Spondiloartrite sieronegativa

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memorino
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Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Salve a tutti...visto che bene o male avete provato sulla vostra pelle cosa significa avere una malattia cronica infiammatoria autoimmune, forse potrete darmi qualche consiglio, impressione, basata sulla vostra esperienza

Da un paio di anni mi trovo in una situazione fisica che definire disatrosa è un eufemismo e nessun specialista sin qui interpellato mi ha ancora dato una risposta, una diagnosi.

Due anni fa ho iniziato ad avere i primi bruciori alle caviglie (malleoli) e le prime "scossette" sulla zona sacrale, praticando sport a livello semiagonistico avevo sempre pensato che questi problemetti (allora erano problemetti) fossero delle scorie dei miei allenamenti.

Poi per un breve periodo iniziai ad avere dei crampi notturni ai polpacci, e mi capitava spesso di alzarmi durante la notte perchè avevo la sensazione di avere di bruciare…questo periodo però durò pochissimo.

In genere i problemi sopraggiungevano con la stagione fredda e umida quindi ho sempre pensato che fossero un pò di dolori reumatici.

Poi però la situazione è degenerata e nell'arco di tempo di qualche mese mi è venuta una tendinite al ginocchio seguita da una lombalgia e da una cervicobrachialgia.

Inizialmente si era pensato ad un problema di ernia o di natura posturale, ma le analisi fatte; pur evidenziando qualche protrusione; erano negative, e la ginnastica posturale non mi ha fatto niente, così come i trattamenti osteopatici e chiropratici.

Nel frattempo ho smesso di fare sport ma la situazione non è migliorata…anzi, ed al momento i dolori sono tali da non consentirmi una vita sociale tanquilla.

Visto che ortopedici, neurochirughi, osteopati e chiropratici non mi hanno risolto il problema, mi sono rivolto ad un reumatologo/immunologo per vedere se il problema potesse essere una malattia infiammatoria cronica.

Adesso sono in attesa dei risultati della RMN alle sacro-iliache con i quali il reumatologo dovrebbe darmi una risposta definitiva sulla diagnosi di spondilite o di una forma di enteroartire collegata in qualche modo ai problemi che ho allo stomaco.

La cosa "strana" del mio caso" è che; salvo nei periodi in cui il dolore è veramente forte; il riposo mi porta giovamento, e la mattina quando mi alzo non mi sento rigido, mentre il movimento non mi migliora la situazione…anzi la peggiora.

Fino ad ora gli esami del sangue sono stati tutti negativi…ho solo una leggera leucopenia.
E anche il test per l'HLA-B27 è negativo.

Vista le negatività degli esami sin qui fatti e vista l'aspecificità dei miei sintomi (con il riposo miglioro con il movimento no) potrebbe ugualmente trattarsi di una forma di spondiloartire sieronegativa?
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Giulia73
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Giulia73 »

AUGURI MEMORINO,CHE TU POSSA RIAVERE ,MIGLIORATE ,LE TUE CAPACITÀ FISICHE E SPORTIVE.NEL FORUM TROVERAI PERSONE,AMICI, CHE SAPRANNO ESSERTI DI AIUTO.CIAO. GIULIACHEAMAILMARE
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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

