FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
mi chiamo Teresa, ho 29 anni e sono affetta da aps.
Ero incinta alla 23^ settimana e sembrava andasse tutto per il meglio quando, all'improvviso, ho avuto una serie di malesseri, tra cui pressione alta e preeclampsia.
In ospedale mi hanno subito fatto dei prelievi che hanno evidenziato una forte carenza di piastrine e, di quel passo, saremmo morti sia io che mio figlio.
I medici sono intervenuti immediatamente ed è nato Mario che, dopo due giorni, è diventato il mio angelo del paradiso.
Dopo 9 giorni e tante terapie errate, ho avuto una trombosi cardiaca che mi ha causato anche diverse ischemie e, quindi, un ictus cerebellare.
Ringraziando Dio, l'ictus ha colpito il cervelletto, quindi ho conservato tutte le mie capacità intelletive a scapito del mio equilibrio.
Durante quest'anno, ho dovuto imparare di nuovo a reggermi in piedi, a camminare, a prendere le cose in mano... e ce l'ho fatta!
Ora sto meglio, ma ho bisogno di tante risposte e di dare un senso a tutto questo dolore.
Conto anche su di voi!
Teresa

Ciao Teresa e benvenuta. La tua storia mi ha lasciato senza fiato. Le risposta a tanta sofferenza non credo possa venire dall'uomo... ma da Dio. Se credi è molto più semplice (anche se comunque dura), se non credi ti auguro di trovare altre strade.
Spero tu possa avere dei bravi medici che ti accompagnano nel tuo cammino della malattia e che riescano a darti la terapia giusta per evitare ricadute.
Un abbraccio

Credo in Dio più di ogni altra cosa al mondo e sono certa che il Suo Amore x me è infinito.
Sono in cura a Napoli dove ci sono degli ematologi bravissimi, ma ora sono alla ricerca anche di un buon reumatologo perché sto avendo forti dolori alle articolazioni.
Ma, in tutto ciò, voi come fate col lavoro? Io l'ho perso a causa della mia malattia, sono in attesa della visita medica x l'invalidità e non posso cercare lavoro perché non mi prenderebbero mai nelle mie condizioni.
Fatemi sapere! Vorrei capire e trovare una direzione perché sono stanca di stare a casa.
Saluti

ciao Teresa e benvenuta,
scusa ma sono abbastanza ignorante in materia ematica e non ho capito esattamente che malattia hai o hai avuto...ad ogni modo vedo che i problemi non ti son certo mancati purtroppo.
Per il lavoro è un argomento assai arduo, credo che il percorso sia di fare domanda d'invalidità, poi se ti riconoscono almeno il 67% di invalidità puoi fare domanda nelle liste speciali per il collocamento mirato, ovvero per persone con problematiche varie .....certo da qui a dire che un lavoro te lo troveranno.....non so dirti se in tutto il forum c'è qualcuno che l'ha trovato in tal modo....per il resto ognuno credo si sia arrangiata come può in base ai dolori del momento......
Capisco il tuo sconforto nello stare a casa, che ci fa sentire ancora più malati, temo che la cosa migliore sia cercarti qualcosa di idoneo alle tue attuali possibilità fisiche...e lo so che non è facile.....

Grazie mille x la risposta, amica!
Sono LAC positiva e ho la sindrome degli anticorpi: in pratica è un problema sia ematico che reumatologico. Finora, mi sono concentrata sul fattore del sangue x via dell'ictus, ma devo iniziare a preoccuparmi anche dei miei dolori alle ossa perché si stanno facendo sempre più forti.
X quanto riguarda la questione del lavoro, è davvero delicata: io sto iniziando dei piccoli lavoretti che il mio corpo mi consente di fare, ma al giorno d'oggi serve ben altro e lo stato non ci tutela x niente. Ho fatto domanda di invalidità già da un anno e non mi hanno ancora chiamata a visita: è davvero vergognoso?! E se fossi rimasta allettata?!
Chiedo la vostra esperienza perché, in numerose situazioni, veramente è difficile capire da dove iniziare.
Grazie!

