Pagina 1 di 1

Ciao a tutti sono Silvy!

Inviato: 07/04/2014, 1:25
da silvanazanisi1956
Ciao a tutti sono Silvy! : RedFace :
A dirla tutta non so da dove cominciare, cercando ....di non sentirmi sola ho visto il vs. forum su internet ed eccomi qui la mia storia a quanto ho letto è simile alle vostre.
Nel 1986 un gran colpo di frusta con insaccamento al bacino mi ha improvvisamente scaraventata in una vita piena di medici, cure e in quell'angoscia di sentirsi sempre meno capita.
Per 5 anni sono stata curata con tutti gli antinfiammatori e antidolorifici possibili, senza ....ovviamente nessun risultato, anzi uno c'è stato ed è che sono diventata allergica a tutti quei farmaci, mi ricordo che tra i tanti medici sono stata vista dal classico medico che legge il referto e ti cura con le infiltrazioni, poi mi manda dal suo osteopata, non avendo risultati mi fa trattare per la bellezza di 3 mesi dal suo chiropratico, inizialmente 2 volte la settimana, poi una, dovevo essere accompagnata da mio marito, perché all'andata avrei potuto guidare mentre al ritorno mi era impossibile, ero uno straccio con dolori sempre più forti, sino a che un giorno chiedo al ...famoso medico come mai dopo tutto quel periodo io ero peggio di prima e lui calmo e serafico mi dice che aveva già consigliato a mio marito di portarmi da un buon psicologo.... lascio quello studio con le lacrime agli occhi e chiedo a mio marito per quale motivo non mi avesse parlato e la sua risposta è stata "non avevo il coraggio... ti saresti arrabbiata".
L'indomani vado dal medico convinta che ormai la mia fosse una malattia psicosomatica e lui mi consiglia una fisiatra, la quale mi manda urgentemente dalla reumatologa, così nel 2007 ho avuto la conferma della fibromialgia, sono trascorsi 21 anni prima della diagnosi effettiva... è stato un brutto colpo ma almeno non mi sentivo più paranoica.
La cura è stata Sirdalud per 2 settimane e poi al bisognoo, Dibase, Reumilase cambiato nel tempo con Condral, cambiato 2 anni fa con Clasteon, mai fatto perché il mio medico voleva l'ok del dentista, il quale dal canto suo voleva vedere come sarebbe andata a finire con la mandibola (porto il byte, proprio per i dolori alla bocca, ero arrivata al punto che non mi entrava neppure una forchetta), ad ottobre dovrò togliere un dente e fare un impianto per cui mi dice di aspettare ancora (e mi sa che questa cosa mi è costata il dolore all'anca), Control e Zoloft cambiato nel tempo con Seuropin.
I primi 15 giorni sono stati da paura ma poi le cose sono nettamente migliorate, ma come tutte le cose belle hanno una fine e con il tempo Zoloft ha smesso i suoi benefici, così come dopo due anni di Seuropin, l'ho sospeso perché ero entrata in depressione, non mi sarei più alzata dal letto, non avevo voglia di nulla, non avevo più la voglia di vivere e proprio quelle angosce mi hanno spaventata, mi ero resa conto di avere tutti gli effetti collaterali del farmaco, così ne parlo con il medico di base e decidiamo di toglierlo nel giro di 2 mesi... in effetti ho più voglia di fare le cose, sono più presente ma anche con tutta la fibromialgia che si è risvegliata dal suo torpore.
Sotto consiglio medico provo la magnetoterapia senza nessun risultato, ho iniziato l'agopuntura per provare ad alleviare il dolore alla sciatalgia destra che in realtà l'ortopedico presume sia artrosi all'anca, ora vedremo con l'RX, da domani inizio anche le Tens che probabilmente non disinfiammeranno, ovviamente tutto questo è perché posso solo prendere Tachidol e nient'altro in caso di forti dolori.
La reumatologa non è al corrente delle ultime vicissitudini, perché ho saltato il controllo del 2013.... stupida, stupida e ancora stupida, solo per un discorso di soldi... purtroppo mio marito non ha mai voluto capire che è una strada senza uscita, costosa e con sporadici miglioramenti e forse a dirla tutta neppure io sino ad ora avevo mai accettato completamente la fibromialgia.
Mai come ora mi sono sentita così sola, la cosa peggiore è che la tua famiglia ti veda come una sorta di alieno, è brutto e doloroso, lo è più della malattia in se, forse per loro è paura, non lo so.
In 21 anni mi sono sentita bene per tutto il periodo della gravidanza e l'anno successivo, mentre da 4 anni in menopausa le cose sono andate velocemente peggiorando.
Il mio è stato uno sfogo più che elencarvi i miei dolori o ... le stranezze che succedono a noi... strani esseri UMANI, (magari in la nel tempo lo farò), senza dubbio nel leggermi non troverete niente di nuovo, ma spero troviate me come vostra nuova amica, l'amica che potrà permettersi di dire ...ciao come state, cosa ne sapete di quello o quell'altro e come veri amici ci sapremo ascoltare.
Grazie a tutti voi e buona notte da Silv
y :)

Re: Ciao a tutti sono Silvy!

