FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
sono Raffaella da Venezia e ho quasi 40 anni.
E' da un mese che seguo il Vostro forum e è bello vedere quante persone si sostengono l'un l'altro.
Anche per questo ho deciso di iscrivermi.
Sono "alle prime armi" con una presunta ARTRITE REUMATOIDE.
I miei problemi iniziano circa due anni fa quando improvvisamente comincio ad avere dei dolori alla mano destra e successivamente mi si gonfia e non riesco a muoverla. Facendo molti lavoretti con le mani subito il medico mi dice che è un infiammazione tendinea.
La cosa strana è che questa cosa si ripete prima alla mano dx poi sx... e sempre il mio medico mi dice che è una tendinite riporto anche al medico che spesso mi sveglio con le nocche delle mani come se avessi preso una botta ma mi risponde che dormendo avrò assunto posizione particolari ....a novembre 2013 all'ennesimo gonfiore partiamo con rx, eco e Elettromiografia per presunta infiammazione e tunnel carpale.
Sia il medico che mi ha fatto l'eco che quello dell'elettromiografia mi suggeriscono che i dolori che riporto sono più associabili a reumatismi.
Allora mi informo e scopro che anche i dolori ai piedi e alle spalle che ho da un periodo a questa parte sono associabili ai reumatismi.
Allora dico al medico di prendere questa strada. Lui non convinto mi prescrive la visita reumatologica e gli esami del sangue (fattore reumatoide 255 che non so se sia alto o normale vista la patologia).
Il reumatologo dice presunta artrite e mi dà il Tauxib 90 da prendere tutti i giorni.
In effetti con questo farmaco i dolori ai piedi sono passati, le spalle idem, rimane la difficoltà di piegare le dita delle mani. Ho provato a interromperlo per qualche giorno ma la situazione è peggiorata. Piedi ginocchia mani subito peggiorate!
Venerdì ho la visita da una nuova reumatologa perché la visita dal medico precedente fatta attraverso l'ULSS non mi ha soddisfatta.
Ora ho un sacco di domande:
Tornerò come prima?
O Peggiorerò?
In questo momento non so cosa pensare, so solo che mi sembra quasi impossibile che ieri stavo bene e oggi sto cercando di capire cosa mi sta succedendo. Il peggioramento così repentino mi sconvolge.
Grazie per avermi accettata nel gruppo!

ciao Raffaella e benvenuta fra di noi,
purtroppo per i tuoi amletici dubbi nessuno ha una risposta certa....come tu stessa dimostri non si sa veramente mai cosa ci succederà domani, ma quello che ti posso dire con certezza (e dimostrare) è che tantissime persone convivono con queste malattie per tantissimi anni, anzi per una vita intera....ci sono periodi più difficili e altri meno, la cosa positiva è che oggi ci sono un sacco di farmaci per tenere sotto controllo l'evoluzione della malattia.....
Ecco ed il Tauxib non è fra di questi!!.....cioè non è sbagliato, ma è solamente un sintomatico, un fans....che è sempre meglio di niente,ma credo si possa fare decisamente di più per farti stare meglio....quindi credo tu abbia fatto benissimo a cercare altra visita reumatologica e a sentire altro parere....in generale anche i medici delle Usl sono bravi reumatologhi.....tutto sta a chi ti capita, o forse ancora meglio sarebbe rivolgersi a dei centri di cura specializzati in queste patologie....io non te ne so indicare in veneto ma vedrai che qualche amica locale che ti leggerà ti darà riscontri.
intanto facci sapere come va visita di venerdì e che ti dice medico,
un abbraccio

Benvenuta. Ti auguro di trovare una reumatologa brava e competente che sia in grado di inquadrare bene il problema e di darti subito la cura giusta!

