FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera, ho trovato questo forum tempo fa per caso e considero sempre utile uno spazio attivo e dedicato allo scambio di idee e maggiormente quando può anche essere fonte di scambio di esperienze e conforto. Dove non si venga giudicati in base agli acciacchi che si hanno all’età di 22 anni. Spesso le persone possono essere stressanti nel modo di scherzare perché spesso è pesante a lungo andare soprattutto quando non si accetta quello che si ha o comunque ognuno ha le proprie reazioni. Fortunatamente sono dotata di autoironia ma alla volte avere una spalla amica non sarebbe male. Purtroppo mi ritrovo a scrivere qui perché ho scoperto da due mesi di avere un’artrite psoriasica, che però dura da anni, sin dall’adolescenza. All’età di 12 anni mi è stata diagnosticata la psoriasi, ereditata, pensavo si limitasse alle macchie sulla pelle e a qualche fastidio durante periodi di forte stress, ed invece tutti questi dolori articolari erano dovute a lei. All’inizio, dopo molte visite ortopediche, credevo fossero dovute ai dolori della crescita e visto che erano limitati alle gambe li attribuivamo alla scoliosi, lordosi e cifosi , ma avendole migliorate con anni di piscina e ginnastica correttiva ,direi che è da escludere come motivazione. A vent’anni in seguito ad un’ecografia allo stomaco per vari problemi, mi è strato trovato un calcolo renale, altra bella eredità:la calcolosi renale, quindi per familiarità formerò a vita calcoli o almeno così ho capito, mi limito a bere i miei 3 litri di acqua al giorno ed a evitare altre litotripsie. Tornando ai dolori articolari dopo i vent’anni ho avuto un peggioramento, non mi facevano più male solo il ginocchio destro e la caviglia ma si sono unite anche le anche e le restanti articolazioni. Anche le mani non sono escluse, ho sempre avuto vari fastidi e dolori ma li attribuivo al tunnel carpale o all’uso eccessivo di mouse o cellulare. Ma anche questo smentito da un esito negativo dell’esame. Inoltre presento due dita a scatto, i mignoli di entrambe le mani. Insomma ho difficoltà dai movimenti di precisione a quelli quotidiani come scrivere, mandare un messaggio o anche solo aprire una bottiglia. Sempre avuti finché non ce l’ho fatta più e mi sono decisa a parlare al mio medico curante che un po’ sottovalutava quello che sentivo. In seguito è comparso il sintomo che più mi da fastidio, la rigidità agli arti, a volte sembra di avere dei pezzi di legno al posto delle gambe. Mi spaventa anche perché alle volte non riesco a guidare,non me la sento perché non ho i giusti riflessi e poi mi fanno male le tibie e le caviglie. Spesso non me la sento nemmeno di alzarmi dal letto e soprattutto la mattina ci vuole tanto prima che riesca a muovermi decentemente. Due mesi fa sono andata dal reumatologo e qui ho scoperto dell’artrite e per un mese ho tentato con il Tauxib 60 da prendere a giorni alterni ma sostanzialmente non è cambiato nulla. Alla seconda visita mi ha prescritto di continuare il Tauxib 60 da prendere ogni giorno, Reumaflex 10 sottocute il sabato e folina 5 da prendere la domenica. Mi ha anche prescritto delle analisi da fare fra un mese. Ho iniziato la cura, spero vada bene con il reumaflex per gli effetti collaterali che presenta. Ho preso un secondo parere e mi ha indicato di fare una risonanza magnetica per vedere l’entità del danno alle articolazioni soprattutto per fare esami specifici per ricorrere ai farmaci biologici poiché sono ancora giovane e vorrebbe cercare di bloccarmi la malattia vista la mia età per non iniziare a prendere da adesso tutti questi farmaci. A lungo andare non fa bene lo so. Ultimamente anche le costole mi stanno dando fastidio.
Adesso sono un po’ confusa, non so che fare. Inoltre mi hanno consigliato di seguire un alimentazione priva di glutine ed evitare di mangiare troppa carne rossa; è utile? Può aiutare a lenire la rigidità e dolori? Ma soprattutto seguendo una cura si può avere la possibilità di attenuare i sintomi? Perlopiù superare almeno la rigidità, o ci saranno sempre?
Da sempre riscontro anche freddezza nelle ossa, sono sempre gelida, non so se potrebbe derivare dall’artrite o altro tipo circolazione.
Volevo inoltre sapere se il valore ANA(1:160 granulare) nelle analisi cosa indica.
Insomma a 22 anni con artrite,psoriasi,calcolosi renale, asma rinite e congiuntivite allergica, affanno e broncospasmo non posso lamentarmi, potevo sentirmi peggio ma ho preso le cose in tempo tutto questo mi fortificherà.
Scusate se mi sono dilungata troppo e grazie

