FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti, scusate l'assenza..anche se vi leggo quotidianamente!! Non sò come spiegarlo ma ancora sto metabolizzando... è una lotta continua, mi sono chiusa in me stessa e diventa difficile anche parlare. Ma voi siete delle persone fantastiche, ammiro il modo in cui affrontate tutto questo e la forza che reciprocamente vi date.
E quindi eccomi qui.. vi aggiorno sull'andamento della malattia di mia figlia. Da qualche mese ha iniziato la terapia con la salazopirina, 3 cp. al dì, una a pranzo e 2 a cena. A giorni alterni assumeva il celebrex ma ha dovuto sospenderlo e adesso al bisogno assume il naprosyn 500 ma anche quest'ultimo le da problemi allo stomaco.
Alterniamo anche con la tachipirina da 1000, ma con scarsi risultati. Alterna giorni in cui il dolore è sopportabile e giorni in cui non riesce ad alzarsi dal letto. Prossimo controllo con il reum. dovrebbe essere i primi giorni di giugno, perchè nell'ultima visita mi ha spiegato che voleva rivederla almeno dopo due mesi e mezzo di terapia.
Io non capisco il fatto che lei continua ad avere per giorni questi dolori lancinanti in tutte le articolazioni è normale dopo almeno 2 mesi di terapia???Il miglioramento come avviene?? Lei mi dice che nei giorni si.. riesce a stare quasi bene, ma purtroppo durano poco. Grazie in anticipo a tutti coloro che mi leggeranno. Un abbraccio a tutti

ciao! bentornata!
purtroppo non leggo buone notizie....quelle che speravo!
hai poi fatto fare a tua figlia eco e elettrocardiogramma? cosa ne è uscito?
ma a parte questo, scusa se sarò cruda e antipatica, ma:
NON PUOI, NON DEVI ACCETTARE QUESTA SITUAZIONE PER TUA FIGLIA!
al centro dove porto la mia, (G.Pini di MIlano), la parola d'ordine della reum è: ora facciamo stare bene PRESTO questa ragazza, poi vediamo.....nel senso che subitissimo si danno dei farmaci che subito limitino i dolori, le rigidità, ecc ecc, tipo cortisone (è grandina, può prenderlo! perchè non glielo hanno dato??) ...che sia o meno ar psoriasica , si tratta di una malattia infiammatoria, e quindi il cortisone non può che farla stare meglio, lo si da IN ATTESA (ma anche per periodi medio-lunghi) che i farmaci di fondo facciano la loro parte....ma non in così tanto tempo, cavolo!!
non so il motivo del perchè la salazopirina, che ci mette davvero molto ad agire, secondo me si poteva dare in caso di intolleranza ad altri farmaci di fondo, o in caso di artrite non così limitativa.....anche il methotressate ci mette un po', ma non così tanto, se funziona (qualche settimana).....insomma, carissima, mi sembra uno stand-by trooooppo lungo!!!
guarda che poi, oltre te, anche tua figlia può crollare psicologicamente, perchè queste condizioni in adolescenza non è facile affrontarle ed accettarle...e poi sarà ancor peggio!
ti parlo per amicizia, da mamma a mamma, lo sai, non vuole essere una critica a te, assolutamente, ma a chi la cura (si fa per dire!).
e poi...d'accordo, siete in Sicilia, magari non è così facile accedere ai farmaci biotecnologici, ma ci si può provare, se non accede una ragazza in queste condizioni, chi può averne diritto?
il miglioramente avviene o poco alla volta, ma stabilmente, o tutto d'un botto, dipende!
per mia figlia il methotressato l'ha fatta stare meglio in qualche settimana...molto meglio! prendeva il mtx e un paio di brufen 600 al giorno per diversi mesi (ovviamente con protettore gastrico), poi il brufen solo al bisogno, e pian piano è andata sempre meglio....poi bene!
poi, dopo anni, con riacutizzazione, alla fine è approdata al biologico Humira, che da un giorno all'altro ha fatto il miracolo (non avviene sempre così, ma ogni tanto avviene!).....da gridare al miracolo! un giorno male alle anche da non poter stare seduta senza dire ahi!, mascella, spalla, ginocchia....fatta punturina, il giorno dopo era tutto scomparso!! addirittura mi faceva vedere che metteva le gambe quasi sulla testa senza dolore!!
purtroppo dopo qualche mese ha dovuto smetterlo, per un effetto collaterale sospetto....ma almeno ha spento l'infiammazione, e per ora sta bene!
certo, non voglio dire che non ci siano mai stati problemi, ma tutto sommato non è mai stata a letto, ed ha fatto una vita direi normale, o quasi! qualche disturbo, che mi ha fatto preoccupare c'è stato, mentirei se dicessi che non ci sono stati ostacoli, ma tutto sommato non è mai stata a letto, ed ha fatto una vita piuttosto normale!!
cara Casilully, tua figlia non deve stare "qualche giorno quasi bene", ma deve riuscire a scordarsi la malattia il più possibile!!
se vuoi, in privato ti do i numeri della dott.ssa che la segue, credimi: ne vale la pena, anche di fare un viaggetto, magari in aereo, si fa presto fino a MIlano, e ogni volta che vado alla visita vedo che ci sono molti bambini o ragazzi con genitori che vengono dalla Sicilia o dal sud.
forza! non lasciarla stare così la tua cucciolona, se può stare meglio, a volte noi madri, e padri, dobbiamo avere il coraggio di prendere in mano la situazione, perchè fidarsi è bene, ma........è meglio!
ti abbraccio e spero tanto in un cambiamento positivo.
silvana

