Buongiorno a tutti!

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giadaNKG
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Buongiorno a tutti!

Messaggio da giadaNKG »

Buongiorno, mi chiamo Giada e ho 31 anni.
Dire che soffro di problemi reumatici mi è un pò difficile perchè ancora non ho capito se li ho.
Ho sempre sofferto di una certa debolezza alle mani (o meglio ho cominciato intorno ai 20 anno) e ho sempre creduto che fosse un qualcosa a livello cervicale...ora mi vengono un pò di dubbi.
Ho diversi problemi alla schiena (protusioni e differenza di un cm tra le anche) e dato che questa è il centro del nostro corpo ho sempre attribuito a lei i miei fastidi
Finchè dal 24 dicembre non mi sono svegliata con un dolore lancinante al polso dx che si prolungava al pollice. Ed ho pensato al tunnel carpale o comunque una tendinite (ho lavorato fino a settembre al pc ed ora ricontinuo). Ma non ho capito perchè dopo un paio di mesi mi esce la stessa patologia al polso sx... :|
Dato che ho avuto mia nonna che soffriva di artrite reumatoide deformante (e io sembro essere la sua copia) mi sono fatta reumatest, pcr e ves e sono usciti leggermente alti. mi sono messa nella mani di un reumatologo dell'ospedale di Siena che mi ha ridato le analisi da fare, tra cui l'anticcp...tutto nella norma. Ma intanto i dolori continuano e con i normali antinfiammatori i dolori non si tolgono. Ho fatto anche un'eco ai polsi dove mi è uscito un versamento ad entrambi i polsi e tendinite e paratendinite ai pollici. Dato che le analisi sono negative ma i dolori dicono il contrario (in tutto questo non ho gonfiori o simili) ho cominciato il metratrexate da 10 mg e cortisone per tre mesi e vediamo come andrà a finire. Vorrei avere un figlio quindi spero che la cura almeno per un pò faccia effetto altrimenti mi faccio vecchia e bimbi non ne vedrò mai
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mammona
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da mammona »

CIAO GIADA!
TI DO' IL BENVENUTO....
E' UN PERIODO UN PO' STRANO PER IL FORUM, LE CAPE : Love : : Love : SONO INDAFFARATE, E TUTTI NOI CI SENTIAMO UN PO'...SPERSI!!
VEDRAI CHE PRESTO TANTE AMICHE VERRANNO A SALUTARTI!
A SIENA PENSO CHE TU SIA IN BUONE MANI...QUINDI ATTENDIAMO!
SAI CHE HAI L'ETà DELLA MIA FIGLIA GRANDE? : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

Ciao compagna di metotrexate....di cortisone e di esami negativi!!
Ti do anch'io il benvenuto!!! È vero....in questo momento ci sentiamo un po orfane di cape ....comunque siamo in tante.....acciaccate e agguerrite! Quindi Qcuno che risponde lo trovi sempre!!
Per il fatto di avere bimbi affidati al reum perché come vedi dalla scritta in rosa che campeggia sotto il titolo...ce la si fa!!!! Ci vuole tenacia....la cura giusta...il momento giusto...però non credo che sia impresa impossibile!!! Per ora ti mando un bacio : Love : !!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giadaNKG
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da giadaNKG »

Grazie per l'accoglienza!!!!! : RedFace :
Oggi credo di aver avuto a che fare con gli effetti del medicinale...nausea seguita da vomito e diarrea. E stasera febbre a 38... Mai stata peggio in vita mia :(
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Tiffany
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da Tiffany »

CIAO E BENVENUTA :)
STAI TRANQUILLA CHE I BIMBI ARRIVERANNO, ANCHE SE C'E' QUALCHE PICCOLO PRBLEMA REUMATICO. E' NATA PROPRIO IERI LA BIMBA DI CASSANDRA, UNA REUMAMICA : Love :
PER GLI EFFETTI COLLATERALI DIREI DI ASPETTARE, POTREBBERO ESSERE TRANSITORI. TI HA PRESCRITTO LA FOLINA DA ASSUMERE DOPO IL METHO?
HO FATTO IL METHO E CAPISCO CIO' CHE SCRIVI. NEL CASO (COME IL MIO) DI EFFETTI DEVASTANTI SICURAMENTE TI CAMBIERANNO IL FARMACO.
IO SONO TIFFANY :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
giadaNKG
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da giadaNKG »