benvenuta...tante cose in comune...dalla fatica infinita ad accettare la malattia...al rapporto con le persone che non capiscono e ti guardano " strano" ...ai dolori vari e sempre sempre sempre presenti.... alcune cose poi si metabolizzano col tempo ma quando meno te l'aspetti eccole lì di nuovo...aggressive e prepotenti più di prima! Alcune persone non capiranno mai...quelle che hanno bisogno di vedere per capire...i nostri dolori e la nostra fatica non si vedono....ma noi sappiamo che esistono e ...TRA NOI CI CAPIAMO ALLA GRANDISSIMA!!! Perciò ...BENVENUTA!! Qui c'è sempre qcuno che capisce perfettamente!!

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
IO SONO D'ACCORDISSIMO CON IL MEDICO CHE VORREBBE FARTI INTRAPRENDERE QUANTO PRIMA UNA TERAPIA BIOLOGICA...ANZI...DI TEMPO NE HAI GIA' PERSO PARECCHIO E SPERO NON SI EVIDENZINO DANNI ALLE VARIE ARTICOLAZIONI, PERO' NON E' ASSOLUTAMENTE SBAGLIATO PRESCRIVERE IN PRIMA BATTUTA IL REUMAFLEX (METHOTREXATE) SE QUESTO TI FUNZIONERA' NON AVRAI BISOGNO DI ACCEDERE AI BIOLOGICI.
IL PATTERN GRANULARE E' COMPATIBILE CON UN'ARTRITE ED ALTRE MALATTIE DEL CONNETTIVO MA COMUNQUE GLI ANA, DA SOLI, SONO ASPECIFICI E, POICHE NELLE ARTRITI PSORIASICHE NON VI SONO ALTRE POSITIVITA' ANTICORPALI, COME INVECE SUCCEDE NELLE REUMATOIDI, E' PROPRIO LA STORIA DEL PAZIENTE, I SUOI SINTOMI, L'ESAME OBIETTIVO CHE FA IL REUMATOLOGO CON LA VISITA E GLI ESAMI PER IMMAGINI (RX ecc.) CHE LA FANNO DIAGNOSTICARE CON CERTEZZA.
ASPETTA DI COMPLETARE TUTTO L'ITER DIAGNOSTICO ED INTANTO CONTINUA LA TERAPIA DI FONDO CON IL REUMAFLEX, TRA L'ALTRO IL DOSAGGIO CHE TI E' STATO PRESCRITTO PUO' ANCORA ESSERE AUMENTATO PER AVERE DEI BENEFICI, QUALORA 10 MG DOVESSERO RISULTARE TROPPO POCHI.
SPERO CHE NON SI EVIDENZI ALCUN DANNO ARTICOLARE E CHE LA TERAPIA TI FACCIA PRESTO EFFETTO
TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI, QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO, MAGARI CON BELLE NOTIZIE, INTANTO TU CHIEDI PURE SE HAI BISOGNO DI DERIMERE QUALCHE DUBBIO

