FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a Tutti/e, ho conosciuto e mi sono iscritto in questo Forum da poche ore, ma già lo reputo molto, molto interessante, dal punto di vista degli... argomenti trattati, e in special modo da come... vengono trattati, infatti in primis i consigli/pareri arrivano dagli Iscritti che personalmente vivono la problematica di salute... sulla propria pelle (purtroppo), complimenti a Tutti/e.
Ora vengo al "motivo" per cui mi "trovo" quì, riconosco e soprattutto accuso quasi tutti i sintomi menzionati in articoli di medicina e che riportano alla... Fibromialgia. C'è conoscenza accertata, o in linea di massima, di quali possono essere le cause scatenanti di questa... "patologia"? Io sono in Marina da oltre trentanni, nella vita privata e lavorativa ne ho passate, come si usa dire, di tutti i... colori, sia a livello personale che psico-fisico. Tra alti e bassi, preciso che ora ho 47 anni, mi sentivo quasi sempre in buona forma, ma purtroppo ora non più. Infatti, dall'estate del 2007 ho cominciato ad accusare man mano quasi tutti i sintomi citati in detti articoli, e questo dopo aver avuto per circa un mese febbre molto alta, e sintomi correlati, dovuta/i ad una infezione (diagnosticata) particolarmente virulenta di mononucleosi/citomegalovirus. Quindi, vengo a chiedere... è possibile che una delle cause scatenanti della Fibromialgia possa essere conseguenza/postumo di questi virus? Si possono accusare/avere anche sintomi e danni, persino permanenti, al fegato?
Chiedo, inoltre, gentilmente ai frequentatori di questo forum, ma soprattutto agli sfortunati portatori di questa... sofferenza, di volermi indicare un centro specializzato, un punto di riferimento valido, dove potermi rivolgere per seguire l'iter per accertamento di questa... "malattia", a detta di molti e in particolare delle Istituzioni... fantasma... non esistente! Preciso, per meglio indirizzarmi, che vivo in Toscana ma torno spesso a Taranto mia città di origine. Ringrazio anticipatamente per l'attenzione che dedicherete a questo mio... appello, perchè mi sento sempre più a pezzi... da impazzire, sia di giorno ma anche di notte, sono anni che non faccio una dormita decente...
Ancora grazie e Auguri sinceri di Buona Salute a Tutti/e!
crazysaylor

Benvenuto, si fa per dire, come puoi vedere dalla mia presentazione, io soffro di fibromialgia ma è associata ad un altra patologia, e le cause scatenanti nn sono conosciute, l'iter per arrivare ad una diagjosi certa è durato 10 anni.... un anno di step per provare i farmaci di prassi per arrivare al bilogico che funziona per la spndilite ma nn completamente per la fibro, questa la tratto con la fisiterapia e brufen da 600 agli 800mg al bisogno una due volte al mese ma con il dosaggio da 600 per ora , sinceramente i dolori sono sopportabili, riesco a dormire, e faccio le faccende domestiche nn riposo piu di pomeriggio.. insomma posso dire che nonostante la situazione è accettabile, io sono in cura all'ospedale universitario di Padova reparto di ricerca reumatoogica, ed il mio medico è un ricercatore il, quale è molto legato al proprio lavoro, pretende il massimo sia dai propri assistenti che dai pazienti, mi trovo benissimo, ed sono stata fortunata di trovare un fisioterapista all'altezza. Penso che le nostre malattie siano insinuose e correlate, a volte appunto convivono diverse patologie, inizia con un reumatologo per i primi esami, e se nn dovesse ascoltare o minimizzare la situazione ti conviene affidarti ad un centro universitario.....in bocca al lupo

Benvenuto, si fa per dire, come puoi vedere dalla mia presentazione, io soffro di fibromialgia ma è associata ad un altra patologia, e le cause scatenanti nn sono conosciute, l'iter per arrivare ad una diagjosi certa è durato 10 anni.... un anno di step per provare i farmaci di prassi per arrivare al bilogico che funziona per la spndilite ma nn completamente per la fibro, questa la tratto con la fisiterapia e brufen da 600 agli 800mg al bisogno una due volte al mese ma con il dosaggio da 600 per ora , sinceramente i dolori sono sopportabili, riesco a dormire, e faccio le faccende domestiche nn riposo piu di pomeriggio.. insomma posso dire che nonostante la situazione è accettabile, io sono in cura all'ospedale universitario di Padova reparto di ricerca reumatoogica, ed il mio medico è un ricercatore il, quale è molto legato al proprio lavoro, pretende il massimo sia dai propri assistenti che dai pazienti, mi trovo benissimo, ed sono stata fortunata di trovare un fisioterapista all'altezza. Penso che le nostre malattie siano insinuose e correlate, a volte appunto convivono diverse patologie, inizia con un reumatologo per i primi esami, e se nn dovesse ascoltare o minimizzare la situazione ti conviene affidarti ad un centro universitario.....in bocca al lupo

