FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao e grazie per il benvenuto. Approfitto per presentarmi e capire grazie a voi, esperti più di me, quello che mi accade. Ho iniziato più di un anno fa ad avere dolori al polso destro, perdere forza ad entrambe le mani e limitazione nei movimenti anche più banali. Tunnel carpale escluso, anche se utilizzo un tutore rigido che in realtà non risolve il problema. Ad ottobre 2013, a seguito di fitte al torace, febbricola, stanchezza eccessiva, eseguo visita cardiologica dalla quale si evince un lieve scollamento del pericardio. Mi reco da un reumatologo che ritiene possa essere affetta da connettivite. Gli esami specifici hanno esito negativo (pur evincendosi leucopenia con linfopenia), ed il mio dott. mi consiglia di iniziare cura con deltacortene. Dopo circa un mese inizio a stare meglio così riduco il dosaggio progressivamente, e questo mi crea nuovamente dolori articolari. Rincaro nuovamente la dose ritornando a quella iniziale con conseguente miglioramento per ciò che riguarda le fitte al torace ed al polso (decisamente migliorato) ma con eventi preoccupanti quali improvviso dolore all'anca che mi costringe a zoppicare per alcuni giorni, dolori ginocchio e caviglia destra, dolenza costante ai muscoli delle gambe. Domani ho visita cardiologica al Monaldi ed a maggio ho prenotato visita reumatologica alla Columbus (pur essendo di Napoli). Sono mamma, moglie e lavoro per cui mi sento avvilita, a maggior ragione che non capisco da cosa sia affetta ed il mio reumatologo è molto vago nelle risposte. Ultimamente ho la memoria molto labile (sarà il deltacortene?) e ciò mi crea problemi anche lavorativi, per non parlare dei momenti di sconforto che mi affliggono poichè non riesco ad avere una risposta. L'unica consapevolezza è che faccio fatica, molta fatica a stare dietro alla mia vita, e non riesco a farmi comprendere appieno da chi mi circonda. Scusate lo sfogo, ma forse condividere le mie preoccupazioni con chi ha i miei stessi problemi può essermi d'aiuto a deprimermi di meno ed a capire quale strada intraprendere. Grazie.

Ciao grazia78, io sono affetta da artrite psoriasica periferica alle ginocchia e purtroppo ti dico che con queste malattie ci vuole molta molta pazienza, sia nelle "cure" che nella diagnosi ... Anche io ci ho messo un po' a scovare cosa avevo con i dottori perchè purtroppo le analisi ingannano molto risultando sempre quasi perfette... Anche io come te inizialmente prendevo una dose maggiore di deltacortene e stavo benissimo davvero.. poi quando l'ho diminuita sono tornata a star male; gli effetti che mi dava erano diciamo positivi ovvero riuscivo a fare di nuovo cose che prima non potevo fare più e mi dava un effetto dopante anche!!!... comunque come effetti collaterali io avevo solo molto bruciore di stomaco (costantemente) e ora prendo la protezione per lo stomaco.. e un po' di insonnia i primi tempi sempre perchè mi sentivo iperattiva..
Non penso le dimenticanze siano dovute al cortisone.. Però informati meglio, non so..

Tieni duro, e abbi pazienza e vedrai che CE LA FAREMO

CIAO GRAZIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
MI SEMBRA ASSOLUTAMENTE NECESSARIO APPROFONDIRE ED ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI. PRENDERE IL CORTISONE "TANTO PER PRENDERE QUALCOSA" NON E' LA STRADA GIUSTA; IL CORTISONE AGISCE SUL SINTOMO E SE STAI MEGLIO ASSUMENDOLO E' POSSIBILE CHE TU ABBIA UNA PATOLOGIA REUMATICA MA COL SOLO CORTISONE NON SI CURA. SPERO CHE FRA IL REUMATOLOGO DI NAPOLI E QUELLO DELLA COLUMBUS RIUSCIRAI AD AVERE UNA DIAGNOSI PER INIZIARE A CURARTI SERIAMENTE.
I SINTOMI CHE DESCRIVI QUI LI CONOSCIAMO BENE MA NON SIAMO MEDICI ............IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' QUELLO DI AVERE PAZIENZA E NON MOLLARE ASSOLUTAMENTE; LEGGENDO IL FORUM VEDRAI CHE LA TUA STORIA E' COMUNE A QUELLA DELLA MAGGIOR PARTE DI NOI. PERSONALMENTE HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI ED ALTRI 20 PER STARE MEGLIO MA ERANO ALTRI TEMPI E, PER ME, LA TERAPIA GIUSTA E' ARRIVATA SOLTANTO 7 ANNI FA. SONO MALATA DA 39 ANNI, ANNI NEI QUALI HO LAVORATO E MESSO SU FAMIGLIA, CON TANTA FATICA, MA OGGI STO DECISAMENTE MEGLIO. TI ASSICURO CHE, NONOSTANTE LO SCONFORTO ED I MOMENTI BUI, CE LA SI FA, SI VA AVANTI E SI FANNO LE COSE DI TUTTI I GIORNI.
SOTTO LA MIA FIRMA C'E' SCRITTO "UNA COSA ALLA VOLTA UN GIORNO DOPO L'ALTRO" E' COSI' CHE SI VA AVANTI UN PASSO ALLA VOLTA E SI RIESCE A FARE TUTTO.
INCROCIO LE DITA PER TE E ASPETTO DI LEGGERE I RISULTATI DELLE VISITE MEDICHE............
NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Grazia. Benvenuta tra chi combatte ogni giorno la sua patologia.