Cara Silvana, condivido a pieno quello che tu hai scritto. Inizialmente mia figlia era seguita da una reumatologa, conosciuta per la sua bravura e preparazione. Quest'ultima dopo aver fatto la diagnosi anche lei ha prescritto la salazopirina e mi ha detto di rivederci a settembre. Non mi sono fidata e immediatamente mi sono rivolta ad un reumatologo direttore di un centro, anch'esso conosciuto per fama. Stessa diagnosi, stessa cura, con una piccola variante nel dosaggio da due cp. al giorno a 3 cp. Il problema a parer mio è che quest'ultimo non ha capito l'entità del dolore che mia figlia vive quotidianamente. Mia figlia è una ragazza che ha una soglia di sopportazione del dolore altissima, immagina che a volte inganna anche me. Magari il reum. pensa sia io da mamma ad esagerare vedendo lei apparentemente tranquilla.
Non sò proprio che dire, ne che fare. Ti dico, quando sono iniziati i primi problemi erano concentrati soltanto alle ginocchia.. era seguita da un ortopedico della zona, non contenta ho prenotato un consulto con uno specialista del Rizzoli, dove a novembre scorso è stata ricoverata e li hanno escluso il problema meccanico e ci hanno consigliato di fare delle indagini dal punto di vista reumatologico. Ho fatto i salti mortali per venirne a capo, visite ed esami rigorosamente a pagamento per evitare di perdere tempo. Io mi sposterei molto volentieri anche a Milano, l'unica mia preoccupazione è che visto il tipo di malattia,deve essere seguita e monitorata sempre. Il fatto magari psicologico mio di non avere qualcuno vicino al quale chiedere aiuto subito mi spaventa. Per quanto riguarda l'elettrocardiogramma e l'ecocuore, tutto ok!!
Probabilmente solo stress, e ci credo bene. E' stata travolta da uno TSUNAMI!!! Fortunatamente quest'anno non è di esami ma anche a scuola sta avendo i suoi bei problemi che non la stanno aiutando per niente, con alcuni insegnati poi che hanno la sensibilità di un elefante.
Cara Silvana, non sò come funzionano i messaggi in privato, sono un pò imbranata, comunque si, mandami il recapito della dott.ssa che segue Gloria. Provo a farla vedere di nuovo al reumatologo che la segue e valuterò la possibilità di chiedere un ulteriore consulto.
Credimi, speravo in un miracolo e che questa benedetta salazopirina desse i risultati sperati e soprattutto in breve tempo!!
Grazie davvero di cuore.. la verità anche se amara serve a farti svegliare!!!

P.S.: Un bacio a Gloria!!!

