REFERENTI AIRA
Inviato: 13/10/2009, 7:35
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REFERENTI AIRACominciata da rosaria1956
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > A.I.R.A.
Parte 1 di 1
rosaria195628/11/2006, 01:57
apro questa discussione, invece di rispondere privatamente a Vittorio, in modo tale da segnalare a tutti cosa fare per partecipare volontariamente alle attività dell'AIRA, in sede regionale e/o provinciale.
Stefano entro fine anno, nominerà dei "referenti", cioè dei volontari, soci AIRA, che potranno organizzare in sede regionale e/o provinciale, tutta una serie di attività allo scopo sia di far conoscere l'associazione stessa, sia di promuovere le iniziative AIRA su tutto il territorio nazionale come per esempio: organizzazione della Giornata del Malato reumatico, organizzazione dei corsi di informazione in materia di reumatologia per i medici di famiglia ecc. ecc.
Il referente collabora in maniera del tutto volontaria mettendo a disposizione un n. di telefono ed eventualmente il proprio indirizzo ed un orario di massima in cui si dichiara disponibile, affinchè presso tali recapiti, sia possibile reperire tutte le informazioni in merito alle attività dell'associazione.
Le iniziative in sede locale dovranno essere preventivamente approvate dall'AIRA e aderenti allo statuto dell'associazione.
Vi rammento che l'iscrizione all'associazione è completamente gratuita, il modulo di iscrizione potrà essere scaricato da questa pagina: http://www.forumcommunity.net/?t=2299933
Coloro che intendno offrire la propria partecipazione, sono pregati di segnalarmi, a mezzo messaggio pvt, i seguenti dati:
Nome e Cognome
Indirizzo
recapito telefonico
giorni ed ore di reperibilità (anche di massima)
Ringrazio anticipatamente tutti quelli che vorranno offrire la propria collaborazione.
28/11/2006
P.S. piccolo aggiornamento, ho appena ricevuto un messaggio di Stefano: i referenti saranno nominati a febbraio, data del prossimo direttivo A.I.R.A.
stefano.s6429/11/2006, 00:58
Scrivo in apponggio al messaggio della cara Rosaria; la cosa essenziale è la volontà di farlo, nel senso che non ci si deve sentire obbligati, cerchiamo volontari mossi dalla passione di un grande progetto che io rappresento umilmente, chiamato A.I.R.A.
A volte bisogna avere il coraggio di cambiare il FUTURO, a volte il FUTURO è fatto da persone coraggiose.
Vi aspetto nella grande famiglia; in quello che io definisco, il MOVIMENTO DEI REUM AMICI.
Con affetto
Stefano
stefano.s6411/12/2006, 20:49
Prossimo Direttivo A.I.R.A. 04/02/2007 ore 10.00 di mattina.
Un abbraccio
Stefano
stefano.s6428/1/2007, 13:17
Ciao ragazzi,
Si avvicina la data della nomina dei referenti A.I.R.A. regionali, per ora la copertura è garantita all LOMBARDIA, AL FRIULI, ALL'ABRUZZO, ALLA SICILIA, AL LAZIO, ALLA CAMPANIA E ALLA SARDEGNA.
C'è qualche altro volontario per le regioni non citate?
Forza, comunicatelo alla Rosaria e aiutateci a crescere.
Un abbraccio
Stefano
stefano.s645/2/2007, 00:19
Ciao ragazzi,
Comincio ad anticipare i risultati del direttivo di questa mattina in tema di Referenti Regionali e Provinciali:
Statutariamente l'A.I.R.A. prevede un Sezione per Regione; ma costituire una sezione implica la presenza di più volontari per quella zona, oltre al fatto di avere una propria sistemazione, ufficio, linea telefonica, fax ecc.
La necessità di sviluppare un lavoro serio che porti l'A.I.R.A. vicino al malato, in tempi brevi, ci ha convinti a deliberare la figura del REFERENTE REGIONALE, ove non esiste una Sezione Regionale e di Referenti Provinviali, ove sia già esistente in quella regione una Sezione o come nel caso della Lombardia una Sede Operativa e legale.
Pertanto vi anticipo la nomina dei REFERENTI REGIONALI:
ALESSANDRA FANTIN .....................FRIULI
GENNY ROSSI ................................ABRUZZO
GIUSEPPE DI GESARO ....................SICILIA
LOREDANA CHIEREGATO ................LAZIO
ROSARIA COZZOLINO ....................CAMPANIA
SERRERI SIMONA ...........................SARDEGNA
E DELLA REFERENTE DELLA PROV. DI MILANO:
STEFANIA ZINGARO PROVINCIA DI MILANO
I referenti riceveranno la delega direttamente al loro domicilio, a mezzo posta prioritaria.
Sarà cura della segreteria A.I.R.A. aggiornare il sito, http://www.reumatoide.it, rendendo pubblico l'indirizzo e relativi numeri di telefono dei referenti Regionali e Provinciali.
Colgo l'occasione per augurarvi buon lavoro.
Stefano Spelta
Pres. A.I.R.A. O.n.l.u.s.
rosaria19566/2/2007, 10:03
ciao Stefano e grazie per l'opportunità che mi dai, spero di essere all'altezza e di riuscire a rappresentare l'A.I.R.A. nella mia regione in maniera soddisfacente.
Sai che per me è la primissima volta che mi occuperei di una cosa del genere e non ti nascondo che mi sento preoccupata e che certamente chiederò spesso il tuo aiuto.
La buona volontà c'è, per adesso posso mettere a disposizione questa, l'esperienza la farò strada facendo.
Intanto comunico che ho attivato una casella di posta elettronica intestata all'A.I.R.A. e riservata ai soci della mia regione:
aira.campania@libero.it
Stefano aspetto eventuali istruzioni.
ciao e grazie ancora.
