FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Un caro saluto a tutti gli utenti del forum.
Vi scrivo perchè mia madre è affetta dalla sindrome di Sjogren nella sua forma primaria ormai da alcuni anni.
Questa patologia le è stata diagnosticata dopo tutta una serie di esami specialistici molto scupolosi eseguiti presso strutture ospedaliere dopo ricovero.
Dopo essere stata seguita per la prima volta da uno specialista immunologo senza alcun beneficio ma anzi con un significativo peggioramento, adesso da circa un anno è seguita da un altro specialista reumatologo immunologo operante sempre presso una struttura ospedaliera pubblica.
Attualmente è in terapia con un cortisonico (Medrol) ed un immunosoppressore (Plaquenil) senza apparenti miglioramenti.
Ultimamente la sintomatologia è divenuta ormai per lei insostenibile e mi riferisco in particolare alla secchezza del cavo orale (xerostomia) che le procura una tremenda alterazione permanente del sapore di qualsiasi cibo.
Anche in assenza di cibo è sempre presente un insopportabile sgradevolissimo gusto (spesso metallico) in tutto il cavo orale che alcune volte le fa venire l'urto del vomito.
Oltre a questa permanente secchezza orale e del gusto, ultimamente si è aggiunto anche il bruciore della bocca.
Naturalmente mia madre segue una rigorosa igiene orale per almeno tre volte al giorno e comunque dopo ogni pasto oltre ad essere sotto controllo odontoiatrico.
Ma la cosa più preoccupante è che questa permanente e complessa alterazione del cavo orale la stà portando a mangiare sempre di meno perchè qualsiasi cibo con il quale viene a contatto le procura una tremenda alterazione del gusto con la conseguenza di rifiutare qualsiasi cibo.
Inoltre il permanere di questa situazione l'ha inevitabilmente portata ad uno stato depressivo in quanto tutti questi sintomi sono sempre presenti sia di giorno che di notte.
Ha già usato alcuni tipi di gel e colluttori orali specifici per la xerostomia (bioxtra e biotene) ma con risultati molto blandi.
Purtroppo tutti gli specialisti ai quali ci siamo rivolti sembrano non comprendere completamente tutta la sintomatologia descritta molto probabilmente per inesperienza visto che si tratta comunque di una malattia classificata ancora come rara.
C'è una preoccupante tendenza a sottovalutare le sofferenze del paziente che si ritrova solo ed incompreso a combattere contro qualcosa di estremamente subdolo.
A questo punto vorrei gentilmente chiedere agli utenti di questo forum che purtroppo come mia madre soffrono della sintomatologia sopra descritta se possono indicarmi, sulla base della loro esperienza personale, un qualsiasi rimedio in grado di darle anche un leggero sollievo da questa continua sofferenza oppure se sono a conoscenza di un approccio terapeutico alternativo che ha dato loro risultati tangibili nel corso del tempo pur coscienti che si tratta di una patologia irreversibile e per la quale non esiste ancora una cura.
Inoltre vorrei sapere se secondo la vostra personale esperienza ritenete che tutti questi sintomi possano essere dovuti ad altre patologie che non siano strettamente di origine autoimmune e che quindi sia necessario rivolgersi ad uno specialista di un'altra branca della medicina.
Chiedo scusa se mi sono dilungato così tanto ma credo sia importante per inquadrare al meglio la situazione di una patologia così complessa.
La situazione che viviamo è devvero tragica e la sofferenza della persona a noi cara si riperquote inevitabilmente su tutti i componenti della nostra famiglia.
Vi ringrazio davvero tanto per il vostro tempo e per la vostra pazienza e disponibilità.
Resto in attesa di un vostro gentile riscontro.