CIAO MEMORINO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
VEDO CHE ANCHE TU HAI AVUTO RAPPORTI PRATICAMENTE CON TUTTO IL MONDO MEDICO A 360°, PERCORSO CHE QUASI CIASCUNO DI NOI HA AVUTO.
IO HO UNA SPONDILOARTRITE, INIZIATA E CONTINUATA PER 30 ANNI CON LA SOLA SACROILEITE, SONO HLAB27+ E, CASO QUASI RARO, NON C'ERA DIFFERENZA DI CONDIZIONE FRA LA MATTINA, APPENA ALZATA, E L'ARCO DELL'INTERA GIORNATA. QUINDI SE DEVO RISPONDERTI BASANDOMI SULLA MIA ESPERIENZA TI DIREI CHE SI, E' POSSIBILE AVERE UNA SPONDILOARTRITE ED AVERE SINTOMI DIVERSI DA QUELLI CHE HANNO LA MAGGIOR PARTE DELLE PERSONE MALATE. QUELLO CHE HO CAPITO, DOPO TANTI ANNI, CHE OGNUNO DI NOI E' UN CASO A PARTE.
NATURALMENTE IL MEDICO, PER FARE UNA DIAGNOSI, DEVE BASARSI SIA SULLA STATISTICA SIA SUI SINTOMI SPECIFICI E LA RIGIDITA' MATTUTINA E' UN FATTORE SIGNIFICATIVO NELLA DIAGNOSI.
CERTO LEGGENDO LA TUA STORIA VIENE DA PENSARE AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE; CHE LE ANALISI SIANO BUONE NON SIGNIFICA NULLA PERCHE LA SPONDILOARTRITE FA PARTE DELLE ARTRITI COSIDDETTE SIERONEGATIVE, QUINDI DALLE ANALISI NON SI AVRANNO RISPOSTE. I PROBLEMI INTESTINALI FANNO PROPRIO PENSARE ALL'ACCOPPIATA CLASSICA ARTRITE+INFIAMMAZIONE DELL'INTESTINO, ANCHE QUESTO E' FREQUENTE NELLE NOSTRE PATOLOGIE. ORA NON C'E' CHE DA ASPETTARE LA RISPOSTA DEL REUMATOLOGO E DELLA RMN PER VEDERE SE GIA' CON QUESTO REFERTO PUO' FARE UNA DIAGNOSI COSI' DA INIZIARE CURE MIRATE.
CARO MEMORINO IN ATTESA DI ULTERIORI INFORMAZIONI DA PARTE TUA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO, LETTURA CHE TI SARA' UTILE PER FRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Tiffany »

Ciao memorino e benvenuto! Lori è stata molto precisa, aggiungendo che ogni caso è diverso da un altro. Ho una spondiloartrite negativa, anche se altre "rogne" mi fanno buona compagnia. Ho lasciato il mio sport preferito... nuotavo :( . Ovvio che dovrei fare un pò di palestra, mi è sato consigliato Pilates, ma le attuali condizioni non mi permettono di stare troppo tempo in macchina seduta, la palestra è lontana da casa, quindi.... aspetto tempi migliori.
Sono Tiffany, con i suoi acciacchi sotto la firma.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MEMORINO, BENVENUTO TRA NOI
LOREDANA TI HA GIA' SPIEGATO TUTTO, E' VERISSIMO CHE CI SONO SINTOMI TIPICI DELLE ARTRITI CHE AIUTANO A FARE LE DIAGNOSI, MA E' ANCHE VERO CHE CI SONO PAZIENTI CON SINTOMI NON PROPRIO TIPICI CHE HANN COMUNQUE LA PATOLOGIA.
LE RM AL BACINO SAPRANNO ESSERE DI AIUTO IN TAL SENSO PERCHE' IN GRADO DI EVIDENZIARE EVENTUALI EDEMI PRECOCI CHE POSSANO FAR PENSARE ALL'INTERESSAMENTO DELLE SACROILIACHE, CHE SONO TRA LE PRIME ARTICOLAZIONI COLPITE DALLE SPONDILOARTRITI SIERONEGATIVE.
INTANTO HAI FATTO BENISSIMO A RIVOLGERTI ANCHE AL REUM, GIA' TI DICO CH NON SARA' SEMPLICISSIMO AVERE IMMEDIATAMENTE UNA DIAGNOSI CERTA, A ME NO CHE LE PROVE RADIOGRAFICHE NON SIAMO GIA' MOLTO EVIDENTI, MA TU NON SCORAGGIARTI E NON MOLLARE LA PRESA!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Azzurra99
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO MEMORINO
BENVENUTO AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
LEGGENDO LA TUA STORIA NOTO CHE NON E' STATO FACILE NEANCHE PER TE' TROVARE LO SPECIALISTA GIUSTO NE TANTO MENO I RIMEDI GIUSTI PER CONTRASTARE I SINTOMI!
SPERIAMO CHE ARRIVERAI AL PIU' PRESTO AD UNA DIAGNOSI PRECISA COME AD UNA RISOLUZIONE DEFINITIVA PER TUTTO QUANTO CI HAI DESCRITTO!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Ok ragazzi, ritirato il referto della RMN; si parla di segni riconducibili ad una sacroileite, molto più marcati a sinistra ma comunque presenti anche a destra anche se in maniera molto meno evidente, in poche parole si tratta di una sacroileite asimmetrica?