Si infatti il fatto di cambiare è proprio per trovare qualcuno che mi dia la cura giusta e mi dia fiducia perché il medico dal quale sono stata (e che il mio medico di base dice essere bravissimo) mi pareva un po' "distratto". Gli ho spiegato che il dolore è a entrambe le mani e poi ha scritto solo la dx...etc...non mi ha spiegato nulla è stato zitto e ha solo scritto la sua diagnosi e prescritto le pastiglie. Io vorrei solo qualcuno da poter chiamare quando ho un dubbio e purtroppo quando sono dentro una struttura ulss è difficile avere una rapporto diretto.
L'unico neo è il fattore economico. Finora ho speso quasi 500 euro di esami e ancora non ho una diagnosi certa.
Per fortuna lavoro e di mese in mese posso spalmare le visite e gli esami.
Vediamo venerdì, altrimenti ho un altro medico che mi hanno consigliato.
In realtà chi ha gravi problemi (per ora non mi sento di far parte dei gravi) mi riportano di aver cambiato parecchi medici prima di trovare quello giusto.
So che all'Ospedale di Venezia c'è un centro reumatologico. Il prossimo passo al massimo sarà andare qui.
Intanto GRAZIE!!!!

ciao raffaella, anche io mi sono appena iscritta.io sono daniela, mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante nel 2002, da allora tante cose sono cambiate nella mia vita...ho dovuto imparare a convivere con dolori sparsi soprattutto alla schiena, collo, mani e gomiti. sono stata in cura con farmaci come il SARAZOPIRIN e dopo vari anni ho dovuto cambiare cura e sono passata a cure biologiche ho fatto EMBREL per un paio di anni e diciamo che mi hanno aiutato molto a tal punto che ho smesso di farlo pensando di essere quasi guarita e quindi sono 4 anni che non mi sottopongo a nessun trattamento con il risultato che sono tornata peggio di prima il 3 aprile ho la visita dal reumatologo perchè voglio riprendere la cura con i biologici perchè penso che sia importante per il mio futuro visto che questa malattia è deformante quello che proprio non riesco a sopportare sono le continue vertigini che mi rendono le giornate impossibili a causa dell infiammazione della cervicale, oltre ai dolori lancinanti a mani e gomiti. ho saputo che c è un farmaco biologico che viene effettuato una volta al mese, trattasi di una puntura sottocutanea, perchè quelle che facevo io, ovvero EMBREL , ne dovevo fare 8 al mese, qualcuno ne sà di più su questo nuovo farmaco? grazie.

ciao Daniela e benvenuta anche a te,
purtroppo e per fortuna queste malattie sono così....altalenanti, hanno fasi di remissione (a volte indotta da farmaci, altre dal caso) e fasi di riacutizzazione....
Però già che tu sia riuscita a restare 4 anni senza terapia mi sembra un bel traguardo se stavi benino, certo ora ti toccherà ricominciare....non conosco il farmaco di cui chiedi, io faccio un bio in flebo ogni 6/8 settimane, ma aspettiamo se qualche altra amica/o ne è a conoscenza....

Ciao Raffaella e benvenuta anche da me

benvenuta!!

Ciao Raffaella, ti conviene prenotare subito a Mestre presso il centro reumatologico universtario, io mi trovo bene a Padova, se ti srvissero informazioni contattami

Ciao Raffaella, ti conviene prenotare subito a Mestre presso il centro reumatologico universtario, io mi trovo bene a Padova, se ti srvissero informazioni contattami

Gaggia Francis 67 ha scritto:Ciao Raffaella, ti conviene prenotare subito a Mestre presso il centro reumatologico universtario, io mi trovo bene a Padova, se ti srvissero informazioni contattami

Non mi risulta che a Mestre ci sia un centro. Il più vicino che ho trovato è a Venezia all'Ospedale Civile S.Giovanni e Paolo. Ma è scomodo per chi sta in terraferma (1 ora e mezza di viaggio) quindi ho trovato questa reumatologa che si chiama Roncaglione che mi hanno detto essere brava.
Sto andando a step. Intanto vedo cosa mi dice questa.
Una collega di una mia amica è seguita a Venezia quindi la prossima mossa se non dovesse soddisfacermi la visita è andare a Venezia.
Grazie a tutti per l'accoglienza

Raffaella!

Benvenuta nel forum.