Ciao cara.. io ti parlo da figlia, anche se posso capire o perlomeno immaginare abbastanza bene cosa proviate voi madri..
concordo con Silvana nel dire che non è giusto che tua figlia stia così male.. ci son farmaci che aiutano velocemente ed è giusto che le vengano dati.. ok che il cortisone non fa poi così bene, ma quando serve serve! io sono ammalata da quasi 8 anni e non sono mai riuscita a sospenderlo.. solo due o tre mesi nel 2007, poi l'ho sempre preso a dosi comprese tra i 5 e i 15 mg eccetto rare occasioni..
io ho avuto periodi in cui non riuscivo ad alzarmi dal letto, lunghi anche un mese ma è vero che a volte certi farmaci fanno il miracolo.. non è sempre così ma vale la pena provare.. a me il primo bio non ha fatto effetto.. il secondo è stato appunto un miracolo.. il terzo è quello attuale e mi sembra una via di mezzo.. sto portando pazienza.. ce ne vuole molta, immagino ve ne siate accorte!
a volte per reticenza o altro non si insiste con i reum.. o per umiltà, ma la salute è la nostra e abbiamo il diritto di essere curati come si deve... non per demoralizzarti o allarmarti ulteriormente ma a me la salazopirina l'hanno data dopo molti altri tentativi e oltre e non mi ha aiutata per nulla..

comprendo che un viaggio dalla sicilia a milano possa essere costoso e una preoccupazione in più ma ne vale la pena..io sono fortunata perché sono lombarda ed ho vari centri specializzati vicini, ma se servisse i miei mi porterebbero ovunque.. (non vuole assolutamente essere un attacco a te, semmai una spinta affettuosa).

spero che tua figlia stia presto meglio..
un abbraccio

CIAO CARISISMA, MI SPIACE LEGGERE QUESTE BRUTTE NOTIZIE MA MI TROVI D'ACCORDO CON LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA
PURTROPPO LA SALAZOPIRINA E' TRA I FAMRACI DI FONDO, QUELLO CHE IMPIEGA PIU' TEMPO A FARE EFFETTO, ANCHE 4 MESI CERTE PER VEDERE DEI BENEFICI
IN TALE ATTESA, OCCORRE AIUTARE LA PAZIENTE CON ANTINFIAMMATORI E CORTISONE
HO LETTO CHE TUA FIGLIA HA AVUTO PROBLEMI CON DIVERSI ANTINFIAMMATORI, MA ASSUMEVA CONTEMPORANEAMENTE ANCHE UNA PROTEZIONE GASTRICA?
IL CORTISONE AIUTA TANTISSIMO E, ANCHE SE E' SEMPRE CONSIGLIABILE ASSUMERLO AL MINOR DOSAGGIO ED PER IL MINOR TEMPO POSSIBILE, VALE LA PENA PRENDERLO IN ATTESA DI AVERE DEI BENEFICI DAL FARMACO DI FONDO
IN SICILIA ABBIAMO ISCRITTI CHE SONO SEGUITI PRESSO L'OSPEDALE GARIBALDI DI CATANIA E QUALCUNO PRESSO L'OSPEDALE CERVELLO DI PALERMO
PRESSO QUESTI DUE CENTRI TROVI DEI REPARTI DI REUMATOLOGIA CHE POSSONO ANCHE DISPENSARE FARMACI BIOLOGICI, QUALORA TUA FIGLIA NON DOVESSE AVERE ALCUN ESITO POSITIVO CON SALAZOPIRIN OPPURE CON ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI

Buongiorno a tutti, oggi appuntamento con il reumatologo!! Con i vs. suggerimenti avrò degli argomenti in più e non uscirò dallo studio senza avere una terapia che faccia sparire questi dolori!!! Cara Rosaria, mia figlia soffre di esofagite da reflusso e pur essendo coperta dal gastroprotettore spesso gli antinfiammatori le danno problemi. Per quanto riguarda il centro di Catania da te menzionato è il primo posto al quale mi sono rivolta, e come ti dicevo è stata prescritta la stessa cura e cioè la salazopirina (questo a gennaio e con controllo fissato a settembre). Da li mi sono spostata ad un altro centro sempre a Catania al pari del Garibaldi, stessa diagnosi, stessa cura. Tutto privatamente in quanto i tempi di attesa erano vergognosi, così come tutti gli esami. Dalla risonanza magnetica alle ginocchia si evincono delle cisti sinoviali, risonanza per sacroiliache lieve versamento sinoviale, dalle radiografie alla colonna vertebrale si riscontra un restringimento di una vertebra e per questo seguita da un ortepedico sta facendo delle sedute di fisioterapia mirate. Dalle analisi di laboratorio, fattore reumatoide negativo, PCR E VES alte. Sono a lavoro e sto andando un pò a memoria. Prossima indagine prospettata dal reumatologo la scintigrafia.
Spero di cuore di trovare la strada giusta!!!
Grazie a tutte voi.. vi abbraccio

com'è andata??
Brava! sono contenta di averti letto così risoluta, spero sia servito!!
ora ti scrivo i nr in pvt. scusa, ma non avevo più letto....
Silvana

BUONPOMERIGGIO!! SONO IN UFFICIO MA CON LA MENTE ALTROVE!!
VOLEVO AGGIORNARVI SULLA SITUAZIONE DI MIA FIGLIA E SENTIRE I VS. PARERI. SIAMO STATE DAL REUMATOLOGO CHE RENDENDOSI CONTO DELLA SITUAZIONE HA INTEGRATO LA TERAPIA CON DELTACORTENE DA 25 MG 1/2 CP. AL DI X 6 GIORNI E POI A SCALARE, MENTRE LA SERA IL NAPROSYN 500. DA QUALCHE GIORNO LA TERAPIA E' STATA MODIFICATA (VISTO CHE ROBERTA LA NOTTE NON RIUSCIVA A CHIUDERE OCCHIO) ASSUME 1/2 CP. AL MATTINO E 1/2 CP. ALLA SERA. COSI' LA SITUAZIONE E' DECISAMENTE MIGLIORATA. DEVO RISENTIRLO TRA UNA SETTIMANA PER VALUTARE INSIEME LA POSSIBILITA' DI CAMBIARE IL FARMACO DI FONDO. QUANDO A FEBBRAIO E' STATA VISTA PER LA PRIMA VOLTA LA SITUAZIONE NON ERA COSI' COMPLICATA COME ADESSO. NELL'ULTIMO MESE ABBIAMO ASSISTITO AD UN NETTO PEGGIORAMENTO. SICURAMENTE IL CORTISONE NON E' LA SOLUZIONE MA PER IL MOMENTO SERVE A DARLE UN P0' DI SOLLIEVO. IL REUMATOLOGO MI SPIEGAVA CHE VISTO LA SITUAZIONE CLINICA DI ROBERTA VALEVA LA PENA PROVARE CON LA SALOPIRINA.
PERIODICAMENTE POI, FACCIAMO LE ANALISI PER CONTROLLARE LA FUNZIONALITA' EPATICA E RENALE. DALLE ULTIME ANALISI ASPETTO EPATICO E RENALE OK, VALORI NELLA NORMA, MENTRE GLOBULI BIANCHI POCO SUPERIORI AI LIVELLI MASSIMI 9.181, GLOBULI ROSSI AL DI SOTTO ANCHE SE DI POCO 3.94, EMOGLOBINA 11,6, VALORE EMATOCRITO 34,3. AVENDO APPUNTAMENTO PER LA PROSSIMA SETTIMANA CON IL REUMATOLOGO HO FATTO VEDERE LE ANALISI AL MEDICO DI FAMIGLIA CHE MI HA DETTO DI STARE TRANQUILLA, DI INTEGRARE L'ALIMENTAZIONE CON CARNE, LENTICCHIE, SPINACI, A SUO DIRE NON E' NIENTE DI PREOCCUPANTE MA SEMPLICE ANEMIA. NON SONO MOLTO CONVINTA, PENSO CHE L'INFIAMMAZIONE CHE ATTUALMENTE HA, IN MANIERA COSI' AGGRESSIVA PUO' ESSERE LA CAUSA DI TUTTO QUESTO. VOI CHE NE PENSATE??? GRAZIE E UN ABBRACCIO AFFETTUOSO.

