FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buon pomeriggio amici, volevo chiedervi come affrontate la domanda "allora cosa hai? Perché stai male?"
Io ho 19 anni, mi hanno diagnosticato la spondilite, adesso sto relativamente meglio, ma prima quando stavo male, ho dovuto smettere di praticare sport, di correre e fare tante altre cose.. quando mi chiedono che problema ho, mi vergognavo e dicevo solamente un infiammazione.. adesso però continuano a chiedermi cos ho di preciso, perché se sto meglio non faccio attività (continuo a non giocare a tennis ad esempio perché mi fa male il ginocchio).
Dire alla mia età che ho una malattia autoimmune mi spaventa.. ma soprattutto mette in imbarazzo le persone , non sanno che dire, non capiscono nemmeno cosa stia dicendo..
Non lo so.. voi cosa ne pensate? Cosa dite? Insomma non ho nemmeno voglia di spiegare che ho questa malattia.. mi capite?
Grazie

Ci sono cose che possono rimanere nel ns giardino segreto.
Se pensi che questa cosa possa ferirti, Inventati la piu banale delle infiammazioni, che puo essere un'infiammazione al ginocchio, crociati, che ne so…… e dì quella. Col tempo e con chi ti vuole veramente bene, ti potrai confidare.

Se poi senti di poterlo dire, lo devi dire.
BAsta dire che èun'infiammazione cronica che tieni sotto controllo.

Ti faccio un esempio, C'è una cosa che mi ferisce molto ed è leggere "malattia rara" nei bugiardini delle gocce e preperati per saliva. Non lo voglio ancora dire e allora lo tengo nel mio secret garden, un giorno arriverà qualcuno e saprà che nel mio secret garden c èanche questo.

Ciao Francesca, secondo me la prima cosa che ti devi chiedere quando una persona ti pone una domanda di questo genere è se sia davvero importante che sappia esattamente cos'hai. È facile che qualcuno te lo chieda per curiosità, dunque non sarebbe il caso di aprirsi totalmente e rivelare un aspetto piuttosto riservato come il fatto di essere affetti da una patologia cronica. Altrimenti, se è una persona come un grande amico/a o un parente, puoi tentare di spiegare a grandi linee in cosa consiste il tuo male e approfondire ulteriormente se l'interlocutore fa altre domande. Infatti, non perdere tempo a spiegare di tutto e di più se magari la persona non è realmente interessata alla tua condizione. Penso che, come accennava prima Alessandro, dire che l'infiammazione si sia cronicizzata e sia più difficile da stanare risponda alla maggior parte delle persone che ti chiede perché non riesci a fare sport.
Se una persona superficiale ti vede non giocare nonostante non abbia alcun acciacco visibile, banalmente attribuirà questo tuo comportamento a pigrizia. Se una persona è invece intelligente e sa quanto è stato importante lo sport per te, allora farà due conti e capirà che le tue risposte evasive (persino quella dell'infiammazione cronica) nascondono qualcosa di più grande. L'importante è che tu non ti faccia influenzare dal giudizio delle persone superficiali.

P.S. anche io sono un ex- grande sportivo e ho giusto qualche anno più di te. Speriamo che in futuro le cure possano fare qualcosa di buono anche per persone come noi.

CIAO FRANCESCA
CAPISCO BENISSIMO CHE ALLA TUA ETA' SI POSSA NON AVERE AFFATTO VOGLIA DI PIEGARE A CHICCHESIA, LA NATURA DEI TUOI PROBLEMI DI SALUTE
E TU NON FARLO
APRITI SOLO CON CHI DAVVERO TI DIMOSTRA AFFETTO E DAVVERO VUOLE ESSERTI VICINA PER AIUTARTI E PER SUPPORTARTI
APRITI CON CHI TI ISPIRA FIDUCIA E TI HA DIMOSTRATO VERA AMICIZIA