Ciao Raffaella! Benvenuta anche da me. Sono Elena e anch'io ho l'artrite e come te ho cominciato ad avere problemi alle mani. Quello che posso consigliarti è di affidarti ad un buon centro reumatologico dove potrai essere seguita in toto e vedrai che con le giuste cure andrà sicuramente meglio!
Un abbraccio Elena

Benvenuta anche da parte mia.

Grazie a tutti!
Per ora sono entrata in questo nuovo mondo e sto cercando di capirci qualcosa.
Come tutte le cose che ci turbano sto cercando conforto, rassicurazioni e casi simili al mio.
Sono nel posto giusto.
Sono sempre stata una persona attiva dinamica e positiva e voglio rimanere così.
Cercare il lato positivo delle cose è la mia sfida quotidiana.
Il mio motto è "sorridere aiuta a diminuire le rughe nel viso".

Ciao Raffaella, benvenuta! E benvenuta anche Betty!

Quello che ti posso dire sul futuro, a parte l'esauriente risposta di amica68, è che non peggiorerai (almeno non di molto) se seguirai la migliore terapia per te (ognuno reagisce in maniera diversa) che ovviamente non si basa sui fans. Prima riuscite - do del voi perché non sarai sola in questo percorso e ti seguirà la reumatologa in primis e per il resto ci siamo anche noi reumamici - a tenere la malattia sotto controllo, meno è probabile (purtroppo la sicurezza non ce la può dare nessuno) che non riporterai danni significativi. Peggiorerai sicuramente se un medico ti lasciasse curare soltanto e per sempre coi fans. Questo succedeva svariati decenni fa perché non c'era di meglio, ora abbiamo i farmaci di fondo e i farmaci biotecnologici che sono anche detti antireumatici perché vanno ad agire direttamente su quelle molecole dette citochine che veicolano l'infiammazione e di conseguenza il danno articolare/tendineo/ecc... Sopprimi le giuste citochine per te e ti sentirai, non dico esattamente come prima, ma per certo rinata al 95% se non di più!

Anche a me all'inizio è stato prescritto Tauxib90 come puoi vedere nella mio firma sotto il post e bastava da solo, ma non fermava il progresso della patologia che infatti nel corso degli anni mi ha costretto a cercare un altro reumatologo perché il primo era un po' restio a prescrivermi gli immunosoppressori fin da subito, forse anche perché quando mi ha visto lui non stavo malaccio. Dunque, quello che da parte tua occorre fare è di cercare il medico che ti dà la diagnosi e il percorso terapeutico da seguire a lungo termine perché stiamo parlando di una patologia cronica, cioè ahinoi una patologia che, salvo rilevanti scoperte mediche, ce la porteremo nella tomba. Niente paura, ci sono una infinità di percorsi per vivere una vita normalissima.

Benvenuta Raffaella

Grazie Luigi, infatti non vedo l'ora che sia domani per avere finalmente la mia cura perché sto notando che qualche dito delle mani ha cominciato ad avere forme strane, mi duole molto un piede, quindi prima comincio meglio è.
Grazie anche a Piccola per il benvenuto e mi raccomando reagisci sempre con positività come stai facendo, non abbatterti mai!!!!
Domani vi darò le news della dottoressa.
Bacini!!!

Come promesso vi do' la sentenza della mia reumatologa: ARTRITE REUMATOIDE (sieropositiva).
Mi ha detto che essendo presa all'inizio potrebbe anche regredire (non so se l'ha detto per consolarmi).
Mi ha dato la cura.
Lunedì vado dal medico di base per le impegnative e poi si parte. Non ho con me la lista dei farmaci, appena ho tutto in mano vi rendo partecipi.
Ho solo il chiodo fisso che mi gonfierò come un pallone per il cortisone... ma pazienza, l'importante è non avere dolori.
Il resto sono dettagli.

Il fatto di averla questa malattia potrebbe essere perché il mio sistema immunitario ha qualche squilibrio visto che ho anche l'IPOTIROIDISMO AUTOIMMUNE.
Insomma ho qualche "difetto di fabbrica".
Vi terrò aggiornati!
Bacini!!!