FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO mi chiamo Sara ho 18 anni. Soffro di artrite psoriasica e sono qui per un po' di conforto...
La mia vita non è più la stessa, pagherei per tornare indietro e poter avere la vita normale di una ragazza adolescente ma non posso. Sono in un momento di insofferenza verso tutti... Mi sento non capita e circondata da persone ignoranti che non sanno neanche di cosa stanno parlando.. che nella loro ignoranza mi dicono devi essere forte, ma non capiscono che non dipende certamente da me... Vorrei avere i problemi di un adolescente normale, ma quando sento i miei coetanei parlare davvero non ce la faccio perchè io li invidio.. Ho l'artrite ad entrambe le ginocchia e forse si sta espandendo anche alla colonna e il 6 marzo dovrò fare la risonanza ... Avevo tanti sogni per il futuro che ormai sono svaniti perchè non so più come starò domani.. se avessi avuto questa malattia a 60 anni forse me ne sarei fatta una ragione... ma averla a 18 ... io non so più cosa fare... Vorrei tanto farmene una ragione ma è difficile accettare che molto probabilmente la mia vita non tornerà mai più quella di prima. La cosa più umiliante è pensare che ci sono alcuni giorni in cui mia madre mi lava e mi veste e che forse non sarò io ad accudire i miei quando diventeranno anziani perchè qui l'anziana sono io ...... Vorrei svegliarmi un giorno e riavere la vita che avevo prima

Si ho fatto tante cure ma l'ultima che sto facendo (che purtroppo non ha dato risultati) è stata deltacortene e punture una volta alla settimana di reumaflex.. Il mio reumatologo ha detto che devo fare un day hospital il 27 marzo per vedere se posso passare alle cure bio...

Ciao Sara,
mi spiace sempre dare il benvenuto a delle persone così giovani....e soprattutto mi ricorda quando avevo la vostra età e anch'io ero già malata da anni....
Lo so che è dura, e poi la fase della crescita è già un'età così difficile che aggravanti del genere non sono proprio necessarie....
Io non ti dico che devi essere forte.....anche perché forte lo sei già, lo si diventa automaticamente convivendo quotidianamente con il dolore,ma ti voglio solo dire che speranze di stare meglio ce ne sono, e molte....
Certo non ti dico che guarirai, ma se ora sei messa così male da non essere autonoma nemmeno nel lavarti e vestirti è perché tu ancora non hai la terapia giusta, non so da quanto sei ammalata cmq è una fase dove più o meno passiamo tutte (puoi leggerti tutta la mia lunghissima presentazione o quella di moltissime altre iscritte).......tempi lunghi e dolorosi per diagnosi e poi anni di terapie con farmaci con poco e scarsa efficacia....la nota positiva è che se i medici sono solleciti e ti seguono adeguatamente oggi esistono tante altre terapie , bisogna solo trovare ognuno di noi quella giusta.....credimi so di cosa parli, quando andavo a scuola non riuscivo nemmeno a camminare e prendevo dosi enormi di Voltaren per arrangiarmi al meglio......poi alcuni anni dopo ho perfino ripreso a sciare......poi le fasi della malattia e della risposta ai farmaci sono molto altalenanti, ma di certo quando si hanno dei dolori del genere si vede tutto nero.
L'unica cosa che ti posso dire nell'immediato è che se nel frattempo che fai day hospital e decidete per i bio etc dovresti chiamare il tuo medico e farti dare qualcosa di più che ti aiuti nei dolori quotidiani, se rispondi bene al cortisone forse basta aumentare un filo il dosaggio, a me per esempio cortisone fa poco sui dolori, l'unica cosa che mi aiuta sono i fans e nello specifico il Voltaren, so che medici non amano accoppiare Reumaflex e Fans.....ok veda lui cosa darti ma tu non puoi stare così......e credo che dovrebbe capirlo.....
Per il futuro non ti dipingere tutto nero....vedrai che non è così.....ok ci saranno parecchi giorni grigio scuro, ma arriveranno anche altri più belli....qui siamo in tante che da bimbe malate siamo diventate adulte, con famiglia, figli, lavoro....insomma, banale vita normale ......e se c'abbiamo fatta noi in anni in cui esami e terapie erano jurassiche, ce la puoi fare anche tu....
Certo alcuni sogni andranno "risognati" e ridisegnati con tempi e modi adeguati ma vedrai che una soluzione si trova....forse per me è stato più facile (se vogliamo vederla così) perché mi son ammalata a 10 anni, quindi così ci son cresciuta..........non ho avuto molti sogni infranti, a quell'età non si sa ancora sognare, ma vedrai che se starai un filo meglio con i dolori e dopo i giusti tempi di digestione della malattia vedrai una piccola lucina in fondo al tunnel che ora ti appare tutto nero..........incolla gli occhi su quella e seguila senza distogliere mai lo sguardo!
Cmq questo forum è fatto apposta anche per sfogarsi nei giorni più neri, quindi sentiti libera di esprimere tutto il tuo disagio, qui nessuno ti giudica....ci siamo passati tutti.
Ti abbraccio

