FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti
mi trovo qui perchè sono disperata nella ricerca di qualcuno che possa curare mia madre, visto che fino ad ora nessuno è stato in grado di farlo e di darci le giuste spiegazioni per affrontare questa malattia. Dopo anni di malesseri (secchezza e processi infiammatori a occhi naso bocca, fibromialgia ecc.) gridati ai quattro venti, specialisti di ogni razza e qualità, quest'estate ha avuto una pancreatite inspiegabile viste tutte le ricerche fatte senza, per fortuna, trovare niente di "brutto". il gastroenterologo che l'ha seguita, per primo, dopo anni di specialisti dormienti, per primo ha ipotizzato la possibilità di una patologia autoimmune che, approfondita con gli esami di routine, è venuta alla luce: sindrome di sjogren. l'immunologo che ha fatto la diagnosi, nonostante mia madre non stia bene visto che non può più mangiare praticamente niente, cala di peso continuamente, si sente stanca (chi non lo sarebbe con acqua e semolino!!) ha chiuso la questione consigliandole semplicemente di umidificare gli ambienti di inverno e di mettere gli occhiali da sole in estate.....stop! AIUTOOOOO
continuiamo a gridare me nessuno ci ascolta!!! pensate che il nostro medico di famiglia non voleva nemmeno farle fare le analisi di ricerca continuando a dire che non ce n'era bisogno!!
sono veramente delusa e impaurita, per di più che anche a me, in seguito a un aborto recente e alla storia di mia madre, è stata diagnosticata la sindrome da anticorpi antifosfolipidi......e sicuramente, visti i sintomi, avrò anche la sindrome di sjogren di mia madre....
volevo un altro figlio ma dovrò sicuramente abbandonare l'idea......e poi a tutto si somma la paura per la mia bimba di 3 anni.....sarà destinata anche lei su questa strada???
scusate ma sono disperata!!
intanto vorrei un consiglio su dove andare per portare mia madre.....poi dovrò farmi visitare pure io e.....mia sorella!!
noi siamo di viterbo: sapete a quale struttura potremmo affidarci? dove ci possano prendere un pò "sul serio".....visto che fino ad ora sembra che non freghi niente a nessuno o cmq che non ci capiscano granchè??
vi prego rispondetemi.....prendetemi sul serio almeno qui!!

CIAO DANI NE BENVENUTA IN FORUM
LA SINDROME DI SJOGREEN SI E' UNA PATOLOGIE AUTOIMMUNE CHE COLPISCE SOPRATTUTTO LE GHIANDOLE ESOCRINE PROVOCANDO SECCHEZZA OCULARE, VAGINALE ED ORALE:
http://www.bresciareumatologia.it/Sjogren.htm
LO SPECIALISTA CHE DOVREBBE MEGLIO SEGUIRE QUESTA PATOLOGIA E' IL REUMATOLOGO E, VISTA LA TUA POSITIVITA' AGLI ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, CREDO CHE ANCHE TU DOVRESTI CONSULTARE TALE SPECIALISTA, ANCHE PER APPROFONDIRE CHE TU NON ABBIA NESSUNA PATOLOGIA GIA' CONCLAMATA
LA PATOLOGIA DELLA TUA MAMMA POTRA' ESSERE TENUTA SOTO CONTROLLO CON TERAPIE DI FONDO QUANSI SEMPRE A BASE DI IMMUNOSOPPRESSORI ED INOLTRE CURANDO I SINTOMI TIPICI CON APPOSITI IDRATANTI (LACRIME ARTIFICIALI E SALIVA ARTIFICIALE, IDRATANTI VAGINALI)
NEL TUO CASO INVECE, SAPPI CHE OGGI CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA CHE SEGUONO LE GRAVIDANZA IN PAZIENTI CON MALATTIE REUMATICHE AUTOIMUNI SOPRATTUTTO CON ANTIFOSFOLIPIDI POSITIVI, QUINDI NON DEVI PERDERE LE SPERANZER DI POTER AVERE NUOVAMENTE UNA GRAVIDANZA CON ESITO ASSOLUTAMENTE POSITIVO
VISTO CHE ABITI A VITERBO, PENSO CHE TU POSSA FACILMENTE ANDARE A ROMA, DOVE I CENTRI DI REUMATOLOGIA SONO DAVVERO TANTI E POTRAI SCEGLIERE IN BASE ALLE TUE NECESSITA' ED ALLE LISTE DI ATTESA CHE EVENTUALMENTE TROVERAI
ABBIAMO PARECCHI ISCRITTI DI ROMA E SPERO TI LEGGERANNO E TI SAPRANNO DARE INFORMAZIONI DIRETTE, NEL FRATTEMPO, SE NAVIGHI UN PO' NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVERAI CERTAMENTE INFORMAZIONI SUI CENTRI LAZIALI
CARA DANI SPERO TU RIESCA AD AVERE AL PIU' PRESTO UN CONSULTO E STAI TRANQUILLA E TRANQUILLIZZA ANCHE LA TUA MAMMA, OGGI CI SONO NOTEVOLI E NUMEROSI POSSIBILITA' TERAPEUTICHE IMPENSABILI FINO A POCHI ANNI FA
CARA DANI TI PREGO, PER CORTESIA, DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE E' AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA' NELLA TUA RPESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.

Ho 33 anni e ho lo sjogren.
Cara devi metterti l anima in pace, non c e cura, c e solo da sopportarr e sperare che non arrivi ad altri organi.

Per il cibo ci sono tanti cibi ipercalorici e umidi, non c e solo semolino.
Per i dolori ci sono antinfiammatori
Per occhi ci sono gocce, le migliori per me le optive fusion nuove
Per bocca bisogna bere tanto, madticare chewingum (obbligatorio), usare spray come proxident con fisforo per i denti.
Per la stanchezza bisogna lavorare poco.

Ciao

grazie rosaria della tua risposta.
ti confermo di aver preso visione della sezione della privacy.
sono molto giù: mia madre ha fatto oggi le analisi delle amilasi per la pregressa pancreatite ed ha un valore pari a 164 quando il massimo è 90.
sono preoccupata!!! cosa significa? il pancreas ha perso la sua funzionalità? e allora? sarà troppo tardi anche per gli immunosoppressori? e intanto continua la nostra ricerca del centro a cui affidarci: roma? columbus o altro? perugia? pisa-Bombardieri? diteci qualcosa al riguardo: qual'è la migliore struttura? il tempo passa e non ce lo possiamo permettere!!!
grazie a chi vorrà aiutarmi!

Come va? Come sta la tua mamma?
Sono in contatto con una forumista che si cura a Genova, a Pisa ti consiglio di andare se la tua mamma ha valori positivi senno sottovalutano.
Ti faccio sapere per Genova, ci vado anchio un saluto

io a pisa mi trovo benissimo, non andare da bombardieri. non posso parlarne male xche insomma è un luminare, ma vai a spendere tantissimo (300 euro!!!) e ti tiene dentro 5 minuti a tocco d'orologio.
ci sono un sacco di altri dottori bravi, bazzichi, di munno, e altri da cui non sono stata.
io è circa un anno che sono li e mi trovo molto bene. sono seguita sia privatamente quando ho + bisogno (visita + accurata con la mia dottoressa, ogni 6-8 mesi), che al day hospital per il discorso dei biologici.