CIAO CARISSIMO, MI SPIACE PER LA TUA MAMMA
LA SINDROME DI SJOGREN E' DAVVERO UNA PATOLOGIA PESANTE QUANDO ASSUME UN ANDAMENTO COSI' INCONTROLLABILE
GENERALMENTE SI RIESCE A MANTENERE LA MALATTIA IN LIMITI DISCRETAMENTE ACCETTABILI CON L'UTILIZZO DI IMMUNOMODULATORI DI FONDO E POI DI TUTTI QUEI PRESIDI CHE TU BEN CONOSCERAI, ATTI AD IDRATARE OCCHI E MUCOSE COLPITE
IL PLAQUENIL E' UN IMMUNOMODULATORE UTILIZZATO PROPRIO ALLO SCOPO DI TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA, MA QUANDO SI DIMOSTRA INSUFFICIENTE, IL REUMATOLOGO POTREBBE ANCHE DECIDERE DI PRESCRIVERE DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI PIU' "IMPORTANTI"
FORSE, NEL CASO DELLA TUA MAMMA, ANDREBBE RIVISTA LA TERAPIA DI FONDO, NE AVETE MAI PARLATO CON IL MEDICO CHE LA SEGUE?
TI SEGNALO UN SITO DEDICATO PROPRIO ALLA PATOLOGIA DELLA TUA MAMMA, MAGARI GIA' LO AVRAI VISTO, MA TI VOGLIO SEGNALARE PROPRIO LA PAGINETTA DOVE VENGONO DATI CONSIGLI PER CONVIVERE AL MEGLIO E PER CERCARE DI RIDURRE, PER QUANTO POSSIBILE, GLI EFFETTI FASTIDIOSISSIMI DELLA MALATTIA:
http://www.sjogren.it/consigli.html
IL MIO CONSIGLIO INVECE, RESTA QUELLO DI PARLARE MOLTO APERTAMENTE CON LO SPECIALISTA CHE LA SEGUE, SPIGANDOGLI LE COSE COME STANNO COSI' COME HAI FATTO CON NOI, INVITANDOLO A RIVEDERE LA SITUAZIONE DELLA TUA MAMMA ED EVENTUALMENTE IPOTIZZARE UN CAMBIO DI TERAPIA

Gentilissima signora Rosaria, la ringrazio per aver dedicato parte del suo prezioso tempo nella lettura del caso di mia madre.
Siamo giunti alla terapia col Plaquenil solo dopo aver già provato con altri immunosoppressori ed in particolare mi riferisco alla Azatioprina, al Methotrexate e ad altri che ora non ricordo nello specifico i quali le hanno procurato pesantissimi effetti collaterali per cui l'ultimo specialista presso il quale ora mia madre è in cura le ha prescritto il Plaquenil perché a suo dire è un farmaco più leggero degli altri ed è in uso da molti anni.
Tutta la sintomatologia che ho descritto è stata già comunicata all'ultimo specialista presso il quale ora è in cura ma il suo consiglio è stato quello di continuare ad assumere il Plaquenil per un totale di 5 mesi e poi di tornare a visita da lui.
Ma in pratica ci è stato fatto capire che dopo il Plaquenil non esistono altri rimedi farmacologici da provare avendoli provati praticamente tutti.
Spero solo che alla fine di questi 5 mesi di terapia ci possa essere almeno un alleggerimento dei sintomi.
Le auguro un buon proseguimento di giornata.

NOOOOOOOOOOOOOOOOO, MA PERCHE' TI HA DETTO CHE DOPO IL PLAQUENIL NON C'E' ALTRO? E I BIOLOGICI??? CI SONO PERSONE ALERGICHE, ALTRI CON EFFETTI COLLATERALI DEVASTANTI E NON PENSARE CHE NON SEGUONO UNA TERAPIA. IO HO USATO IL PLAQUENIL, IL METHO E LA CICLOSPORINA... QUINDI...
PIUTTOSTO TI HA DETTO CHE BISOGNA FARE DOPO 6 MESI UNA VISITA OCULISTICA?

