FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buon giorno a tutti/e,

sono nuova sul forum. Anni fa mi hanno scoperto i corpi antinucleari ANA troppo alti (1:640). Quella volta mi comparivano le macchie rosse e il prurito. Mi è stato detto che forse si tratta di sindrome di Sjoegren. Andavo dal reumatologo per due anni e avevo sempre gli anticorpi alti. Nei ultimi 5 anni stavo bene, non avevo nessun problema. Nel 2013, dopo il secondo parto avevo il dolore nelle mani per circa 2 mesi e dopo di nuovo niente per un anno....fino a dicembre. A dicembre mi vengono di nuovo i dolori nelle mani....questa volta anche le dita. Dopo un po di giorni sentivo il dolore nel ginocchio, le spalle, la caviglia, la schiena....(devo dire che nel ginocchio sento i dolori gia da 10 anni, ma non ho mai dato il peso). Ogni giorno ho qualche dolore, specialmente la sera, durante la notte a la mattina. Per adesso non notto il gonfiore. I dolori erano forti nel gennaio e febbraio, adesso sono più sopportabili.
Qualcuno ha o aveva simili sintomi......cosa posso aspettarmi?

La visita dal reumatologo ce lo in giugno.

CIAO DAISY
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA, INFATTI DATI I SINTOMI E' BENE CHE TU TI AFFIDI AD
UN BRAVO REUMATOLOGO. VEDRAI CHE INSIEME RIUSCIRETE AD INDIVIDUARE LA TERAPIA
PIU' ADATTA PER TE.
CI VUOLE COMUNQUE TANTA PAZIENZA PERCHE' BISOGNA PERSONALIZZARE LA TERAPIA.
A PARITA' DI DIAGNOSI LA TERAPIA PUO' ESSERE MOLTO DIVERSA. OGNUNO DI NOI E' UN
UNIVERSO A SE'.
TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO ANCHE IL REUMATOLOGO GIUSTO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

CIAO CARA BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
I SINTOMI CHE TU ACCUSI POSSONO FAR PENSARE AD UNA PATOLOGIA REUMATICA, POSSO CHIEDERTI A QUALI ANTICORPI SEI RISULTATA POSITIVA?
HAI COMUNQUE FATTO BENISSIMO A PRENOTARE LA VISITA DA UN REUMATOLOGO E SPERO TU RIESCA AD AVERE IN TEMPI BREVISSIMI, UNA DIAGNOSI CERTA CHE TI PERMETTERA' DI POTERTI CURARE IN MANIERA SEIRA
CARA DAISYB DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, ED A DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE
ASPETTO DI LEGGERE PRESTO TUE NOTIZIE

un saluto a tutte/i,

oggi ho ritirato le analisi.....per quello che possa capire da sola sono tutti i valori nella norma, solo ab anticorpi antinucleo sono positivi (5120). Non so se questo vuol dire 1:5120.....mi sembrano altissimi. 4 anni fa erano a 1:640. Ho anche IgG un po' alti (1780). Tutt'altro bene.

Adesso aspetto la visita reumatologica e dopo vediamo. Io fisicamente sto bene, ho solo questi doloretti (ogni tanto più forti) un po' da per tutto e ogni tanto mi appaiono ancora le chiazze rosse con prurito.

Ce qualcuno che aveva gli anticorpi ANA cosi alti?

buona giornata da,

daisyb

Benvenuta
Premetto che sono anche io nuova di questo mondo reumatico, in molti ti sapranno rispondere meglio di me
Anche io mi unisco alle considerazioni già allegate dalle reumamiche, spero davvero che tutto possa andare nel migliore dei modi
Posso soltanto consigliare di far presente al reumatologo la presenza di queste macchie rosse. Anche a me si presentano spesso però a causa della psoriasi, da cui deriva la mia artrite.
Un abbraccio e tienici informati

Ciao e benvenuta.
beh... ANA così alti significano che un problema c'è. Ti auguro che il reumatologo inquadri bene il problema in modo da aiutarti.

Carissime/i,

spero che questa volta arriveremmo fino ad una diagnosi, anche se la vedo lunga. Sicuramente dovrò fare ancora tante analisi e spendere tanti soldi....
Se vado indietro con il tempo....forse tutti problemi che ho avuto (dolori alle ginocchia, dolori alla schiena, naso sempre chiuso con le croste, allergia al sole, macchie rosse e prurito da per tutto, fenomeno di Raynaud e adesso questi dolori) sono collegati ad una malattia autoimune che forse ho. Fino ora non mi hanno mai dato una diagnosi certa (in dischiusone era la connettivite mista).