Inviato: 07/04/2014, 9:19
da Gaggia Francis 67
Ciao silvy, anch'io convivo con la fribro e severa anche, oltre alla spondilo, io, pero oltre ad avere due reuma eccezzionaliiiiiii ho anche un fisioterapista mitico, i miei medici sono soddisfatti per come il mio fisio riesce a trattare la fibro, ed io riesco a muovermi, capisco quello che stai passando, anch'io la vivo cosi, se hai l possibilità cerca un fisioterapista che sia capace di fare il proprio lavoro, ci vuole un po di fortuna e tanta costanza e fiducia ma i risultati arrivano, io sono 6 anni che continuo e ti dico la verità i primi 3 sono stati un incubo per i dolori, ma ora sento male quando deve sbloccare ma poi mi muovo, sembra facile a dirsi, per me nn lo è ancora, ma bisogna mettersi nelle mani di un estraneo e fidarsi del suo lavoro, prova....... ci sentiamo ciao

Re: Ciao a tutti sono Silvy!

Inviato: 07/04/2014, 22:39
da rosaria1956
CIAO SILVY E BENVENUTA TRA NOI
LA FIBROMIALGIA E' VERAMENTE UNA BRUTTA BESTIACCIA : Andry : DIFFICILE DA GESTIRE, CHE TI RENDE PESSIMA LA QUALITA' DELLA VITA ED INOLTRE, TI FA PASSARE PER VISIONARIA PERCHE' NON VI SONO RISCONTRI FISICI CON ACCERTAMENTI OBIETTIVI.
LA TERAPIA PIYU' VALIDA PER LA FIBROMIALGIA, SI AVVALE, OLTRE CHE DEGLI ANTIDEPRESSIVI APPARTENENTI ALLA CLASSE DEGLI SSRI, CHA AIUTANO L'UMORE ED ALZANO LA SOGLIA DI SOPPORTAZIONE DEL DOLORE, ANCHE DI MIORILASSANTI MA SOPRATTUTTO, TALE TERAPIA FARMACOLOGICA, ANDREBBE ASSOCIATA A TERAPIA FISICA, GINNASTICA DOLCE, MAGARI IN ACQUA TIEPIDA.
UTILE UN BAGNO CALDO PRIMA DI ANDARE A LETTO PER AIUTARE I MUSCOLI A RILASSARSI
UTILI LE PASSEGGIATE
INSOMMA, UNA VALIDA TERAPIA PER LA FIBROMIALGIA DEVE PREVEDERE UNA SERIE DI COSE E NON LIMITARSI AI FARMACI
ECCOTI DEGLI ESERCIZI UTILI:
http://www.bresciareumatologia.it/stretching.html
ED ECCOTI ANCHE QUESTO OPUSCOLETTO CHE NE PARLA E POTRA' ESSERTI UTILE:
http://www.bresciareumatologia.it/2011ABARPDF/BLU.pdf
PER IL DISCORSO DEL REUMATOLOGO PRIVATO, GUARDA CHE NON E' AFFATTO NECESSARIO, LA FIBROMIALGIA VIENE TRATTATA NEI CENTRI DI REUMATOLOGIA OSPEDALIERI ED UNIVERSITARI DOVE POTRAI ACCEDERE CON LA SEMPLICE IMPEGNATIVA DEL MEDICO CURANTE
ALCUNE REGIONI, COME IL TRENTINO PER ESEMPIO, FORNISCONO ASSISTENZA SPECIFICA AI FIBROMIALGICI CON CENTRI AD HOC
IO CREDO TU TI DEBBA AFFIDARE AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA, ESEGUIRE CONTROLLI PERIODICI, ABBINARE UN PO' DI MOVIMENTO FISICO ALLA TERAPIA FARMACOLOGICA E VEDRAI CHE PIANO PIANO RIUSCIRARAI CERTAMENTE A STERE MEGLIO, IO TE LO AUGURO DI VERO CUORE : Love :
CARA SILVY DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA HOME PAGE E DI DARMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE : Chessygrin :
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO E SE HAI DUBBI O DOMANDE DA PORRE OPPURE HAI SEMPLICEMENTE BISOGNO DI RACCONTARTI, I REUMAMAICI SONO QUA' E TI FARANNO COMPAGNIA : Love :

