FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO JENNY, BENVENUTA IN FORUM
CREDO CHE TU DEBBA TORNARE DAL MEDICO CHE TI STAVA SEGUENDO E DIRGLI CHE LA TERAPIA NON TI STA PIU' FUNZIONANDO
PURTROPPO LE TERAPIE SONO DA PROVARE E, SE NON FUNZIONANO, VANNO CAMBIATE
LE FASCICOLAZIONI POSSONO ESSERE ANCHE ASSOLUTAMENTE BENIGNE E NON DEVONO FAR TEMERE CAUSE IMPORTANTI, MA E' OVVIAMENTE IL MEDICO NEUROLOGO CHE PUO' INDAGARE E TROVARE LA VERA CAUSA DEL TUO SINTOMO, QUINDI NON DEMORDERE, EVENTUALMENTE CONSULTA ANCHE ALTRI SPECIALISTI DELLA MATERIA SE NON DOVESSI RITENERTI SODDISFATTA, COME PURE NON ABBANDONARE DI FARTI SEGUIRE DA UN REUMATOLOGO PER LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA CHE POTREBBE GIA' ESSA STESSA ESSERNE LA CAUSA ED E' UNA PATOLOGIA CHE DEVE ESSERE TENUTA SOTTO CONTROLLO PER EVITARE CHE EVOLVA
TI PREGO, PER CORTESIA, DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE E' AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA' NELLA TUA RPESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.

Benvenuta tra noi Jenny. Come dice Rosaria, credo tu debba cambiare terapia.. Bisogna pazientare prima di trovare la giusta terapia.Noi siamo pazienti.

CIAO JENNY E BENVENUTA.
LA CONNETTIVITE E' SI' UNA BELLA GATTA DA PELARE MA SI CONVIVE BENE CURANDOSI. LE FASCICOLAZIONI SONO PE LO PIU' BENIGNE... SONO SPASMI MUSCOLARI FASTIDIOSI... TI SCRIVO CIO' PERCHE' ANCHE IO NE SOFFRO E COME TE HO LA CONNETTIVITE. HO PRESO NICETILE BUSTINE E ALTRO FARMACO CHE IN QUESTO MOMENTO NON RICORDO. HO FATTO ANCHE UNA RISONANZA DEL CRANIO PER CAPIRE SE DAVVERO FOSSERO BENIGNE E LO SONO IN ALTA PERCENTUALE.
PER QUALSIASI DOMANDA SONO A TUA DISPOSIZIONE.. OVVIAMENTE PER QUEL CHE RIGUARDA LA MIA PERSONALE ESPERIENZA DI MALATTIA.

IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Benvenuta Jenny, anch'io ho la connettivite indifferenziata come te e Tiffany e un sacco di rogne, se hai volglia e tempo leggi la mia storia!!!

Ciao Jenny benvenuta.
Ma ho capito male o per la connettivite sei senza terapia? Forse conviene sentire un altro reumatologo.
Le fascicolazioni sono fastidiose, ma in genere sono benigne. In ogni caso ti auguro di trovare una soluzione anche per queste.

