FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

buongiorno, mi chiamo Anna Prezioso sono la mamma di una ragazzina di 14 anni affetta da spondilite anchilosante da un anno con terapia salazopirina, 2000 mg al giorno, purtroppo non migliora ha il dolore forte al bacino costretta a letto. Vi prego aiutatemi sono disperata nel vederla così sofferente

CIAO ANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CI DISPIACE SEMPRE MOLTO DARE IL BENVENUTO QUANDO I PAZIENTI SONO COSI' GIOVANI E NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
QUI CI SONO DIVERSI ALTRI GENITORI E POI TUTTI NOI ISCRITTI AL FORUM, MALATI REUMATICI, CON I QUALI POTRAI CONFRONTARTI.
LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO CHE SI USA IN QUESTI CASI MA SE DOPO UN ANNO ANCORA NON FUNZIONA E' ASSOLUTAMENTE NECESSARIO RIVEDERE LA TERAPIA E CAMBIARE MEDICINALI. OGGI, OLTRE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI, ESISTONO FARMACI DETTI "BIOTECNOLOGICI" CHE POSSO INFLUIRE IN MANIERA INCISIVA SUL DECORSO DELLA MALATTIA E, SINCERAMENTE, TRATTANDOSI DI UNA RAGAZZA COSI' GIOVANE IO CHIEDEREI AI MEDICI DI FARE ALTRE PROVE E CHIEDEREI ANCHE L'ACCESSO A QUESTI FARMACI DI NUOVA GENERAZIONE. A MENO DI CONTROINDICAZIONI CREDO SIA UN TENTATIVO DA FARE E, COMUNQUE, CI SONO ANCHE ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE.
POSSO CHIEDERTI DOVE E' IN CURA TUA FIGLIA?
DA MAMMA E DA MALATA CAPISCO BENISSIMO QUELLO CHE PROVI PERO' NON DEVI DISPERARTI, QUI TROVERAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE CHE, SEPPUR CON TANTI TENTATIVI, HANNO TROVATO LA CURA CHE LI FA STARE MEGLIO, IO SONO UNA DI QUESTE: DA 7 ANNI ASSUMO UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE MI HA CAMBIATO LA VITA. HO SEMPRE QUALCHE DOLORE QUA E LA MA NULLA CHE MI RICORDI I PRECEDENTI 30 E PIU' ANNI.
CARA ANNI, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

cara Anna....benvenuta ! (si fa' per dire!! )
capisco benissimo la tua tristezza, per non dire disperazione....se leggi in fondo alla mia firma vedrai che mia figlia si è ammalata più o meno all'età della tua, sui 12-13 anni......ma di artrite idiopatica giovanile....ma le terapie sono più o meno le stesse....
concordo ovviamente con Lorichi che ti ha già risposto...non esiste che tua figlia debba stare così tanto allettata, e con dolori!
le hanno dato un po' di cortisone? antinfiammatori?...almeno per tamponare un po' gli effetti del dolore....e poi davvero...dopo tanto tempo forse sarebbe il caso di rivedere la terapia!
posso solo consigliarti di insistere su questo...oppure provare a cambiare centro! dove siete in cura ora?
tua figlia è ancora piccola, potrebbe usufruire di un centro adatto a lei, tipo il Gaslini di Genova, o il Pini di Milano, dove ci sono ottimi centri per l'età evolutiva (bambini e ragazzi).
non lasciarla soffrire troppo....ne soffre anche la psiche! cosa dice tua figlia della situazione? tranquillizzala più che puoi, che passerà....perchè passerà!! una volta trovata la terapia giusta per lei tornerà a poter fare tutto quello che è giusto che faccia a quell'età!
facci sapere!! ....
noi siamo qua, per confortarti, e darti qualche piccolo consiglio se ne hai bisogno, con l'esperienza di chi ci è già passato, purtroppo!!

silvana

grazie di cuore per il vostro appoggio, mia figlia è in cura al policlinico di Napoli con la prof. Alessio ,
deve ripetere la risonanza il 16 aprile mi ha consigliato l'agopuntura ma nonostante ciò non migliora. Anch'io ho proposto di cambiare terapia perchè a distanza di un anno non ha dato risultati anzi è peggiorata, ma la prof dice che non vuole darle altre schifezze perchè è piccola.La mia domanda è: mia figlia deve sopportare questo dolore fino al 16 aprile? Lo trovo disumano.