Rosaria
lorichi6/2/2007, 14:21
Ciao Stefano, come ho già avuto modo di dirti, spero di riuscire ad essere di aiuto;
come Rosaria anche per me è la prima volta e sono molto, molto preoccupata pero', siccome lei mi sembra molto competente e preparata l'ho subito copiata attivando anche io un indirizzo di posta elettronica per i soci del lazio:
aira_lazio@yahoo.it
Aspetto indicazioni da parte tua.
ciao
genny756/2/2007, 15:14
Ciao Stefano, vedrò di attivare una casella di posta eletronica come Rosy e Lori.
Spero anch'io di essere all'altezza, sono entusiasta di poter fare qualcosa, e non vedo l'ora.
Grazie ancora
un abbraccio Genny
aira.abruzzo@yahoo.it
ILEANA6/2/2007, 15:48
complimenti alle 3 nostre amiche del forum che si sono messe a disposizione per la sezione regionale.
Sono sicurissima che sarete tutte all'altezza, senza ombra di dubbio.
Ancora complimenti per il vostro impegno
Ileana
Rosa736/2/2007, 18:27
Brave, brave, brave.... per fortuna che al mondo ci sono persone meravigliose come voi...
Grazie per il lavoro che fate!
Giuseppe547/2/2007, 23:24
Caro Stefano,
con la presente ringrazio Te e tutto il Consiglio Direttivo dell'A.I.R.A. per essere riusciti a coinvolgere tante persone in una attività ed un impegno , che probabilmente nessuno prevedeva si fosse concretizzato e non ti nascondo che i timori espresswi dalle "colleghe" sono anche miei, ma ritengo che sia necessario che qualcuno debba pur farlo e quindi con tutti i limiti che la novità impone cercherò di essere all'altezza, sapendo di poter contare su di te e su tutte loro che sono simpaticissime e molto care.
Vedrò anch'io di attivare la casella di posta elettronica . aira.sicilia@ ____________ e al più presto la comunicherò alla segreteria.
ncora grazie e buon lavoro a tutti i colleghi e òe colleghe.
Pinuccio
Giuseppe547/2/2007, 23:45
la casella di posta elettronica è già attiva :
aira.sicilia@hotmail.it
stefano.s6413/2/2007, 00:35
Grazie a voi ragazzi/e.
Facciamo vedere do che pasta sono fatti i malati reumatici.
Sapevo di poter contare su il vostro aiuto. Insieme arriveremo molto lontano.
con affetto
Stefano
genny7515/2/2007, 15:45
Ciao a tutti, ieri sera ho ricevuto la prima chiamata da referente e volevo raccontarvi l'emozione che ho provato.
A chiamarmi è stata una ragazza che ha il papà malato (presume) di ar ma che si rifiuta di curarsi.
Abita in un paese poco lontano dal mio.(ascoli Piceno)
Io ovviamente non mi aspettavo di ricevere subito chiamate e vi lascio immaginare l'emozione.
Ho fatto quel che potevo,ho detto tutto ciò che poteva esserle utile; lei mi ha chiamata x avere anche un contatto telefonico con un reumatologo bravo, da queste parti, e stasera la richiamerò x i dettagli.
Ho subito contattato Stefano, ero talmente emozionata, ho potuto fare qualcosa x qualcuno che ha bisogno,e che si sente come mi sono sentita io quando mi sono ammalata..cioè sola. E' una sensazione indescrivibile.
Spero che si ripeta...
Genny
IL MIO PC é impazzito!!!!!!
il messaggio non si caricava.....invece!!!
Rosy ne puoi eliminare uno?
Rosaria: FATTO GENNY :wub:
rosaria195615/2/2007, 15:50
Complimenti Genny....sei ufficialmente la PRIMA REFERENTE REGIONALE AIRA contattata da un utente
sono davvero contenta e immagino l'emozione!!!!!
speriamo di emozionarci presto anche noi!!!!:lol:
ILEANA15/2/2007, 16:27
Perdonami Pinooooooooo non avevo visto il tuo nome nell'elenco, perdonami ancora per la svista, complimenti anche a te per il nuovo incarico.
genny hai vissuto davvero una bella esperienza, forza questo è solo l'inizio, sono sicura svolgerai un ottimo lavoro.
Un abbraccio e buon lavoro a tutti
Ileana
lorichi15/2/2007, 19:32
MA SE QUALCUNO HA GIA' CONTATTATO GENNY VUOL DIRE CHE I NOSTRI RECAPITI SONO GIA' STATI PUBBLICATI? STEFANO E' COSI? PERCHE' IO NON HO ANCORA PREDISPOSTO NULLA!
AIUTOOOOOO! CHE DEVO FARE? QUALCUNO MI DICA QUALCOSA.
ROSY TU HAI FATTO QUALCHE ALTRA COSA OLTRE AD ATTIVARE UNA E-MAIL?
Giuseppe5415/2/2007, 20:21
Cara Loredana,
ormai sei stata "investita" e quello che devi fare lo sai, devi aspettare.....
Se poi , per caso, tu ricevi anche le Newsletter del sito http://www.reumatoide.it, avresti ricevuto anche questa che allego a questo post, che coniene i dati di tutti.
ciao
LODI 12/02/2007
L'Associazione Italiana Reum Amici è l'associazione dei malati reumatici Italiani. Costituita nel Maggio del 2005 ha da sempre affermato la sua funzione in ambito nazionale, ponendosi come obbiettivo primario, la divulgazione alla pubblica opinione, ai media e alle forze politiche, del significato di malattia reumatica e delle sofferenze che tali patologie rappresentano per gli stessi malati e le loro famiglie.
Interagire con i malati, fornendo loro informazioni utili circa i centri di cura, il diritto del malato, non sottovalutando l'aspetto psicologico sono solo una parte del lavoro fatto sino ad oggi; ma occorre fare di più, occorre avvicinarsi al malato affinchè lui stesso possa toccare con mano una realtà in costante crescita.