Accidenti se ti capisco Francired....
Io ora ho passato i 40 ma mi sono ammalata che ne avevo 11....la diagnosi a 15.....se ti consola ti posso dire che da giovani è indubbiamente piu' difficile, in generale interagire con gli altri, ...anch'io per tanti anni non avevo voglia di parlarne e non dicevo mai cosa avevo veramente, nel mio caso per molto tempo il problema è rimasto localizzato ad un solo piede ed allora dicevo che mi ero fatta male ai legamenti, ero stata operata (ed è anche vero perchè mi hanno fatto una biopsia ed ho una cicatrice sulla caviglia in questione) e non potevo piu' sforzare/caricare eccessivamente questa articolazione .......lo so non è tutta la verita....ma si avvicinava molto e cosi' chiudevo il discorso su chi mi chiedeva perchè non correvo, perchè non sciavo piu' e perchè a volte zoppicavo .....
poi con il passare degli anni quando i rapporti di vera amicizia e sentimento si sono fatti piu' importanti ho imparato piano piano a sciogliermi e ad alcune persone selezionate raccontavo la verità...ma credimi è stato un percorso lungo la scelta delle persone giuste con cui parlare....e per tutti gli altri mantenevo sempre la versione in precedenza...
Ora la situazione è piu' difficile perchè ho anche un polso che parla abbastanza chiaramente dei miei problemi, ma al tempo stesso con il tempo, forse perchè ho anche assimilato meglio io la cosa, mi è piu' facile parlarne.....ma sempre e solo con le VERE AMICHE o con poche persone selezionate.........per tutti gli altri continuo a stare sul generico perchè per i semplici conoscenti/colleghi a volte non penso siano veramente interessati, ma solo curiosi....
Quindi credo che la parte piu' difficile è scegliere accuratamente le persone giuste con cui parlarne...........

ciao! per quanto mi riguarda, i miei amici sanno quello che ho/non ho, le mille visite e i mille esami..è naturale che con i conoscenti non si scende nel dettaglio..la visita diventa una visita di routine, il mal di schiena è un semplice mal di schiena, il ricovero non esiste. Ma è stato anche grazie a questi problemi che ho potuto fare una distinzione tra amici veri e presunti tali. Sono anche loro - quelli che mi stanno accanto - che mi permettono di stare meglio.
Nessuno impone di dire-non dire, per cui, almeno in questo, si fa ciò che fa sentir meglio

CIAO FRANCESCA, CAPISCO CHE ALLA TUA ETA' E' GIA' DIFFICILE ACCETTARE DI ESSERE MALATI, DOVERSI ANCHE PREOCCUPARE DI COSA DIRE O NON DIRE AD AMICI E CONOSCENTI PUO' ESSERE FRUSTRANTE. QUELLO CHE NON DEVI FARE E' VERGOGNARTI, ESSERE MALATI NON E' UNA COLPA, E' UNA COSA CHE PUO' SUCCEDERE A CHIUNQUE, PERSINO AI BAMBINI.
IO NON HO AVUTO UNA DIAGNOSI PER 12 ANNI E QUINDI DICEVO A TUTTI "HO MAL DI SCHIENA"; QUANDO HO AVUTO LA DIAGNOSI HO COMINCIATO A DIRE "HO UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CHE COLPISCE LE ARTICOLAZIONI".........LE PERSONE VERAMENTE INTERESSATE MI CHIEDEVANO SPIEGAZIONI LE ALTRE SEMPLICEMENTE ANDAVANO OLTRE.
NON PREOCCUPARTI DI COSA POSSANO PENSARE I TUOI AMICI, SE HAI VOGLIA DI CONFIDARTI CON QUALCUNO DI FAR CAPIRE A QUALCUNO QUALI SONO I TUOI PROBLEMI STAMPA UNA PAGINETTA DA INTERNET SULLA SPONDILITE (CE NE SONO MOLTE) E FALLA LEGGERE A QUELLE PERSONE CHE RITIENI SIANO TUE AMICHE.
PER IL RESTO NON TI PREOCCUPARE FAI LE COSE CHE RIESCI A FARE E VAI AVANTI. CI SARANNO GIORNI IN CUI PUOI FARE QUALSIASI COSA E GIORNI IN CUI SARA' MEGLIO STARE TRANQUILLI, TU PONITI DEGLI OBIETTIVI E CERCA DI RAGGIUNGERLI ............IL RESTO NON CONTA. CHI TI VUOLE BENE TI CONTINUERA' A STARE VICINO.