SCUSA SAI, MA CHE RAGIONAMENTO è QUELLO DELLA REUM?????
MA ALLORA....A CHE SERVONO I MEDICI, E LE NUOVE CURE...PERCHè INVECE TROVA MEGLIO LASCIARE UNA RAGAZZINA IMMOBILIZZATA A LETTO DAL DOLORE?? QUESTA NON è UNA SCHIFEZZA??
VUOL TENERLA MONITORATA....E SOLO IN CASO DI DANNI PERMANENTI ARTICOLARI DARLE ALLORA "LE SCHIFEZZE" CHE DICE LEI?
SCUSA, MA MI è VENUTA UNA TALE RABBIA!!
HO SENTITO PARLARE BENE DEL POLICLINICO DI NAPOLI....NON CAPISCO....
LE SCHIFEZZE DI CUI PARLA, SONO MOLTO PREZIOSE PER LA CURA DI TUA FIGLIA INVECE.....SONO SCHIFEZZE CHE SE DATE AL PIù PRESTO, SPECIE NEI BAMBINI E NEI RAGAZZI, POSSONO MANDARE IN REMISSIONE LA MALATTIA ANCHE IN BREVE TEMPO E PER MOLTISSIMO TEMPO....SENZA CHE AVVENGANO DANNI SCHELETRICI O DI ALTRO TIPO!
LA REUM DI MIA FIGLIA MI HA SEMPRE DETTO CHE NON BISOGNA LASCIAR CRONICIZZARE LA MALATTIA IN TUTTO IL CORPO, POI DIVENTA TUTTO PIù DIFFICILE!
MA CHE RAGIONAMENTI!! E CERTO CHE ANCHE NOI MADRI NON VORREMMO DARE NESSUNA MEDICINA, SE SOLO....POTESSIMO....SE SOLO NON FOSSE ACCADUTO....SE SOLO....MA UN MEDICO NON DEVE RAGIONARE IN TERMINI DI "SE SOLO...."....DEVE AGIRE, SECONDO ME, AFFINCHè IL PAZIENTE STIA BENE E SENZA DANNI!!
A MIA FIGLIA è STATO DATO SUBITISSIMO IL METOTRESSATO (ORA SI CHIAMA REUMAFLEX SOTTOCUTE) ...CHE L'HA FATTA STARE IN BREVE TEMPO MEGLIO (AVEVA GIà AVUTO DIVERSE INFILTRAZIONI E UN'OPERAZIONE ALL AMANO)....è ANDATA AVANTI BENE PER ANNI, MI SEMBRA 5 PER L'ESATTEZZA...CON LE ANALISI TUTTE OK....ANZI, LE PICCOLE EROSIONI DI UNA MANO SI SONO ANCHE RIPARATE!! ....POI PURTROPPO C'è STATA UNA RICADUTA, E QUESTO FARMACO DA SOLO NON CE LA FACEVA, COSì HA DOVUTO INIZIARE IL BIOTECNOLOGICO....TANTA PREOCCUPAZIONE, Sì, E CERTO CHE NON è STATO COME DARE ACQUA DI FONTE....MA FIN DALLA PRIMA INIEZIONE, IL GIORNO DOPO, STAVA GIà BENISSIMO E LE HA PERMESSO DI METTERE LE GAMBE ANCHE DIETRO AL COLLO, MENTRE FINO AL GIORNO PRIMA LE FACEVANO MALE DA NON POTERSI MUOVERE BENE SUL DIVANO.......INSOMMA.....MI SENTO DI DIRTI COL CUORE DI MAMMA: CAMBIA SUBITISSIMO CENTROOO!! FATE UN SACRIFICIO, MA FATELO!! E' NECESSARIO!!
....PUò DARSI CHE QUALCHE ALTRA AMICA QUI TI DICA ALTRO....IO IN QUESTI CASI SONO MOLTO IMPULSIVA E....MI ARRABBIO!! SONO LE NS. CUCCIOLE, INSOMMA!!!|!
(PS. E POI TUA FIGLIA è PICCOLA, MA NON UNA NEONATA!! PERCHè PENSA CHE I FARMACI BIO LI DANNO ANCHE AI BAMBINI PICCOLI, DI POCHI ANNI...E SPESSO AVVIENE IL MIRACOLO!!)
SILVANA