La necessità di sviluppare un lavoro serio che porti l'A.I.R.A. vicino al malato reumatico, in tempi brevi, ci ha convinti a deliberare la figura del REFERENTE REGIONALE, ove non esiste una Sezione Regionale e di Referenti Provinciali, ove sia già esistente in quella regione una Sezione o come nel caso della Lombardia una Sede Operativa e legale.
Pertanto vi anticipo la nomina dei REFERENTI REGIONALI:
REFERENTI REGIONALI
REGIONE FRIULI:
Fantin Alessandra
Via Zuiano 2
33082 Azzano Decimo (PN)
cell. 3398203144, martedì-mercoledì e giovedì, dalle 18 alle 20.
REGIONE ABRUZZO:
Rossi Genny
Via M. Buonarroti 13
64010 Colonnella (TE)
347 6105359
Telefonare il mercoledì dopo le ore 20.30.
REGIONE SICILIA:
GIUSEPPE DI GESARO
INDIRIZZO. VIA TURISTICA,39
90026 PETRALIA SOPRANA -PA
aira.sicilia@hotmail.it
Telefono: 0921-641458
Cellulare: 320-4335809 ( Numero TIM)
disponibilità: Lunedì al Venerdì , dalle 17,30 alle 21,00.
REGIONE CAMPANIA:
ROSARIA COZZOLINO
VIA SAVERIO ALTAMURA N.13 PARCO VITTORIA
80128 - NAPOLI
TEL. 081/5796799
Cell. 339/1974032
e-mail rosaria1956otmail.com
AIRA.Campania@libero.it
REGIONE SARDEGNA
SERRERI SIMONA,
VIA FAUSTO NOCE n°20 cap. 07026 prov. SS
Tel. 078922862/ 3402540316 (lun-ven dopo le ORE 20
Sab-Dom dalle 13 in poi).
REFERENTI PROVINCIALI
STEFANIA ZINGARO
VIA XXIX MAGGIO , 2
LEGNANO 20025 MILANO
Tel. 3394619472 DALLE 9 ALLE 17 DAL LUNE AL VEN
Sintetizzando la struttura dell'associazione sarà la seguente.
Una sezione per Regione collegate alla sede legale ed Operativa di Lodi.
Ogni sezione Regionale avrà la possibilità ove sussistano dei volontari di nominare i referenti Provinciali di quella Regione.
Nel sito http://www.reumatoide.it, alle pagine dedicate all'Associazione trovate i riferimenti telefonici e i contatti e-mail dei referenti Regionali e Provinciali.
Colgo l'occasione per augurarvi buon lavoro.
Stefano Spelta
Pres. A.I.R.A. O.n.l.u.s.
******************************************
LODI 12 Febbraio 2007
rosaria195615/2/2007, 20:49
Gennyyyyyyy...mi hai contagiata....bis bis bis:scusatemi sono emozionatissima anche io..... ..allora,
mi ha appena telefonato una sig.ra...tra l'altro sta male, si cura solo con omeopatia e....CORTISONE 30 mg che ha interrotto senza scalare, da sola !!!! ero sta malissimo: insomma al telefono le ho spiegato che dve IMMEDIATAMENTE affidarsi ad un reumatologo...lei è spaventata perchè ha avuto scock anafilattico da metho e non voleva prendere più nlla per questo motivo si cura da un omeopata!!!!
Cmq mi ha chiesto di potermi vedere da vicino, mi richiamerà per dirmi quando può venire a casa mia (voleva questo sabato ma ve l'ho raccontato che ho ospiti).
Tra l'altro deve essere una persona meravigliosa perchè pensate, è una volontaria AVO e svolge il suo volontariato presso un reparto di chirurgia oncologica....l'ammiro davvero!!!
spero solo di riuscire a convincerla che assolutamente deve andare dal medico e che senza cure adeguate rischia tantissimo!!!!
Intanto, in attesa del materiale AIRA, mi scarico un po' di documentazione medica dal nostro forum e gliela farò trovare!!!!
lorichi15/2/2007, 21:34
Grazie Pino, non ricevo le news ed ho provate a visitare il sito "reumatoide.it" ma si blocca se tento di entrare nella sezione che riguarda i referenti regionali, volevo controllare se c'era l'indirizzo e-mail perchè nell'elenco che hai postato tu non c'è, spero di riuscire ad entrare più tardi o domani.
ciao e grazie
rosaria195615/2/2007, 22:19
CITAZIONE (lorichi @ 15/2/2007, 18:32) MA SE QUALCUNO HA GIA' CONTATTATO GENNY VUOL DIRE CHE I NOSTRI RECAPITI SONO GIA' STATI PUBBLICATI? STEFANO E' COSI? PERCHE' IO NON HO ANCORA PREDISPOSTO NULLA!
AIUTOOOOOO! CHE DEVO FARE? QUALCUNO MI DICA QUALCOSA.
ROSY TU HAI FATTO QUALCHE ALTRA COSA OLTRE AD ATTIVARE UNA E-MAIL?
noooo Lory, anvche a me è capitata tra capo e collo sta telefonata, infatti ho deiso di scaricare un po' di materiale da internet.
Lory ho un'idea: posso buttar giù in file di Word con tutte le principali notizie per ogni patologie: analisi da fare, terapie ecc. e magari ce lo scambiamo....però non questo W.E che lo sai vero!!!!! uffa!!!!sono impegnata.
poi spero che Stefano ci dà qualche dritta.....mamma mia e che faccio quando viene a casa, dice che il marito smanetta su internet e ci ha trovati!!!! ....allora sarai "trovata" presto anche tu :woot:
saturnia6715/2/2007, 23:04
CITAZIONE (rosaria1956 @ 15/2/2007, 21:19) CITAZIONE (lorichi @ 15/2/2007, 18:32) MA SE QUALCUNO HA GIA' CONTATTATO GENNY VUOL DIRE CHE I NOSTRI RECAPITI SONO GIA' STATI PUBBLICATI? STEFANO E' COSI? PERCHE' IO NON HO ANCORA PREDISPOSTO NULLA!