Ciao Francesca. Capisco benissimo il tuo stato d'animo, capita anche a me che di anni ne ho 50.. quando ti fanno la domanda: ma allora che ti ha detto il medico? Come stai oggi, ecc ecc. Io rispondo in base alla persona che ho davanti. Non tutti meritano le nostre confidenze.

ciao francesca....allora, ti dico come facevo prima e come faccio adesso....perché le cose possono cambiare!! Io ho sempre tenuto tutto quanto chiuso a doppia mandata nel mio secret garden ( come quello di alessandro) . Ogni volta che mi "veniva addosso" qualcosa di nuovo assorbivo l'impatto...poi lo prendevo...lo chiudevo lì e buttavo la chiave!!! Per cui alla fatidica domanda rispondevo...ma no..sono solo stanca...sai...corro sempre!!! Poi le anche hanno peggiorato talmente tanto che ho cominciato a zoppicare....e la risposta era sempre quella!! poi non riuscivo proprio a camminare...e non sapevo come fare perché di fronte al bastone la solita risposta non era più credibile!! beh, mi sono attrezzata con un bastone pieghevole....cercavo di camminare solo nelle stradine dove non mi conosceva nessuno e nel caso avessi incontrato qualcuno ero diventata velocissima a farlo sparire...ho cambiato anche la borsa per agevolare l'operazione...MA ERA TANTO FATICOSO...e il mio giardino era strapieno di mille cose...non ci stavano più ....o forse non ci stavo più io con la testa..Poi è arrivato l'inevitabile e mi sono trovata con le spalle al muro!! Intervento all'anca.....tre ore di anestesia generale e sedia a rotelle!!! Secondo te potevo ancora nascondere??? Quindi ho affrontato il tutto....l'ho fatto per gli altri , ho detto tutto a tutti....e l'ho fatto appena prima del ricovero per cui, per loro, da sanissima che ero sono diventata disabile!!!!....in realtà l'ho fatto per me...ma me ne sono accorta dopo!! perché adesso mi sento veramente libera....di parlarne...di condividere...di usare le mie stampelline...una meraviglia!! un bacio!!

Io...la malattia...gli altri....SECONDO CAPITOLO!
Scrivo per condividere...come sempre...e mi sembra che questa sia la sezione giusta! Vi è mai capitato di sentirvi dire: ma perché non ti fermi...non ti riposi???
Beh...è quello che mi stanno dicendo le mie amiche. Capisco! Mi vedono stare sempre peggio e mi vedono continuare la mia vita come se stessi ancora bene...io lavoro come sempre...mi occupo dei figli come sempre... Ho eliminato i congressi e la chirurgia...ma quello non si vede! Comunque io sono testarda e continuo a ripetere a tutti...ma soprattutto a me stessa..che chi si ferma è perduto!! Cioè io credo fortemente che quello che faccio oggi non riuscirò a farlo domani...quindi lo faccio oggi...che non guarirò..che questa di oggi sono io...o meglio ciò che resta di come ero...non so cosa resterà domani....quindi io oggi do il massimo di me!!!
Sembra che non capiscano...ai loro occhi io non mi fermo perché non voglio rinunciare a nulla...per caparbietà o per avidità!!! Non riesco proprio a farmi capire!!! Già... loro sono sane quindi sono lontane da questi pensieri...ma voi no!!! Mi dite come fate voi??