CARA ANNA, SILVANA CHE HA SCRITTO PRIMA DI ME, E', GIUSTAMENTE, ALLIBITA E LO SONO ANCHE IO.
NON VOGLIO RACCONTARE LA MIA STORIA CHE ORMAI E' ROBA VECCHIA MA:

1. PURTROPPO LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE, PRIMA SI INIZIANO CURE SERIE PRIMA SI RIESCE A STAME MEGLIO E RECUPERARE AUTONOMIA.
2. COME STA TUA FIGLIA ADESSO IO CI SONO STATA 12 ANNI CONSECUTIVI SENZA UN GIORNO DI TREGUA, PURTROPPO, ALL'EPOCA, NESSUNO CAPI' DI COSA SOFFRISSI E QUINDI NON MI SONO POTUTA CURARE, PER QUESTO CAPISCO BENISSIMO LA SITUAZIONE E MI ARRABBIO.
3. L'AGOPUNTURA PER LE MALATTIE REUMATICHE SERVE A POCO, NON AGISCE NEANCHE SUL DOLORE, PARLO PER ESPERIENZA PERSONALE DIRETTA: 3 MESI DI AGOPUNTURA SENZA AVERE UN MINIMO GIOVAMENTO
4. SE LA MALATTIA E' CRONICA PURTROPPO ANCHE LE TERAPIE SONO CRONICHE; COSA ASPETTA LA REUMATOLOGA A CURARLA? CHE DIVENTI UNA INVALIDA A 17 ANNI?
SCUSA LA DUREZZA MA QUANDO SENTO CERTE STORIE MI VENGONO I CAPELLI DRITTI E VORREI ANDARE DI PERSONA A PARLARE CON QUESTI MEDICI E DIRGLIENE 4!
ABBIAMO MOLTI ISCRITTI CAMPANI, COMPRESA L'AMMINISTRATRICE DEL FORUM ROSARIA, CHE SI CURANO PRESSO I CENTRI DI REUMATOLOGIA OSPEDALIERI DI NAPOLI CON OTTIMI RISULTATI.
IL MIO CONSIGLIO DI MALATA E DI MAMMA E' DI CAMBIARE IMMEDIATAMENTE MEDICO ED INSISTERE PER AVERE CURE ADEGUATE E SOLUZIONI TAMPONE, PERCHE' NON ESISTE CHE UNA RAGAZZA COSI' GIOVANE SIA COSTRETTA A LETTO "PERCHE' E' TROPPO GIOVANE PER PRENDERE MEDICINE PESANTI"..............E' UN RAGIONAMENTO DEL CAVOLO CHE, DA MALATA, NON POSSO ACCETTARE.
CARA ANNA, VEDRAI CHE APPENA ROSARIA TI LEGGE SAPRA' DARTI TANTE UTILI INDICAZIONI PER QUANTO RIGUARDA E MEDICI ED I CENTRI DI NAPOLI.
INTANTO DAI UN ABBRACCIO DA PARTE MIA A TUA FIGLIA E...........NON MOLLATE!!!

anna prezioso ha scritto:grazie di cuore per il vostro appoggio, mia figlia è in cura al policlinico di Napoli con la prof. Alessio ,
deve ripetere la risonanza il 16 aprile mi ha consigliato l'agopuntura ma nonostante ciò non migliora. Anch'io ho proposto di cambiare terapia perchè a distanza di un anno non ha dato risultati anzi è peggiorata, ma la prof dice che non vuole darle altre schifezze perchè è piccola.La mia domanda è: mia figlia deve sopportare questo dolore fino al 16 aprile? Lo trovo disumano.

Ciao anna, io ce lho da luglio scorso e da gennaio ho iniziato biologici , a me i medici da antinfiammatori mi hanno fatto saltare gli immunsoppresori dicendomi che non servono a nulla quando si tratta di problemi alla schiena quindi direttamente Bio . chiedi se per te ci puo' essere questa possibilita', io sto molto meglio spero presto di non prendere piu' nulla .