Grazie a tutte per la calorosa accoglienza per il conforto e la comprensione Ancora è insopportabile accettare il tutto,mi sembra una continua discesa senza una sosta. Ho il terrore di rimanere bloccata a letto dai dolori, vorrei davvero un periodo di remissione,spero davvero che questi farmaci funzionino. Non so davvero cosa significhi fare una passeggiata senza che i dolori mi tormentino. Ho la paura che in questi anni io abbia danneggiato ignorantemente le articolazioni perchè non badavo molto al dolore finchè non mi costringeva a fermarmi o comunque all'uso di ginocchiere e polsiere. I dolori non erano certo quelli di adesso, purtroppo si sono acutizzati. Penso sia stata una stupidata, ma purtroppo non ci ho fatto molto caso. Spero che a 22 anni non ne paghi le conseguenze. Soprattutto nel futuro, ho paura per quello che dovrò affrontare. Grazie molte per la vostra disponibilità, per me è stranissimo poter parlarne apertamente. Grazie per la disponibilità e soprattutto per la gentilezza
Approfitto anche per esporvi un dubbio che ultimamente mi tormenta: ma è normale che il reumatologo in cui sono in cura chieda solo le analisi del sangue?Senza proporre raggi,risonanze o nient'altro? Mentre il secondo parere che ho sentito mi ha consigliato di procedere diversamente?
Grazie di cuore

Ho letto e compreso i termini sulla privacy, che non mancherò di rispettare.

ciao! e benvenuta !
riguardo alla tua ultima domanda...penso che sia meglio fare anche le indagini strumentali che ti ha consigliato il reum del secondo parere!!
come ti ha spiegato Rosaria, spesso le artriti sieronegative si evidenziano con altre indagini che non siano quelle del sangue, appunto si chiamano sieronegative, ma comunque, anche se nel sangue ci sono valori che fanno propendere per qual tipo di malattia e permettono di fare la diagnosi, è certamente corretto vedere se ci sono versamenti, erosioni, ecc ecc...per poi poter fare anche un confronto in futuro!
ultimamente è stata molto accreditata l'ecografia articolare, ovviamente da un medico in gamba, che sappia il fatto suo, non è sufficiente un ecografista comune! vanno bene le risonanze...i raggi, ...insomma, dipende anche dai distretti corporei che si vanno ad indagare!
non ti sentire in colpa carissima....purtroppo capita di sottovalutare i sintomi...l'importante è che tu corra ai ripari al più presto!
i farmaci, vecchi e nuovi, servono eccome! almeno per non avere grosse disabilità in futuro...e condurre una vita il più normale possibile!
l'alimentazione....può fare la sua parte, ma non è certa la cos! fai delle prove...vedi se stai meglio ....il glutine le nuove indicazioni che si sentono è che sarebbe meglio assumerne il meno possibile,per chiunque... ...hai fatto il test per la celiachia? perchè spesso è associata a chi ha l'artrite!
la rigidità e i dolori scompariranno...appena avrai trovato la giusta cura!! (dove sei in cura?)
in bocca al lupo e....tienici informate!

silvana

Carissima benvenuta,
io anche son malata fin da quando ero bimba, e se avessero solo guardato esami sangue non avrei una diagnosi nemmeno dopo 40 anni!!!.......sempre perfetti, salvo qualche rara volta VES alle stelle, ma lì devi proprio essere bloccata a letto.....e a volte invece si alza per altri motivi....insomma come ti hanno detto le amiche che mi hanno preceduta in alcune artriti sieronegative e varie gli esami del sangue non dicono proprio nulla.....
Io sarei più per il secondo pare che ti hanno dato e se posso consigliarti cerca il centro di cura più specializzato della tua zona (se ti va dicci di dove sei e riceverai consigli in merito) e fatti seguire lì.....proprio perché sei giovane è importante un approccio vigoroso e complessivo della malattia, non puoi guardare solo dove ti fa male oggi.....ti faccio un esempio, io per decenni ho avuto solo dolore ad un paio di articolazioni, la mia diagnosi era di spondilo artrite.....e per gli stessi decenni pensavo "ma quando mai....io non ho dolori alla schiena e alle anche.........sarò un artrite reumatoide".........ma le scintigrafie, risonanze etc evidenziavano focolaio in zona..........ebbene a distanza di decenni ora li sento i dolori alle sacroiliache, tollerabili ma ci sono.....e se io avessi curato solo le singole articolazioni con artrodesi etc come consigliato da alcuni?........chissà come sarei conciata ora........................a 22 anni io avevo già fatto sali d'oro, salazopirina, e infiltrazioni della qualunque.......
dammi retta, inizia questo lungo ed interminabile percorso di ricerca di medici giusti, affidabili, che ti capiscono, ti seguono e con cui ti senti anche tranquilla e in sintonia e non fermarti mai....questa è una delle parti più difficili e noiose della nostra malattia, ma al tempo stesso fondamentale per farti stare meglio oggi e soprattutto per preservare il più possibile il tuo patrimonio articolare per il futuro.........
Per rispondere alle tue domande: sì, con la terapia giusta avrai dei bei periodi di remissione, farmacologica e non, in cui i sintomi quasi scompariranno o saranno molto lievi e tollerabili dandoti la possibilità di una vita pressoché normale...devi crederci e cominciare per l'appunto a lavorare in questo senso.
A me l'alimentazione non ha mai fatto la differenza, ma so che a molti sì, siamo tutti diversi, oltre ai test basilari per celiachia etc credo che la soluzione migliore sia provare........
Ti abbraccio

