FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO A TUTTI. SONO NUOVA DEL FORUM E SONO MOLTO LIETA DI FARNE PARTE E CONDIVIDERE CON VOI LE GIOIE E DOLORI , SPERIAMO SEMPRE GIOIE.
NEL FORUM C'E' MOLTISSIMO DA LEGGERE E TUTTO MOLTO INTERESSANTE. MI RENDO CONTO DI ESSERE IN BUONA COMPAGNIA....ACCHIACCHI VARI TERAPIE ECC-
QUALCUNO DI VOI SOFFRE DI VASCULITE ? MI E' STATA DIAGNOSTICATA DA CIRCA 15 GG. E SONO PRATICAMENTE INESPERTA RIGUARDO ALL'AVANZARE DELLA MALATTIA ECC. GRAZIE.

CIAO BOBA, SI CI SONO ALTRI ISCRITTI CON VASCULITE, SPERO TI LEGGANO E TI RISPONDANO QUA' MA INTANTO, NELLA SEZIONE TU STESSA POTRAI TROVARE ALTRE ESPERIENZE:
search.php?keywords=Sindrome+di+Churg+Strauss+
SI TRATTA COMUNQUE DI MALATTIE PIU' RARE E QUINDI E' NORMALE CHE VI SIANO MENO UTENTI ISCRITTI CON QUESTE MALATTIE, RISPETTO AD UNA ARTRITE PER SEMPIO
MA CE NE SONO E LA CASISTICA PUR IN UN PICCOLO FORUM COME QUESTO, NON E' POCA

GRAZIE ROSARIA, SI INFATTI è UNA MALATTIA RARA E GRAZIE A CIO' MI HANNO RILASCIATO IMMEDIATAMENTE L'ESENZIONE.
VADO SUBITO A DARE UNA SBIRCIATINA.

Ciao Boba,
eccomi qua io e la mia vasculite... purtroppo di vasculiti ce ne sono molte, quella che è venuta a me è cutanea e coinvolge i piccoli vasi degli arti inferiori. In realtà ebbi un eposodio, lasciamelo deifnire violento, nel 2009 che tenni a bada con cortisone e immunosopressori fino ad arrivare alla reimissione, con tanta pazienza e speranza, ora ahimè ci si è messa di mezzo anche la spondiloartitre, ma questa è un'altra storia.
Come ti dicevo però la vasculite è ora sotto controllo, a parte qualche fastidio circolatorio e di sensibiltà cutanea non ho più avuto eposidi violenti con petecchie e ulcere.
L'importante con queste patologie è essere in cura da un bravo reumatologo (il che non è così facile) perchè le cure sono diverse da persona a persona e bisogna essere sempre controllate.
CHe tipo di vasculite hai e come si è presentata?

Nella mia firma trovi un po' il riassunto delal mia storia!

Un abbraccio!

Ciao Gnoma. Sono felice di leggere che la tua vasculite è ormai in remissione. Certo adesso hai una nuova patologia e ti auguro di cuore che faccia la fine dell'altra!
Un po' della mia storia. Appena rimasta incinta ho iniziato a starnutire, naso tappato, anosmia totale. Con gli anni si sono presentati i polipi nasali e nonostante mia sia sottoposta a cinque interventi, si ripresentavano dopo qualche mese. I test allergici sempre negativi. Si presenta asma bronchiale e dopo qualche anno, sinusite. In seguito viene il verdetto.... asma, polipoli e sinusite= Triade di widal. Mi viene detto di evitare tutti i cibi che contengono solfiti (praticamente quasi tutti), e non fare uso di farmaci contenenti acetilsalicilico. Il quadro è completo se aggiungo alopecia totale da 20 anni, nel 2000 vitiligine, 2009ipertiroidismo su base autoimmune ( guarita). Nel 2013 entro in cura ad immunologia, ho le carte in regola per sospetta vasculite, ma non tutti i tasselli sono al suo posto, anca negativi e eusinofili non troppo alti quindi niente. Gennaio 2014 pronto soccorso forte dolore addominale, la diagnosi è pancreatite, valori del fegato alle stelle, eusinofili altissimi. Tre settimane di ospedale e me ne esco con vasculite polmonare. La tac ha richiesto una broncoscopia, dove hanno asportato del liquido che poi hanno analizzato . Eusinofili 85 %, La mia è un infiammazione dei piccoli vasi che purtroppo ha colpito un organo vitale. Mentre ero ricoverata infusioni di cortisone e ciò ha riportato i valori degli eusinofili praticamente a zero, i valori del fegato sono rientrati da soli. Adesso sto scalando il cortisone e assumo immunosoppressori.
Da tre anni circa quando cammino anche per brevi tratti avverto stanchezza agli arti inferiori e devo fermarmi e se posso sedermi lo faccio. Spero col tempo di non dover aggiungere altro.

ciao. anche io ho una vasculite cutanea. curioso che anche io ora sono allergico all'aspirina (prima no) e che ho una rinite crostosa che sto risolvendo pare con cura antibiotica di questi giorni. 4 anni fa molto dolore ora molto meno. soffro il freddo (pomfi anche al viso) ed ogni giorno mi vanno e vengono grossi pomfi agli arti.
augui!

Ciao Teozzilla. Il nostro sistema immunitario non lavora più come dovrebbe, è come un esercito impazzito, spara all'impazzata..... ci protegge (sono venti anni che non prendo un virus) a modo suo, ma col tempo le infiammazioni, le allergie ecc. la faranno da padrona. Assumo ciclosporina da circa un mese e il mio naso ha subito un miglioramento eccezionale, ho riacquistato anche l'odorato e il gusto.