Faccio esattamente come te. Cerco di fare tutto come prima e più di prima. È avidità di vita, la malattia trasforma chiunque.

la malattia trasforma veramente puoi avere mille persone vicino che ti aiutano e ti sostengono ma SEI TU da sola che fai i conti con le paure e le insicurezze ti sembra di far pare di un'altro mondo e di non essere capita fino in fondo

MI SA CHE QUI SIAMO IN TANTI A RAGIONARE COSI' ED IL MOTIVO E' SEMPLICISSIMO: NON E' CHE SE MI FERMO OGGI DOMANI STO MEGLIO PERCHE' HO RIPOSATO!!! DOMANI STO ESATTAMENTE COME OGGI, IERI E TUTTI I GIORNI PRECEDENTI FINO ALL'INIZIO DELLA MALATTIA......
PURTROPPO QUESTO E' L'ASPETTO PIU' DIFFICILE DA FAR CAPIRE AGLI ALTRI.
IO NON SOLO MI SONO SENTITA DIRE "RIPOSATI" MA ANCHE "PRENDI QUESTE PASTICCHETTE, SONO MIRACOLOSE, ME LE HA DATE IL MEDICO QUANDO MI SONO SLOGATA LA CAVIGLIA" E ALTRI SIMILI CONSIGLI...................... COME SE IO FOSSI UNA CHE NON SI VUOLE CURARE E PREFERISCE AVERE DOLORE.................
IO, CARA BAGGHI, HO SMESSO DA TEMPO DI PREOCCUPARMI DI FAR CAPIRE AGLI ALTRI, CHI VUOLE CAPIRE MI CHIEDE QUALCHE SPIEGAZIONE IN PIU' GLI ALTRI..............E' UN PROBLEMA LORO NON MIO. DA UN PO DI TEMPO, DIVERSI ANNI, COMUNICO GLI ASPETTI PIU' "TECNICI" DEL TIPO " DA QUANDO PRENDO IMMUNOSOPPRESSORI STO DECISAMENTE MEGLIO".........LA PAROLA "IMMUNOSOPPRESSORE" SUSCITA SEMPRE REAZIONI O DI ALLARMISMO O DI COMPATIMENTO E PREOCCUPAZIONE MA A ME NON INTERESSA.................
CARA AMICA CHI TI VUOLE BENE ED E' VERAMENTE INTERESSATO A TE SAPRA' STARTI VICINO IN MANIERA DIVERSA E, SOPRATTUTTO, SENZA DIRE SCIOCCHEZZE.....................

bagghi68 ha scritto:Io...la malattia...gli altri....SECONDO CAPITOLO!
Scrivo per condividere...come sempre...e mi sembra che questa sia la sezione giusta! Vi è mai capitato di sentirvi dire: ma perché non ti fermi...non ti riposi???
Beh...è quello che mi stanno dicendo le mie amiche. Capisco! Mi vedono stare sempre peggio e mi vedono continuare la mia vita come se stessi ancora bene...io lavoro come sempre...mi occupo dei figli come sempre... Ho eliminato i congressi e la chirurgia...ma quello non si vede! Comunque io sono testarda e continuo a ripetere a tutti...ma soprattutto a me stessa..che chi si ferma è perduto!! Cioè io credo fortemente che quello che faccio oggi non riuscirò a farlo domani...quindi lo faccio oggi...che non guarirò..che questa di oggi sono io...o meglio ciò che resta di come ero...non so cosa resterà domani....quindi io oggi do il massimo di me!!!
Sembra che non capiscano...ai loro occhi io non mi fermo perché non voglio rinunciare a nulla...per caparbietà o per avidità!!! Non riesco proprio a farmi capire!!! Già... loro sono sane quindi sono lontane da questi pensieri...ma voi no!!! Mi dite come fate voi??