Buongiorno gentilissima, la tua è la prima risposta che ho ricevuto e devo dire che la reputo parecchio incoraggiante, e vista anche l'ora in cui mi hai scritto mi viene da pensare positivo, cioè, che sei attiva ed efficiente sin dalle prime luci dell'alba, e spero proprio che sia così per te. Grazie per avermi parlato della tua... problematica, per il tuo parere e consiglio. Buon proseguimento di giornata.
crazysaylor

toscana di dove?
a pisa c'è l'ambulatorio per la fibromialgia dove una equipe di dottori (reumatologi e psichiatri) collaborano assieme xche è una malattia difficile da seguire, sia a livello psicologico che farmacologico.
la capa, la dottoressa Bazzichi, è la mia dottoressa, ed è molto brava. io l'ho conosciuta per altri motivi, ossia ci vado da privata, e cmq ho anche io la fibro, oltre alla spondiloartrite psoriasica. all'ambulatorio ci sono stata solo una volta sinceramente, uno xche i tempi d'attesa sono parecchio lunghi, e due perchè alla fine s'è scoperto che la mia fibro era secondaria all'artrite e curando quella è un po' migliorata!

Buongiorno Morgana, io sono originario di Taranto ma per lavoro risiedo e vivo a Livorno ormai da tanti anni. Grazie della tua... dritta, attualmente sono a Taranto, non appena torno a Livorno vedrò di... entrare in contatto con la struttura Ospedaliera di Pisa. Grazie per il tempo che mi hai dedicato, buon proseguimento e soprattutto... in Buona Salute.
crazysaylor

ciao, scusa non avevo capito che eri un uomo, sia perchè niente dal tuo post lo lasciava intendere (apparte che eri in marina, ma ci sono anche molte donne ormai), voglio dire non c'erano mai pronomi maschili ; sia perchè la fibro di solito è una malattia che colpisce prevalentemente le donne, x questo avevo fatto 1+1=2 da sola ehehehe
cmq sì puoi sentire pisa, oltretutto se abiti a livorno è anche vicina.
reumatologia a pisa è molto buona come centro, hanno sia il reparto normale (dove visitano normalmente, fanno esami, etc), sia il day hospital (dove vado io per farmi seguire per cure biologiche). io mi ci trovo molto bene, poi sai è personale, ma c'è gente che ci viene da mezza toscana, è rinomato per essere un centro d'eccellenza.

BENVENUTO ANCHE DA ME. FORSE L'UNICA COSA CHE MI FACCIO MANCARE E' LA FIBRO ANCHE SE CAPISCO LE SOFFERENZE CHE SOPPORTI.
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO E BENVENUTO TRA NOI
SINCERAMENTE ANCHE A ME IL TIPO DI INSORGENZA DOPO UNA INFEZIONE, NON MI FA PENSARE ALLA FIBROMIALGIA
MA POSSO CHIEDERTI PIU' PRECISAMENTE QUALI SINTOMI ACCUSI?
HAI NOTATO SE IL DOLORE E' LOCALIZZATO ALLE ARTICOLAZIONI, ALLA COLONNA, ALLE ANCHE, ALLE GINOCCHIA OPPURE E' UN DOLORE DIFFUSO A TUTTO IL CORPO COMPRESA LA MASSA MUSCOLARE
HAI ALTRI SINTOMI DIVERSI DAL DOLORE?
PROVA A VEDERE SE IL CALDO TI AIUTA E TI RILASSA CALMANDOTI IL DOLORE OPPURE, DI CONTRO, TE LO FA PEGGIORARE
SONO D'ACCORDO CHE TU DEBBA CONSULTARE UN REUMATOLOGO, MA FAR CASO A QUESTI PICCOLI PARTICOLARI, POTREBBE AIUTARE LA DIAGNOSI
TI INVITO, PER CORTESIA, A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, E DI DARMI QUAà NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
IN TOSCANA, NEL CENTRO DI PISA CON LA DR.SSA BAZZICHI, SARAI IN OTTIME MANI SIA PER LA DIAGNOSI DELLA EVENTUALE FIBROMIALGIA SIA PER ESSERE CERTI CHE TU NON ABBIA INVECE UNA FORMA REATTIVA SUSSEGUENTE ALLA INFEZIONE CHE TI HA COLPITO
MI RACCOMANDO, FACCI SAPERE GLI SVILUPPI DELLA TUA SITUAZIONE E IN BOCCA AL LUPO

