PROGETTO DI LEGGE
Inviato: 13/10/2009, 7:44
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PROGETTO DI LEGGECominciata da stefano.s64
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > A.I.R.A.
Parte 1 di 1
stefano.s6417/1/2009, 13:20
Ciao Ragazzi/e
Una bella notizia, la raccolta firme è terminata e l'interrogazione Parlamentare di tre giorni fa sancisce l'arrivo in Parlamento del Progetto di Legge per cui ci si è tanto battuti.
Il giorno 22 Gennaio 2009 c'è un'incontro a Palazzo Marini tra la delegazione A.I.R.A. e quella Parlamentare per discutere il Progetto, prima del varo Parlamentare.
Allego qui sotto copia dell'Interrogazione portata in Parlamento:
Atto Camera
Interrogazione a risposta scritta
Al Presidente del Consiglio dei ministri, al Ministro dell’interno, al Ministro del Welfare e Sanità, al Ministro per i rapporti con le Regioni.- Per sapere - premesso che:
in Italia le malattie reumatiche colpiscono più di cinque milioni di abitanti, cioè quasi un decimo della popolazione, con predilezione per le donne in misura oltre 3 volte superiore agli uomini;
ogni anno in Italia le malattie reumatiche croniche causano la perdita di 23 milioni di giornate di lavoro (dati Osservatorio Sanità e Salute);
si dividono in due grandi gruppi, le artrosi (Artrosi, gotta, osteoporosi, reumatismi) e le artriti cioè la malattie reumatiche infiammatorie croniche e autoimmuni (M.A.R.I.C.A.): Artrite Reumatoide, Spondilite Anchilosante, Artrite psoriasica, Lupus Eritematoso Sistemico, Sclerodermia, Dermatomiosite, la sindrome di Sjiogren, la patologia autoimmune in gravidanza, le Vasculiti e altre malattie rare, e sono caratterizzate da spiccata disabilità e da evoluzione invalidante;
queste hanno un forte impatto sociale per l'elevata incidenza, costi economici e riduzione della qualità di vita , in totale la spesa per queste malattie supera i 4 miliardi di euro l'anno, di cui 1.739 milioni sono relativi alla perdita di produttività di chi é ammalato (ricerca dell’Osservatorio Sanità e Salute presentata a dicembre 2008 a Roma, che ha analizzato i dati di Istat, Ministero della Salute, Aifa e Inps);
secondo gli esperti l'impatto socio-sanitario potrebbe essere ridotto con la diagnosi precoce e l'impiego delle terapie innovative;
tali patologie non interessano solamente l’apparato osteo-articolare, ma spesso coinvolgono gli organi interni (per questo si chiamano anche “sistemiche”), con necessità di monitoraggio generale frequente dei pazienti, i quali, in tal modo, debbono sostenere enormi spese aggiuntive;
il S.S.N. sovvenziona i farmaci glicorticoidi ma non i necessari alendronati per contrastare l’osteoporosi determinata dal loro uso; così come non sovvenziona la folina che deve necessariamente accompagnare l’assunzione del Metotrexate;
quest’ultimo farmaco, che costituisce uno dei farmaci di fondo più usati per contrastare tali patologie ( sia da solo, che in abbinamento ai Biologici ) a causa della crisi della fabbrica Wyeth che lo produce ad Aprilia (Latina) è praticamente introvabile nella formulazione per os, in quasi tutta Italia, poiché sembra che dalla metà di ottobre siano cessate le forniture, e che le farmacie stiano distribuendo le scorte che avevano nei magazzini;
i farmaci che si sono dimostrati più efficaci nell’arresto di tali patologie, i Biologici o Anti tumor necrosis factor, hanno un costo elevato per lo Stato Italiano; e quest’ultimo, potrebbe, mettendosi d’accordo con le diverse aziende produttrici, chiedere ed ottenere, un prezzo politico;
l’elevato costo di questi farmaci determina l’impossibilità per lo Stato Italiano e soprattutto per le Regioni, di dispensare tali farmaci a tutti coloro che ne avrebbero bisogno e diritto (in quanto rientranti nei criteri richiesti dal protocollo Antares), comportando repentini e improvvisi arresti nella somministrazione degli stessi (dato che vengono somministrati dalle strutture ospedaliere), o incomprensibili riduzioni delle dosi dispensate, senza alcun criterio alla base che li giustifichi, mettendo il malato reumatico, che si reca nella struttura per la somministrazione mensile, nella condizione di vedersi negato il farmaco necessario alla sua sopravvivenza, con le inevitabili conseguenze sul suo stato di salute;
