FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

per chiedervi aiuto, consigli, sostegno, anche se in parte l'ho fatto, ma il dolore alle mani, la stanchezza, la mancanza di concentrazione e le troppe tristi esperienze di questi ultimi anni me lo impediscono.
Io sto sempre peggio e sono terrorizzata, vado avanti ma non ce la faccio più.
Monica

Guarda .. io posso offrire poco, non sono sicura di nulla nemmeno per me.
però di una cosa ti prego:
scrivi.

Io sono qui che ti ascolto.
In amicizia, Laura.

CIAO CARISSIMA
LA TUA STORIA E' GIA' QUIì:
viewtopic.php?f=27&t=4514&start=20
SEI MANCATA PER UN PO' DI TEMPO MA ADESSO, SE VUOI, NON TI RESTA CHE RIENTRARE NELLA TUA PRESENTAZIONE E RACCONTARCI
SAI CHE CON NOI PUOI SFOGARTI, PUOI URLARE OPPURE PUOI CHIEDERE CONSIGLI
TROVERAI SEMPRE UN REUMAMICO CHE SAPRA' OFFRIRTI UNA SPALLA

ti ascolto anch'io.....bentornata!!!
Sai...ci vuole tanta ma tanta pazienza....ci vuole coraggio!! Nessuno di noi credo abbia grosse certezze....ma TUTTI NOI abbiamo bisogno di qualcuno che ci ascolti..beh...questo è proprio l'aspetto meraviglioso del forum!!!
bagghi

Ciao breena raccontaci pure qui in forum si puo parlare liberamente sfogarsi e trovare qualcuno che ci capisce
giovanna

Ciao a tutte e GRAZIE infinite per avermi risposto, non mi erano arrivate le notifiche e solo ora mi sono accorta dei vostri messaggi.
La presentazione che Rosaria ha ripostato (grazie Rosaria) non è completa, è solo il penultimo periodo del mio calvario iniziato nel 2001.
So solo che nonostante io abbia fatto di tutto il dolore non se ne va, sto sempre peggio, ma così non posso andare avanti, questa malattia di me... mi ha portato via tutto ma soprattutto mi ha portato via la mia vita e quella che ero, quella che quando stai sempre male...ti accorgi di aver dimenticato, perchè il dolore cronico ti cambia dentro, ti cambia il carattere e, almeno nel mio caso, mi ha allontanato da tutto e da tutti.
Come si fa a vivere soffrendo sempre, andando al lavoro con l'angoscia di non farcela e di una giornata di sofferenza e di insoddisfazione, per poi uscire a pezzi, con la testa che ti scoppia, gli occhi che fanno male, le mani e le braccia che si spaccano...il collo distrutto, le spalle che si staccano dal male...le ginocchia che fanno male, le fitte ai piedi e alle gambe...andare a fare spesa, entrare nel supermercato in mille pezzi.......non riuscire a fare spesa e arrivare a casa con le lacrime...come si fa?
Vorrei scrivere quello che è stato il mio percorso, le medicine che ho preso e che prendo anche per chiedervi aiuto.
Ma sono distrutta.

cara breena...come ti capisco!!! Io ho dolori continui a queste cavolo di anche...si associano per compagnia le sacroiliache...e al mattino piedi e talloni!! un'anca è veramente disfatta...per cui sono stampellata....inutile dirti che per la spesa non c'é proprio speranza...non riesco più !! allora vado con un parente...che spinge e carica il carrello mentre io dico ciò che deve metterci dentro...insomma una vera pena!! Ma penso e spero che finirà ....ci conto proprio...e così continuo a lavorare...con tanto dolore ma anche con tanta speranza ( in questo momento tutta riposta nella protesi!!) che prima o poi troverò la mia cura...il mio reum ideale...il mio mondo come era prima!!
...questo modo di vivere non mi piace...non sono io!! Ma ricordo bene comeero prima...e tornare così rimane il mio obiettivo!! Un abbraccio forte!!!