Ciao Rosaria 56

Inviato: 10/04/2014, 22:32
da silvanazanisi1956
Ciao Rosaria ti ringrazio tantissimo delle dritte : book : , è bello sapere di non essere.... fuori di testa : WallBash : e di essere capite. Proverò con il medico curante anche se ormai è più uno scriba che altro, magari contatterò l'ospedale di Novara, ma devo dire che la Lombardia è avanti anni luce rispetto al Piemonte, infatti anche la mia reumatologa è di Magenta... sai com'è a noi hanno lasciato il lago ahahah.
Un abbraccio e un bacio.... dimenticavo sto facendo agopuntuta sai niente di CAPIDOL 600, me l'ha prescritta oggi, lei dice che è un integratore che funziona a livello antinfiammatorio... da domani lo provo e poi riferirò. Buon serata da Silvy :)

GRAZIE 1000

Inviato: 10/04/2014, 22:47
da silvanazanisi1956
Ciao a tutti e grazie in special modo alle persone che mi hanno risposto, in ognuno dei vostri messaggi ho trovato qualche suggerimento, ma soprattutto la motivazione di continuare a testa alta come ... (non so da chi di voi l'ho letto) una GUERRIERA, in effetti in certi momenti e per certi versi ogni tanto mi sento in guerra, ma spero proprio di riuscire a vincerla questa guerra, o perlomeno a patteggiare con il mio nemico : Thumbup :
Buona notte a tutti un bacio Silvy : Love :

Re: Ciao a tutti sono Silvy! Ciao Silvy...

Inviato: 11/04/2014, 0:41
da crazysaylor
Ciao Silvy, ho letto la tua "dichiarazione di guerra" e devo dirti che è parecchio impegnativa, ma sono convinto che tu possa uscirne vincitrice, per il tuo "nemico" non sarà facile nemmeno pensare di batterti, perchè credo che anche tu sia una di quelle donne... "toste", una vera guerriera (è mio il termine). Sai mia cara, non dico questo perchè indosso la divisa da oltre trentanni e quindi mi intendo un tantino di strategia militare, ma lo dico perchè sei una... Donna. Voi Donne, anche se l'apparenza fisica può ingannare, siete molto più forti e determinate di noi uomini, non per niente, anche se siete consapevoli che si provano dolori fortissimi e rischiate persino la vita... accettate la gravidanza come una gioia ed un dono bellissimo, sono sicuro che se "l'evoluzione della specie" fosse dipesa da noi uomini... ci saremmo già estinti da tempo. Dunque Silvy tieni la "posizione", la guerra di trincea è dura, vince chi ha i nervi più saldi (quindi effettua tutte le visite previste, anche se noiose e snervanti) e la lucidità di colpire al momento opportuno (prendi tutti i farmaci regolarmente, anche se al momento non senti alcun miglioramento). Spero che questi miei piccoli consigli possano giovarti... quantomeno nello spirito. Credo che questi incitamenti hanno un valore doppio, in quanto detti da uno che si è trascurato per tanto, troppo tempo, uno che ha pensato a curare il giardino degli altri (e comunque non lo rinnego e non me ne pento), ma che ha abbandonando completamente il suo, ed ora se lo ritrova pieno di spine che lo trafiggono... dolorosamente!
Augurandovi che l'amaro del dolore vi stia lontano... una dolcenotte a Voi!
crazysaylor : Thumbup : : Sailor :

Re: Ciao a tutti sono Silvy!

Inviato: 11/04/2014, 6:18
da bagghi68
Che parole sagge saylor!!! ....come dire....siamo proprio tutti nella stessa barca!! : Chessygrin :
silvy....la sensazione di NON essere capiti e di essere visti come alieni credo sia assolutamente comune a tutti noi!! I nostri dolori non si vedono...ma noi li sentiamo eccome!! Di conseguenza gli sbalzi di umore...il rapporto con le terapie ( per me la fisioterapia è molto impegnativa e ho dovuto ridurre il lavoro per farla!!)...le giornate sì e quelle no...la fatica a fare cose che prima erano banalissime ( per me la spesa...passeggiate con la family..) fa tutto parte delle malattie reumatiche . Per cui....prendi il toro per le corna e combatti !! Credo proprio che sul coraggio non si possa discutere....ne abbiamo da vendere!!! Baciiiii!!
PS....trova un reumatologo che ti ascolti e che sia collaborante e vedrai che il 90% del gioco sarà fatto!!! : Love :

Re: Ciao a tutti sono Silvy! Ciao Silvy...