malgrado il recente studio dell’Osservatorio Sanità e Salute mancano dei dati epidemiologici Nazionali ufficiali, completi, su tali patologie, forniti dalle Regioni su direttive del Ministro della Salute;
manca un censimento delle strutture reumatologiche (in base al numero di abitanti), atte ad accogliere i malati reumatici, e dei medici specialistici impegnati in tali strutture (in base al numero dei malati reumatici);
non tutte le terapie fisiche atte a migliorare lo stato di salute e la qualità di vita del malato reumatico, sono sovvenzionate dal S.S.N., così come le esenzioni per patologia coprono in minima parte le indagini diagnostiche richieste;
non esistono studi scientifici ufficiali in Italia, sulle terapie “alternative” per la cura di tali patologie, sebbene una buona parte di tali malati, da dati riferiti dalle associazioni dei malati, facciano uso di tali terapie, sostenendone interamente il prezzo;
se non sia il caso, alla luce di quanto su esposto e nel rispetto dell’autonomia organizzativa ed operativa delle Regioni, di ispezionare come vengono utilizzati i fondi distribuiti ai vari ospedali e se da questi viene garantito il diritto alla cura dei pazienti reumatici così come avviene per altri con patologie ugualmente impegnative e dispendiose;
se non sia il caso che il Governo prenda le necessarie misure atte a lenire la situazione di tali malati, riconoscendo loro uno specifico status, così come già ne usufruiscono i diabetici e i cardiopatici;
se sia a conoscenza che la WHO (Organizzazione Mondiale della Sanità) e l'ONU hanno dedicato la decade 2000/2010 (2000-2010 bone and joint decade) alla prevenzione e al trattamento delle malattie muscolo-scheletriche.
Un abbraccio
Stefano
rosaria195622/1/2009, 22:21
grazie Stefano, bellissima notizia.
speriamo bene!!!!!!!!!
Rosy5622/1/2009, 22:48
Incrociamoci tuttiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!
LLorenza22/1/2009, 23:30
grazie. bravo.
LLorenza23/1/2009, 09:54
oggi ho postato questa proposta di legge anche su facebook sulla bacheca del gruppo 'i curati a metà'.
stefano.s6423/1/2009, 10:51
Grazie, presto verranno pubblicati i dettagli dell'incontro. Lunedì ci sarà un'interrogazioone Parlamentare concordata ieri al tavolo di Roma. Perdonatemi ma più di così ora non posso scrivere, appena possibile avrete tutti i dettagli.
Un abbraccio
Stefano
albion@24/1/2009, 14:17
Ragazzi, come anticipato da Stefano, l'AIRA ha iniziato un grande lavoro che ci vedrà impegnati in un tavolo permanente presso la Camera dei Deputati e sarà necessario creare un gruppo di lavoro in seno all'AIRA.
Pertanto, tutti i referenti AIRA verranno debitamente aggiornati onde fornire adeguate informazioni ai malati che li contatteranno.
E' estremamente importante, inoltre, fare una campagna divulgativa in modo tale da far aderire quante più persone è possibile all'AIRA, ricordandovi che i moduli di iscrizione sono scaricabili dal sito reumatoide.
Più siamo e migliore sarà l'impatto tra noi, il popolo dei malati reumatici, e le istituzioni che dovranno accogliere la nostra proposta di legge. Unitamente e parallelamente verranno coinvolte anche le altre associazioni di settore, in quanto il progetto di legge è a carattere nazionale e riguarta TUTTE le malattie reum.
Grazie per la collaborazione e seguiteci anche sul forum di Stefano, per evitare che vi sia qualche informazione che si perde per strada
letizia
vice-presidente AIRA
rosaria195628/1/2009, 00:44
CITAZIONE (albion@ @ 24/1/2009, 13:17) per evitare che vi sia qualche informazione che si perde per strada
letizia
vice-presidente AIRA
grazie Letizia, ho appena letto la pubblicazione della interrogazione:
http://banchedati.camera.it/sindacatois ... TA+SCRITTA'
speriamo davvero che sia l'inizio di cambiamenti considerevoli per noi malati reumatici.
rosaria19564/3/2009, 14:01
ragazzi mi è arrivata la notizia dall'AIRA che è stato completato il testo definitivo il progetto di Legge presentato, dall'AIRA e da altre associazioni di malati che hanno aderito allo stesso.