AIUTOOOOOO! CHE DEVO FARE? QUALCUNO MI DICA QUALCOSA.
ROSY TU HAI FATTO QUALCHE ALTRA COSA OLTRE AD ATTIVARE UNA E-MAIL?
noooo Lory, anvche a me è capitata tra capo e collo sta telefonata, infatti ho deiso di scaricare un po' di materiale da internet.
Lory ho un'idea: posso buttar giù in file di Word con tutte le principali notizie per ogni patologie: analisi da fare, terapie ecc. e magari ce lo scambiamo....però non questo W.E che lo sai vero!!!!! uffa!!!!sono impegnata.
poi spero che Stefano ci dà qualche dritta.....mamma mia e che faccio quando viene a casa, dice che il marito smanetta su internet e ci ha trovati!!!! ....allora sarai "trovata" presto anche tu :woot:
cara ros, innanzitutto spero che la tua salute vada meglio, perché senza di quella non si può nulla.....................................
Se ti dovesse venire un attacco di insicurezza, vorrei ricordarti che il supporto che mi hai dato per telefono quando ci siamo sentite la prima volta è stato non solo efficare per le spiegazioni che mi hai dato, ma anche emotivamente contenitivo. Infatti ho cominciato a non odiare tanto il mtx perché ho condiviso con te gli effetti collaterali del farmaco. Ti ho ringraziato di cuore quel giorno e lo faccio ora pubblicamente.
Io ho fiducia in te così come ho fiducia degli altri referenti che sto imparando a conoscere.
Sii semplicemente te stessa, con me ha funzionato.
P.S. Poi se tu dovessi avere bisogno di un allieva counsellor fammi sapere. Potrei essere con te quando riceverai quella signora.
A presto
rosaria195616/2/2007, 00:24
Paola dici davvero???? io ne sarei contenta, so che tu hai esperienza in certe cose, me ne hai parlato.
Se puoi io ne sarei più che felice, tra l'altro sarebbe un buon motivo per incontrarci e cercare di realizzare per l'AIRA qualcosa insieme, così come avevamo già ipotizzato......
Ti chiamo appena ho questo appuntamento???????dimmi di si :wub:
lorichi16/2/2007, 08:09
Rosy io pensavo di procurarmi i recapiti dei centri di reumatologia del lazio, alcuni li ho già, e poi indirizzare al sito di Pino che mi sembra piuttosto corposo ed esauriente; non vorrei mettermi a dare consigli o pareri su farmaci e cure perchè credo che sia un azzardo, però fornire fonti di informazione mi sembra una buona cosa.che ne dici? e poi bisogna sempre tener presente lo statuto e muoverci entro quei confini.
Certo tu ti sei già impegnata con un incontro di persona, sarà faticoso no?
rosaria195616/2/2007, 11:00
si Lori, no per carità nessun consiglio medico, rimaniamo entro i confini della nostra esperinza di malati.
Anche io avevo pensato al sito di Pino che là a già tutto taggruppato
Già Lori, ma forse viene Paola ad aiutarmi......speriamo di non fare brutte figure :wub:
lorichi16/2/2007, 11:33
Anche io ho avuto il mio primo contatto: è una signora che già conosce l'AIRA e tra l'altro abita relativamente vicina a me.
saturnia6716/2/2007, 17:27
CITAZIONE (rosaria1956 @ 15/2/2007, 23:24) Paola dici davvero???? io ne sarei contenta, so che tu hai esperienza in certe cose, me ne hai parlato.
Se puoi io ne sarei più che felice, tra l'altro sarebbe un buon motivo per incontrarci e cercare di realizzare per l'AIRA qualcosa insieme, così come avevamo già ipotizzato......
Ti chiamo appena ho questo appuntamento???????dimmi di si :wub:
Acciaccata felice che faccio prima propongo e poi mi tiro indietro?
Ma certo che la mia risposta è un sì. Sarebbe meglio sul fine settimana. Venerdì pomeriggio sarebbe l'ideale poiché devo ritornare a lavorare prima o poi!
Comunque hai miei numeri di telefono fammi sapere. Magari è preferibile che ci incontrassimo un'oretta prima per fare il punto.
A presto
rosaria195617/2/2007, 01:05
....Grazieeeeeeee...ha detto che mi richiama per farmi sapere quando il marito potrà accompagnarla....ed io chiamerò te :wub:
Loriiiii auguri anche a te...
corela17/2/2007, 05:58
e' bello sapere che esistono persone disponibili ad aiutarne altre in difficolta'...grazie!!
stefano.s6417/2/2007, 20:24
Calma Ragazze,
Vedrete che tutto rquesto allarmismo cesserà presto.
Intanto vi informo che nei prossimi giorni vi verrà inviato a mezzo mail un VADEMECUM sul cosa fare come referente e su come comportarsi con le telefonate che d'ora in avanti vi giungeranno.
Ho pubblicato infatti i vostri dati nel sito http://WWW.REUMATOIDE.IT alla sezione apposita, oltre ad averli pubblicati nelle newsletter del sito.
Vi invierò anche un allegato word con i principali centri reumatologici e la copia del modulo per l'iscrizione all'A.I.R.A.
Appena pronti vi sarà spedito anche il materiale A.I.R.A. (pieghevoli, manifesti, giornalini ecc.)
Solo un pò di pazienza e ci organizzeremo bene.
Un abbraccio e buon lavoro.
Stefano
rosaria195618/2/2007, 16:16
....ciao Stefano...GRAZIE..ma non preoccuparti sai, mica siamo in allarme!!!! siamo contente :lol: :lol: .....
Scherzi io sono davvero rimasta piacevolment sorspresa dalla rapiditù con cui siamo già stati contattati da malati.....si vede che davvero la latitanza di altre associazioni in certe determinate zone, fanno si che i malati abbiano apprezzato poter cominciare a contare su qualcosa....
da parte ns. ce la metteremo tutta per essere all'altezza.
