FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve, mi chiamo Laura e ho 32 anni. Prima di tutto voglio farvi i complimenti questo forum mi ha dato più informazioni dei medici.
Il mio problema non so ancora quale sia. Per ora sia la radiografia che la risonanza hanno evidenziato una sclerosi bilaterale alle sacroiliache. E da qui ho capito da dove arriva il terribile mal di schiena e i dolori all' inguine. La difficoltà sempre maggiore a fare le scale, non sopporto di star ferma o in piedi per troppo tempo. Ultimamente i sintomi stanno aumentando e peggiorando. Quella che credevo sciatica e invece una sciatica mozza, il dolore ai talloni spesso mi impedisce di camminare senza zoppicare. La mattina per alzarmi dal letto devo praticamente rotolare, e solo dopo un po di movimento passa il lancinante dolore al fondo schiena e la sensazione di non avere i piedi. Il dolore sta pian piano risalendo verso la colonna e le scapole creando difficoltà nei movimenti delle braccia e formicolio. È già da qualche settimana che al risveglio sia durante la notte che al mattino sento una forte pressione al torace che si diffonde a tute le costole. Ho fatto vari esami la Ves è risultata a 25 l hbl a27 negativo. Ancora non ho un medico che sopra fase una diagnosi visto che il controllo dei referti è previsto per il 4 marzo. Ma io sono veramente a terra.... questi dolori mi impediscono le attività giornaliere e la notte il riposo è un lusso. Voi che ne pensate?
Vi ringrazio e mi scuso per lo sfogo.

La tua storia ricalca alla perfezione la mia anche io per anni sciatica mozza dolori alle sacroiliache e rigidita colonna
risonanza con edema osseo
la tua non parla di edema? Ves 30 ed hlab27 negativo
a me e stata posta diagnosi di spondilite assiale in terapia con biologici da tre mesi con buoni risultati
in bocca al lupo per la tua diagnosi giovanna

Ciao Giovanna per ora nessun edema o per lo meno ancora non mi è stata diagnosticata. Ora aspetto il prossimo appuntamento per riuscire a capire qualcosa in più. Tu hai anche problemi alle mani? Le mie mi fanno spesso male. Il medico pensava fosse tunnel carpale ma niente. Tanti auguri anche a te.

Per fortuna le mani per il momento no
i miei problemi sia come dolore che come rigidita sono tutti a livello sacroiliaco e colonna vertebrale
buona notte giovanna

CIAO LAURA
E BENVENUTA NEL FORUM.
NON HO I TUOI STESSI SINTOMI, MA ANCH'IO,AFFETTA DA ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA, IN QUESTO PERIODO DI RIACUTIZZAZIONE, HO MOLTO MALE
ALLE MANI, IL MATTINO SONO GONFIE, E I POLSI, SOPRATTUTTO IL SINISTRO E' DOLENTE. LE ANCHE E LE COSCE FANNO LA LORO PARTE.
E' UN BRUTTO PERIODO QUESTO. MA SI VA AVANTI. NOI SIAMO DELLE ROCCE!!
ANCHE IL SONNO, COME DICI TU, E' UN LUSSO.
MA NON ABBATTERTI, VEDRAI CHE ANCHE PER TE LE COSE SI METTERANNO MEGLIO. L'IMPORTANTE E' ARRIVARE AD AVERE UNA DIAGNOSI CERTA.
ANCHE IL FORUM SAI AIUTA TANTO. SE NON CI FOSSERO STATI I REUMAMICI, NON SAREI RIUSCITA AD ACCETTARE LA MALATTIA. ORA CI CONVIVO.
QUANDO AVEVO DOLORI FORTI, CAVIGLIE E GINOCCHIA GONFIE E FATICAVO A CAMMINARE, HO SEMPRE STRETTO I DENTI E CAMMINAVO COMUNQUE E SALIVO
E SCENDEVO LE SCALE PIU' VOLTE AL GIORNO. DOVEVO PORTARE FUORI IL CANE ED E' STATO LA MIA SALVEZZA. PIANO PIANO, UN PASSETTO ALLA VOLTA.
UNA DELLE CARATTERISTICHE DELLE NOSTRE MALATTIE E' PROPRIO IL FATTO CHE STARE FERMI E' CONTROPRODUCENTE. INFATTI, COME DICI ANCHE TU, IL
MATTINO E' TERRIFICANTE, POI PIANO PIANO CI SI METTE IN MOTO E TUTTO MIGLIORA.
TI AUGURO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO E PRESTO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

giovi74 ha scritto:Per fortuna le mani per il momento no
i miei problemi sia come dolore che come rigidita sono tutti a livello sacroiliaco e colonna vertebrale
buona notte giovanna

Buona notte anche a te e grazie ancora.