Ciao cara benvenuta,
leggo della tua esperienza e mi associo agli altri consigli di cercare medici affidabili con cui tu ti senta in empatia, non è così scontato trovarne, ma ce ne sono e vale la pena di cercare e continuare a cercare.
Volevo solo darti un piccolo suggerimento rispetto a quella sensazione di gelo nelle ossa che avverti.
Anche io lo sentivo prima di modificare la mia alimentazione togliendo i latticini.
L'alimentazione probabilmente non ti guarirà, ma può aiutarti senz'altro.
Il consiglio di togliere i latticini me lo diede un agopuntore che non è riuscito tanto ad aiutami sull'artrite (dolori e infiammazione), ma mi disse che questa patologia per la medicina cinese è legata ad un eccesso di umido (aria e vento), da lì la sensazione di freddo nelle ossa. I latticini (latte, yogurt, formaggi) creano ristagno ed umidità, e questo nella nostra patologia è una condizione da evitare. Mi rendo conto che togliere di botto tutti i latticini possa essere diffcile, io ho voluto provare e, da golosa quanto ero, verificando da me che mi sento meglio (anche più sgonfia), non riprenderei più a mangiarne (tranne che per una pizza ogni tanto, e qualche gelato in estate). Il latte di riso e di soia può sostituire completamente le ricette dolci e salate.
Non temere per la carenza di calcio, ci son tanti modi per assumere il calcio, e il più importante è senz'altro l'acqua. Puoi farti anche aiutare da un nutrizionista se vuoi, altrimenti documentati su internet.
Non ti aspettare effetti immediati, ma un mese di astensione assoluta dovrebbe/potrebbe già farsi sentire.
Consiglierei anche astensione da cibi umidi e freddi in genere: cerca di scaldare e scottare sempre gli alimenti. Io scaldo sempre anche l'insalata e le verdure in padella 2/3 minuti. Mangia meno pane e cibi lievitati e sostituiscili con riso/cereali/cuscus, ecc.
E, per finire, assolutamente niente vino.
Un abbraccio, coraggio

Benvenuta anche da me.
Per un'altra esperienza medica so il valore aggiunto che ha un forum in cui si condividono non solo i problemi ma soprattutto gli stati d'animo. Un posto come questo in cui l'empatia è il punto di forza, empatia che fuori da qui è veramente difficile trovare, non rara ma difficile...

Una grande coccola
Francesca '75

amica68 ha scritto:dammi retta, inizia questo lungo ed interminabile percorso di ricerca di medici giusti, affidabili, che ti capiscono, ti seguono e con cui ti senti anche tranquilla e in sintonia e non fermarti mai....questa è una delle parti più difficili e noiose della nostra malattia, ma al tempo stesso fondamentale per farti stare meglio oggi e soprattutto per preservare il più possibile il tuo patrimonio articolare per il futuro.........