Tiffany ha scritto:NOOOOOOOOOOOOOOOOO, MA PERCHE' TI HA DETTO CHE DOPO IL PLAQUENIL NON C'E' ALTRO? E I BIOLOGICI??? CI SONO PERSONE ALERGICHE, ALTRI CON EFFETTI COLLATERALI DEVASTANTI E NON PENSARE CHE NON SEGUONO UNA TERAPIA. IO HO USATO IL PLAQUENIL, IL METHO E LA CICLOSPORINA... QUINDI...
PIUTTOSTO TI HA DETTO CHE BISOGNA FARE DOPO 6 MESI UNA VISITA OCULISTICA?

Buongiorno Tiffany.
Proprio ieri siamo stati in visita dallo specialista che segue mia madre.
Gli ho chiesto dei farmaci biologici e lui mi ha risposto che per la forma primaria di Sjogren dalla quale mia madre è affetta, la terapia con questo tipo di farmaci non è indicata in quanto sarebbe come sparare ad un uccellino con un cannone ovvero la terapia sarebbe troppo aggressiva e comporterebbe importanti effetti collaterali.
Mi ha informato che in alcuni ospedali del nord Italia sono in corso sperimentazioni in tal senso ma solo verso la forma secondaria della sindrome di sjogren dove non solo sono coinvolte le ghiandole ma anche gli organi interni ma con scarsi risultati.
Alla fine della visita le ha aumentato la dose di cortisone (MEDROL) e la ha consigliato di usare uno spray per la bocca chiamato "GLANDOSANE" che però risulta introvabile in tutte le farmacie che ho visitato perché sembra che sia commercializzato solo all'estero.
Comunque ti ringrazio per il tuo intervento.

in effetti non ci sono, allo stato attuale, farmaci biologici autorizzati per Sjogren primaria
si utilizzano per artriti e quando ad una artrite c'è associazione di sjogren secondaria, ovviamente migliora anche quest'ultima
per Sjogreen primaria è allo studio un possibile utilizzo del Rituximab e di qualche altro bio, ma per adesso non sono ancora autorizzati
è vero che il Plaquenil è il più blando tra i farmaci che agiscono sul sistema immunitario, se la tua mamma ne riceverà dei benefici, associando gli opportuni idratanti sintomatici, potrà condurre una vita discretamente accettabile, questo sperando che gli studi attualmente in corso in merito all'utilizzo dei bio, diano buoni risultati per migliorare ancora di più la vita del paziente con Sjogreen primaria
Per il farmaco che non riesci a trovare in Italia, hai provato in San Marino oppure in Vaticano?
ci sono siti commerciali che lo vendono on line, tipo e-bay per intenderci ed altri simili, ma io in genere, diffido di tali modalità che possono pure andar bene per un vestito od un paio di scarpe....ma per i farmaci...diffido

Ciao cara, spero che con la terapia tua madre possa migliorare presto.
Non so dove abiti, ma per il farmaco puoi provare anche in Svizzera!
Anche per quelli che sono solo da aiuto per esempio per la secchezza.
Ci sono farmaci che, siccome in Italia abbiamo lunghe trafile, non sono autorizzati, ma in Svizzera e in altri paesi lo sono.
Non m riferisco ai farmaci importanti, ma magari a creme o integratori che per qualche motivo a me sconosciuto, sono ottimi ma non vengono commercializzati in Italia. E ti dirò, in Svizzera, in genere farmacisti sono molto gentili .
Mia madre raccontò tutta la mia storia clinica per farsi dare una crema per le ulcere... ok che mia mamma è un po' pazzerella... ma praticamente la farmacista sa tutta la mia vita!!

Magari con la scusa vi fate un giro in qualche centro commerciale.... e passate anche una giornata in serenità... io quando posso con mia mamma faccio così!

Magari puoi chiamare qualche farmacia e vedere se hanno il farmaco o fanno spedizioni.