QUI SICURAMENTE NON SARAI MAI SOLA E SOPRATTUTTO NON SARAI MAI GIUDICATA UNA PAZZA VISIONARIA. FORSE TROVERAI MEDICI CHE TI PRESCRIVERANNO ANTIDEPRESSIVI.. BAH... NON HO MAI SOPPORTATO QUESTO TIPO DI MEDICI. CREDONO CHE DANDOTI 4 GOCCE RISOLVONO LA SITUAZIONE. HO GIRATO NON SO QUANTI NEUROLOGI PERCHE' MI RITROVO ANCHE CON UNA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO E NESSUNO RIESCE A CAPIRE CHI MI HA "REGALATO" QUEST'ALTRO PROBLEMA. LA SECCHEZZA OCULARE E' UN CLASSICO.. QUI IN PARECCHIE USIAMO LE LACRIME ARTIFICIALI CHE NON SONO MUTUABILI E COSTANO UN BOTTO.
TI RACCONTO LA MIA ESPERIENZA DI FASCICOLAZIONI: MI CURA UNA FISIATRA CHE NON VA A "BRACCETTO" CON IL REUMA E CON ALTRI REUMA CHE HO GIRATO PERCHE' LEI SOSTIENE (A RAGION VEDUTA) CHE TROPPO CORTISONE MI HA SGANGHERATO LE OSSA. ADESSO HO 50 ANNI.. A 46 MI SONO RITROVATA CON UN CROLLO VERTEBRALE E 2 FRATTURATE.. SUCCESSIVAMENTE HO SUBI'TO UN ENNESIMO CEDIMENTO. DOVREI PORTARE IL BUSTO.. MA COME TE, ANCHE SE I MIEI FIGLI SONO ADULTI NON HO UN MINIMO DI SOSTEGNO MORALE E MATERIALE. PER FORTUNA NON LAVORO.. ANCHE SE IN CASA LAVORO COME UN MULO! QUANTE VOLTE RIPETO A CHI VIVE CON ME CHE PER IL SOL FATTO CHE MI VEDONO IN PIEDI VUOL DIRE CHE SCOPPIO DI SALUTE HO DUE GENITORI ANZIANI, NON HO UNA SORELLA, UNA FIGLIA FEMMINA, UNA COGNATA... E TUTTO QUELLO CHE CONCERNE LA GESTIONE FAMILIARE GIRA INTORNO A ME. QUESTO E' PER ME IL POSTO DOVE MI SFOGO, DOVE SO DI POTER SBATTERE LA TESTA ED E' PER QUESTO CHE MI RIFIUTO DI PRENDERE ANSIOLITICI O ROBA DEL GENERE... CI SONO GIA' PASSATA CON LA MALATTIA DELL'ANIMA E, CREDIMI, NON HA NULLA A CHE VEDERE CON LE 4 GOCCE CHE A TUTTI I COSTI VOGLIONO DARTI...
SCUSAMI, SONO USCITA FROI TEMA FASCICOLAZIONI... DICO ALLA FISIATRA CHE SENTO SPASMI DIETRO IL DORSO (POSTO DOVE HO LE DUE FRATTURE).. LEI MI CONSIGLIA UNA VISITA NEUROLOGICA E IL MEDICO MI PRESCRIVE UNA RM IN TOTO ALLA COLONNA E UNA AL CRANIO, CON IL RISULTATO CHE RIAPPARE LA SITUAZIONE OSSA SGANGHERATE E... SALTA FUORI CHE SOFFRO DELLA SINDROME DI ARNOLD CHIARI TIPO I. DA RIDEREEEEEEEEEEEEEE.. DOPO 33 ANNI DI VIOLENTI MAL DI TESTA E DOPO AVER GIRATO MEZZA ITALIA E MAI NESSUNO CHE MI AVESSE PRESCRITTO UNA RM DEL CRANIO SI VIENE A CONOSCENZA CHE QUESTI MAL DI TESTA SONO SCATENATI DALLE TONSILLE CEREBELLARI CHE SI TROVANO SOTTO IL CERVELLETTO. LA CONCLUSIONE E' CHE IL MAL DI TESTA E' SEMPRE IN AGGUATO E CHE MI TRATTANO COME UNA PALLINA DA PING PONG.. CHI DICE DI OPERARMI, CHI SOSTIENE CHE NON E' NECESSARIO INTERVENIRE. QUANDO POI NON SANNO COSA RISPONDERTI HAI LA FIBROMIALGIA... FORSE E' L'UNICA COSA CHE NON HO... QUINDI CONCLUDONO CHE NON ESSENDOCI NULLA DI IMPORTANTE ALL'ENCEFALO, LE FASCICOLAZIONI SONO BENIGNE. DA UN BEL PO' I CRAMPI NON MI LASCIANO IN PACE... SOPRATTUTTO AI POLPACCI E AI PIEDI.
MI SEMBRA STRANO CHE NON TU ABBIA UNA TERAPIA DI FONDO.. IO HO PRESO IL PLAQUENIL.. POI IL METHO.. POI LA CICLOSPORINA.. ADESSO, CONTRO IL PARERE DELLA FISIATRA PRENDO IL MIO "AMATO" CORTISONE PER AIUTARMI A SFIAMMARE LE ARTICOLAZIONI E VIVACCHIARE... LA STANCHEZZA... QUELLA VA E VIENE, COME PURE LE AFTE.. INSOMMA, SI IMPARA A CONVIVERE...
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO

Ti capisco!! Ho consumato quantità industriali di Fenistil (antistaminico miracoloso per il prurito).
Tu hai perso 14 kg? Io nel giro di 5 anni ne ho PRESI 15
Hai la vitamina d3 bassa? Il paratormone come va? Io ho la d3 bassa e il pth altissimo. Prendi il colicalciferolo? (gocce Di Base) Il sole ci farebbe bene, ma con la nostra patologia non è indicato... A proposito, sai che la connettivite indifferenziata ha un codice di esenzione? Si tratta del codice RMG010. Io ne ho 2... per non farmi mancare nulla ho anche RN010 (codice malattia rara Arnold chiari I)

Benvenuta anche da parte mia. Strano che non ti abbiano dato farmaci ancora visto che la diagnosi c'è!!
Mah, io ti consiglierei di cambiare reum se dopo quest'altra visita che farai non te li prescrive.
Per chi non ti capisce... purtroppo spesso chi non ci passa non può capire davvero, oppure si, ti crede che hai dolori e stai male ma cerca di minimizzare perchè pensa che così ti consoli...
e' un pò un ragionamento strano, lo so, ma tu ogni qualvolta che ti sentirai non capita puoi venire qui sul forum, serve per questo. Noi ti capiremo.

Non è corretto che non prendi nulla per controllare la malattia, quindi il sentire un altro parere è giusto.
Ci sono i farmaci di fondo che tengono a bada la malattia, non darteli perchè? Affinchè si differenzi prima? Non capisco che senso ha.

Non so se dalla connettivite si guarisce, ma che possa andare in remissione sì, cosa che per ora a me non è successo. Spesso (se trovi un medico competente) ci si trova di fronte ad una malattia con sieronegatività... vedi mia spondiloartrite. La connettivite mi è stata diagnosticata da due medici. Il primo sulle basi ematiche, il secondo sulla storia clinica, anche se successivamente fui ricoverata e dalle indagini riconfermò la malattia. Quali sono gli esami? Aspetta che leggo la cartella...
Dunque...
POSITIVITA' ANA
POSITIVITA' ENA
ANTI-SSA 52KDA
ANTI-SSA 60KDA
CARDIOPILINA
POSITIVITA' PCR
POSITIVITA' REUMATEST
POSITIVITA' CPK
POSITIVITA' VES
Ovviamente adesso non so tutti questi valori come sono messi... di solito gli ANA sono sempre positivi, la VES, PCR E REUMATEST.
Ultime analisi nella norma (non so quelli autoimmuni).
Il PARATORMONE PTH INTATTO alto fa intuire che c'è qualcosa che non va nel metabolismo delle ossa. Mi è stato detto che sono ghiandole che si trovano dietro le orecchie... Ho fatto ulteriori indagini e sono quasi tutte nella norma.. devo chiamare il medico di base per saperne di più...
Un abbraccio e scusami per i papiri che ti invio

JENNY, PERCHE' MAGARI NON PRENDI IN CONSIDERAZIONE DI FARE UN ALTRO CONSULTO REUMATOLOGICO?
SAREBBE UTILE PER CONFERMARE OPPURE NO LA IAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E, IN CASO DI CONFERMA DELLA DIAGNOSI, PER AVERE UNA TERAPIA DI FONDO PERCHE' SE DAVVERO HAI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, BISOGNA TENERLA SOTTO CONTROLLO

Scusa Jenny ma questa cosa che hai l'esenzione ma ce l'ha la dottoressa non sta in piedi.....
Lei non può vere il tuo tesserino rosa, anche perché lo rilasciano a te all'asl, quindi secondo me non te l'ha fatto..........lei dovrebbe solo farti la carta da portare all'asl, e se hai la diagnosi e non te lo fa non è un medico serio.....cambia subito!!!
chiedi al tuo medico di base di prescriverti visita reum, prendi appuntamento in un altro centro e pagherai forse il ticket per la prima volta (credo 30€ visita) poi avrai la tua esenzione e andrai da chi vuoi!!!
scusami ma proprio non ci vedo chiaro nei modi di questa dottoressa!!