Ciao Daniela, grazie del benvenuto. Tu non scherzi affatto con i problemi. Per i calcoli renali ti stringo la mano. Sono stata operata due anni fa per calcoli alla colecisti. Bel fastidio anche quello, ma come dici tu si va avanti un passo alla volta. Ora vorrei solo una cura che mi consentisse di respirare un pò. Tanti auguri a te.
Laura

ciao Laura, benvenuta anche da me.....
In effetti i tuoi sintomi possono essere tutti facilmente riconducibili ad una malattia reumatica.....
Certo che il 4 marzo è lontano.....non riesci ad anticipare un po' la visita? e nel frattempo ti hanno dato qualche antinfiammatorio che mitighi un po' il tutto e ti aiuti un minimo?

Ciao Laura benvenuta.
Ti auguro che i medici sappiano interpretare bene i tuoi referti e che siano in grado di fare una diagnosi.

amica68 ha scritto:ciao Laura, benvenuta anche da me.....
In effetti i tuoi sintomi possono essere tutti facilmente riconducibili ad una malattia reumatica.....
Certo che il 4 marzo è lontano.....non riesci ad anticipare un po' la visita? e nel frattempo ti hanno dato qualche antinfiammatorio che mitighi un po' il tutto e ti aiuti un minimo?

Ciao amica68 purtroppo non posso anticipare. Credimi. Ho provato, ma in questi mesi di controlli e analisi ne ho viste di tutti i colori. Pensa che ho visto buttare provette di sangue perché nessuno aveva avvisato che il macchinario per le analisi era efuori uso, reagenti che non arrivano da settimane tenendo esami in sospeso. Io non mi fido dei risultati avuti fin ora. Spero che il medico che li controllerà tenga conto di questi problemi. Per ora nessuna cura e non so quanto potrò resistere. Sto facendo di testa mia, prendo a volte brufen a volte sinflex, ma l effetto è minimo. In più ho sempre il fegato che mi dà problemi e non voglio esagerare con i farmaci. Quindi mi sto limitando a resistere. Ma non è facile.

Paperarosa ha scritto:Ciao Laura benvenuta.
Ti auguro che i medici sappiano interpretare bene i tuoi referti e che siano in grado di fare una diagnosi.

Grazie Paperarosa, spero che tu stia meglio.

CIAO E BENVENUTA ANCHE DA ME,
PER ORA QUINDI NON HANNO FORMULATO NESSUNA DIAGNOSI? SPERO QUANTO PRIMA CHE SI FACCIA LUCE E INIZI UNA TERAPIA MIRATA.
IN BOCCA AL LUPO
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO LAURA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
"SCIATALGIA MOZZA BILATERALE"...........UN INCUBO! NE HO SOFFERTO PER 12 ANNI CONSECUTIVI E, A FASI ALTERNE, PER ALTRI 20.
NON LO DICO PER SPAVENTARTI MA, ANZI..........SE MI FOSSI AMMALATA IN TEMPI PIU' RECENTI AVREI AVUTO DIAGNOSI E TERAPIE ADEGUATE PIU' RAPIDAMENTE ED AVREI SOFFERTO MOLTO MENO.
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE NON HAI ANCORA UNA TERAPIA E DEVI ASPETTARE UN CONTROLLO.......
CI VUOLE TEMPO E PAZIENZA MA CON LE CURE GIUSTE SONO PATOLOGIE CON LE QUALI SI CONVIVE E SI PUO' CONDURRE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE. PER ME E PER MOLTI ALTRI ISCRITTI AL FORUM E' STATO PIU' DIFFICILE PERCHE' NON C'ERANO LE STESSE TERAPIE DI OGGI; VEDRAI CHE APPENA INIZIERAI A CURARTI SERIAMENTE LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
INTANTO COMINCIA A TENERE UNA SORTA DI DIARIO DOVE SEGNERAI TUTTI I SINTOMI E TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE COSI', ALLA PROSSIMA VISITA, ARRIVERAI PREPARATA E NON DIMENTICHERAI COSE IMPORTANTI.
ASPETTO DI LEGGERE AGLI AGGIORNAMENTI INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