Inviato: 11/04/2014, 7:04
da Gaggia Francis 67
crazysaylor ha scritto:Ciao Silvy, ho letto la tua "dichiarazione di guerra" e devo dirti che è parecchio impegnativa, ma sono convinto che tu possa uscirne vincitrice, per il tuo "nemico" non sarà facile nemmeno pensare di batterti, perchè credo che anche tu sia una di quelle donne... "toste", una vera guerriera (è mio il termine). Sai mia cara, non dico questo perchè indosso la divisa da oltre trentanni e quindi mi intendo un tantino di strategia militare, ma lo dico perchè sei una... Donna. Voi Donne, anche se l'apparenza fisica può ingannare, siete molto più forti e determinate di noi uomini, non per niente, anche se siete consapevoli che si provano dolori fortissimi e rischiate persino la vita... accettate la gravidanza come una gioia ed un dono bellissimo, sono sicuro che se "l'evoluzione della specie" fosse dipesa da noi uomini... ci saremmo già estinti da tempo. Dunque Silvy tieni la "posizione", la guerra di trincea è dura, vince chi ha i nervi più saldi (quindi effettua tutte le visite previste, anche se noiose e snervanti) e la lucidità di colpire al momento opportuno (prendi tutti i farmaci regolarmente, anche se al momento non senti alcun miglioramento). Spero che questi miei piccoli consigli possano giovarti... quantomeno nello spirito. Credo che questi incitamenti hanno un valore doppio, in quanto detti da uno che si è trascurato per tanto, troppo tempo, uno che ha pensato a curare il giardino degli altri (e comunque non lo rinnego e non me ne pento), ma che ha abbandonando completamente il suo, ed ora se lo ritrova pieno di spine che lo trafiggono... dolorosamente!
Augurandovi che l'amaro del dolore vi stia lontano... una dolcenotte a Voi!
crazysaylor : Thumbup : : Sailor :
sembrano parole tratte da un romanzo di Liala era un famosa scrittrice che raccontava appunto storie amorose nel campo della marina, ma sopratutto il fatto che un uomo capisca, prova a spiegarlo a mio marito........

Re: Ciao a tutti sono Silvy!

Inviato: 11/04/2014, 7:07
da Gaggia Francis 67
Condivido in pieno il messaggio di bagghi, tieni duro ed affronta la malttia solo cosi potrai ritrovare un pochino di normalità. Tienici informati

Re: Ciao a tutti sono Silvy!

Inviato: 11/04/2014, 13:44
da giovi74
Silvi affronta la malattia con coraggio e starai di certo meglio
Io ho la spondilite ed anche mio marito tante volte non capisce e pensa che sia un capriccio non fare piu le cose anche piacevoli (ma se non hai dolori) di prima
in bocca al lupo giovanna

Re: Ciao a tutti sono Silvy! Grazie...

Inviato: 11/04/2014, 17:20
da crazysaylor
Grazie di cuore, specie per i bei complimenti di GF 67, no non è la 67^ edizione del Grande Fratello (sai che noia... mortale... io sicuramente lo sarò), ma bensi la carinissima Gaggia Francis 67 (escludendo me, il '67 deve essere stata proprio un'ottima annata). Grazie cara, per aver paragonato i miei semplici scritti, come usciti dalla penna, dalla mente e dal cuore della celebre scrittrice Liala, che sinceramente prima non conoscevo (quindi grazie anche per avermi acculturato). Molti/e penseranno che le mie, forse, sono... sviolinate nei confronti delle Donne, atte a fare colpo su di esse, Donne che già per loro natura sono molto sensibili e portate all'istinto di protezione materno, specie poi se in difficoltà per un disagio, una malattia... appunto... sono sensibili... non stupide. Quindi, il mio scopo non è apparire come la persona perfetta, comprensiva, senza macchia, il super-eroe che mancava all'appello, per quanto mi possa sforzare non mi è proprio possibile ricoprire tutti questi ruoli, sono sempre... un uomo! Quindi in quanto tale, posso dire a Voi Donne che anche l'uomo che sembra più distante, disinteressato, incurante, abbonato a vita a tutto il calcio, quando vede e soprattutto quando si rende conto che la propria Donna stà male, si sveglia dal... torpore invernale, e quando legge sullo schermo tv l'avviso... "assenza di segnale", comincia a condividere la Vostra sofferenza. Quando si rende conto che l'inaffondabile corazzata, l'invincibile, la sempre pronta ad intervenire moglie, compagna, fidanzata, ragazza, ma anche mamma, stà cominciando a non assicurargli più la scontata protezione e l'assistenza nel mare tempestoso della vita... se non vuole andare a fondo, è allora che anche lui deve, e comincia a remare nella stessa direzione della persona a cui vuole bene... che ama, se ama veramente! ...chi vuole e deve capire... capirà!
Scusatemi ma ora Vi devo lasciare, purtroppo mi sono accorto che mi è scaduta... la licenza poetica.
A presto trovarVi sempre in ottima forma.
crazysaylor : book : : Sailor :