Parte 1 di 1
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REFERENTI AIRACominciata da rosaria1956
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > A.I.R.A.
Parte 1 di 1
rosaria195628/11/2006, 01:57
apro questa discussione, invece di rispondere privatamente a Vittorio, in modo tale da segnalare a tutti cosa fare per partecipare volontariamente alle attività dell'AIRA, in sede regionale e/o provinciale.
Stefano entro fine anno, nominerà dei "referenti", cioè dei volontari, soci AIRA, che potranno organizzare in sede regionale e/o provinciale, tutta una serie di attività allo scopo sia di far conoscere l'associazione stessa, sia di promuovere le iniziative AIRA su tutto il territorio nazionale come per esempio: organizzazione della Giornata del Malato reumatico, organizzazione dei corsi di informazione in materia di reumatologia per i medici di famiglia ecc. ecc.
Il referente collabora in maniera del tutto volontaria mettendo a disposizione un n. di telefono ed eventualmente il proprio indirizzo ed un orario di massima in cui si dichiara disponibile, affinchè presso tali recapiti, sia possibile reperire tutte le informazioni in merito alle attività dell'associazione.
Le iniziative in sede locale dovranno essere preventivamente approvate dall'AIRA e aderenti allo statuto dell'associazione.
Vi rammento che l'iscrizione all'associazione è completamente gratuita, il modulo di iscrizione potrà essere scaricato da questa pagina: http://www.forumcommunity.net/?t=2299933
Coloro che intendno offrire la propria partecipazione, sono pregati di segnalarmi, a mezzo messaggio pvt, i seguenti dati:
Nome e Cognome
Indirizzo
recapito telefonico
giorni ed ore di reperibilità (anche di massima)
Ringrazio anticipatamente tutti quelli che vorranno offrire la propria collaborazione.
28/11/2006
P.S. piccolo aggiornamento, ho appena ricevuto un messaggio di Stefano: i referenti saranno nominati a febbraio, data del prossimo direttivo A.I.R.A.
stefano.s6429/11/2006, 00:58
Scrivo in apponggio al messaggio della cara Rosaria; la cosa essenziale è la volontà di farlo, nel senso che non ci si deve sentire obbligati, cerchiamo volontari mossi dalla passione di un grande progetto che io rappresento umilmente, chiamato A.I.R.A.
A volte bisogna avere il coraggio di cambiare il FUTURO, a volte il FUTURO è fatto da persone coraggiose.
Vi aspetto nella grande famiglia; in quello che io definisco, il MOVIMENTO DEI REUM AMICI.
Con affetto
Stefano
stefano.s6411/12/2006, 20:49
Prossimo Direttivo A.I.R.A. 04/02/2007 ore 10.00 di mattina.
Un abbraccio
Stefano
stefano.s6428/1/2007, 13:17
Ciao ragazzi,
Si avvicina la data della nomina dei referenti A.I.R.A. regionali, per ora la copertura è garantita all LOMBARDIA, AL FRIULI, ALL'ABRUZZO, ALLA SICILIA, AL LAZIO, ALLA CAMPANIA E ALLA SARDEGNA.
C'è qualche altro volontario per le regioni non citate?
Forza, comunicatelo alla Rosaria e aiutateci a crescere.
Un abbraccio
Stefano
stefano.s645/2/2007, 00:19
Ciao ragazzi,
Comincio ad anticipare i risultati del direttivo di questa mattina in tema di Referenti Regionali e Provinciali:
Statutariamente l'A.I.R.A. prevede un Sezione per Regione; ma costituire una sezione implica la presenza di più volontari per quella zona, oltre al fatto di avere una propria sistemazione, ufficio, linea telefonica, fax ecc.
La necessità di sviluppare un lavoro serio che porti l'A.I.R.A. vicino al malato, in tempi brevi, ci ha convinti a deliberare la figura del REFERENTE REGIONALE, ove non esiste una Sezione Regionale e di Referenti Provinviali, ove sia già esistente in quella regione una Sezione o come nel caso della Lombardia una Sede Operativa e legale.
Pertanto vi anticipo la nomina dei REFERENTI REGIONALI:
ALESSANDRA FANTIN .....................FRIULI
GENNY ROSSI ................................ABRUZZO
GIUSEPPE DI GESARO ....................SICILIA
LOREDANA CHIEREGATO ................LAZIO
ROSARIA COZZOLINO ....................CAMPANIA
SERRERI SIMONA ...........................SARDEGNA
E DELLA REFERENTE DELLA PROV. DI MILANO:
STEFANIA ZINGARO PROVINCIA DI MILANO
I referenti riceveranno la delega direttamente al loro domicilio, a mezzo posta prioritaria.
Sarà cura della segreteria A.I.R.A. aggiornare il sito, http://www.reumatoide.it, rendendo pubblico l'indirizzo e relativi numeri di telefono dei referenti Regionali e Provinciali.
Colgo l'occasione per augurarvi buon lavoro.
Stefano Spelta
Pres. A.I.R.A. O.n.l.u.s.
rosaria19566/2/2007, 10:03
ciao Stefano e grazie per l'opportunità che mi dai, spero di essere all'altezza e di riuscire a rappresentare l'A.I.R.A. nella mia regione in maniera soddisfacente.
Sai che per me è la primissima volta che mi occuperei di una cosa del genere e non ti nascondo che mi sento preoccupata e che certamente chiederò spesso il tuo aiuto.
La buona volontà c'è, per adesso posso mettere a disposizione questa, l'esperienza la farò strada facendo.
Intanto comunico che ho attivato una casella di posta elettronica intestata all'A.I.R.A. e riservata ai soci della mia regione:
aira.campania@libero.it
Stefano aspetto eventuali istruzioni.
ciao e grazie ancora.