Aspettiamo news da Stefano in proposito e.....uno dei nostri incroci magici anche per il nostro progetto, che vada a buon fine!!!!!
stefano.s645/3/2009, 11:55
Ciao
Infatti eccovi la copia del verbale della giornata:
Roma 25 Febbraio 2009
Presso la Sede di Palazzo Marini 2 in via Poli 13 in Roma il 25 Febbraio 2009 una delegazione delle Associazioni Nazionali dedicate alle Malattie Reumatiche, si sono incontrate per valutare, correggere e presentare il Disegno di Legge, dedicato al malato affetto dalle patologie reumatiche.
In quella Sede l’A.I.R.A. O.n.l.u.s. conferma la volontà di condividere e presentare tale Progetto, come Coordinamento delle Associazioni e di valutare la possibilità di fissare per il prossimo futuro una data e luogo d’incontro per il primo Tavolo di Coordinamento Nazionale delle Associazioni.
Le Organizzazioni che hanno contribuito alla stesura e correzione del testo sono (ordine alfabetico):
- A.I.R.A. O.n.l.u.s.
- A.N.M.A.R. O.n.l.u.s.
- A.N.I.Ma.S.S. O.n.l.u.s.
- GRUPPO ITALIANO LES
- S.I.M.B.A. O.n.l.u.s.
Il Progetto di Legge è preceduto dall’Interrogazione Parlamentare scritta (n. 4-02128) presentata dall’Onorevole Domenico Scilipoti (Membro della commissione "VIII Ambiente territorio e lavori pubblici" ) il 26 Gennaio 2009 con la seduta n. 120 (vedi allegato alla presente).
Da questo momento il Disegno di Legge è ufficiale e come conferma lo stesso Onorevole Scilipoti, comincia l’iter Parlamentare che dovrà essere sostenuto a livello capillare dalle Organizzazioni presenti ed altre che già hanno dato l’adesione.
In funzione dei prossimi impegni futuri si chiede alle Associazioni Nazionali e sue Sezioni di attivarsi affinché sia possibile avere una risposta in tempi rapidi alla prossima chiamata prevista per il 1° Tavolo di Coordinamento delle Associazioni; data che sarà concordata presumibilmente nel mese di Aprile/Maggio 2009.
Colgo altresì l’occasione per ringraziare tutti i partecipanti ed in primis l’Onorevole Domenico Scilipoti per il prezioso impegno alla causa dei malati reumatici d’Italia..
A presto
Stefano
rosaria19566/3/2009, 11:46
Grazie Stefano, grazie per tutto ciò che fai e che adesso si comincia a concretizzare davvero in maniera importante!!!
Parte 1 di 1
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PROGETTO DI LEGGECominciata da stefano.s64
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Parte 1 di 1
stefano.s6417/1/2009, 13:20
Ciao Ragazzi/e
Una bella notizia, la raccolta firme è terminata e l'interrogazione Parlamentare di tre giorni fa sancisce l'arrivo in Parlamento del Progetto di Legge per cui ci si è tanto battuti.
Il giorno 22 Gennaio 2009 c'è un'incontro a Palazzo Marini tra la delegazione A.I.R.A. e quella Parlamentare per discutere il Progetto, prima del varo Parlamentare.
Allego qui sotto copia dell'Interrogazione portata in Parlamento:
Atto Camera
Interrogazione a risposta scritta
Al Presidente del Consiglio dei ministri, al Ministro dell’interno, al Ministro del Welfare e Sanità, al Ministro per i rapporti con le Regioni.- Per sapere - premesso che:
in Italia le malattie reumatiche colpiscono più di cinque milioni di abitanti, cioè quasi un decimo della popolazione, con predilezione per le donne in misura oltre 3 volte superiore agli uomini;
ogni anno in Italia le malattie reumatiche croniche causano la perdita di 23 milioni di giornate di lavoro (dati Osservatorio Sanità e Salute);
si dividono in due grandi gruppi, le artrosi (Artrosi, gotta, osteoporosi, reumatismi) e le artriti cioè la malattie reumatiche infiammatorie croniche e autoimmuni (M.A.R.I.C.A.): Artrite Reumatoide, Spondilite Anchilosante, Artrite psoriasica, Lupus Eritematoso Sistemico, Sclerodermia, Dermatomiosite, la sindrome di Sjiogren, la patologia autoimmune in gravidanza, le Vasculiti e altre malattie rare, e sono caratterizzate da spiccata disabilità e da evoluzione invalidante;
queste hanno un forte impatto sociale per l'elevata incidenza, costi economici e riduzione della qualità di vita , in totale la spesa per queste malattie supera i 4 miliardi di euro l'anno, di cui 1.739 milioni sono relativi alla perdita di produttività di chi é ammalato (ricerca dell’Osservatorio Sanità e Salute presentata a dicembre 2008 a Roma, che ha analizzato i dati di Istat, Ministero della Salute, Aifa e Inps);
secondo gli esperti l'impatto socio-sanitario potrebbe essere ridotto con la diagnosi precoce e l'impiego delle terapie innovative;
