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Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 25/03/2014, 10:09
da amica68
benvenuta Pamela,
non sono medico ma la fibromialgia non credo dia sintomi tipo febbre e brividi, e nemmeno secchezza agli occhi.....io credo molto più facilmente che la tua malattia sia un po' cambiata o che forse il reumaflex non stia più facendo effetto, quanto ne stai facendo come dosaggio?
Io ne parlerei con il reumatologo che ti ha in cura e se lui non ci vuol sentire cambierei semplicemente reum o centro di cura in modo da fare altri esami e di sicuro una visita oculistica....
Cerca di non farti prendere da ansia che di certo non aiuta, ma agisci!!! ;)

Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 25/03/2014, 10:47
da amica68
scusa che significa che il reum non lo stai facendo più?.....temo ahimè che per chi a le nostre malattie non sia una scelta di vita variabile.....poi ognuno fa come meglio crede ovvio.....
Per la miastenia credo dovresti consultare un neurologo, e la visita oculistica non ha rilevato nulla? nemmeno occhio secco?......strano, gli hai parlato della tua patologia e dei tuoi disturbi?

Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 25/03/2014, 23:47
da amica68
ah ok, scusa ma credo ci sia stata un'incomprensione verbale..... :O :O :O
tu hai detto che il reum non lo stai facendo e io credevo ti riferissi al reumatologo...cioè che non facevi più visite con lui.... :O
invece tu ti riferivi al reumaflex, cioè methotrexate che non lo stavi facendo....ora mi è tutto più chiaro...... 8)
ok, ci sta che ti abbia sospeso il metho se ti dava problemi, ma quindi se sei da 6 mesi senza terapia è normale che tu non stia bene....
Allora se hai dei dubbi sul reumatologo il mio consiglio è di sentire anche un altro parere, l'ideale sarebbe qualche centro specializzato in malattie reumatiche, se ci dici di dove sei magari chi ti legge ti può segnalare dei centri in zona, oppure se vai sul forum credo ci sia una sezione apposita con elencati i centri d'eccellenza.....e poi io sentirei anche altro parere di oculista....magari sempre in un centro specializzato in malattie autoimmuni dell'occhio.....

Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 26/03/2014, 10:52
da [Luigi]
Ciao Pamela, come già ti ha consigliato amica, potresti fare un secondo, terzo, ecc... consulto da altri professionisti della reumatologia. L'immobilismo "terapeutico" nelle nostre malattie è la cosa peggiore perché l'infiammazione progredisce, fa danni e non aspetta nessuno come purtroppo stai già sperimentando. Valuta anche la possibilità di fare una trasferta in qualche centro di eccellenza, come per esempio il Pini di Milano.

Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 26/03/2014, 11:41
da amica68
credo che ha roma esistano delle ottime strutture, io non ne conosco perchè sono di milano ma vedrai che a breve qualcuno verrà in tuo soccorso!! : Chessygrin :

Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 26/03/2014, 18:58
da rosaria1956
ciao Pamela e benvenuta in forum
se il reum ha deciso di non farti più assumere reumaflex perchè ti dava dei fastidi, avrebbe dovuto sostituirlo con un altro farmaco di fondo anzi, tenuto conto che tu soffri anche di miastenia, magari in accordo con il reum che ti segue, avrebbero entrambi potuto propendere per uno degli immunosoppressori che si usano sia per le artriti che per le miastenie come Azatioprina e Ciclosporina, tanto per fare un esempio.
di sicuro non puoi e non devi stare senza terapia di fondo
cambia medici se chi ti segue non ti offre le dovute garanzie di competenza, prova a sentire altri pareri, cerca un centro reumatologico ospedaliero e/o universitario dove vi sia anche un buon centro neurologico affinchè i due diversi specialisti, reum e neur, possano confrontarsi tra di loro, anche se talvolta sperarlo è pura utopia :(
per l'occhio secco puoi utilizzare delle lacrime artificiali, questo mfastidio e' spesso correlato proprio alle artriti ed alla patologie autoimmnuni in generalr
posso chiederti dove ti fai seguire e che terapia fi per la miastenia?
cara Pamela devo anche chiederti la cortesia di leggere le avvertnze per la privacy degli iscritti che troverai cliccando sulla scritta al centro della nostra honme page e di darmi quà nlla tua presentazione, un cenno di presa visione ed accettazione : Thumbup :

Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 26/03/2014, 20:23
da speranza_ultima
ciao Pamela, ma la febbre ce l'hai o è come se l'avessi?
ti chiedo perchè c'è una patologia che porta febbre, dolori reumatici, macchie cutanee...
si chiama Febbre mediterranea familiare e si cura con la colchicina

Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 26/03/2014, 20:25
da speranza_ultima
quando sento parlare di febbri ricorrenti è la prima malattia che mi viene in mente

Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 27/03/2014, 19:04
da Tiffany
Mah.. non saprei. Piuttosto, vedi doppio? Sei stata dall'oculista?
Per la bustina di aulin prendi un gastroprotettore? sarà pur vero che lo stomaco reclama, ma la tachipirina se non fa effetto non si può vivere sul dolore!

Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 28/03/2014, 17:44
da Tiffany
Quanto ti capisco!!! Vedere doppio non è il massimo : WallBash :

Re: qualcuno mi aiuti.....

Inviato: 28/03/2014, 20:19
da rosaria1956
IO PROVEREI UN ALTRO REUMATOLOGO
QUESTO CHE TI LASCIA SENZA TERAPIA DI FONDO NON MI PIACE!