A presto,

Ilaria

lo trovi su amazon.co.uk !! sito in inglese...non so però come funzionano le spedizioni in italia...inoltre è una saliva artificiale...è possibile che in italia siano commercializzati prodotti analoghi!!!

Salive artificiali sono tutte uguali. Usare protettivi per denti con fluoro ma non abusare, i denti diventano neri. Occhi optive fusion verdi.controllare vitamina D se carente peggiora i sintomi. Cibi liquidi e frullati, i sapori fregarsene, cibi non elaborati, non caldi, ne salati. La notte è un patimento, ci si abitua. Un abbraccio

Io ho Sjogren in fase di diagnosi...
sfortunatamente gli ena sono border line, attendo ancora biopsia prolabio.
io ho molti problemi, di notte, con la mucosa nasale.Dovrei alzarmi almeno 3 o 4 volte per spruzzare lubrificante
ma cerco di resistere per salvare quel poco di sonno che mi concede la spondilite.
gli occhi hanno tratto NOTEVOLE giovamento dalla profilassi igienica che seguo scrupolosamente,
precritta da oftalmologa osp. S.Orsola.
uso al bisogno una schiuma di pulizia che si chiama Naviblef.
poi alterno collirio e gel Lubristil, perché il gel pur essendo più persistente sulla superficie oculare, è meno gradevole delle gocce liquide.
ma la chiave di volta nel disattivare l'infiammazione è il riuscire ad asportare il materiale che l'occhio produce per autodifesa
dalla secchezza...
io avevo gli occhi deformati, una palbebra tagliata, aperta per il gonfiore.
ora, se si esclude il fastidio delle gocce ogni 3 ore, e tutti gli altri piccoli disturbi che richiedono pazienza, occhiali da sole ecc. Ecc... Sto un po' meglio.

non così per le ghiandole salivari... Ma a breve la biopsia del prolabio mi darà una diagnosi spero definitiva.
poi troveremo il da farsi.
un saluto, Laura

Ringrazio tutti per i preziosi interventi dei quali farò tesoro.

LauraD ha scritto:Io ho Sjogren in fase di diagnosi...
sfortunatamente gli ena sono border line, attendo ancora biopsia prolabio.
io ho molti problemi, di notte, con la mucosa nasale.Dovrei alzarmi almeno 3 o 4 volte per spruzzare lubrificante
ma cerco di resistere per salvare quel poco di sonno che mi concede la spondilite.
gli occhi hanno tratto NOTEVOLE giovamento dalla profilassi igienica che seguo scrupolosamente,
precritta da oftalmologa osp. S.Orsola.
uso al bisogno una schiuma di pulizia che si chiama Naviblef.
poi alterno collirio e gel Lubristil, perché il gel pur essendo più persistente sulla superficie oculare, è meno gradevole delle gocce liquide.
ma la chiave di volta nel disattivare l'infiammazione è il riuscire ad asportare il materiale che l'occhio produce per autodifesa
dalla secchezza...
io avevo gli occhi deformati, una palbebra tagliata, aperta per il gonfiore.
ora, se si esclude il fastidio delle gocce ogni 3 ore, e tutti gli altri piccoli disturbi che richiedono pazienza, occhiali da sole ecc. Ecc... Sto un po' meglio.

non così per le ghiandole salivari... Ma a breve la biopsia del prolabio mi darà una diagnosi spero definitiva.
poi troveremo il da farsi.
un saluto, Laura

Come va? Mi puoi consigliare del le gocce, quelle che uso non mi aiutano più.
Hai per caso ghiandole salivari gonfie?
Un saluto

Ciao Alessandro, lieta di conoscerti !
ti rispondo subito:
come va ?? più o meno sempre uguale, la sitUazione secchezza è sempre, grosso modo, identica.
Lunedì mattina ho fatto la biopsia delle ghiandole salivari minori, sono in attesa del risultato, che nel caso forse saprai, è dirimente.