bagghi68 ha scritto:cara breena...come ti capisco!!! Io ho dolori continui a queste cavolo di anche...si associano per compagnia le sacroiliache...e al mattino piedi e talloni!! un'anca è veramente disfatta...per cui sono stampellata....inutile dirti che per la spesa non c'é proprio speranza...non riesco più !! allora vado con un parente...che spinge e carica il carrello mentre io dico ciò che deve metterci dentro...insomma una vera pena!! Ma penso e spero che finirà ....ci conto proprio...e così continuo a lavorare...con tanto dolore ma anche con tanta speranza ( in questo momento tutta riposta nella protesi!!) che prima o poi troverò la mia cura...il mio reum ideale...il mio mondo come era prima!!
...questo modo di vivere non mi piace...non sono io!! Ma ricordo bene comeero prima...e tornare così rimane il mio obiettivo!! Un abbraccio forte!!!

Ehhh.. Cara Brena.
La stanchezza è una mia amica, ormai.
Qui pare che la sintomatologia, qualcuno l'abbia fotocopiata e appiccicata addosso pari pari a ciascuno di noi.
Dirò una cosa forte.
Prova a non accartocciarti, mentalmente intendo.

Io arrivo da una precedente multi chemical syndrom.
Un paio di anafilassi, tanto per gradire, che mi rendono problematica qualsiasi nuova terapia.
Inoltre non posso assumere lattosio, presente in molti farmaci propedeutici es. antistaminici per reazioni localizzate, miorilassanti ecc.
Quindi, dopo numerose difficoltà psicologiche (pauraaaa ) di nuovi shock, ora ho imparato a un pò a fidarmi delle terapie che mi vengono proposte, nel mio caso, ovvio previo filtro del mio insostituibile medico di base. (vedi malasanità).
Guarda. per la stanchezza, le contratture, le difficoltà del sonno, e tutte le altre regalie di contorno a queste patologie, le terapie di sostegno, se opportunamente dosate e "accettate" dalla persona, sono utili, credi.
Non curano la malattia di fondo, ma aiutano a "scivolare" meglio per chè insieme alle articolazioni non si ti si accartocci anche.. tutto il resto.

Nella mia esperienza, l'accettazione è un passaggio fondamentale.

"Siediti al Sole, e abdica a Te stesso".
Un saluto grande, un abbraccio sincero.
Forza!
L.

Credo di essere arrivata (quasi) allo stato di accettazione, credo di aver fatto tanti passi avanti in questo senso. Penso e ripenso però a tante cose, a quando il mio ragazzo mi ha lasciata nel 2004 perchè ho cominciato ad avere sintomi della malattia, lui non mi ha lasciata per questo ovviamente, tuttora non nemmeno sa cosa io abbia vissuto, sapeva che non stavo bene ma siccome a suo tempo la causa del mio dolore fisico veniva addebitata tutta al mio stato psicologico, tutto è andato nel dimenticatoio. Questa cosa non l'ho accettata pienamente, nonostante siano passati 10 anni, mi fa ancora male sapere che se non mi fossi ammalata forse le cose sarebbero andate diversamente, se non con lui per lo meno con tutto ciò che è venuto dopo: da allora è andato tutto male, si è distrutto tutto ciò che ero, mi sono laureata, ottimi voti, dopo poco che lavoravo stavano per licenziarmi, mobbing a tutto spiano, isolata come una delinquente nullafacente, da allora in quell'ambito sono stata segnata, catalogata, qualsiasi cosa io abbia potuto fare in termini lavorativi, non è contato nulla. Gente ignorante ha raggiunto obiettivi, va a casa soddisfatta mentre io soffro tutti i giorni, tutti i santi giorni come un cane a fare il minimo indispendabile, se potessi lavorerei al massimo, darei il massimo, ma non ce la faccio. La vita sentimentale è andata distrutta, da allora è stato un RIFIUTO costante, un tempo ero una bellissima ragazza, poi tutti sti maledetti anni di sofferenza incessante, paura di non farcela, paura paura paura...mi hanno segnata. Sono passata da ragazza carina cui in tanti facevano il filo...ad una merda totale, fallita nel lavoro, nelle relazioni, in tutto. Io spero di stare meglio, non so se le cure che mi stanno dando sono sufficienti, se hanno capito realmente quello che ho. In passato ho rifiutato i farmaci perchè la psicologa collegava il tutto allo stato mentale perchè ho un passato molto pesante. Ma io sapevo, sentivo che non era solo quello....Ora...se non sono farmaci che mi fanno diventare obesa, sono disposta a prendere tutto. Ma continuo a stare male. Attualmente prendo cymbalta 60 al mattino, gabapentin da un mese, 300 al mattino 300 la sera. Ho avuto qualche giorno senza dolore...ora sto di nuovo male. Perchè? Cosa devo fare?