Rosaria
lorichi6/2/2007, 14:21
Ciao Stefano, come ho già avuto modo di dirti, spero di riuscire ad essere di aiuto;
come Rosaria anche per me è la prima volta e sono molto, molto preoccupata pero', siccome lei mi sembra molto competente e preparata l'ho subito copiata attivando anche io un indirizzo di posta elettronica per i soci del lazio:
aira_lazio@yahoo.it
Aspetto indicazioni da parte tua.
ciao
genny756/2/2007, 15:14
Ciao Stefano, vedrò di attivare una casella di posta eletronica come Rosy e Lori.
Spero anch'io di essere all'altezza, sono entusiasta di poter fare qualcosa, e non vedo l'ora.
Grazie ancora
un abbraccio Genny
aira.abruzzo@yahoo.it
ILEANA6/2/2007, 15:48
complimenti alle 3 nostre amiche del forum che si sono messe a disposizione per la sezione regionale.
Sono sicurissima che sarete tutte all'altezza, senza ombra di dubbio.
Ancora complimenti per il vostro impegno
Ileana
Rosa736/2/2007, 18:27
Brave, brave, brave.... per fortuna che al mondo ci sono persone meravigliose come voi...
Grazie per il lavoro che fate!
Giuseppe547/2/2007, 23:24
Caro Stefano,
con la presente ringrazio Te e tutto il Consiglio Direttivo dell'A.I.R.A. per essere riusciti a coinvolgere tante persone in una attività ed un impegno , che probabilmente nessuno prevedeva si fosse concretizzato e non ti nascondo che i timori espresswi dalle "colleghe" sono anche miei, ma ritengo che sia necessario che qualcuno debba pur farlo e quindi con tutti i limiti che la novità impone cercherò di essere all'altezza, sapendo di poter contare su di te e su tutte loro che sono simpaticissime e molto care.
Vedrò anch'io di attivare la casella di posta elettronica . aira.sicilia@ ____________ e al più presto la comunicherò alla segreteria.
ncora grazie e buon lavoro a tutti i colleghi e òe colleghe.
Pinuccio
Giuseppe547/2/2007, 23:45
la casella di posta elettronica è già attiva :
aira.sicilia@hotmail.it
stefano.s6413/2/2007, 00:35
Grazie a voi ragazzi/e.
Facciamo vedere do che pasta sono fatti i malati reumatici.
Sapevo di poter contare su il vostro aiuto. Insieme arriveremo molto lontano.
con affetto
Stefano
genny7515/2/2007, 15:45
Ciao a tutti, ieri sera ho ricevuto la prima chiamata da referente e volevo raccontarvi l'emozione che ho provato.
A chiamarmi è stata una ragazza che ha il papà malato (presume) di ar ma che si rifiuta di curarsi.
Abita in un paese poco lontano dal mio.(ascoli Piceno)
Io ovviamente non mi aspettavo di ricevere subito chiamate e vi lascio immaginare l'emozione.
Ho fatto quel che potevo,ho detto tutto ciò che poteva esserle utile; lei mi ha chiamata x avere anche un contatto telefonico con un reumatologo bravo, da queste parti, e stasera la richiamerò x i dettagli.
Ho subito contattato Stefano, ero talmente emozionata, ho potuto fare qualcosa x qualcuno che ha bisogno,e che si sente come mi sono sentita io quando mi sono ammalata..cioè sola. E' una sensazione indescrivibile.
Spero che si ripeta...
Genny
IL MIO PC é impazzito!!!!!!
il messaggio non si caricava.....invece!!!
Rosy ne puoi eliminare uno?
Rosaria: FATTO GENNY :wub:
rosaria195615/2/2007, 15:50
Complimenti Genny....sei ufficialmente la PRIMA REFERENTE REGIONALE AIRA contattata da un utente
sono davvero contenta e immagino l'emozione!!!!!speriamo di emozionarci presto anche noi!!!!:lol:
ILEANA15/2/2007, 16:27
Perdonami Pinooooooooo non avevo visto il tuo nome nell'elenco, perdonami ancora per la svista, complimenti anche a te per il nuovo incarico.
genny hai vissuto davvero una bella esperienza, forza questo è solo l'inizio, sono sicura svolgerai un ottimo lavoro.
Un abbraccio e buon lavoro a tutti
Ileana
lorichi15/2/2007, 19:32
MA SE QUALCUNO HA GIA' CONTATTATO GENNY VUOL DIRE CHE I NOSTRI RECAPITI SONO GIA' STATI PUBBLICATI? STEFANO E' COSI? PERCHE' IO NON HO ANCORA PREDISPOSTO NULLA!
AIUTOOOOOO! CHE DEVO FARE? QUALCUNO MI DICA QUALCOSA.
ROSY TU HAI FATTO QUALCHE ALTRA COSA OLTRE AD ATTIVARE UNA E-MAIL?
Giuseppe5415/2/2007, 20:21
Cara Loredana,
ormai sei stata "investita" e quello che devi fare lo sai, devi aspettare.....
Se poi , per caso, tu ricevi anche le Newsletter del sito http://www.reumatoide.it, avresti ricevuto anche questa che allego a questo post, che coniene i dati di tutti.
ciao
LODI 12/02/2007
L'Associazione Italiana Reum Amici è l'associazione dei malati reumatici Italiani. Costituita nel Maggio del 2005 ha da sempre affermato la sua funzione in ambito nazionale, ponendosi come obbiettivo primario, la divulgazione alla pubblica opinione, ai media e alle forze politiche, del significato di malattia reumatica e delle sofferenze che tali patologie rappresentano per gli stessi malati e le loro famiglie.
Interagire con i malati, fornendo loro informazioni utili circa i centri di cura, il diritto del malato, non sottovalutando l'aspetto psicologico sono solo una parte del lavoro fatto sino ad oggi; ma occorre fare di più, occorre avvicinarsi al malato affinchè lui stesso possa toccare con mano una realtà in costante crescita.