CIAO ANNA E BENVENUTA IN FORUM
CONOSCO DI NOME LA DR.SSA CHE SEGUE LA TUA FIGLIOLA, PURTROPPO A NAPOLI NON SONO MOLTI I PEDIATRI CHE SI OCCUPANO DI PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI MA SINCERAMENTE ANCHE IO MI TROVO IN LINEA CON IL PENSIERO DELLE ALTRE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTO, SE DOPO UN ANNO SALAZOPIRINA NON FUNZIONA, LA TERAPIA VA ASSOLUTAMENTE CAMBIATA.
ESISTE UN REPARTO SIMILE ANCHE PRESSO LA PEDIATRIA DELLA SUN A PIAZZA MIRAGLIA, FOSSI IN TE SENTIREI ANCHE L'ALTRA CAMPANA:
http://www.policliniconapoli.it/Reparti ... R000000440
SI FA UN GRAN PARLARE DELLA DIAGNOSI PRECOCE E DELLE TERAPIE SUBITO MIRATE A TENTARE DI NON FAR EVOLVERE TROPPO LA PATOLOGIA, E POI SI TIENE UN ANNO UNA RAGAZZINA A SOFFRIRE, NO NON SONO PER NULLA D'ACCORDO

ciao Anna e un mesto benvenuto anche da parte mia,
La mia storia ricalca molto quella di Lorichi qui sopra, perché anch'io mi sono ammalata bambina e ci hanno impiegato più di 4 anni a capire cosa avessi e a darmi una cura adeguata (ovviamente anch'io avevo provato qualsiasi terapia alternativa dall'agopuntura ai maghi con il pendolino....la disperazione fa fare proprio di tutto ai genitori)....e sai cosa ho fatto io in quei 4 anni in cui mi era impossibile camminare dal dolore al piede?...mi sono letteralmente drogata di Voltaren di nascosto anche dai miei genitori....cioè sapevano che lo prendevo un po' per tamponare, ma visto che il dolore era sempre di più e non si sapeva che avevo e nessuna terapia ed io ero disperata dal dolore (in quel periodo avevo appunto 13/14 anni) e anche dal vedere i miei genitori così afflitti ed impotenti per il mio dolore,aumentavo piano piano da sola la dose.....perché la malattia avanzava e i 100 mg di voltaren che mi aiutavano poi non bastavano più..............arrivai a prendere 300mg al giorno............(in alcuni giorni anche qualcosina di più )............pesavo 50kg....era una dose insensata......ma il dolore è dolore ed io non ero incosciente....sapevo che era pericoloso dosarsi i farmaci da sé, poteva avere conseguenze anche molto gravi, lo sapevo....ma ricordo come fosse ora che proprio in quel periodo pensai che io così non potevo vivere, non aveva senso, non puoi stare tutto il tempo con un pugnale conficcato nella caviglia....ma che vita è?? e per quanto tempo? 1 mese, 1 anno, .....no così non aveva senso....a che pro conservarmi fegato e reni intatti e puliti da farmaci se nel frattempo non vivevo?.........ecco io non posso sapere cosa passi nella testa della tua ragazza ora, perché siamo tutti molto diversi,.......ma questo era quello che passava a me in quei momenti e anch'io come le amiche sopra ti consiglio vivamente di cambiare medico/ospedale e tentare altre terapie (oltre a farsi aiutare il più possibile nel frattempo con fans, cortisone e quant'altro le possa dare delle giornate decenti mentre si approda a farmaci più significativi)............io ho rischiato molto, sono "fortunata" e non ne ho avuto gravi conseguenze........e poi sono arrivate altre terapie e tempi decisamente migliori perché anche per noi malati da tanti anni la vita non è ..........NON DEVE ESSERE sempre così terribile!!
Ti abbraccio, a te alla tua ragazzina.....l'unica nota positiva che ci vedo è che diventerà una donna tosta, tutte noi lo siamo diventate!!!

Ciao Anna e "benvenuto" anche da parte mia..mi dispiace tanto per tua figlia ma spero riuscirete a risolvere presto e trovare una terapia adeguata! ho imparato, leggendo le storie degli altri, che ci sono più possibilità coi nuovi farmaci..perciò non demordere!