no no aspetta, non è possibile che non ti abbiano chiamata per visita dopo un anno, per legge DEVONO chiamarti entro tot mesi (non ricordo se 3 o 4)..........DEVONO!!!
sei sicura di aver fatto pratica giusta? cioè il tuo medico di base ha presentato la domanda per via informatica? io poi sono andata anche ad un patronato per farmi consigliare...non credo sia necessario ma male non fa..........
guarda non sono espertissima perché anch'io appena fatta domanda a fine gennaio, mi hanno chiamato a inizio aprile per visita e ancora non ho avuto esito, cmq so che ci sono dei tempi che devono rispettare....ci sono amiche in forum molto più ferrate di me su questo, una è nostra capa Rosaria attualmente impegnata in esami, l'altra è Cassandra ma anche lei impegnata a partorire a giorni e poi Morgana.....ma forse qui non ti leggono....
fai una cosa apri una domanda specifica con date di presentazione invalidità etc nella sezione apposita (ci dovrebbe essere una sezione INVALIDITA'/ESENZIONI ) forse li ti vedono più facilmente.....

Per parte reumatica l'unica cosa che mi sento di consigliarti è di farti seguire in un buon centro specializzato........non so se dove ti seguono per problema ematico hanno un buon reparto reum, sarebbe il massimo perché così i medici dei reparti potrebbero confrontarsi, ad ogni modo se ti va dicci di che zona sei così chi ti legge ti potrà consigliare qualche centro in zona.....cmq c'è anche una sezione con segnalati i centri d'eccellenza se vuoi dare un'occhiata intanto....

Amica, grazie mille x il consiglio!
X quanto riguarda l'invalidità, dovrebbero chiamare entro 90 giorni dalla presentazione della domanda, solo che nella mia provincia devono smaltire circa 35.000 domande a causa di problemi tra ASL e INPS. Ho fatto reclami, sono andata all'INPS della mia provincia, ho chiamato alla sede centrale a Roma e sono andata anche da un patronato, ma la risposta è sempre la stessa: "signora, ci dispiace x la sua condizione, ma stiamo facendo il massimo".
Per quanto riguarda il reumatologo, ho pensato di andare al Policlinico Federico II a Napoli perché sono già in cura qui x tutte le altre cose. Guarderò un po' la sezione sui centri specializzati, così mi rendo conto meglio su come stiamo messi qui in Campania.
Grazie mille x tutto!

Guarda la nostra capa Rosaria è proprio di Napoli, quindi nessuno meglio di lei ti saprà consigliare...a giorni appena rientra, abbi fede...
Per invalidità.....è vergognoso....perché c'è proprio un tempo stabilito preciso.....se infrangi tu le regole di sicuro devi pagare pegno....invece quando riguarda loro se la cavano con un "ci scusi, abbia pazienza.....".........col cavolo!!!..........guarda queste cose mi fanno venire un nervoso che mi mangerei il mouse!!!.........se io fossi in te non mi fermerei.....scriverei al Ministero della sanità...o a qualcuno....che ne so....anche a Renzi in persona o a Napolitano.............persino a Babbo Natale ......sono tutti capaci solo di parlare....poi quando c'è da risolvere..........guarda mi vengono i fumi.............

No....non stanno facendo il massimo!!! Almeno che chiedano scusa e basta!!!!" ...ma dire che il niente è il massimo....mmmmmhhh...vogliono aggiungere la beffa al danno?????? ... Ma non sì vergognano????! Scrivi subito al ministero della salute...e a tutti quelli che gestiscono le invalidità....sia a livello regionale che statale!!! Qcuno ti deve dare delle risposte..che non siano il nulla che hai avuto finora!!!!!

bagghi68 ha scritto:No....non stanno facendo il massimo!!! Almeno che chiedano scusa e basta!!!!" ...ma dire che il niente è il massimo....mmmmmhhh...vogliono aggiungere la beffa al danno?????? ... Ma non sì vergognano????! Scrivi subito al ministero della salute...e a tutti quelli che gestiscono le invalidità....sia a livello regionale che statale!!! Qcuno ti deve dare delle risposte..che non siano il nulla che hai avuto finora!!!!!

Ahahahahahahhahahah
Bagghi si vede subito che siamo 2 68ine!!!........sempre pronte alla rivoluzione......me lo diceva sempre la mia mamma!!!