Grazie mille per le belle parole... è bello essere capiti ogni tanto! E' davvero dura, poi oggi è il giorno della puntura quindi sto un po' così......... Spero di superare questo momento, anche perchè ormai mi sono fatta la corazza !!! Grazie mille davvero, so che può sembrare assurdo ma le vostre parole mi danno forza... un grande abbraccio

CIAO SARA
BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE SE DARE IL BENVENUTO A RAGAZZE GIOVANI COME TE, DISPIACE SEMPRE. VORREI CHE LE VOSTRE GIOVANI VITE FOSSERO SEMPRE BELLE
E PRIVE DI DOLORI MA PURTROPPO, A VOLTE NON E' COSI'.
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDEUTA. VEDRAI CHE CON UNA TERAPIA ADEGUATA LA TUA VITA CAMBIERA' E POTRAI RICOMINCIARE A PROGRAMMARLA
E A VIVERLA COME TUTTI I RAGAZZI DELLA TUA ETA'.
E' VERO, LE NOSTRE PATOLOGIE SONO BASTARDE, CRONICHE, MA SI IMPARA A CONVIVERCI E POI SARA, IL FORUM E' TAUMATURGICO!!! E' GRAZIE AL FORUM
CHE SONO RIUSCITA AD ACCETTARE LA MALATTIA E IO DI ANNI NON NE HO 18....
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E CAPIRA' COME TI SENTI. CON I REUMAMICI IMPARI A CONDIVIDERE NON SOLO I MOMENTI NO, QUELLI
TRISTI MA ANCHE I MOMENTI BELLI.
CORAGGIO, NON TI ABBATTERE. VEDRAI CHE CE LA FAI. TIENICI INFORMATE SU COME PROCEDONO LE VISITE, GLI ESAMI E LE TERAPIE.
UN ABBRACCIO.

ciao Sara..ti do anche io il benvenuto qui!
voglio aggiungere delle parole però, perché rivedo me qualche anno fa nel dolore che provi.
ti capisco quando dici che i tuoi sogni sono svaniti, ma..se un sogno svanisce, dentro di te puoi trovare la forza di costruire un altro sogno, magari un po' più piccino! sai quante volte ho dovuto distruggere i miei sogni? uh, tante..e ogni volta riprendevo i cocci, ne lasciavo qualcuno da parte, e davo vita a un sogno più piccolo..poi arrivava sì la batosta, e allora di nuovo a dare vita a un nuovo sogno che mi permettesse di andare avanti.
Per cui, continua a credere in quello che sei e quello che vuoi fare, perché un passettino dopo l' altro ci riesci. Certo, è più difficile, non lo nego, ma si riesce
E' vero che la tua vita non sarà mai più quella di prima, perché sarai molto più abile a gestirti i casini che in quanto essere umano ti capiteranno, avrai più forza d' animo di quanto immagini..ti butterai giù ma poi..subito su!
capisco che ora stai tanto giù per i dolori, lo so credimi, ma una volta azzeccata la cura, anche tu entrerai nel magico mondo dei macelli adolescenziali

Ti do il benvenuto e condivido parola per parola la nostra amica68 che è più brava di me ad esprimersi.
Mi dispiace per tutti i nuovi iscritti ma in particolare per i giovani come te.
Sappi che ti sono vicina con il cuore e coraggio!!!

Il 6 Marzo farò la risonanza magnetica per sapere se si sta espandendo anche alla colonna vertebrale .. e il 27 avrò il day hospital insomma sarò ben impegnata

Un bacio a tutti voi e grazie davvero !!!!!!

CIAO SARA E BENVENUTA TRA DI NOI! MI DISPIACE TANTO SENTIRTI COSì ABBATTUTA, PER QUESTO VOGLIO DIRTI CHE CONOSCO UN RAGAZZO AFFETTO DALLA TUA STESSA MALATTIA... TI ASSICURO CHE CON LA TERAPIA STA BENISSIMO, DOVRAI SOLO AVERE PAZIEZA E COSTANZA NEL SEGUIRE I CONSIGLI DEL REUMATOLOGO E NEL PRENDERE LE MEDICINE. IO HO 30 ANNI E ME NE SENTO 70, PERCIò TI CAPISCO BENE! STAI TRANQUILLA PERCHè STARAI MEGLIO E POTRAI PRESTO PREOCCUPARTI SOLO DEI PROBLEMI DEI RAGAZZI DELLA TUA ETà! UN FORTE ABBRACCIO!