Il dottore che mi ha in cura si è riservato di farmi un diagnosi definitiva e mi ha indirizzato presso un ambulatorio specializzato nel diagnosticare e trattare le spondiliti e le spondiloartriti; nei casi dubbi come il mio mi ha detto che l'esperienza dello specialista conta più di ogni altra cosa.

Una sacroileite asimmetrica, la negatività per l'HLA-B27, gli esami ematologici negativi e la quasi assenza di dolore notturno, potrebbero già indirizzare su un tipo di spondiloartrite piutto che su un altro?
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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

CIAO MEMORINO,
NON SO SE LA TUA SI DEBBA DEFINIRE SACROILEITE ASIMMETRICA, FORSE, SEMPLICEMENTE, DA UN LATO HAI PIU' INFIAMMAZIONE CHE NELL'ALTRO. IO PER MOLTO TEMPO L'HO AVUTA SOLO DA UNA PARTE, POI IN TUTTE E DUE I LATI, MA SPESSO CAPITAVA CHE FOSSE SOLO UN LATO A FARE MALE PIU' DELL'ALTRO. CREDO SIA SEMPLICEMENTE LA MANIFESTAZIONE DELL'INFIAMMAZIONE CHE NON PORTA AD IDENTIFICARE UN TIPO DI ARTRITE RISPETTO AD UN ALTRO. LA RIGIDITA' MATTUTINA E' UN SINTOMO PRECISO MA NON SEMPRE SI MANIFESTA. PENSO CHE RIVOLGERTI AD UN CENTRO SPECIALIZZATO SIA UN'OTTIMA SCELTA. FACCI SAPERE COSA DICONO.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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giovigio
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da giovigio »

CIAO MEMORINO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Salve tutti; eccomi a riaggiornare il mio thread dopo aver fatto gli ultimi accertamenti reumatologici.

Sono stato visitato in reumatologia in un centro specializzato per le spondiloartriti; qundi penso e spero che non ci sia stata leggerezza nel valutare il mio caso.

Come avevo scritto nei precedenti post; dall'ultima risonanza alle sacro-iliache erano emersi edema e iperemia bilaterali (molto più marcati a sinistra) compatibili con un quadro di sacroileite; tuttavia a detta del reumatologo i segni di sacroileite non sono abbastanza evidenti e per avere la conferma delle sue impressioni ha fatto vedere la rm ad un radiologo che ha concordato con la sua diagnosi, quindi per il momento non si può parlare di sacroileite perchè quell'edema c'era anche un anno fa e in questo lasso di tempo è rimasto uguale.

Per sicurezza mi hanno fatto fare anche delle ecografie alle caviglie e ai piedi che hanno evidenziato un piccolo versamento sulla caviglia destra e un accenno di sperone calcaneare; anche in questo caso i segni sono troppo pochi per fare una diagnosi di spondiloartrite.

Alla fine la diagnosi è stata negativa; per il momento non si può parlare di spondiloartrite e dovrò riepetere la rmn tra 1 anno (ma..nel frattempo cosa faccio? Visto che i dolori non accennano a diminuire?) anche la terapia con i FANS non mi ha dato un pò di sollievo solo per un breve periodo.

Secondo il reumatologo il mio problema sembrerebbe più di natura muscolare visto che tendenzialmente quando dormo la situazione migliora mentre peggiora non appena mi sveglio e mi metto in movimento (putroppo ho già vagliato questa opzione...e anche in questo caso l'esito è stato negativo; infatti nella maggioranza dei casi la soluzione reumatologica è sempre l'ultima opzione quando gli ortopedici e i neurochirughi non sanno più dove metter mano).
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lorichi
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da lorichi »

COME AL SOLITO ASPETTANO I DANNI MAGGIORI PER SBILANCIARSI E INTANTO IL PAZIENTE STA MALE DA CANI. AVREBBERO ANCHE LA POSSIBILITA' DI FARE TENTATIVI CON I FARMACI: SE RISPONDI A CERTI TIPI DI FARMACO DOVREBBERO AVERE FACILITA' DI DIAGNOSI. HAI I VERSAMENTI HAI UNA SACROILEITE SEPPUR LEGGERA CHE ASPETTANO? MI SPIACE, E' UN FILM CHE PERSONALMENTE HO VISTO PER ANNI. PROVA A CAMBIARE ANCORA MEDICO.....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao memorino, io ho la spondiloartrite e lo so da 10 giorni, quindi sono fresca in materia. Oltre la risonanza che come te ha dimostrato la sacroileite , ho fatto anche la scintigrafia. L'unica differenza e che io la mattina quando mi alzo, ormai da anni, sono rigida non ti dico a fare le scale come sono messa. Ti faccio i miei auguri e fammi sapere come va.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