La necessità di sviluppare un lavoro serio che porti l'A.I.R.A. vicino al malato reumatico, in tempi brevi, ci ha convinti a deliberare la figura del REFERENTE REGIONALE, ove non esiste una Sezione Regionale e di Referenti Provinciali, ove sia già esistente in quella regione una Sezione o come nel caso della Lombardia una Sede Operativa e legale.
Pertanto vi anticipo la nomina dei REFERENTI REGIONALI:
REFERENTI REGIONALI
REGIONE FRIULI:
Fantin Alessandra
Via Zuiano 2
33082 Azzano Decimo (PN)
cell. 3398203144, martedì-mercoledì e giovedì, dalle 18 alle 20.
REGIONE ABRUZZO:
Rossi Genny
Via M. Buonarroti 13
64010 Colonnella (TE)
347 6105359
Telefonare il mercoledì dopo le ore 20.30.
REGIONE SICILIA:
GIUSEPPE DI GESARO
INDIRIZZO. VIA TURISTICA,39
90026 PETRALIA SOPRANA -PA
aira.sicilia@hotmail.it
Telefono: 0921-641458
Cellulare: 320-4335809 ( Numero TIM)
disponibilità: Lunedì al Venerdì , dalle 17,30 alle 21,00.
REGIONE CAMPANIA:
ROSARIA COZZOLINO
VIA SAVERIO ALTAMURA N.13 PARCO VITTORIA
80128 - NAPOLI
TEL. 081/5796799
Cell. 339/1974032
e-mail rosaria1956otmail.com
AIRA.Campania@libero.it
REGIONE SARDEGNA
SERRERI SIMONA,
VIA FAUSTO NOCE n°20 cap. 07026 prov. SS
Tel. 078922862/ 3402540316 (lun-ven dopo le ORE 20
Sab-Dom dalle 13 in poi).
REFERENTI PROVINCIALI
STEFANIA ZINGARO
VIA XXIX MAGGIO , 2
LEGNANO 20025 MILANO
Tel. 3394619472 DALLE 9 ALLE 17 DAL LUNE AL VEN
Sintetizzando la struttura dell'associazione sarà la seguente.
Una sezione per Regione collegate alla sede legale ed Operativa di Lodi.
Ogni sezione Regionale avrà la possibilità ove sussistano dei volontari di nominare i referenti Provinciali di quella Regione.
Nel sito http://www.reumatoide.it, alle pagine dedicate all'Associazione trovate i riferimenti telefonici e i contatti e-mail dei referenti Regionali e Provinciali.
Colgo l'occasione per augurarvi buon lavoro.
Stefano Spelta
Pres. A.I.R.A. O.n.l.u.s.
******************************************
LODI 12 Febbraio 2007
rosaria195615/2/2007, 20:49
Gennyyyyyyy...mi hai contagiata....bis bis bis:scusatemi sono emozionatissima anche io.....
..allora,mi ha appena telefonato una sig.ra...tra l'altro sta male, si cura solo con omeopatia e....CORTISONE 30 mg che ha interrotto senza scalare, da sola !!!! ero sta malissimo: insomma al telefono le ho spiegato che dve IMMEDIATAMENTE affidarsi ad un reumatologo...lei è spaventata perchè ha avuto scock anafilattico da metho e non voleva prendere più nlla per questo motivo si cura da un omeopata!!!!
Cmq mi ha chiesto di potermi vedere da vicino, mi richiamerà per dirmi quando può venire a casa mia (voleva questo sabato ma ve l'ho raccontato che ho ospiti).
Tra l'altro deve essere una persona meravigliosa perchè pensate, è una volontaria AVO e svolge il suo volontariato presso un reparto di chirurgia oncologica....l'ammiro davvero!!!
spero solo di riuscire a convincerla che assolutamente deve andare dal medico e che senza cure adeguate rischia tantissimo!!!!
Intanto, in attesa del materiale AIRA, mi scarico un po' di documentazione medica dal nostro forum e gliela farò trovare!!!!
lorichi15/2/2007, 21:34
Grazie Pino, non ricevo le news ed ho provate a visitare il sito "reumatoide.it" ma si blocca se tento di entrare nella sezione che riguarda i referenti regionali, volevo controllare se c'era l'indirizzo e-mail perchè nell'elenco che hai postato tu non c'è, spero di riuscire ad entrare più tardi o domani.
ciao e grazie
rosaria195615/2/2007, 22:19
CITAZIONE (lorichi @ 15/2/2007, 18:32) MA SE QUALCUNO HA GIA' CONTATTATO GENNY VUOL DIRE CHE I NOSTRI RECAPITI SONO GIA' STATI PUBBLICATI? STEFANO E' COSI? PERCHE' IO NON HO ANCORA PREDISPOSTO NULLA!
AIUTOOOOOO! CHE DEVO FARE? QUALCUNO MI DICA QUALCOSA.
ROSY TU HAI FATTO QUALCHE ALTRA COSA OLTRE AD ATTIVARE UNA E-MAIL?
noooo Lory, anvche a me è capitata tra capo e collo sta telefonata, infatti ho deiso di scaricare un po' di materiale da internet.
Lory ho un'idea: posso buttar giù in file di Word con tutte le principali notizie per ogni patologie: analisi da fare, terapie ecc. e magari ce lo scambiamo....però non questo W.E che lo sai vero!!!!! uffa!!!!sono impegnata.
poi spero che Stefano ci dà qualche dritta.....mamma mia e che faccio quando viene a casa, dice che il marito smanetta su internet e ci ha trovati!!!!
....allora sarai "trovata" presto anche tu :woot:saturnia6715/2/2007, 23:04
CITAZIONE (rosaria1956 @ 15/2/2007, 21:19) CITAZIONE (lorichi @ 15/2/2007, 18:32) MA SE QUALCUNO HA GIA' CONTATTATO GENNY VUOL DIRE CHE I NOSTRI RECAPITI SONO GIA' STATI PUBBLICATI? STEFANO E' COSI? PERCHE' IO NON HO ANCORA PREDISPOSTO NULLA!