LauraD 1982 ha scritto:Salve, mi chiamo Laura e ho 32 anni. Prima di tutto voglio farvi i complimenti questo forum mi ha dato più informazioni dei medici.
Il mio problema non so ancora quale sia. Per ora sia la radiografia che la risonanza hanno evidenziato una sclerosi bilaterale alle sacroiliache. E da qui ho capito da dove arriva il terribile mal di schiena e i dolori all' inguine. La difficoltà sempre maggiore a fare le scale, non sopporto di star ferma o in piedi per troppo tempo. Ultimamente i sintomi stanno aumentando e peggiorando. Quella che credevo sciatica e invece una sciatica mozza, il dolore ai talloni spesso mi impedisce di camminare senza zoppicare. La mattina per alzarmi dal letto devo praticamente rotolare, e solo dopo un po di movimento passa il lancinante dolore al fondo schiena e la sensazione di non avere i piedi. Il dolore sta pian piano risalendo verso la colonna e le scapole creando difficoltà nei movimenti delle braccia e formicolio. È già da qualche settimana che al risveglio sia durante la notte che al mattino sento una forte pressione al torace che si diffonde a tute le costole. Ho fatto vari esami la Ves è risultata a 25 l hbl a27 negativo. Ancora non ho un medico che sopra fase una diagnosi visto che il controllo dei referti è previsto per il 4 marzo. Ma io sono veramente a terra.... questi dolori mi impediscono le attività giornaliere e la notte il riposo è un lusso. Voi che ne pensate?
Vi ringrazio e mi scuso per lo sfogo.

Ciao Laura, benvenuta nel forum. A giudicare dai tuoi sintomi potresti avere una spodiloartrite sieronegativa e la VES evidenzia che sei un bel po' infiammata. Il B27 non ce l'hai, meglio così, ma non significa nulla perché ce l'hanno molti malati reumatici, ma non tutti. Vediamo cosa ne pensa il medico a marzo e quali farmaci eventualmente ti prescriverà.

[/quote]
Ciao Laura, benvenuta nel forum. A giudicare dai tuoi sintomi potresti avere una spodiloartrite sieronegativa e la VES evidenzia che sei un bel po' infiammata. Il B27 non ce l'hai, meglio così, ma non significa nulla perché ce l'hanno molti malati reumatici, ma non tutti. Vediamo cosa ne pensa il medico a marzo e quali farmaci eventualmente ti prescriverà. [/quote]
Grazie Luigi vediamo che dicono. I tempi delle visite fanno un pò disperare. Ma bisogna aspettare.

ciao Laura,
benvenuta anche da parte mia!

Spero che tu riesca a trovare presto il TUO medico, cioè quello di cui ti fidi e a cui ti affiderai e che ti darà la cura migliore per te.
Qua capiamo tutti quello che stai passando, sei arrivata in una grande e acciaccata famiglia, ma sempre pronta a sostenerti e a farti anche sorridere.
Io non ci sono da tanto ma questa cosa l'ho già capita!

Io sono Silvia e sono 10 anni che cerco la soluzione ai miei disturbi, ma è stata tutta una serie di "congiunzioni" (che comprendono però anche delle colpe da parte mia) che non mi ha permesso di affidarmi ad un dottore e seguirlo con fiducia, per questo ti dico che nelle nostre patologie, che già sono di difficile riconoscimento, trovare lo specialista giusto è il primo vero passo importante!

Intanto spero che i tuoi dolori si attenuino e ti diano un po' di pace, aspettando il 4 Marzo. Coraggio!

Buona giornata!
Silvia

Ciao e benvenuta!
Questa bella famiglia ci aiuta a capire e soprattutto a sopportare i nostri malanni.
ti auguro di trovare presto la cura giusta!

Ciao Silvia e Ambrafosca, grazie anche voi per l accoglienza. Spero anch'io di trovare un bravo medico. Fino ad ora non mi segue in pratica nessuno. È stato un endocrinologo a capire cosa potesse essere il dolore alla schiena. Visto che il mio medico mi ha sempre scambiata per una malata immaginaria. Tanti auguri anche a voi e spero che riusciate a risolvere tutti questi acciacchi.

Alessia 78 ha scritto:Ciao Laura, benvenuta!!!
Il 4 marzo è una data importante anche per me perchè avrò la mia prima visita dal reumatologo, speriamo che ci diano buone notizie o almeno una cura efficace o almeno decidano di approfondire....
Speriamo di capitare in buone mani...
Ti abbraccio

Ciao Alessia incrocio le dita anche per te. È lunga l attesa fino al quattro. Oggi mi sento come se mi avessero picchiato. Mi duole tutto. Spero che tu stia meglio e che il riusciamo risolvere il prima possibile.