No guarda...io le ingiustizie non le tollero!!! Da quando ero piccola!!! Sarà il 68 che ci ha visto nascere?? Può darsi...non ci avevo pensato !!!
Ieri sera parlando con un collega ero arrabbiatissima per via dei parcheggi per i disabili...ce n'era uno comodissimo dietro all'ambulatorio ....beh!! É da due settimane che hanno scavato esattamente lì ....è tutto recintato...c'è una bellissima voragine....nessuno ci sta lavorando...ed era l'unico per i disabili!!!!! UFFAAAAAA!!! Ho dovuto mettere la macchina lontanissima e con infinita pena raggiungere l'ambulatorio andata e ritorno!!! Beh...ad ogni passo e ad ogni fitta pensavo a significative e diverse forme di protesta contro il comune!!!
Devi fare i lavori???? Proprio lì ??? È l'unico ???? RIMPIAZZALO....NO???? Ci vuole un genio????
Forse ci vorrebbe un po di sensibilità ....e loro sicuramente non ne sono stati dotati!!!! COMUNQUE ...cerchiamo anche qui di vedere il lato positivo:... Meglio non avere le gambe che non avere la sensibilità .....quindi vinco io!!!! UN BACIO!!!!!!

che vinci tu è indubbio!!!!
Se mi posso permettere un consiglio io farei così:
Immagino tu abbia l'apposito tagliando disabili, metterei la macchina nel primo parcheggio disponibile comodo per te, esporrei il tagliando disabili con un biglietto con la scritta: L'UNICO PARCHEGGIO DISABILI DELLA ZONA E' IMPEGNATO DA LAVORI E NON SOSTITUITO!!!
e poi mi premurerei anche di fare della foto del parcheggio in questione con eventuali cartelli esposti......così che se qualche vigile petulante si sognasse di farti cmq la multa potresti fare ricorso con tutte le prove necessarie....... ........sono maestra nei ricorsi ingiusti!!!

grande idea!!!! Farò certamente così !! espongo il mio tagliando disabili e biglietto scritto grande ( che magari becco anche il vigile presbite !!! ) e la metto nei numerosi posti riservati a carico/scarico che sono sempre vuoti!!! faccio foto della voragine ed espongo anche quella!!!.... poi voglio vedere se hanno il coraggio di farmi la multa!!!! Guarda....le idee che escono dal forum sono le migliori!!! grazie amica!!!!

Ahahahah! Siete grandi!
Devo dire che anch'io, anche se non sono del '68, sono piuttosto rivoluzionaria. Pensate che, quando ero completamente allettata e ancora non si capiva che fine avrei fatto, mi sono messa a fare un macello in ospedale per la scarsa igiene del servizio pasti x i degenti. Mia mamma mi guardava sconvolta e diceva: "Non ci posso credere! Tu neanche mangi e ti metti a pensare agli altri!" ed io: "Mamma, noi siamo la società!".
Ho fatto venire nella mia stanza pure il responsabile di questa cosa e gli ho detto: "Guardi che lo so come fanno ste cose! Vincono le gare d'appalto abbassando i prezzi al limite e poi non ci danno neanche le stoviglie monouso!"
Purtroppo, dovetti deporre le armi perché la mia degenza finì ed io abito troppo lontano dall'ospedale.
Cmq, continuerò anche per l'invalidità e mi avete dato ottimi spunti. Devo solo sperare che, nel frattempo, non cambi il Ministro della Salute
Buona giornata a tutte!

CIAO TERESA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE PER TE UNA STORIA ALLUCINANTE CHE CONTINUA CON SOPRUSI E INADEMPIENZE.
CHE TRISTEZZA E CHE RABBIA POSSIBILE CHE IN QUESTO PAESE NON FUNZIONI
NIENTE ? TI AUGURO CHE TU POSSA TROVARE INNANZITTUTTO LA TERAPIA MIGLIORE PER
STARE MEGLIO E RIPRENDERTI LA VITA CON TUTTE LE SUE GIOIE. HAI UN PICCINO E SARA'
LUI A REGALARTI TUTTE LE SODDISFAZIONI.
CORAGGIO CARE SESSANTOTTINE, MAI ABBASSARE LA GUARDIA E COMBATTERE SEMPRE
SPERO VERAMENTE CHE TU POSSA RISOLVERE I PROBLEMI ANCHE PER L'INVALIDITA'.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.