AIUTOOOOOO! CHE DEVO FARE? QUALCUNO MI DICA QUALCOSA.
ROSY TU HAI FATTO QUALCHE ALTRA COSA OLTRE AD ATTIVARE UNA E-MAIL?
noooo Lory, anvche a me è capitata tra capo e collo sta telefonata, infatti ho deiso di scaricare un po' di materiale da internet.
Lory ho un'idea: posso buttar giù in file di Word con tutte le principali notizie per ogni patologie: analisi da fare, terapie ecc. e magari ce lo scambiamo....però non questo W.E che lo sai vero!!!!! uffa!!!!sono impegnata.
poi spero che Stefano ci dà qualche dritta.....mamma mia e che faccio quando viene a casa, dice che il marito smanetta su internet e ci ha trovati!!!!
....allora sarai "trovata" presto anche tu :woot:cara ros, innanzitutto spero che la tua salute vada meglio, perché senza di quella non si può nulla.....................................
Se ti dovesse venire un attacco di insicurezza, vorrei ricordarti che il supporto che mi hai dato per telefono quando ci siamo sentite la prima volta è stato non solo efficare per le spiegazioni che mi hai dato, ma anche emotivamente contenitivo. Infatti ho cominciato a non odiare tanto il mtx perché ho condiviso con te gli effetti collaterali del farmaco. Ti ho ringraziato di cuore quel giorno e lo faccio ora pubblicamente.
Io ho fiducia in te così come ho fiducia degli altri referenti che sto imparando a conoscere.
Sii semplicemente te stessa, con me ha funzionato.
P.S. Poi se tu dovessi avere bisogno di un allieva counsellor fammi sapere. Potrei essere con te quando riceverai quella signora.
A presto
rosaria195616/2/2007, 00:24
Paola dici davvero???? io ne sarei contenta, so che tu hai esperienza in certe cose, me ne hai parlato.
Se puoi io ne sarei più che felice, tra l'altro sarebbe un buon motivo per incontrarci e cercare di realizzare per l'AIRA qualcosa insieme, così come avevamo già ipotizzato......
Ti chiamo appena ho questo appuntamento???????dimmi di si :wub:
lorichi16/2/2007, 08:09
Rosy io pensavo di procurarmi i recapiti dei centri di reumatologia del lazio, alcuni li ho già, e poi indirizzare al sito di Pino che mi sembra piuttosto corposo ed esauriente; non vorrei mettermi a dare consigli o pareri su farmaci e cure perchè credo che sia un azzardo, però fornire fonti di informazione mi sembra una buona cosa.che ne dici? e poi bisogna sempre tener presente lo statuto e muoverci entro quei confini.
Certo tu ti sei già impegnata con un incontro di persona, sarà faticoso no?
rosaria195616/2/2007, 11:00
si Lori, no per carità nessun consiglio medico, rimaniamo entro i confini della nostra esperinza di malati.
Anche io avevo pensato al sito di Pino che là a già tutto taggruppato
Già Lori, ma forse viene Paola ad aiutarmi......speriamo di non fare brutte figure :wub:
lorichi16/2/2007, 11:33
Anche io ho avuto il mio primo contatto: è una signora che già conosce l'AIRA e tra l'altro abita relativamente vicina a me.
saturnia6716/2/2007, 17:27
CITAZIONE (rosaria1956 @ 15/2/2007, 23:24) Paola dici davvero???? io ne sarei contenta, so che tu hai esperienza in certe cose, me ne hai parlato.
Se puoi io ne sarei più che felice, tra l'altro sarebbe un buon motivo per incontrarci e cercare di realizzare per l'AIRA qualcosa insieme, così come avevamo già ipotizzato......
Ti chiamo appena ho questo appuntamento???????dimmi di si :wub:
Acciaccata felice che faccio prima propongo e poi mi tiro indietro?
Ma certo che la mia risposta è un sì. Sarebbe meglio sul fine settimana. Venerdì pomeriggio sarebbe l'ideale poiché devo ritornare a lavorare prima o poi!
Comunque hai miei numeri di telefono fammi sapere. Magari è preferibile che ci incontrassimo un'oretta prima per fare il punto.
A presto
rosaria195617/2/2007, 01:05
....Grazieeeeeeee...ha detto che mi richiama per farmi sapere quando il marito potrà accompagnarla....ed io chiamerò te :wub:
Loriiiii auguri anche a te...
corela17/2/2007, 05:58
e' bello sapere che esistono persone disponibili ad aiutarne altre in difficolta'...grazie!!
stefano.s6417/2/2007, 20:24
Calma Ragazze,
Vedrete che tutto rquesto allarmismo cesserà presto.
Intanto vi informo che nei prossimi giorni vi verrà inviato a mezzo mail un VADEMECUM sul cosa fare come referente e su come comportarsi con le telefonate che d'ora in avanti vi giungeranno.
Ho pubblicato infatti i vostri dati nel sito http://WWW.REUMATOIDE.IT alla sezione apposita, oltre ad averli pubblicati nelle newsletter del sito.
Vi invierò anche un allegato word con i principali centri reumatologici e la copia del modulo per l'iscrizione all'A.I.R.A.
Appena pronti vi sarà spedito anche il materiale A.I.R.A. (pieghevoli, manifesti, giornalini ecc.)
Solo un pò di pazienza e ci organizzeremo bene.
Un abbraccio e buon lavoro.
Stefano
rosaria195618/2/2007, 16:16
....ciao Stefano...GRAZIE..ma non preoccuparti sai, mica siamo in allarme!!!! siamo contente :lol: :lol: .....
Scherzi io sono davvero rimasta piacevolment sorspresa dalla rapiditù con cui siamo già stati contattati da malati.....si vede che davvero la latitanza di altre associazioni in certe determinate zone, fanno si che i malati abbiano apprezzato poter cominciare a contare su qualcosa....
da parte ns. ce la metteremo tutta per essere all'altezza.
Parte 1 di 1
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