Ciao Tiffany si ho avuto anche la folina...ma l'effetto negativo l'ho avuto uguale :( comunque oggi sto meglio...il mio problema è pensare di essere al lavoro ogni lunedi così...come faccio??? :O
lgelena
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da lgelena »

Ciao e benvenuta anche da me sono Elena! Siamo molto simili, esami negativi per artrite da sempre ma dolori sempre presenti. Ho iniziato anch'io con quella cura (se poi avrai voglia potrai leggere i miei post) e a me ha aiutato molto. Ti scrivo soprattutto perché voglio rassicurarti sulla questione gravidanza. Io sono la prova che dopo due anno e mezzo di metho e cortisone ce l'ho fatta. Quindici giorni fa è nata la mia piccola Anita!! Non è stato facile aspettare l'ok dei dottori perc hé io ero trepidante, ma prima mi sono dovuta curare per bene e arrivare ad uno stato di calma della malattia.Vedrai che arriverà anche il tuo momento ne sono convinta.
Ti abbraccio Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
Gaggia Francis 67
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Iscritto il: 23/03/2014, 9:45

Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ciao e benvenuta, vedrai che la cura giusta arriverà, se risulti intollerante cambiano farmaco, ed essendoci, per fortuna la possibilità di cambiare con un po di pazienza si aggiusta tutto.....
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
giadaNKG
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Iscritto il: 03/05/2014, 15:18

Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da giadaNKG »

Grazie a tutte e congratulazioni ad Elena!
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Tiffany
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Perché non provi a spostare la fiala la sera del venerdì, sempre che sia di riposo il sabato... avrai tutto il tempo di smaltire la "sbornia" del metho. Di solito la notte è meno aggressiva la nausea.
Per la nausea ho usato qualche granello di Citrosodina che lasciavo sciogliere in bocca, evitando di prenderla con acqua. Potrebbe servire ;)
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
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30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
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mammona
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da mammona »

giadaNKG ha scritto:Grazie per l'accoglienza!!!!! : RedFace :
Oggi credo di aver avuto a che fare con gli effetti del medicinale...nausea seguita da vomito e diarrea. E stasera febbre a 38... Mai stata peggio in vita mia :(
però la febbre a 38...non dovrebbe esserci per il mtx! sicura che non stessi covando un'influenza?
in tal caso va sospeso il mtx.
per la nausea, oltre ai consigli che ti hanno dato le amiche sopra, se è proprio tanto forte, ci sono farmaci tipo Plasil, che aiutano molto....la diarrea, se non legata a fattore influenzale, mi fa pensare ad intolleranza...i prossimi giorni saranno importanti per capire, spero che sarai già andata dal medico o che tu l'abbia contattato!
certo, se continui con il mtx...prova appunto a spostarla venerdì sera, o sabato...in genere 12-24 h sono più che sufficienti, a meno appunto di non tollerarlo!
facci sapere come stai!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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amica68
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da amica68 »

in effetti il metho non dovrebbe dare febbre (gli altri sintomi invece in alcuni sì ahimè)....però anche ammesso che sia influenza non credo si debba sospendere il farmaco....cioè a me non l'hanno mai fatto sospendere per influenze, raffreddori e nemmeno infezioni varie (vie urinarie etc.).....a meno che la febbre non sia altissima e si sospetti qualcosa di più importante, altrimenti si curano i sintomi e se proprio necessario si procede con antibiotico mirato....almeno a me è han sempre fatto così.....
Cmq ormai son passati alcuni giorni e avrai capito se sfociata in qualcosa o no.....se invece alla prossima dose il problema si ripete allora vale la pena parlarne subito con reum....
Ti abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Ambrafosca
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao e benvenuta,
inizierò il reumaflex sabato, domenica folina e...xxxxxx per te e per me
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Paperarosa
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Re: Buongiorno a tutti!

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Giada benvenuta.
Passata la febbre? Come va ora?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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