condivido da tutta una vita quanto avete già scritto....
E' che loro non capiscono che questa è la nostra quotidianità...e ci dobbiamo convivere, certo a qualcosina rinuncio un giorno se proprio non riesco, ma ognuno di noi ha le proprie cose basic che non può fare a meno di fare: lavoro, scuola, un minimo di igiene personale e domestica....insomma tutto quello che ci fa sentire anche psicologicamente al limite (seppur minimo) di una vita normale.....e il bello è che noi NON DOBBIAMO OLTRE CHE NON DOVIAMO RINUNCIARE ALMENO A QUESTE COSE.....perché se non farle per 1 giorno, 1 settimana, 1 mese ci farebbe poi stare bene.......lo faremmo subito......ma la nostra non è una situazione temporanea.....è un modus vivendi, che ci piaccia o no......
ma fallo capire ad alcuni di "loro"....
Anzi altri non credono che stiamo male perché "altrimenti non faremmo tutte queste cose e il lavoro e il resto....se una sta male davvero se ne sta a letto a guarire!!!!" ............e con questo credo di avere detto tutto

anche io sono d' accordissimo le nostre sono patologie croniche quindi non c' e guarigione ma soko lo stare piu o meno bene con le terapie giuste
anche io cerco di fare di tutto nei limiti della mia resistenza anche percbe nessuno ci dice che domani stiamo meglio di oggi
alla fine diventa un modo di vivere
giovanna

Grazieeee...mi date molta forza...forse solo chi soffre di una malattia cronica ragiona in questo modo...ok..adesso so che funziona così anche per voi ed è consolatorio!! È avidità di vita come dice luigi.......quindi è giusto così !!!
A volte mi ritrovo a pensare in modo molto diverso dagli altri...ma molto simile a voi!! Va bene così...un bacio

Affrontare la malattia con gli altri... baaaa... troppo difficile.... sapete che è l'unica che mi capisce davvero? Mia madre... perchè viene alle visite con me, sa che faccio gli esami... ed è l'unica che periodicamente mi chiede come sto e come vanno i miei dolori...
Non so... forse chi non ci vive tutti i giorni fatica a capire... oltre tutto non sono malattie che "si vedono"... e in più caratterialmente io sono solare e vivace... quindi chi potrebbe dirlo che star seduta su quel treno mi fa soffrire come non so cosa.... a volte ho pure l'impressione che pure il mio compagno fatichi a capire questa "cronicità"... ma in realtà credo che sia un suo modo per convivere con le mie strane malattie e mi capisca e si preoccupi più di quanto pensi...
Ogni persona che abbiamo intorno affronta le difficoltà a modo proprio... e sicuramente qui ci comprendiamo molto perchè, con sfumature diverse, affrontiamo le stesse problematiche!!

Io ho imparato a non preoccuparmi troppo del pensiero degli altri e occupare del mio tempo prezioso nella spiegazione solo con chi vedo che a voglia di conoscere e capire.

Un abbraccio!!!

Beh ..che dire di più, che voi tutti non abbiate già detto come se fossero le mie stesse parole ??
qualche volta, entrando nel forum, penso di guardarmi allo specchio, tale e tanta è la somiglianza.

Non sarà il caso di cominciare a considerare questi aspetti "psichici" dei pazienti, così comuni, non non tanto come un comune sentire appunto, ma come un vero e proprio approccio medico alla patologia ??

il come, il quando, il dove, a lor signori medici capirlo.
il perchè, è sotto i nostri occhi.
Grazie del riflesso, della riflessione, della riflessa sorellanza.

laura.

...L'atteggiamento comune (mediocre) nei confronti della malattia e' sovrapponibile a quello per il "diverso".
Da ragazzina non portavo mai le maniche corte, nemmeno ad agosto.
Dovevo coprire i gomiti.
La psoriasi modifica le abitudini e gli atteggiamenti del quotidiano ...
Io sono ancora la bambina col golfino, con le maniche lunghe e i bottoncini sul davanti.
Non e' forse una grande fortuna ?
Non conosco volgarità.

Ogni volta che cadi, impari anche a rialzarti.

Una carezza, Laura.