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mi presento

Inviato: 15/03/2014, 21:12
da stella 46
Salve a tutti, la mia patologia e' la entesoartrite sieronegativa che mi e' stata diagnosticata da soli 4 mesi.E' localizzata ai piedi.
Dopo aver sofferto per anni di dolori ai piedi attribuiti al piede cavo,a gemnaio del 2013 ho cominciato a peggiorare e la diagnosi di tendinite dell'inserzione del tendine di achille e poi fascite .Ho comimciato a camminare sempre meno e ai primi di ottobre un incauto massaggio al piede sinistro lo ha fatto gonfiare in maniera abnorme e,poi,dopoun mese di letto e' arrivata finalmente la diagnosi. Prima ho fatto il plaquenil e poi da gennaio methotrexate . Il problema e' che non posso fare antinfiammatori e antidolorifici per iintolleranza: l'unica cosa e' la tachipirina! Anche il methotrexato e' un problema : 10 mg sottocute mi hanno fatto stare malissimo (bruciore,dolore, prurito alla testa e subito perdita capelli),per cui gradatamente mi hanno portato a 7,50 mg intramuscolo.Il piede si e' quasi completamente sgonfiato ma non posso metterlo a terra e caricare.Da un mese ,poiche' l'articolazione era bloccata,ho cominciato la mobilizzazione,ma purtroppono non riesco a mettere a neanche a mettermi in piedi. Ormai non cammino da piu' di 5 mesi e sono disperata! Vorrei sapere se qualcun altro ha avuto lo stesso percorso e poi ha ricominciato a camminare! I
Il mio teumatologo dice che le dosi di farmaco sono un po' basse e non mi posso aiutare con niente altro visto che sono intollerante.Soffro anche molto e la tachipirina e'troppo debole per aiutarmi. Grazie per aver accolto la mia storia.

Re: mi presento

Inviato: 16/03/2014, 16:38
da amica68
ciao Stella e benvenuta fra di noi....purtroppo ;)
La mia diagnosi finale è leggermente diversa dalla tua ma anch'io ho iniziato con una forte tendinite e tallonite al piede dx....
Sinceramente però 5 mesi senza riuscire a camminare mi sembrano un po' molti...hai pensato di provare a sentire altro reum?
Non so di dove sei però io cercherei un centro specializzato in zona dove avere altre opinioni.....parli di intolleranza ai fans ed antidolorifici....ma nel senso che hai proprio un'allergia con gravi reazioni o che ti danno dei disturbi?.....perché in tal caso si potrebbe provarne più d'uno e magari ne trovi uno che ti disturba meno......o cmq i cui disturbi sono più sopportabili e/o ovviabili che il dolore attuale e l'immobilità.....
E' vero che 7,5 di metho sono una dose molto bassa,in più se hai iniziato a gennaio ci vuole un po' per vedere effetti....ma qualcosina dovrebbe già migliorare secondo me altrimenti sarebbe meglio cambiare farmaco......
Cmq l'unica vera soluzione credo sia provare a sentire altro parere e vedere se ti propongono altra terapia che riesci ad attuare.....

Re: mi presento

Inviato: 17/03/2014, 12:38
da Eli9sa
Ciao Stella, volevo intervenire anche se io, come potrai leggere nella mia storia, non ho ancora avuto una diagnosi ufficiale anche se spero di essere sulla buona strada.
Questo perché io ho avuto gli stessi tuoi identici problemi all'esordio, benché riconosciuti solo dopo quasi 1 anno (continuavano a dire "è solo fibromialgia", è stato l'ortopedico a diagnosticare una fascite plantare cronica bilaterale e tendinite).
Come te, sono rimasta quasi 1 anno senza poter camminare o camminando con l'ausilio delle stampelle tenendo i piedi "storti" per impossibilità all'appoggio normale. Non riuscivo nemmeno ad indossare le scarpe..
Ho preso di tutto, soprattutto oppiacei fino ad arrivare all'ossicodone a rilascio 12h senza mai curarmi davvero.
Posso chiederti una curiosità? hai visto delle differenze rispetto a come avevi i piedi prima? Perché io dall'esordio da questi problemi continuo ad avere un gonfiore localizzato al lato interno, proprio sotto la caviglia, e da allora si sgonfia e si gonfia ma non torna mai come prima...

Ora sono seguita al gaetano pini e spero a breve di avere una diagnosi. Purtroppo sono arrivata da loro molto tardi rispetto all'esordio... altrimenti forse a quest'ora starei meglio.
Ora a me il disturbo principale si è spostato alle anche e ai glutei, anche se i piedi continuano a darmi problemi sebbene molto più contenuti (ad esempio mi "tirano" a riposo e devo continuare a fare movimenti per avere un po' di sollievo).
Purtroppo non so bene come aiutarti nona vendo ancora iniziato una terapia ma ci tenevo a condividere la mia esperienza.

Re: mi presento

Inviato: 18/03/2014, 12:17
da Paperarosa
Ciao Stella benvenuta.
Ma com'è possibile che ti lascino 5 mesi bloccata senza tentar nulla di più significativo? Possibile che tu sia allergica a tutto e non possa prendere nessun farmaco?
Forse è ora di sentire un altro parere....
In bocca al lupo