Come dare voce alla sofferenza fisica e psicologica dei pazienti.


25 marzo 2014

Quali sensazioni e stati d’animo provoca il dolore? Quanto i medici prestano ascolto al disagio dei propri pazienti che soffrono? Queste alcune delle domande a cui ha cercato di dare una risposta il nuovo progetto “Parole del dolore”, promosso dall’Associazione Vivere senza dolore Onlus.

Obiettivo dell’iniziativa, che aveva mosso i primi passi a marzo 2013, in concomitanza con il Congresso SIMPAR (Study In Multidisciplinary PAin Research), è quello di dar voce alle persone costrette a convivere ogni giorno con la sofferenza cronica, che spesso si sentono sole e incomprese, perché incapaci di esternare in maniera adeguata la propria condizione.

“Il dolore è impossibilità a vivere”. “Il dolore cancella i colori intorno a me”. “Ti sfinisce più della malattia”. Queste alcune delle 141 testimonianze di pazienti e cittadini, che hanno affidato alla scrittura pensieri ed emozioni suscitati dalla sofferenza. Frasi raccolte da Vivere senza dolore nelle piazze e negli ambulatori degli ospedali, trasmesse in diretta, tramite Facebook, ai medici riuniti al Congresso e lette in simultanea dai clinici, allo scopo di creare uno spunto di riflessione: un angolo di lettura del problema attraverso gli occhi del paziente.

Ad un anno di distanza, le frasi hanno preso vita. Da una loro reinterpretazione in chiave poetica è nata un’installazione digitale interattiva, presentata in anteprima oggi a Milano: una rappresentazione corale grazie alla quale lo spettatore, attraverso la lettura delle testimonianze, può specchiarsi e far sue quelle esperienze di vita.

"L’installazione interattiva Parole del dolore – spiega Alfredo Calosci, interaction designer e ideatore dell’opera presentata - è un modo per riconoscere lo sforzo di chi ha provato a descrivere, a parole, l’esperienza del dolore e ha come obiettivo la valorizzazione del risultato di questo processo. Si tratta di frasi autentiche, sincere, non aforismi da incorniciare. Per questa ragione non appaiono da sole, ma “incastonate” in una matrice di lettere. Si è scelto di mantenerle unite perché è insieme che liberano il loro pieno significato”.

Oltre all’analisi semiotico-poetica, sulle testimonianze raccolte è stato svolto uno studio qualitativo, a cura del Centro Neuropsicologico di Vigevano, che ha dimostrato forti corrispondenze tra la percezione e il racconto dei pazienti e le acquisizioni più recenti della letteratura riguardo l’incidenza dei fattori psicologici sul dolore cronico. In particolare, la depressione è stata rilevata nel 44% dei casi;la perdita di speranza e dignità si riscontra nell’11% dei malati,il 22% si sente impossibilitato a vivere, mentre per il 32% dei pazienti la sofferenza si ripercuote negativamente sulla qualità di vita e per il 34% influisce sulle relazioni interpersonali. I risultati di tale indagine preliminare confermano quindi come l’ascolto del punto di vista di chi soffre costituisca la base di partenza ottimale per una comprensione olistica del dolore, sia a livello clinico, che di ricerca.