tali patologie non interessano solamente l’apparato osteo-articolare, ma spesso coinvolgono gli organi interni (per questo si chiamano anche “sistemiche”), con necessità di monitoraggio generale frequente dei pazienti, i quali, in tal modo, debbono sostenere enormi spese aggiuntive;
il S.S.N. sovvenziona i farmaci glicorticoidi ma non i necessari alendronati per contrastare l’osteoporosi determinata dal loro uso; così come non sovvenziona la folina che deve necessariamente accompagnare l’assunzione del Metotrexate;
quest’ultimo farmaco, che costituisce uno dei farmaci di fondo più usati per contrastare tali patologie ( sia da solo, che in abbinamento ai Biologici ) a causa della crisi della fabbrica Wyeth che lo produce ad Aprilia (Latina) è praticamente introvabile nella formulazione per os, in quasi tutta Italia, poiché sembra che dalla metà di ottobre siano cessate le forniture, e che le farmacie stiano distribuendo le scorte che avevano nei magazzini;
i farmaci che si sono dimostrati più efficaci nell’arresto di tali patologie, i Biologici o Anti tumor necrosis factor, hanno un costo elevato per lo Stato Italiano; e quest’ultimo, potrebbe, mettendosi d’accordo con le diverse aziende produttrici, chiedere ed ottenere, un prezzo politico;
l’elevato costo di questi farmaci determina l’impossibilità per lo Stato Italiano e soprattutto per le Regioni, di dispensare tali farmaci a tutti coloro che ne avrebbero bisogno e diritto (in quanto rientranti nei criteri richiesti dal protocollo Antares), comportando repentini e improvvisi arresti nella somministrazione degli stessi (dato che vengono somministrati dalle strutture ospedaliere), o incomprensibili riduzioni delle dosi dispensate, senza alcun criterio alla base che li giustifichi, mettendo il malato reumatico, che si reca nella struttura per la somministrazione mensile, nella condizione di vedersi negato il farmaco necessario alla sua sopravvivenza, con le inevitabili conseguenze sul suo stato di salute;
malgrado il recente studio dell’Osservatorio Sanità e Salute mancano dei dati epidemiologici Nazionali ufficiali, completi, su tali patologie, forniti dalle Regioni su direttive del Ministro della Salute;
manca un censimento delle strutture reumatologiche (in base al numero di abitanti), atte ad accogliere i malati reumatici, e dei medici specialistici impegnati in tali strutture (in base al numero dei malati reumatici);
non tutte le terapie fisiche atte a migliorare lo stato di salute e la qualità di vita del malato reumatico, sono sovvenzionate dal S.S.N., così come le esenzioni per patologia coprono in minima parte le indagini diagnostiche richieste;
non esistono studi scientifici ufficiali in Italia, sulle terapie “alternative” per la cura di tali patologie, sebbene una buona parte di tali malati, da dati riferiti dalle associazioni dei malati, facciano uso di tali terapie, sostenendone interamente il prezzo;
se non sia il caso, alla luce di quanto su esposto e nel rispetto dell’autonomia organizzativa ed operativa delle Regioni, di ispezionare come vengono utilizzati i fondi distribuiti ai vari ospedali e se da questi viene garantito il diritto alla cura dei pazienti reumatici così come avviene per altri con patologie ugualmente impegnative e dispendiose;
se non sia il caso che il Governo prenda le necessarie misure atte a lenire la situazione di tali malati, riconoscendo loro uno specifico status, così come già ne usufruiscono i diabetici e i cardiopatici;
se sia a conoscenza che la WHO (Organizzazione Mondiale della Sanità) e l'ONU hanno dedicato la decade 2000/2010 (2000-2010 bone and joint decade) alla prevenzione e al trattamento delle malattie muscolo-scheletriche.
Un abbraccio
Stefano
rosaria195622/1/2009, 22:21
grazie Stefano, bellissima notizia.
speriamo bene!!!!!!!!!
Rosy5622/1/2009, 22:48
Incrociamoci tuttiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!
LLorenza22/1/2009, 23:30
grazie. bravo.
LLorenza23/1/2009, 09:54
oggi ho postato questa proposta di legge anche su facebook sulla bacheca del gruppo 'i curati a metà'.
stefano.s6423/1/2009, 10:51
Grazie, presto verranno pubblicati i dettagli dell'incontro. Lunedì ci sarà un'interrogazioone Parlamentare concordata ieri al tavolo di Roma. Perdonatemi ma più di così ora non posso scrivere, appena possibile avrete tutti i dettagli.