Ciao Sara e benvenuta anche da me. E' vero, per una persona giovane è difficile accettare, ma non disperare, avrai una vita normale, amici, lavoro, quando sarà il momento ci saranno anche figli.
E lascia perdere gli ignoranti. Segui le terapie e sii fiduciosa.
Un abbraccio

CIAO SARA, BENVNEUTA IN FORUM
NON VORREI MAI DARE IL BENVENUTO AI PAZIENTI GIOVANISSIMO, MA PURTROPPO LE NOSTRE MALATTIE COLPISCONO FIN DALLA PIU' TENERA ETA' E CHI TI SCRIVE E' UNA EX PICCOLISSIMA PAZIENTE
TE LO DICO PER TIRARTI UN PO' SU DI MORALE NON DEVI AFFATTO RINUNCIARE A NESSUNO DEI TUOI SOGNI PER IL FUTURO, ADESSO CI SONO TERAPIE MIRATE CHE RIESCONO ANCHE A MANDARE LA MALATTIA IN REMISSIONE E, SE TI FANNO ANCHE PASSARE AI BIO, VEDRAI CHE LE COSE ANDRANNO PIANO PIANO SEMPRE MGLIO E PASSANDO IL DOLORE FISICO E LE LIMITAZIONI, LA VITA RIPRENDERA' A SORRIDERTI COME E' GIUSTO CHE SIA ALLA TUA ETA' ED IL FUTUTO NON TI SEMBRERA' PIU' COSI' DIFFICILE DA AFFRONTARE.
ASPETTO CON TE I RISULTATI DELLA RM ANCHE PER SAPERE SE TI CAMBIERANNO O MENO LA TERAPIA
NEL FRATTEMPO DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI AL FORUM CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA CHE TRONEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE
GIRONZOLA IN FORUM, VEDRAI CHE ABBIAMO ALTRI GIOVANI PAZIENTI COME TE CHE HANNO ASSOLUTAMENTE RIPRESO IN MANO LE REDINI DELLA PROPRIA VITA
ABBI PAZIENZA E I MIGLIORAMENTI LI VEDRAI ANCHE TU

CIAO SARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI DISPIACE QUANDO SI ISCRIVONO RAGAZZI GIOVANI COME TE...........NON DOVRESTE AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE.........
PURTROPPO LE MALATTIE SONO "MOLTO DEMOCRATICHE" E, PER DIRLA ALLA ROMANA, NON GUARDANO IN FACCIA NESSUNO.
MI ASSOCIO A ROSARIA NEL DIRTI CHE NON DEVI AFFATTO RINUNCIARE AI TUOI SOGNI E "NON DEVI FARTENE UNA RAGIONE" (DELLA MALATTIA).... SA TANTO DI RASSEGNAZIONE E NON DEVE ASSOLUTAMENTE ESSERE COSI'. NON TI DEVI RASSEGNARE MA DEVI COMBATTERE OGNI GIORNO PER AVERLA VINTA TU SULLA MALATTIA. ORA SEI NELLA FASE INIZIALE E TUTTO E' DIFFICILE, NON HAI ANCORA UNA CURA ADEGUATA E NON HAI CAPITO BENE QUELLO CHE TI STA CAPITANDO, SAI SOLTANTO CHE STAI MALE MA TI ASSICURO CHE NON SARA' SEMPRE COSI'. QUANDO LE CURE INIZIERANNO A FUNZIONARE TU STARAI MEGLIO E VEDRAI TUTTO CON OCCHI DIVERSI. CERTO NON SARA' TUTTO FACILE, CI SARANNO ALTI E BASSI, ED E' QUESTO CHE DEVI IMPARARE A GESTIRE.
PER ORA MI FERMO QUI, ASPETTO CON TE L'ESITO DELLE INDAGINI ED INCROCIO LE DITA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Sara. Troppo giovane per rinunciare ai sogni, la malattia ci rallenta ma non ci blocca e la ricerca va avanti. Quindi non ci rimane che imparare a conoscerla e conviverci. Ci saranno momenti di alti e bassi è vero, direi di approfittare dei momenti in cui ti sentirai meglio grazie alla terapia che auguro al più presto ti venga prescritta. Ti abbraccio.

Ciao Sara benvenuta ! all' inizio e' sempre cosi', tutti vorremmo tornare indietro ( sopratutto chi ha fatto degli errori per beccarsi queste malattie, come me ! ) . Se ti puo' consolare io ne ho 29 , ma col bio devo dire che non mi trovo male . Spero possa prenderlo anche tu , ciao !