ciao grazia....la tua storia è simile a quella di tanti reumamici...ci sarà un perché !!! Perché queste malattie sono tanto difficili...da diagnosticare..da curare..da sopportare...Quello che devi fare tu è quello che facciamo in tanti..ABBI PAZIENZA E NON MOLLARE!! hai già imparato alcune cose...hai già conosciuto i medici...il cortisone..conosci perfettamente i tuoi dolori...Fai tesoro di tutto questo e scegli la strada che ti sembra giusta avendo sempre cura di te! Io la sto ancora cercando...intanto cerco di lavorare..ho un marito, due figli e un cane adorabile...e la fatica è tanta!! non MOLLARE mai...non lo devi fare tu e non lo devono fare i medici...che per fortuna sono tanti!! baci

Grazie di cuore a tutte per le vostre risposte. Finalmente sento di esser capita sul serio, e non perchè chi mi sta intorno non si prodighi a comprendere ma solo perchè non conoscono, come non conoscevo io fino a qualche mese fa, queste patologie ed i sintomi che provocano. Dirli è una cosa provarli tutt'altra. Comunque la scorsa settimana ho eseguito vista cardiologica e persiste lo scollamento del pericardio (sempre uguale), in più ci sono i segni di una pericardite (risolta). Il mio dubbio è che se quattro mesi fa dall'eco non risultavano gli strascichi della pericardite, significa che l'ho avuta in questo frangente, molto probabilmente quando ho ridotto il dosaggio di deltacortene. Il mio reumatologo ci aveva visto giusto poichè quando mi ha rincarato il dosaggio lo ha fatto proprio perchè pensava ad una pericardite subdola. Non mollerò, ed un passo alla volta cercherò di comprendere. Grazie ancora per la vicinanza, e per le parole di incoraggiamento. Grazie di cuore.

Ciao Grazia benvenuta.
Ti auguro di arrivare presto ad una diagnosi per poter cominciare la giusta terapia.

CIAO GRAZIA E BENVENUTA TI TROVERAI BENE NELLA REUMFAMIGLIA

CIAO GRAZIA E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
SONO D'ACCORDO SUL FATTO CHE UNA VISITA REUMATOLOGICA SI RENDE D'OBBLIGO
POSSO CHIEDERTI COME MAI HAI POI DECISO DI ANDARE FINO A ROMA?
CAPISCO LA DIFFICOLTA' DIAGNOSTICA, SPECIALMENTE QUANDO NON VI SONO SINTOMI SPECIFICI ED ANTICORPI TUTTI NEGATIVI, E' LA SORTE DI QUASI TUTTI I PAZIENTI CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE QUESTA
SPERO TU RISOLVA PRESTO CON UNA DIAGNOSI CERTA CHE SIGNIFICA POTER CURARE CIO' CHE TI AFFLIGGE

Buona serata a tutte. Ciao Rosaria, grazie per l'accoglienza. Ho deciso di andare a Roma in quanto il reumatologo che mi segue qui viene dalla scuola Policlinico per cui ho preferito recarmi presso un centro di eccellenza fuori Napoli per capire se esistono metodi diagnostici differenti e più esaustivi. A Napoli mi sono rivolta ad uno dei più accreditati per cui restare qui non cambierebbe molto, vorrei avere altri metri di confronto e comprendere se oltre alla cura (di puro mantenimento) che sto facendo ora c'è un'alternativa.
Grazie ancora, saluti.