Buon giorno a tutti.. Ho bisogno del vostro aiuto!!! Il reumatologo ha prescritto a mia figlia il reumaflex da 7,5 1 puntura a settimana...
Chi di voi utilizza questo farmaco potrebbe darmi qualche dritta?? Il reumatologo ha consigliato di fare la puntura la sera... il reumaflex va fatto sottocute?
Dovrei fargliela io..sono un pò imbranata, e ho paura di farle male. Mi mancano le nozioni di base.. proprio come va fatta?? E poi ancora, ci sono degli accorgimenti
da utilizzare per diminuire i possibili effetti collaterali??
Grazie Gabriella

CIAO! RISPONDO AL TUO MP TRA POCO !

COMUNQUE SCUSA, MA IL REUM, QUANTO TE LO HA PRESCRITTO, NON TI HA SPIEGATO NULLA? IL REUMAFLEX Sì, VA FATTO SOTTOCUTE, IL DOSAGGIO CHE LE HA DATO è LEGGERO, QUINDI IL LIQUIDO è PROPRIO POCHINO...L'AGO SOTTILISSIMO E CORTO...NON SE NE ACCORGERà NEPPURE!
PUOI FARGLIELA SULLA PANCIA, NON PROPRIO VICINO ALL'OMBELICO, UN PO' PIù IN Là...PIANTI TUTTO L'AGHETTO PERPENDICOLARE, E VAI! DISINFETTI PRIMA E DOPO, NATURALMENTE!
ALTRA SEDE PUò ESSERE UN PO' LATERALMENTE SULLA COSCIA, SOTTO LA SPALLA (TIPO VACCINO).
GLI ACCORGIMENTI SONO APPUNTO LA FOLINA (LEDERFOLIN O SIMILE) DI SOLITO 24/48 H DOPO. SE PROPRIO DOVESSE VENIRLE TANTA NAUSEA, PUò PRENDERE UN PLASIL O SIMILE.
LA SERA DI SOLITO VA BENISSIMO, TRANNE CHE A MIA FIGLIA, CHE POI AVEVA GLI INCUBI, NON RICORDAVA DOVE FOSSE, ECC....LEI SI è TROVATA MEGLIO POMERIGGIO LONTANO DAI PASTI, E POI MAGARI USCIRE, FARE UNA PASSEGGIATA...MA è UNA COSA TALMENTE PERSONALE CHE PUò SOLO PROVARE...
TI HA DETTO CHE DOPO UN MESE OCCORRE FARE CONTROLLO DELLE TRANSAMINASI? ALMENO PER QUALCHE VOLTA...POI NON è PIù NECESSARIO COSì FREQUENTEMENTE...SERVE PER VEDERE SE IL FEGATO è "D'ACCORDO"!
SPERIAMO SOLO CHE LE FACCIA UN EFFETTO POSITIVO! CERTO CHE A QUELLA DOSE...CI METTERà ANCOR DI PIù! QUANTO PESA TUA FIGLIA?
SILVANA

Cara Silvana, Grazie!!!!
Roberta pesa 60 Kg... ha lasciato comunque la salazopirina 4 cp. al gì, e 1 pillola di deltacortene da 5 mg.. Iniziamo così e stiamo a vedere.
Spero di cuore che funzioni. Per le analisi le abbiamo sempre fatte ogni 15/20 gg. anche quando assumeva la salazopirina..
Mi ha raccomandato anche di farla nuotare almeno mezz'ora al dì.. nelle ore fresche.. Abitiamo vicino al mare.. ma purtroppo non è pulito, ed è un problema.
Dovrei spostarmi ma lavorando è un problema, non ho molto tempo!!! Ho pensato di rivolgermi ad una piscina privata..
Sei sempre gentile e solerte nel rispondermi, te ne sono grata.
Tu come stai? E la tua Piccola?

Nooooo......ti avevo scritto un MP lunghissimo....e invece è saltata la connessione! non ci credooo!!!
appena riesco ti riscrivo!! ma uffa sti pc!!!

Tranquilla Silvana... scrivi quando puoi..