SEDE IN PUGLIA

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lorichi
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SEDE IN PUGLIA

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sede in PugliaCominciata da Eugenio76
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > A.I.R.A.
Parte 1 di 1
Eugenio769/6/2008, 15:46
Scrivendo a Rosaria, e chiedendo informazioni su raduni e incontri, lei mi ha inviato dei link dove ho potuto constatare che c'è davvero un bel gruppo.....ho notato che vi sono sedi in alcune regioni, ma non ho visto nulla in Puglia....ci sono prospettive per un eventuale sede in questa regione, o c'è già qualcosa???Se servisse una mano, tenetemi pure in considerazione....compatibilmente con i miei impegni sarei disponibiile a darvi una mano....in Puglia credo ci sia molta gente che avrebbe bisognoi di un punto di riferimento valido e disinteressato (soprattutto).......aspetto risposte e vi abbraccio tutti...ciao ciao

rosaria19569/6/2008, 18:13
Caro Eugenio, ti ho spostato quì perchè credo di aver capito che tu ti riferisca ai referenti regionali AIRA.

Purtroppo per la Puglia non si è ancora offerto nessuno, tieni presente che siamo tutti volontari.
Non avendo i mezzi economici per fondare delle vere e proprie sedi perchè occorrerebbero il locale, l'energia elettrica, la linea telefonica, le attrezzature informatiche ecc. ecc., l'AIRA ha optato per la nomina dei "referenti regionali" i quali operano dal proprio domicilio, mettendo a disposizione i propri numeri telefoni per dare le informazioni ai pazienti e le proprie attrezzature informatiche.
Tieni presente che l'AIRA non chiede nulla per l'iscrizione e si autofinanzia con i versamenti, assolutamente volontari, dei soci, malgrado ciò è già riuscita:
1) a contrastare la regione Sicilia che non voleva più dare i bio per motivi economici o che cmq li stava "centellinando"
2) a fare un corso, a Lodi ed a Milano, di formazione ai medici di base sulle patologie reumatiche autoimmuni.
........insomma ci diamo da fare, nei limiti delle nostre ridotte possibilità.

Ovviamente volontari pugliesi sarebbero ben accetti :D

Per tutte le informazioni sull'attività di un referente AIRA, contatta Stefano (Presidente AIRA) inviandogli un pvt oppure una e-mail dal suo profilo quì nel forum:
http://reumamici.forumcommunity.net/?ac ... &MID=49304
Eugenio7611/6/2008, 12:01
Ciao Rosaria, grazir per la risposta e per le informazioni.
Ti riassumo la mia situazione senza fare troppi giri di parole. Sono un avvocato, e come tale ho uno studio.
Ho uno studio in prov. di Brindisi dove però non ci sono quasi mai, in quanto la professione la svolgo principalemente a Taranto, dove peraltro ho un altro studio, che però condivido con altri colleghi. Forse dopo l'estate ne avrò uno tutto mio.
In prov di Brindisi lo studio fa parte dell'abitazione dove vivono i miei, e siccome non ricevo molti clienti è quasi sempre libero.
La mia idea sarebbe quella di coinvolgere mio padre e mia madre, anche perchè lui è in pensione e tutto sommato giovane (59 anni)......mia madre è insegnante alle elementari, quindi ha del tempo libero. Io sono più o meno agli inizi della professione e quindi mi dò da fare il più possibile cercando di emergere in questo ambiente un pò saturo.
In ogni caso, avendo la possibilità di gestire il lavoro autonomamente, potrei sicuramente dare una mano.
Se volete possiamo parlarne, valutare, organizzare......il possibile cercherò di farlo, disinteressatamente........
Se ti pare un'idea realizzabile ti posso dare il mio recapito telefonico, così ne parliamo meglio
Ora ti saluto e ti abbraccio.......ciao ciao
rosaria195611/6/2008, 12:24
Eugenio caro segnalo questa discussione e la tua proposta Stefano, il nostro presidente.
Da parte mia non posso che ringraziarti per la volontaria proposta di collaborazione, magari una assistenza legale potrebbe esserci utile, anche quì in forum, dove come avrai potuto notare, nella IVALIDITA' ED ESENZIONI mi "arrabatto" a dare un po' di informazioni ma ovviamente non sono un'esperta.

Per il forum se la cosa ti può sembrare fattibile, potrei aggiungere una sottosezione in invalidità ed esenzioni tipo "il legale risponde" e tu potresti rispondere agli iscritti che chiedono informazioni.
Ovviamente compatibilmente con il tempo libero a tua disposizione.
Ancora grazie caro Eugenio fammi sapere che ne pensi.

Per la collaborazione AIRA invece, informo subito Stefano.
ciao a presto
stefano.s6411/6/2008, 15:30
Ciao ragazzi

per vostra conoscenza, proprio in Puglia stà nascendo la nuova Sezione Regionale, precisamente nell'ospedale di taranto.
Ovviamente stiamo procedendo alle verifiche di ruolo sia statutarie che organizzative.
Mi riservo di darvi ulteriori notizie ad avviamento avvenuto.

x Rosaria: Tutti i partecipanti del Direttivo A.I.R.A. molto presto riceveranno una copia della Bozza dello statuto di regione Puglia per l'eventuale conferma.

x Eugenio: qualsiasi aiuto in questo senso è possibile, tra l'altro alla Sezione Regionale possono collegarsi i Referenti provinciali, si tratta solo di attendere qualche settimana.
Ti lascio a questo proposito l'indirizzo della futura Referente e presidente della Sezione Pugliese, così che tu possa scriverle e proporti in base alle tue possibilità:

rocky40@libero.it

Si chiama maria

Un abbraccio e tienimi informato; la mia mail è:

Stefano.s64@virgilio.it

In fede

Stefano
rosaria195611/6/2008, 18:20
ma benissimo Stefano, mi fa piacere.
Allora l'amico Eugenio potrà contattare direttamente la responsabile per eventuale collaborazione.

stefano.s642/7/2008, 16:28
Ultimo aggiornamento:

Domenica 06 Luglio 2008 si terrà a Lodi un Direttivo importante al fine di fissare i criteri e l'organizzazione futura dell'A.I.R.A.
Probabilmente si fisserà anche la data dell'Assemblea Straordinaria dei Soci futura per le modifiche da apportare allo Statuto Nazionale.

Un abbraccio e buone ferie

Stefano

stefano.s6422/7/2008, 10:55
Ciao

Purtroppo la persona interessata ad aprire la Sezione in Puglia ha aperto un'altra associazione.
Quindi per ora niente Sezione in Puglia. Stiamo invece lavorando per avviare la Sezione Siciliana.

Un abbraccio

Stefano
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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