Buonasera, o meglio buonanotte... sperando che la maggior parte di Voi stia riposando tranquillamente e che possiate leggere queste mie righe domattina freschi/e e ben riposati/e.
Comunico all'Amministratrice del Forum, la molto "tosta", mi sia consentito il termine vista la grinta, Signora Rosaria1956 (1956 un anno che mi ricorda una persona molto cara) di quanto segue: "ho letto le avvertenze sulla privacy degli iscritti al forum e dichiaro di averne preso piena visione ed accettazione".
Volevo poi donare ancora un grazie a chi mi ha contattato ed ha parlato dei suoi problemi per incoraggiarmi e non farmi pesare/pensare ai miei. Ovvero, in ordine di... contatto e non di importanza, le gentilissime Gaggia Francis 67 che mi scrive alle prime luci dell'alba, Morgana che mi scrive dandomi delle buone dritte su Pisa, anche se all'inizio pensa che io sia una donna (sinceramente un bel complimento), Alessia 78 che raccontandosi mi fa capire che la notte non sono (purtroppo) io l'unico a dormire poco e male, Tiffany che in poche parole mi esprime tutta la sua solidarietà, e non per ultima quella che mi è sembrato di capire che sia la "guerriera" del forum, complimenti a Tutti/e, Complimenti Signora Rosaria1956.
crazysaylor

P.S.: Ecco, quasi, tutti i sintomi che accuso:
- cefalea, emicrania, cervicale, a volte sembra di avere la testa in uno schiaccianoci, sento le ossa scricchiolare, (due-tre episodi acuti al mese che durano due-tre-quattro giorni);
- formicolii alle braccia e alle mani, anzi a volte sembrano che siano quasi paralizzate... terrrrribbbile (quasi sempre di notte);
- dolori diffusi alle ossa, ultimamente fin sotto i talloni;
- sensazioni dolorifiche simili a punture di spillo (specie alle spalle, alle dita delle mani ma anche dei piedi, a volte anche alla testa),
- colon irritabile (sinceramente poche volte);
- sensazione di fastidio/dolore al fegato (specie quando sono stanco);
- difficoltà di concentrazione (frequentissima, devo sforzarmi tantissimo per fare le cose per bene);
- scarsa attenzione (frequentissima, devo sforzarmi tantissimo per... connettermi);
- diminuzione della forza muscolare in mani e braccia (mi cade spesso tutto di mano e quando meno me lo aspetto);
- astenia e dire poco, spesso mi sento uno straccio... parecchio strizzato;
- rigidità e impaccio nei movimenti al risveglio... (e magari almeno dormissi);
- crampi notturni, ma anche diurni, soprattutto a polpacci e piedi;
- piccole contrazioni muscolari incontrollate, che ultimamente "vedo" stanno diventando sempre più frequenti e diffuse;
- difficoltà di equilibrio, senso di sbandamento, vertigini, giramenti di testa... (e non solo a causa delle belle donne);
- confusione, in alcuni momenti della giornata (specie quando sono più stanco);
- stordimento (specie quando sono più stanco);
- secchezza degli occhi, della bocca, della pelle (di notte se ho dormito un paio di ore, questo è il mio "sonno" più lungo, al risveglio dalla secchezza degli occhi devo alzarmi le palpebre con le dita, inqqqqquietante credetemi);
- visione sfocata;
- temperatura alterata (alcune volte dopo una giornata stancante ed impegnativa alla sera ho una piccola febbricola), a volte alterata percezione di caldo e freddo;
- intolleranza al freddo e al caldo-umido;
- ipersensibilità della pelle, della vista, dell’olfatto, dell’udito (un mancato super-eroe... magari);
- intolleranza ai segnali luminosi come monitor del pc, televisione, forti luci, ma anche ai neon e alla luce del sole;
- persistenza del dolore anche dopo il trattamento con antinfiammatori (OKI , la mia salvezza, non potrei vivere un minuto in più in quei "tristi momenti" senza di lui, (forse, anzi sicuramente, in maniera inopportuna ed inappropriata lo paragono alla dannosa "dose" per il povero tossico in astinenza);
- tutto sempre come una percezione di un dolore “diverso”;
- metereopatia (pardon a Tutti/e),
ed ultimamente a grande richiesta, vista la grande quantità di problematiche che il mio "stanco" e "scarno" (essendo un uomo) cervello deve affrontare e cercare di elaborare, stanno arrivando:
- attacchi di panico;
- ansia;
- depressione e l'album e quasi completo, una vita di m insomma.
crazysaylor

Salve, certo che il quadro è un tantino complicatino, io nn aspetterei, ma nn perché possa essere qualcosa di incurabile, ma almeno avere una diagnosi..... ripeto vivere in queste condizioni fa sembrare la cosa incontrollabile, perché convivere con il dolore ora molto invadente fa credere di nn avere via d'uscita, almeno iniziando una cura un sintomo/i per volta verranno controllati, ma scusa se te lo chiedo come mai nn ti sei ancora deciso?

