fare sia una vana speranza.

Credo che mi possiate capire, spero di riprendermi presto, perché davvero il mio atteggiamento non è quello di lamentarsi.
un caro saluto Alessandro

Domani ritiro le analisi.
Sono stato tanto male oggi.
Ansia e stress mi hanno costretto al letto tutto il giorno.
Non so cosa sperare....

Scusa Alessandro, ma sei seguito ora da uno/a psichiatra/psicologo?
magari...porebbe aiutarti, ci sono nuovi farmaci per ansia e stress, oppure un supporto psicologico, o tutte e due le cose....
te lo chiedo perchè ultimamente anche mia figlia è preda di questa forte ansia che ha dei picchi preoccupanti, per poi magari scendere e stare meglio qualche ora....o mezza giornata.....

silvana

l'ansia purtroppo è una brutta bestia e l'ho provata + volte anche io.
ma bisogna capire che è come il fuoco, che se gli togli l'ossigeno si spenge. non brucia in eterno. più metti legna invece più la fiamma si alza possente verso l'alto.
questo per dire, che si può combattere, come? ognuno deve trovare un modo, non posso dirti come. ognuno deve trovare il suo. c'è chi la combatte uscendo, sfogandosi con una passeggiata (chi una corsa, ma per noi è impossibile ovvio, per questo dico una passeggiata), chi ascoltando musica, io magari mi guardo un film che mi piace e mi dimentico di tutti i miei problemi, mi immergo cosi tanto nella storia da dimenticarmi tutto il resto.
il tuo modo pero devi trovarlo da solo, per tentativi. più la culli l'ansia più lei cullerà te. più stai li a pensare oddio sto in ansia e più lei crescerà. piu stai li a pensare a come stai male e più l'ansia ti attanaglierà.
ovvio che nessuno è perfetto, e come ti ripeto, anche io ho momenti in cui l'ansia è forte, allora magari mi metto a fare qualcosa di fisico, se le mani sono impegnate in qualcosa il cervello non ha modo di andare a zonzo, pulisco casa, per il poco che posso, metto a posto il casino, sistemo i cassetti...insomma robina cosi....l'organizzare le cose mi organizza anche il cervello e mi da sollievo.

dimenticavo...il momento in cui l'ansia mi prende di + è la sera quando mi metto al letto, o in genere quando sono inattiva.
per questo i consigli di tutti quelli/e che mi hanno preceduto sono validissimi. non c'è cosa peggiore per l'ansia che il non fare niente. quando ti fermi sei finito. ad es io non posso mettermi a letto a non far nulla. non mi vedrete mai stesa a riposarmi a letto. mi ci piglia male, se non dormo a letto mi prende malissimo, mi assalgono i pensieri, meno sto a letto meglio è!
anche quando sto male , influenza, dolori, etc, piuttosto mi metto sul divano e guardo la tv cosi il cervello è impegnato a fare qualcos'altro. mai stare lì a rimuginare. se la notte non riesco a dormire subito, dopo un po' mi tocca alzarmi, fare un giro e poi rimettermi a letto!
poi prendili per quelli che sono, cioè consigli....ovvio che se l'ansia sale troppo devi andare da uno specialista, però a volte banali consigli di chi c'è passato possono a volte aiutare, sono piccoli trucchi.

Alessandro mi dispiace che stai male ma devi cercare di reagire non puoi permettere che la malattia ti rovini la vita
la vita di ognuno e fatta di famiglia amici e lavoro tutte cose che puoi gestire anche con la malattia
io purtroppo ho avuto una patologia seria ma non mi sono mai identificata con essa
Non serve piangere sulla malattia io ho sempre aspirato ad una vita normale e ci sono riuscita nonostante gli ostacoli certe volte maggiori della media
giovanna

mammona ha scritto:Scusa Alessandro, ma sei seguito ora da uno/a psichiatra/psicologo?
magari...porebbe aiutarti, ci sono nuovi farmaci per ansia e stress, oppure un supporto psicologico, o tutte e due le cose....
te lo chiedo perchè ultimamente anche mia figlia è preda di questa forte ansia che ha dei picchi preoccupanti, per poi magari scendere e stare meglio qualche ora....o mezza giornata.....

silvana

Si sono in cura anche da una psicologa, molto brava.
Invidio chi sa affrontare la malattia con dignità, a me solo e soltanto l'idea di pesare sulle persone care mi manda fuori di testa. Li vorrei felici, e non impensieriti dal mio stato di salute.
So che è una trappola, essere felice per rendere felice, ma è per questo che lavoro con la psicologa, per uscire da questa idea idilliaca di vita.
Devo capire e immagazzinare che a mia madre vado bene anche malato, e lo stesso agli altri, ma non mi riesce.

Cmq anche oggi ho ritirato le analisi e sono negative, aspetto di passar visita con reumatologa prossima settimana.
Per me avere esiti negativi è favorevole per il 30% il restante è nettamente sfavorevole, è difficile spiegare che ho una patologia che può dare valori negativi.

ma sai io non ne so certo più di una psicologa, ma ti posso dire che per me questa formula "dell'essere felice per rendere" felice ha funzionato...
quando ero ragazzina e mi sono ammalata vedevo molto bene la preoccupazione e il dispiacere negli occhi dei miei genitori, e quindi facevo di tutto per alleggerirli, voglio dire non potevo far finta di stare bene fisicamente anche perché zoppicavo come una matta, ma di umore non mi facevo mai vedere depressa, cercavo sempre di fargli vedere che reagivo, che non mi lasciavo abbattere, che cercavo nonostante tutto di fare una vita più normale possibile......e non è che in realtà fossi veramente sempre così serena......ma anche il doverlo fare per loro su di me a funzionato..........nemmeno io sapevo allora come si sarebbe evoluta ne la malattia ne la mia vita.....ma non volevo dargli più dispiacere di quello che avevano, volevo che mi vedessero forte, come mi avevano cresciuta, perché era questo che mi hanno sempre insegnato....che nella vita bisogna sempre reagire, perché anche un solo giorno con il sorriso ne vale più di 1000 senza.....e non ho mai dubitato nemmeno per un minuto che non mi amassero perché ero malata....anzi, semmai il contrario.....credo di poter dire con orgoglio di averli comunque resi fieri di me......