lorichi ha scritto:COME AL SOLITO ASPETTANO I DANNI MAGGIORI PER SBILANCIARSI E INTANTO IL PAZIENTE STA MALE DA CANI. AVREBBERO ANCHE LA POSSIBILITA' DI FARE TENTATIVI CON I FARMACI: SE RISPONDI A CERTI TIPI DI FARMACO DOVREBBERO AVERE FACILITA' DI DIAGNOSI. HAI I VERSAMENTI HAI UNA SACROILEITE SEPPUR LEGGERA CHE ASPETTANO? MI SPIACE, E' UN FILM CHE PERSONALMENTE HO VISTO PER ANNI. PROVA A CAMBIARE ANCORA MEDICO.....
Speriamo non sia così...ma io a questo punto cosa dovrei fare...a farmi vedere non sono stato da un reumatologo generico ma sono andato in centro dove trattano quasi esclusivamente spondiloartriti.

Mi hanno detto che; vista la "pensatezza" della terapia a base di farmaci biologici e i visto il loro costo, è bene che la diagnosi si certa.
A voler fare l'avvocato del diavolo il mio caso è un pò particolare e penso che sia difficile da inquadrare però è anche vero che io non ce la faccio più.

Quello che ha maggiormente condizionato la mia diagnosi (penso).
E' la mancaza di positivà per l'hla-b27
Una sacroileite dubbia (anche se l'edema c'è)
l'assenza di calore e gonfiore alle articolazioni (almeno in questo periodo)
Il fatto che i dolori aumentino con l'attività fisica e che in generale (ma non sempre) il risposo porta giovamento.

Con un quadro simile...onestamente è un pò difficile diagnosticare una spondiloartrite...resta il fatto che io al momento dopo 2 anni di dolori e sofferenze abbastanza invalidanti che mi condizionano non poco nella vita quotidiana sono ancora senza uno stralgio di diagnosi.
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rosaria1956
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMO
INNANZITUTTO NON E' CHE TI AVREBBERO PRESCRITTO I BIO IMMEDIATAMENTE, SONO FARMACI CHE VENGONO PRESCRITTI, PER PROTOCOLLO, DOPO AVER TENTATO SENZA BENEFICI ALMENO 2 IMMUNOSOPPRESSORI TRADIIONALI QUINDI NON E' QUESTA LA CAUSA DELL'INCERTEZZA DIAGNOSTICA.
LA NEGATIVITA' ALL'ANTIGENE HLA-B27 NON E' UN INDICE DI CERTEZZA CHE NON VI SIA LA MALATTIE NON LO SAREBBE STATO NEPPURE SE FOSSE STATO POSITIVO PER UNA DIAGNOSI POSITIVA DI MALATTIA PERCHE' QUESTO ANTIGENE E' POSITIVO ANCHE IN UN GRAN NUMERO DI POPOLAZIONE SANA E STA SOLO AD INDICARE UNA MAGGIORE POSSIBILITA' DI AMMAòLARSI MA NON LA CERTEZZA DI ESSERSI AMMALATO.
IN EFFETTI NON HAI I SINTOMI + TIPICI PER QUANTO NON SEMPRE LA "TIPICITA' " E' RISPETTATA NELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, COME TI AVEVAMO GIA' DETTO.
SINCERAMENTE NON SO COSA PENSARE, MA IL FATTO CHE IL TUO DOLORE E' SOPRATTUTTO MUSCOLARE PIUTTOSTO CHE ARTICOLARE, I CRAMPI, LE "SCOSSETTE".... A ME FANNO RICORARE DI PIU' IL DOLORE FIBROMIALGICO O CMQ UN POSSIBILE DOLORE NEUROPATICO DI NATURA DA INDIVIDUARE.
GIUSTO PER NON LASCIARE NULLA DI INTENTATO, SENTIREI SIA UN ALTRO PARERE REUMATOLOGICO CHE NEUROLOGICO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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memorino
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Iscritto il: 03/10/2011, 10:38

Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

rosaria1956 ha scritto:CIAO CARISSIMO
INNANZITUTTO NON E' CHE TI AVREBBERO PRESCRITTO I BIO IMMEDIATAMENTE, SONO FARMACI CHE VENGONO PRESCRITTI, PER PROTOCOLLO, DOPO AVER TENTATO SENZA BENEFICI ALMENO 2 IMMUNOSOPPRESSORI TRADIIONALI QUINDI NON E' QUESTA LA CAUSA DELL'INCERTEZZA DIAGNOSTICA.
LA NEGATIVITA' ALL'ANTIGENE HLA-B27 NON E' UN INDICE DI CERTEZZA CHE NON VI SIA LA MALATTIE NON LO SAREBBE STATO NEPPURE SE FOSSE STATO POSITIVO PER UNA DIAGNOSI POSITIVA DI MALATTIA PERCHE' QUESTO ANTIGENE E' POSITIVO ANCHE IN UN GRAN NUMERO DI POPOLAZIONE SANA E STA SOLO AD INDICARE UNA MAGGIORE POSSIBILITA' DI AMMAòLARSI MA NON LA CERTEZZA DI ESSERSI AMMALATO.
IN EFFETTI NON HAI I SINTOMI + TIPICI PER QUANTO NON SEMPRE LA "TIPICITA' " E' RISPETTATA NELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, COME TI AVEVAMO GIA' DETTO.
SINCERAMENTE NON SO COSA PENSARE, MA IL FATTO CHE IL TUO DOLORE E' SOPRATTUTTO MUSCOLARE PIUTTOSTO CHE ARTICOLARE, I CRAMPI, LE "SCOSSETTE".... A ME FANNO RICORARE DI PIU' IL DOLORE FIBROMIALGICO O CMQ UN POSSIBILE DOLORE NEUROPATICO DI NATURA DA INDIVIDUARE.
GIUSTO PER NON LASCIARE NULLA DI INTENTATO, SENTIREI SIA UN ALTRO PARERE REUMATOLOGICO CHE NEUROLOGICO.
Grazie per la risposta Rosaria, però il professore reumatologo mi disse esplicitamente che l'unica cura valida, nel caso mi fosse stata diagnosticata una spondiloartrite, era quella attraverso l'uso dei farmaci biologici e mi furono dati alcuni nomi di questi farmaci in modo che mi "preparassi mentalmente" e mi disse anche che avrei dovuto fare alcuni test ematologici per vedere quale di questi farmaci potevo prendere...ovviamente sempre nell'ipotesi che ci fosse la diagnosi...
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Salve ragazzi a distanza di più di 1 mese aggiorno la mia situazione.

Dopo 1 mese di bufren...miglioramenti = 0
Continuo ad avere dolori alla zona lombare, ai glutei, ai polpacci, alla spalla, ai talloni e all'inguine...un inferno. : WallBash :

Domani nuovo consulto ortopedico con un luminare...speriamo bene perché sono al limite della resistenza, è due anni che vivo con questo problema e nessuno riesce a diagnosticarmi la causa....ma come si fa??? (perdonate lo sfogo).

La sacroileite sulla RM delle sacro-iliache...per i reumatologici non è sacroileite (allora mi domando cosa sia l'edema di cui parla il referto).

Visto che la notte (di solito) stò meglio del giorno e visto che sono HLA-B27 negativo escludono spondilartriti; vabbuò meglio così..ma visto che la situazione non migliora non potrebbe trattarsi anche di un'altra malattia autoimmune?

Gli esami del sangue sono sempre stati negativi...fatta eccezione per un basso numero di piastrine (comunque sempre nei limiti della norma) e per un periodico valore di globuli bianchi al di sotto della soglia di guardia...(però mi dicono non dar peso a sto discorso).

Ho un eczema grosso come una casa sul petto, certe volte ho un prurito insopportabile sulla schiena, e soffro di forfora...però mi dicono non essere psoriasi ma bensì trattasi dermatite seborroica.