Ciao e benvenuto.
Concordo con chi mi ha preceduto.... fatti vedere al più presto! Prima avrai la diagnosi, prima avrai la cura, prima comincerai a stare meglio....

CIAO, BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA.
CREDO CHE CI SIA QUALCOSA DI ALTRO OLTRE ALLA FIBRO, SOPRATTUTTO PER LA RIGIDITA' MATTUTINA, DOLORI OSSA, FEBBRICOLA ALLA SERA E SECCHEZZA OCCHI BOCCA!!
OLTRE AGLI ALTRI SINTOMI CHE FANNO PENSARE OVVIO ALLA FIBRO.
PRENOTA SUBITO UNA VISITA AL CENTRO REUMATOLOGICO.
PER IL DORMIRE MALE, NON SEI SOLO... SIAMO IN MOLTI A FARTI COMPAGNIA.

Concordo in pieno, notte piu notte meno cmq con una terapia si impara a convivere con i disturbi.... almeno una visita oculistica per alleviare i disturbi alla vista

ciao, in attesa di una visita reumatologica
chiedi al tuo medico curante se ti prescrive tutti gli esami del sangue che vengono prescritti per indagare se c'è una patologia reumatica fra questi è importante vedere se sei carente di vitamina D e controllare gli ANA ed ENA,
visto che ci sei fatti prescrivere quelli che controllano se il fegato funziona bene,
molti dei sintomi descritti sono conseguenza di un sonno non ristoratore,
se risolvi il problema del sonno cominci a star meglio, scusa non sono medico, ma questi esami li ho fatti dopo mesi
e non all'inizio della mia malattia e per la mia diagnosi sono stati significativi,
in bocca al lupo per tutto!!!

Buonasera a Tutti/e, grazie infinite per l'interesse verso il mio "pietoso" caso. Purtroppo non mi sono deciso prima a fare controlli accurati, soprattutto perchè ero imbarcato e navigavo parecchio, allora stringevo i denti ed andavo avanti, per assicurare il servizio... ed il pane. Ma, sinceramente qualche controllo l'ho fatto, e qualche campanello d'allarme è... suonato. Ora, aspetto di mettermi nelle mani di un bravo reumatologo, che sappia finalmente dirmi se tutto quello che patisco dipende o meno da qualche patologia di natura reumatica e la sua nascita/dipendenza. Anche se io andando indietro con la mente e soprattutto con il corpo, pongo il paletto di partenza di tutto questo soffrire dall'episodio importante di Mononucleosi/ Citomegalovirus che ho avuto nell'estate 2007. O.K., ci aggiorniamo Signori/e, buona cena a Tutti/e.
crazysaylor

Ti do anche io il benvenuto con l' augurio che il reumatologo ti faccia stare presto meglio
hai deciso di affrontare il problema sei conbattivo questo e un ottimo punto di partenza
giovanna

Grazie Giovanna, gentilissima, quanti bei Auguri stò ricevendo (che ricambio sinceramente) e meglio del giorno del Compleanno e quello viene solo una volta l'anno. Ottimo proseguimento di giornata.
crazysaylor

INTANTO PROVA A VEDERE SE UN BEL BAGNO CALDO TI AIUTA A DORMIRE PIU' TRANQUILLO
VEDI SE IL CALORE IN GENERALE TI DA' SOLLIEVO
PER DORMIRE MEGLIO PUOI ASSUMERE MELATONINA
PROVA AD ASSUMERE PARACETAMOLO (TACHIPIRINA E/O IL GENERICO) INVECE DI KETOPROFENE (OKI), NON SI SA ANCORA PERCHE' MA SEMBREREBBE CHE IL PARACETAMOLO SIA QUELLO CHE AGISCE MEGLIO SULLA SINDROME FIBROMIALGICA
TUTTO QUESTO NELL'ATTESA OVVIAMENTE, DELLA NECESSARIA VISITA REUMATOLOGICA
P.S. - ♪♫♪♪♫♫ NON SONO UNA SIGNORAAAAA...UNA CON TANTE STELLE NELLA VITA....CHIAMAMI ROSARIA PLEASE
A PRESTO