FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

"Per evitare le discriminazioni esistenti a livello Regionale per il riconoscimento di farmaci di fascia C e parafarmaci che sono vitali per tali persone è necessario che la Sindrome di Sjögren venga inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare (infatti nella Regione Toscana in base a un DL 2001 è stato esteso il rimborso dei parafarmaci, farmaci di fascia C e farmaci omeopatici fino a 450,00€ mensili a tutte le persone affette dalla Sindrome di Sjögren, mentre nella Regione Veneto in base a un DL del 19 febbraio 2007 sono rimborsati fino a 50,00€ mensili per parafarmaci e farmaci di fascia C per chi è affetto dalla rara malattia e per chi ha certificazione ISEE, mentre nelle altre Regioni non esiste nessun beneficio)."

Alessia 78 ha scritto:Caro Alessandro, credo che tu non debba prendere neppure in considerazione l'idea di lasciare un lavoro che ti permette di vivere, che ti da una ragione e una spinta per alzarti dal letto la mattina...sai come finiresti? Seduto su un divano a guardare la vita che ti scorre davanti agli occhi...è questo che vuoi? E' questo che la tua famiglia si aspetta da te? Io non credo....
Capisco benissimo che ora sei demoralizzato, che ti senti sopraffatto dalla malattia, che sei arrabbiato e che non è questo che sognavi quando immaginavi il futuro....
Credi davvero che se riesci a rientrare nella percentuale di invalidità che ti permette di iscriverti alle liste protette e ammesso che poi trovi un lavoro starai bene? Inoltre esser assunti tramite le liste protetti è solo uno stratagemma per avere agevolazioni fiscali per l'azienda e un obbligo di legge per alcune, ma il lavoro deve esser fatto come ci si aspetterebbe da tutti gli altri....
Ovviamente noi non sappiamo che lavoro fai attualmente, se è un lavoro di concetto o di fatica, ma comunque se lo fai in proprio forse puoi gestire le commesse da prendere, forse puoi farti aiutare da un familiare...tutto in via teorica, perchè magari fai parte della schiera di ragazzi che lavorano a partita iva ma di fatto sono dipendenti ed allora il discorso decade. Ovviamente invece è del tutto legittimo richiedere l'invalidità se ti garantisce esenzioni maggiori per visite ed esami, ma non farlo solo per il lavoro.
Comunque Ale, a prescindere dal lavoro sul quale farai immagino valutazioni attente ed approfondite prima di ritrovarti disoccupato, io ti consiglio di ricercare con l'aiuto dei medici una terapia che ti aiuti a stare meglio, e magari anche a chiedere il supporto di un couselor(non è una psicoterapia è una specie di allenatore di vita) che ti aiuti a superare il disagio che provi in questo momento e ti insegni a gestire il rapporto tra la malattia e la vita che giustamente di aspetti di condurre.
Scusami(anzi scusatemi tutti) per questo lungo e forse inopportuno post visto che qui si parlava solo di esenzioni, ma Ale sappi che ti capisco e che ho fatto e faccio tutt'ora un gran lavoro su me stessa per continuare a vivere la mia vita ma se anche a volte lo sconforto mi vince, alla rassegnazione non accetto di sottostare...