Sai amica68 questa è la parte che ovviamente mi mette più angoscia , io ci sono dentro da soli 2 mesi e ho già cambiato il primo reumatologo . Anzi aggiungo sono di Napoli ma abito in prov di Caserta, se qualcuno si volesse confontare sui medici sono qui

non sai come ti capisco.....io nei primi 10 anni ne ho cambiati così tanti che non li ricordo nemmeno più....e non solo reum, ma anche diversi centri ospedalieri...finchè sono approdata dove sono ora e lì mi son fermata da ormai 22 anni....come reumatologia....ma per i vari consulti (ora ortopedico, ora neurochirurgo etc) il pellegrinaggio non finisce mai.......
La nostra grande Capa Rosaria è di Napoli, appena rientra lei ti sarà d'aiuto per centri della zona....

Grazie mille per i consigli al più presto allora seguirò le indicazioni del secondo reumatologo, mi ha consigliato una risonanza, anche per stare più tranquilla. Così la sottoporrò anche al primo con il quale sto facendo la cura farmacologica, ormai a giugno con la fine della cura e la visita di controllo vedo se continuare o meno con lui. Sono in cura a Messina. Non conosco ancora centri specializzati in quanto ho scoperto tutto due mesetti fa. Hai proprio ragione fdaliz è proprio difficile trovare empatia ma soprattutto trovare empatia anche con i medici, questa è davvero rara, pochi sono UMANI, molti quelli che vanno a lavoro diciamo "svogliati" (almeno a me capita spesso ).
Per quanto riguarda la celiachia ho fatto il dal mio medico di famiglia, un test che in poco tempo è risultato negativo, poca attesa bastava solo una goccia di sangue, però sono in lista di attesa per fare quelli più dettagliati per familiarità,psoriasi e anche per questi dolori appunto. Nel frattempo,da una settimana, con l'inizio della cura farmacologica ho iniziato anche una dieta senza glutine ed evito anche di mangiare troppa carne per perdere anche qualche chilo su consiglio del medico. Cosa che mi risulta strana, posso capire che faccia male il fumo ma boh sono 69 chili per un metro e ottanta già mi manca il ferro e con la debolezza che mi sento non so come devo tenermi in piedi E poi ad una golosona non si può dire di dimagrire
Nashira67 grazie per il consiglio sui latticini, proverò a mangiarne meno per un mesetto e vediamo come andrà.
Cerco di trovare più rimedi non farmacologici possibili
Grazie a tutte di vero cuore, scusate se rispondo velocemente ma le mani fanno i capricci

Ciao e benvenuta,
credo anche io che sia meglio fare tutti i controlli possibili in modo da avere un quadro quanto più completo su cui "lavorare".
Ti auguro di trovare presto la cura adatta.

ciao!!!! volevo unirmi al coro della dieta!!! Sì ...è difficile ...ma sono anch'io alla continua ricerca di rimedi non farmacologici....perché con quelli farmacologici...per ora...non ho risolto nulla...e non sono previsti cambi di rotta...e non cammino in modo normale da tanto tanto tempo!!! Quindi sto cercando altre soluzioni e credo che la dieta sia una di queste....Non è solo un idea...in realtà esistono dati scientifici certi....che però vengono spesso sottovalutati a favore della farmacologia!! Io proverei ad eliminare glutine e latticini!!!...io predico bene e razzolo male...nel senso che non l'ho ancora fatto...ma ho promesso a me stessa di farlo al più presto..cmq male non fa!!!
Hai anche tutta la mia comprensione su quanto può diventare difficile fare una passeggiata!! in bocca al lupo!!!

Ciao Adaliah,
sono quella dei latticini . Il consiglio che ti dò è di NON toccarli assolutamente per un paio di mesi, non di mangiarne meno... solo così puoi accorgerti se almeno riesci a sgonfiare un pochino le articolazioni (l'infiammazione NON passerà, non fraintendermi), e soprattutto a non sentire quel senso di gelo/umido nelle ossa.
Comprendo che tu ti senta frastornata con tutti questi cambiamenti da affrontare, e quello della dieta potrebbe essere un problema in più, ma si tratta semplicemente di convincersi che ci sono delle alternative al latte e co. Dai coraggio! Se poi NON cambia assolutamente niente in meglio, puoi sempre riprendere a mangiarne, no?
Il concetto comunque per noi è che meno muco (inteso come ristagno umido)abbiamo nel corpo meglio è, e i latticini sono una fonte di umido e l'umido porta muco...