“La parte di analisi psicologica del progetto Parole del Dolore, svolta con la collaborazione della Dott.ssa Simona Mennuni – spiega Nicola Allegri, psicologo e psicoterapeuta del Centro di psicoterapia di Vigevano e del Centro neuropsicologico Pavia-Vigevano- ha permesso di pervenire all’importante consapevolezza che la prassi clinica e il lavoro di ricerca, correlati al dolore cronico, siano imprescindibili dall’ascolto della voce di chi soffre. Questo è stato il nostro punto di partenza e ci proponiamo che rimanga la base della nostra attività, la quale si svilupperà sempre con l’obiettivo di avvicinare clinica e ricerca all’esperienza della sofferenza umana, che troppo spesso, purtroppo, viene trascurata”.

L’interesse per i primi risultati del progetto e le opportunità contenute in nuce hanno spinto l’associazione Vivere senza dolore a proseguire sulla strada intrapresa, trasformando “Parole del dolore” in un proprio progetto di ricerca inedito, strutturato, su cui lavorare a breve, con un approccio interdisciplinare e metodi di indagine complementari: dalla raccolta e analisi semiotico-linguistica e psicologico-cognitiva di testi sul tema “dolore” al service design[1], per l’elaborazione e sviluppo di strategie, servizi e strumenti di comunicazione destinati a clinici ed esperti. L’obiettivo dell’iniziativa è quello di evidenziare la complessità dell’argomento, contribuendo alla formazione di una lingua e di una cultura del dolore condivise, capaci di migliorare la qualità dell’interazione tra medico e assistito, tra chi soffre e chi, a diversi livelli e con ruoli differenti, ha il compito di aiutarlo.

“Un progetto innovativo - spiega Marta Gentili, Presidente dell’Associazione Vivere senza dolore – che ci auguriamo porti ad una maggior comprensione dei meccanismi che stanno alla base del dolore fisico e della sofferenza. La nostra ricerca ha evidenziato come questo problema impatti sull’esistenza dei malati in maniera devastante. Basta leggere le frasi raccolte per capire come sia assolutamente necessario trovare un linguaggio comune che permetta al clinico di comprendere quello che il paziente cerca di trasmettergli.

Cercare di comprendere il diverso approccio e la diversa lettura degli effetti del dolore cronico sulla vita dei malati da parte dei clinici è mandatorio, per superare quel pesante gap che molte volte crea barriere di incomprensione e insoddisfazione tra medico e assistito. Per questo abbiamo voluto dedicare la nostra iniziativa alla memoria del prof. Antonio Gatti, un medico che per tanti anni si è dedicato alla cura del dolore dei suoi pazienti, facendosi carico anche della loro sofferenza emotiva”.

“Che la sofferenza psicologica sia una componente presente nei pazienti colpiti da dolore cronico è ampiamente dimostrato: questo progetto, però, ci ha fatto toccare con mano quanto possa essere devastante per la persona un dolore non trattato adeguatamente”, commenta Massimo Allegri, Presidente del congresso e Dirigente Medico Terapia Antalgica, Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo e Università di Pavia. “Le frasi lasciate come testimonianza fanno affiorare un mondo di angoscia e sofferenza che, spesso, noi clinici non riusciamo ad interpretare compiutamente. Sono orgoglioso che, come SIMPAR, si stia collaborando a questa importante iniziativa, che ci permette di considerare la tematica attraverso questa inedita visuale. E' fondamentale che il mondo dei pazienti e quello dei clinici s'incontrino, per affrontare a 360° le varie componenti del problema e trovare così delle risposte ai tanti interrogativi che, ogni giorno, milioni di malati di dolore cronico ci pongono".

Non sei sola.
L.