Insomma tutti non sanno altro che dirmi cosa non è... : WallBash : e io peggioro giorno dopo giorno...e non riesco più a fare niente. (neanche a camminare).
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da Tiffany »

TI CAPISCO E MI DISPIACE! IL MIO INVITO E' DI NON MOLLARE MAI. DEVI RIUSCIRE A TROVARE QUALCUNO CHE APPROFONDISCA LA SITUAZIONE, INDIPENDENTEMENTE DAGLI ESAMI. QUI NESSUNO PETTINA LE BAMBOLE O HA VOGLIA DI SCHERZARE, FU QUELLO CHE INFURIATA HO DETTO AD UN MEDICO! E HAI VOGLIA RIPETERE CHE SEI STANCA, NON TI REGGI IN PIEDI E HAI DOLORI SPARSI OVUNQUE. MI LAMENTAVO (SECONDO LORO), ERO FISSATA, DOVEVO PENSARE POSITIVO... INTANTO IL TEMPO PASSAVA E PEGGIORAVO. DOLORE... FAI RX DORSALE, RISULTATO:INFIAMMAZIONE. ANCORA DOLORE... RX IN TOTO, RISULTATO DUE VERTEBRE CUNEIZZATE. NON RIUSCIVO QUASI A MUOVERMI PIU' E AVEVO DIFFICOLTA' RESPIRATORIA. FAI RISONANZA, RISULTATO: CROLLO VERTEBRALE E DUE FRATTURATE. SE NE AVESSI LA FORZA E SOPRATTUTTO NE SAREI CAPACE, RITORNEREI DAI CIARLATANI CHE MI CREDEVANO PAZZA, PER SPACCARGLI LA TESTA IN DUE!
ORA DEVO AVERE PAZIENZA... LA GUARIGIONE E' MOLTO LUNGA...
COME VEDI ANCHE IO MI SFOGO QUI. TI AUGURO DI CUORE DI RISOLVERE AL PIU' PRESTO!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
memorino
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Ciaos a todos, aggiorno la mia situazione che pian piano stà degenerando e non sono ancora arrivato ad una diagnosi.

L'ultima RMN alle sacroiliache era stata negativa e quindi mi ero un pò sollevato pensando che di avere evitato una spondiloartrite, avendo ottenuto pareri reumatologici negativi e visto che la situazione non migliorava ho continuato a cercare di risolvere la causa dei miei dolori affrontando il problema come se fosse di natura meccanica/posturale, quindi "vai di visite posturali" di costose sedute di ginnastica posturale, di solette propriocettive perché il posturologo mi ha trovato una caterba di problemi posturali etc..etc... le tasche si sono svuotae ma i problemi sono rimasti.

Pur non avendo più dolori notturni e pur avendo una sintomatologia atipica nel senso che lo stare a letto (nelle fasi acute) migliora la situazione mentre il movimento la peggiora (quindi avendo una situazione più affine ad un problema di natura meccanico), ho rifatto una risonanza alle sacroiliache visto che ultimamente sono peggiorati i bruciori dorsali ai quali poi si sono aggiunti anche dolori ai tendini d'achille...ebbene dall'ultima RMN la sacroileite è riuscita fuori, asimmetrica e bilaterale, e stavolta dovrebbe essere ben visibile....a sto punto cosa faccio?


Ritornerò dal reumtalogo ...ma quello che mi preme sapere è se una sacroileite con annessi dolori muscolari, dolori ai talloni, al dorso 24/24 potrebbero avere anche cause meccaniche visto che ho la cassa toracica visibilmente inclinata (cosa che non avevo 3 anni fa).

La sacroileite è un sintomo esclusivo delle malattie reumatologiche???

Mucias Gracias <sperando si scriva così> : Thumbup :
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da rosaria1956 »

MA HAI FATTO UNA RADIOGRAFIA DELLA COLONNA?
LA CASSA TORACICA CHE SI INCLINA (IN AVANTI) E' TIPICA DELLE SPONDILITI
SACROILEITE SIGNIFICA LETTERALMENTE INFIAMMAZIONE DELLE ARTICOLAZIONE SACROILIACHE, E' UN SINTOMO TIPICISSIMO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE NON E' CMQ DETTO CHE UNA ARTICOLAZIONE NON SI POSSA INFIAMMARE PER ALTRI MOTIVI
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Re: Spondiloartrite dubbia

Messaggio da memorino »

Si le ho fatte le rx alla colonna ma risalgono a 2 anni fa.
A me però più che la cassa toracica inclinata in avanti mi sembra che sia la parte destra che si é accartocciata infatti a dx ho problemi sia all'inguine che alla spalla....ciò non toglie.che ho una sacroileite...non ci.capisce più niente nessuno ed io sono ridotto malissimo tanto da non poter più far niente.
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