Alessandro non preoccuparti per gli altri non coincidi con la malattia ma sei una persona nella globalita
Potrai comunque realizzare tante coss belle come te ne capiteranno di brutte perche la vita non e mai tutta rosa e fiori
Ho reso felici lo stesso i miei genitori quando mi sono laureata quando sono diventati nonni
troverai di certo una persona che ti stia accanto per cio che vali ma non puoi farti vedere solo come il malato
in bocca al lupo giovanna

Grazie per le vs parole.
Mi sto abituandobpiano piano all essere un malato cronico.
Organizzo le mie uscite con gocce, acqua, spray x la bocca e acqua e anche ricola perche avevobletto sul forum che facevano salivare dibpiu , pero mi fanno male alla pancia.

Le analisi sono ancora perfette. La vitamina d ènormale. Solo il coleesterolo impazzisce
Le mani mi fanno male e sono un po storte ma tantè.

Dulcis in fundo…. Ho cambaito medico di base
Il mio ex medico, abbastqnza gentile, lavorava un'ora al giorno da 12.30 alle 13.30 dal lunedibal venerdi… .per me ingestibile

E sorpresa delle sorprese…. . cambio medico

Prendo appuntamento per presentarmi e gli dico sono Alessandro e ho lo sjogren
Mi guarda e sorride e dice "siamo in. Due" Se da una parte ho provato dolore x lui dall altea Mi sono sentito cosi fortunato, chi meglio di chi ha labtua patologia ti puo curare. Dio mi aiuta mi vuole bene.

vedi Alessandro che qualcosa di positivo alla fine arriva sempre?....
Hai fatto bene a cambiare medico, e a quanto pare sei stato fortunato, almeno sa bene di cosa parli e cosa stai passando,.....certo non è come essere guariti, ma credimi anche questo non è poco, costruire un buon rapporto con il proprio medico di base credo sia fondamentale specie per noi malati cronici che praticamente viviamo in simbiosi con loro

Ciao amica, sì penso di si.
Mi ha raccontato che l esordio è stato come il mio. Circa 30 anni, è sposato con una signora con artrite reumatoide tra l altro.
Ma vederlo dottore, riuscito, sereno, gentile, mi ha fatto credere che ce la posso fare.

Peccato che non ha avuto la stessa forza e fortuna quella signora che si è uccisa per la malattia agli occhi. Lanmiasteiaoculare, quella di gattuso.
Ero cosi depresso per natale che guidavo distrattamente sarei potutobmorire anchio.
Mi sono salvato, speriamo che ora possa trovare labforza tutti i giorni pee vivere con dignità.

ma scherzi?
certo che puoi trovarla la forza, devi metterci tutta la tua volontà.....e dove proprio la volontà non ce la fa ad arrivare ti farai aiutare da professionisti....in fin dei conti ci sono ed hanno studiato per questo....
Come vedi anche la signora che si è suicidata molto probabilmente ha fatto una ca....ta..........Gattuso si cura e ancora ci vede....insomma a volte ci facciamo spaventare in maniera esagerata dalle diagnosi senza valutare le reali possibilità di avere comunque una vita in cui ricevere e dare amore....la Minetti ceca lo è davvero, da anni,avete mai visto quante cose fa? dal lavoro, alla mamma allo sport........
credimi ne il tuo sjogren ne la mia artrite da 30 anni son nulla al confronto di questo e di 1000 altre cose peggiori.........

Ciao carissime, sono uno deibpochi maschietti a quanto leggo.

Eh si, Medico trovato, incredibile, non vorrei che avendo la mia stessa patologia e stando lui bene, mi prendesse sotto gamba. In realtà mi ha spiegato che litigava con gli occhi e con una congiuntivite che lo tormentava.

Assodato che sia lui, Ora devo cercare di capire cosa non va in me, fuori, dentro e tutto intorno.
Dolori , secchezza, prurito, digestione lentissima
Stasera sono a secco di saliva , di gocce, di felicità, di energia.
Mi sento bipolare, ovvio spero di non esserlo, ma passo, a seconda dellinfiammazione, da una apparente serenità alla piu feroce preoccupazione. Ma so che mi potete capire.

Gli altri non mi capiscono vedono analisi negative > alessandro sta bene
Ho deciso di tenere tutto nel mio secret garden e di dirlo solo a voi, che con me condividete malattie croniche siero negative. Sarete il mio lascito

Ho ragionato sulle domande che mi facevobprima di natale, tipo la classica ce la faro?, e hobpensato che sono domande sceme, trappole per autocommiserarsi.
Si nasce soli e si muore soli, nessuno prenderà la mia malattia e nessuno sopporyerà i miei dolori.

Ci si abitua come a tutto.. Si seleziona,, si dedica energia a cose di valore.
Scoccia un po perche magari hai dei sogni, hai dei risparmi per certi progetti… ma sta tutto nel riprogettare. Tra l altro sono anche architetto dovrebbe riuscirmi bene.

Ho voglia di essere felice. Un nuovo livello di felicità.
Vi abbraccio tanto