per quello che riguarda gli Ena, sono sempre lì sulla soglia della positività, ma siccome sono al limite, me li danno negativi. protocolli ... sai ...
consigli su dispositivi medici, qui sul forum, dato che non sono medico, non posso darli.
posso dirti cosa sto usando io, al momento.sempre su prescrizione di oculista e otorino.
Sempre Lubristil collirio monodose, perchè privo di conservanti. (sono paziente poliallergico, ma i conservanti a lungo andare possono dare intolleranze, per cui la tendenza delle case farmaceutiche, attuaLmente, per quello che riguarda questi dispositivi medici, è di eliminarli onde fornire al paziente la possibilità di un utilizzo quanto più possibile prolungato, e minimizzando i rischi di utilizzo).
Siccome al momento, di notte, la secchezza è molto fastidiosa, sto usando, con cautela, Artelac Nighttime in gel.
Seguo attentamente profilassi igienica degli occhi, che è fondamentale, come già dicevo, perchè disinnesca il processo infiammatorio.
Uso anche, sempre cercando di non stressare glì occhio con sfregamenti, le salviette Blefarette, ma solo se mi sento ... appiccicata .. e sono fuori casa, per praticità insomma.
Per il naso, alterno Rinopanteina Spray nasale e Wet gel spray.
Ho trovato un ottimo riscontro per la xerostomia, con Xerotin spray, in flacone da 100ml, ottimo rapporto qualità/prezzo costa SOLO 11.70€ tutto sommato non è male rispetto agli altri, io lo trovo efficace, e soprattutto, non lascia alcun sapore in bocca, il che non è poco !! soprattutto è privo di mentolo, che io detesto perchè mi brucia insopportabilmente.
Per i dentifrici, io sopporto solo Elmex Verde, Elmex Antierosione viola, Meridol. Non tollero colluttori.
Per la secchezza cutanea, un prodotto che mi piace molto, ma che costa un occhio della testa è Cetaphil Restoraderm ... ma d'estate anche un più comune olio doccia va benissimo, per me.
Per quello che riguarda le ghiandole sottomandibolari, parotidee, le mie sono sempre infiammate. dolenti, sino all'orecchio. a dx di più, guarda caso...
la mia artrite psoriasica colpisce tutto il lato dx del mio corpo.
presento anche lindoadenopatia diffusa, linfonodi collo e sovraclaveari dolenti, reattivi, domani farò tc collo e torace, per difinire l'origine, se infiammatoria distrettuale, vista la situazione della spalla dx, o correlata all'infiammazione sottomandibolare.
Durante l'inverno ho avuto artalgie diffuse, simmetriche, ai polsi, con sinovite, e alle ginocchia, con perdita di sensibilità della cute sovrastante.
Hai presente quando la pelle si ustiona col sole??
ecco più o meno la sensazione è quella. Ho fatto una elettromiografia delgli arti, negativa per i nervi principali, ma c'è una sospetta denervazione dei nervi cosiddetti sottili, che riguardano la pelle. ma devi sapere che il gomito sinistro, in sede di psoriasi, presenta una quasi totale distruzione del derma sottostante, per cui non si capisce più da cosa deriva cosa ... sempre la mia solita fortuna che mi insegue ...
al momento quello che mi infastidisce e mi preoccupa di più sono i linfonodi, che mi fanno un male assurdo ...
Spero che il mio papiro odierno ti sia in qualche modo utile, e ti rinnovo i miei saluti, Alessandro, sempre a disposizione, Laura.

Mi sento uno sfrigolio sotto le dita.....per cui non posso non scrivere quello che sto scrivendo!!!
Perdonatemi...deformazione professionale ma...A OGNUNO LA SUA LACRIMA!!! Adesso esistono tutte le possibili lacrime in monodose ( anche le gelatine) e tutti i medici le preferiscono per via dell' intolleranza ai conservanti ( BAC in primis!!) ...ma A OGNUNO LA SUA.
Cioè l'occhio secco può dipendere da varie cose...va visto!! Poi a seconda del tipo di ipolacrimia si sceglie la lacrima giusta!! Vai da un oculista....poi in farmacia!!
Così....giusto per intromettermi un po anche qui!!