Un abbraccio
Stefano
albion@24/1/2009, 14:17
Ragazzi, come anticipato da Stefano, l'AIRA ha iniziato un grande lavoro che ci vedrà impegnati in un tavolo permanente presso la Camera dei Deputati e sarà necessario creare un gruppo di lavoro in seno all'AIRA.
Pertanto, tutti i referenti AIRA verranno debitamente aggiornati onde fornire adeguate informazioni ai malati che li contatteranno.
E' estremamente importante, inoltre, fare una campagna divulgativa in modo tale da far aderire quante più persone è possibile all'AIRA, ricordandovi che i moduli di iscrizione sono scaricabili dal sito reumatoide.
Più siamo e migliore sarà l'impatto tra noi, il popolo dei malati reumatici, e le istituzioni che dovranno accogliere la nostra proposta di legge. Unitamente e parallelamente verranno coinvolte anche le altre associazioni di settore, in quanto il progetto di legge è a carattere nazionale e riguarta TUTTE le malattie reum.
Grazie per la collaborazione e seguiteci anche sul forum di Stefano, per evitare che vi sia qualche informazione che si perde per strada
letizia
vice-presidente AIRA
rosaria195628/1/2009, 00:44
CITAZIONE (albion@ @ 24/1/2009, 13:17) per evitare che vi sia qualche informazione che si perde per strada
letizia
vice-presidente AIRA
grazie Letizia, ho appena letto la pubblicazione della interrogazione:
http://banchedati.camera.it/sindacatois ... TA+SCRITTA'
speriamo davvero che sia l'inizio di cambiamenti considerevoli per noi malati reumatici.
rosaria19564/3/2009, 14:01
ragazzi mi è arrivata la notizia dall'AIRA che è stato completato il testo definitivo il progetto di Legge presentato, dall'AIRA e da altre associazioni di malati che hanno aderito allo stesso.
Aspettiamo news da Stefano in proposito e.....uno dei nostri incroci magici anche per il nostro progetto, che vada a buon fine!!!!!
stefano.s645/3/2009, 11:55
Ciao
Infatti eccovi la copia del verbale della giornata:
Roma 25 Febbraio 2009
Presso la Sede di Palazzo Marini 2 in via Poli 13 in Roma il 25 Febbraio 2009 una delegazione delle Associazioni Nazionali dedicate alle Malattie Reumatiche, si sono incontrate per valutare, correggere e presentare il Disegno di Legge, dedicato al malato affetto dalle patologie reumatiche.
In quella Sede l’A.I.R.A. O.n.l.u.s. conferma la volontà di condividere e presentare tale Progetto, come Coordinamento delle Associazioni e di valutare la possibilità di fissare per il prossimo futuro una data e luogo d’incontro per il primo Tavolo di Coordinamento Nazionale delle Associazioni.
Le Organizzazioni che hanno contribuito alla stesura e correzione del testo sono (ordine alfabetico):
- A.I.R.A. O.n.l.u.s.
- A.N.M.A.R. O.n.l.u.s.
- A.N.I.Ma.S.S. O.n.l.u.s.
- GRUPPO ITALIANO LES
- S.I.M.B.A. O.n.l.u.s.
Il Progetto di Legge è preceduto dall’Interrogazione Parlamentare scritta (n. 4-02128) presentata dall’Onorevole Domenico Scilipoti (Membro della commissione "VIII Ambiente territorio e lavori pubblici" ) il 26 Gennaio 2009 con la seduta n. 120 (vedi allegato alla presente).
Da questo momento il Disegno di Legge è ufficiale e come conferma lo stesso Onorevole Scilipoti, comincia l’iter Parlamentare che dovrà essere sostenuto a livello capillare dalle Organizzazioni presenti ed altre che già hanno dato l’adesione.
In funzione dei prossimi impegni futuri si chiede alle Associazioni Nazionali e sue Sezioni di attivarsi affinché sia possibile avere una risposta in tempi rapidi alla prossima chiamata prevista per il 1° Tavolo di Coordinamento delle Associazioni; data che sarà concordata presumibilmente nel mese di Aprile/Maggio 2009.
Colgo altresì l’occasione per ringraziare tutti i partecipanti ed in primis l’Onorevole Domenico Scilipoti per il prezioso impegno alla causa dei malati reumatici d’Italia..
A presto
Stefano
rosaria19566/3/2009, 11:46
Grazie Stefano, grazie per tutto ciò che fai e che adesso si comincia a concretizzare davvero in maniera importante!!!
Parte 1 di 1
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