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Mi presento
Inviato: 04/03/2014, 13:20
da mareghiaccio
Ciao a tutti ho 49 anni affetto da dermatomiosite e policondrite vorrei parlare condividere esperienze sulle nostre patologie

Re: Mi presento
Inviato: 04/03/2014, 18:07
da Tiffany
CIAO MAREGHIACCIO E BENVENUTO NELLA REUMAFAMIGLIA.

QUALE TERAPIA SEGUI?
Re: Mi presento
Inviato: 04/03/2014, 18:32
da Ambrafosca
Re: Mi presento
Inviato: 04/03/2014, 20:40
da lorichi
CIAO MAREGHIACCIO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
ABBIAMO AVUTO POCHISSIMI ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA, CE NE VUOI PARLARE? E' MOLTO TEMPO CHE TE L'HANNO DIAGNOSTICATA? QUALI TERAPIE SEGUI?
CARO MAREGHIACCIO, IN ATTESA DI LEGGERE MAGGIORI INFORMAZIONI TI INVITO, INTANTO, A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
Re: Mi presento
Inviato: 09/03/2014, 21:40
da mareghiaccio
Ciao scusate ma ho il pc che fa le bizze, sono affetto dal 1994 ho fatto

trattamenti con IVIG e boli di steroide , poi come mantenimento ciclosporina , methotrexate , più folina 24 ore dopo ora sto facendo il trattamento con il rituximab,
Re: Mi presento
Inviato: 10/03/2014, 17:32
da rosaria1956
CIAO MAREGHIACCIO, BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA
TRA LE VARIE PATOLOGIE REUMATICHE, TU NE HAI TOSTA ED ANCHE PIU' RARA E QUINDI MENO CONOSCIUTA RISPETTO ALLE PIU' COMUNI ARTRITI E CONNETTIVITI VARIE
MA IL RACCONTO DELLE TUE ESPERIENZE SOPRATTUTTO CON LE TERAPIE, POTRA' ESSERE DI AIUTO A CHI ENTRA SE AFFETTO COME TE, DA QUESTA PATOLOGIA
ABBIAMO COMUNQUE ALMENO 2/3 ALTRI ISCRITTI CON LA TUA SPESSA MALATTIA, SPERO CHE TI LEGGANO E POSSANO CONDIVIDERE LA LORO ESPERIENZA CON TE
POSSO CHIEDERTI COSA E' LA TERAPIA CON IVIG, NON L'HO MAI SENTITA
GLI ALTRI FARMACI INVECE, LI CONOSCIAMO UN PO' TUTTI PERCHE' SI UTILIZZANO DI ROUTINE UN PO' IN TUTTE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI
GRAZIE PER LE INFO CHE MI DARAI
Re: Mi presento
Inviato: 15/03/2014, 17:04
da DANY45
CIAO MAREGHIACCIO
BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Re: Mi presento
Inviato: 15/03/2014, 21:20
da mareghiaccio
Ciao IVIG sono boli di immunoglobulina, ieri ho fatto infusione di cortisone e 2 di rituximab sono stanco ma è normale, con voi come va

Re: Mi presento
Inviato: 15/03/2014, 21:41
da mareghiaccio
Ciao Daniela mi dispiace che ai passato tutto questo ma adesso come sai.
Re: Mi presento
Inviato: 17/03/2014, 1:22
da klaroline
Ciao, benvenuto anche da parte mia