SI CAPO, SUBITO CAPO, AGLI ORDINI CAPO, SCUSA CAPO.

bagghi hai sempre ragioneeeeee

io però l'avevo detto, che queste sono solo quelle che uso,ioooo...

ma qui ti abbiamo punto sul vivo...
sacrosanto:
ci sono formulazioni di ogni tipo, più grasse, più viscose, più persistenti ecc. Ecc.
ogni occhio vuole la sua.
e SOLO l'oculista lo distingue, il prodotto adatto, perché l'è el so' mestier.
questo era solo ciò che hanno prescritto a me.
giuro.
e poi tu non ti intrometto, tu moderi,
Moderatrice!!!!
L.

Grazie Laura, sei veramente gentile. Ammazza non ti fai mancare nulla.
Spero che rx e esame ghiandolare siano risolutivo e semplici.
A breve, per ciò che mi riguard, lavoro permettendo, vorrei andare dal medico per esami ebper valutare i dolori alle anche che mi affliggono.
E valuterò col medico come dice bagghi, la lubrificaziobe migliore.
Tra l'altro il mio medico ha lo sjogren pure lui.
Speriamo bene, grazie mille dei consigli, davvero

Ciao Laura com'è andata?
Domani ho appuntamento dal medico ricorderò analisti ghiandole salivari. Ho molta paura. Com'è andata? Un saluto Alessandro

Buona sera Alessandro, paura ??? Ma no dai...
del sjogren? Della biopsia? Se te la dovessero prescivere, sappi che è una cosa da poco, un semplice taglietto che necessita solo di medicazione al momento.
non comporta punti di sutura ne particolari precauzioni successive, tranne evitare cibi acidi per qualche ora, tuto qui!! L'esito della mia tarderà ancora diversi giorni, sono esami che richiedono tempo.
ma ad essere sincera, Alessandro, l'eventuale conferma di diagnosi non mi allarma più di tanto, visto che i sintomi in ogni caso li ho...
è una patologia che comporta per lo più la pazienza di seguirla, adottando i rimedi del caso, che di volta in volta prescrive oculista, otorino odontoiatra.
non spaventarti!! io sono tranquilla.
appena saprò l'esito,ti farò sapere ok?
per la tc dei linfonodi, devo farla vedere ad un otorino.
lo farò. Al più presto appena guarisco da questa febbre tremenda.etciuuu!!! Piuttosto invece aggiornami se vuoi, a presto. L

Ce l'ho fatta.
Sono andato dal medico e mi ha segnato ennesima visita reuma per acutizzazione dolori anche e finalmente analisi labiale. Ansia.

Dai, forza Alessandro!!!
biopsia labiale è una passeggiata, davvero nulla da preoccuparsi.
io quasi non avrei avuto bisogno della lidocaina.
dopo due gg. non c'è più alcuna traccia del prelievo, tutto ok.
non ho capito se tu hai ena positivi.. I miei border line, così mi fanno andare qua e la come una pallina da tennis
per la sindrome linfonodale l'otorino, esperto di sjogren, dice che secondo lui ci sono pochi dubbi, è lui.
ma, siccome l'esito della biopsia, se tutto va bene me la dovrebbero dare domani, attendiamo anche quella.
intanto dalla tac si evince che la ghiandola salivare sn. non esiste più.
si è atrofizzata completamente.
io però Alessandro, vorrei riuscire a tranquillizzarti, ti ripeto, sono patologie noiose, ma benigne.
ci vuole una bella pazienza,eh???
auguri molti, e tienici aggiornati!;;
L.