Per tanto ho dato due gravidanze in 5 anni senza nessun problema. Stavo veramente bene durante questo tempo.....ed ora si vede che la malattia si rappresenta di nuovo. Questo vuol dire che non si guarisce.....e che si deve solo curare.

Grazie per tutte le dritte....racconterò com'è andata dal reumatologo.

Ciao

CIAO DAYSY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDOTI VIENE DA PENSARE SUBITO AD UN PROBLEMA AUTOIMMUNE, SPERO CHE CONTINUANDO LE INDAGINI ARRIVI PRESTO LA DIAGNOSI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Buon giorno,

si...la strada sarà lunga o meglio dire è lunga. Sono stata dal reumatologo mercoledì. Diagnosi sospesa.....sempre connettivite sistemica. Per poter definire di quale connettivite si tratta devo fare ancora le analisi del sangue (per un sacco di anticorpi e per la tiroidite). Mi ha dato anche l'impegnativa per scintigrafia ossea (per sacrolielite).

Pertanto ha scoperto che alcune flessioni delle mani sono infiammate. nessuna terapia ancora....pertanto mi tengo i dolori. Fi fa molto male la schiena (sotto), specialmente se sto tanto tempo in una posizione. Per la prossima visita devo aspettare ottobre.

Cosa posso fare contro il dolore nella schiena? Quali esercizi? Andare a fare la fisioterapia?

Ciao a tutte/i

Ciao...sono nuova e condivido con te il fatto degli ana altissimi e (grazie a Dio) per il momento con dolori quasi nulli.
Io li ho avuti una volta a 5000 e il reumatologo si mise a ridere dicendo che si trattava sicuramente di un errore e che lui non li aveva mai visti così alti neppure in un lupus conclamato! Mi tranquillizzò e cmq da allora sono sempre stati alti ma fino a 1:1280...magari ripetili in un altro laboratorio...so che i reagenti sono molto delicati e basta che non siano conservati bene per sfasare le analisi.
Cmq anche io ana altissimi e pochi dolori x ora (e spero x sempre!)...teniamoci in contatto!

Saluto a tutte/i,

dopo tre settimane di mal di schiena....ho passato tutta la mattinata in pronto soccorso. Ieri sono rimasta bloccata, non riuscivo tirarmi su. Per prima volta ho provato una debolezza, paura di non poter muovermi. Una brutta sensazione.
Mi hanno fatto la flebo di cortisone e adesso devo fare la cura con deltacortene per una settimana. Per la scintigrafia devo aspettare settembre (cosi, non so ancora di che cosa si tratti)....e se mi succede ancora???? Mi hanno detto di farmi fare l'impegnativa urgente per reumatologo.

sono le cose, che non le auguro a nessuno...

daisyb

ciao ho letto solo ora la tua presentazione,
mi dispiace per tutto,
ti scrivo perchè anche io ho tutti gli esami del sangue negativi tranne gli ANA positivi con titolo 1:640 punteggiato,
non avevo mai fatto questo esame per cui non so da quanto tempo ce li ho così,
a me è stata diagnosticata un'artrite reumatoide sieronegativa rilevata soprattutto con un'ecografia alle mani e altri accertamenti che hanno escluso altre patologie

ciao,

grazie per i vostri buoni pensieri,

i dolori non passano neanche con le medicine (forse devo aspettare ancora un po'.). Vedo di fare un po' di fisioterapia e le terme.

Speranza_ultima: anch'io avevo positivi solo ANA ( 5 anni fa erano 1:640, adesso 1:5120). Ho i valori di gamma globuline un po' rialzati....adesso ho fatto le analisi per tutti altri anticorpi ed aspetto i risultati.
Per lombalgia sacrale non so ancora di che cosa si tratti, pertanto il dolore ce. Alle mani e la rigidità neanche non ci penso più.....da quando ho un dolore più forte alla schiena.

Auguro a tutte/i un bel weekend

Ciao,

oggi ho ritirato le analisi del sangue...

ac anti cardiolipina - negativa
ac anti ENA (ssa/Ro) - positiva
ac anti dsDNA - positiva
TSH - valori alti (5089)
T3 e T4 nella norma

Ero negativa anche a ac anticitrulina, RF ho negativo (11,9), anche se dal 2010 il valore si è alzato. Positiva al fenomeno Raynaud.

Qualcuno ha i risultati simili? Di che malattia autoimune si tratta?

Cara io non li so interpretare però TSH è relativo alla tiroide...che sia tiroidite autoimmune?