FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao!!! benvenuta tra noi!!! Qui troverai storie simili alle tue....diagnosi tardive e anni persi soffrendo e senza saperne il perché !!! La tua storia è veramente difficile....mi continuo a chiedere perché nessuno abbia pensato prima ad una patologia reumatica!!!! Voglio dire....fai fatica a camminare e ti fanno male le gambe (..... come ti capisco!!!) e pensano che sia l'intestino????L'utero???? Ma sono tuttmatti????
Cmq....vedi l'aspetto positivo....finalmente hai una diagnosi e potrai curarti!!!
Un bacio!!!

Ciao Silvana, benvenuta!
In questo caso sono felice che ci ha trovati nella fitta rete di internet.
Finalmente hai una diagnosi che ti scagiona dell'accusa di "pazza"...e non lo diventerebbe dopo anni e anni di sofferenze atroci???

Spero di cuore che le cure ti ridiano la serenità che meriti e che faccia capire ai tuoi figli che non eri tu a sbagliare ma i medici!!!

Benvenuta Silvana, la tua storia è sicuramente un altro triste esempio di malasanità, ma alla fine chi paga è paziente, non il medico incapace! Beh, l'importante è che un reum ti abbia fatto la diagnosi corretta, adesso sicuramente la tua strada è spianata, anzi in discesa. Purtroppo quello che bisogna prendere atto con queste patologie croniche è che non si può tornare indietro, se subisci un danno te lo tieni, ma puoi fare di tutto per evitarne di nuovi. Una infiammazione non è una cosa del tutto cattiva nell'ottica del fatto che puoi farla passare con la giusta terapia, al contrario con la degenerazione di una articolazione purtroppo bisogna convivere. Sicuramente parti da una situazione molto più difficile di molti di noi, ma non devi gettare la spugna, difficile non vuol dire impossibile. Vedrai che con gli immunosoppressori starai meglio.

ciao omonima!
sono felice che ci hai trovato...davvero tanto, perché è un passo molto importante la condivisione di tanta sofferenza con chi ti può capire e ti aiuta a non chiuderti in te stessa con brutti pensieri.....
la tua storia l'ho letta tutta d'un fiato....mi viene in mente solo una parola: allucinante!!
ora cerca solo di guardare avanti, hai ancora tanti anni da vivere al meglio, e le tue figlie devono essere messe al corrente di tutto ora, in modo da starti vicino e darti l'affetto che meriti!
...e non ti fare rovinare la vita dai sensi di colpa...non è colpa tua se ti sei ammalata e se hai trovato medici incapaci! certo, rimarrà un velo di malinconia al pensiero che poteva andare diversamente...ma quel che è fatto è fatto!
che la tua sofferenza sia di aiuto a chi vorrai aiutare...la tue esperienza sarà preziosa,,,e vedrai che con i giusti farmaci tornerai a fare una vita normale, e ti sembrerà impossibile ma ti ritroverai a sorridere, a ridere, a camminare, a fare cose piacevoli....a vivere!!
benvenuta....e tienici aggiornata!

silvana

potrebbero essere gli immunosoppressori che te la portano ma non hai fatto urinocoltura e antibiogramma? perché è strano che non risponda a nessun antibiotico.....e poi quanti giorni hai fatto con ciproxin etc? perché tu dici che l'hai da una settimana ma gli antiobiotici (a parte monuril) vanno presi per almeno 5/6 gg di solito..........

Intanto benvenuta. Anche tu un bel calvario.... speriamo che a questo punto il problema sia veramente chiaro e si possa gestire al meglio. E speriamo che la cistite passi presto.... è una brutta compagnia!

mmmmmmmmmm...........temo anch'io che fatto dopo antibiotico non sia attendibile.....avresti dovuto farlo prima di iniziare ciproxin....mi spiace.....
Io invece per contro ho avuto solo 2 cistiti in 10 anni nonostante immunosoppressori e bio, e per di più le mie erano assolutamente senza sintomi e quindi mi fregavano sempre perché non sapevo cosa avevo....e a me i reum dicevano che in effetti i sintomi spesso possono essere camuffati da immunosoppr.......mah......noi siamo tutti diversi.....e i pareri dei medici pure.........

CIAO SILVANA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NELLA MIA FILOSOFIA DI VEDERE SEMPRE IL BICCHIERE MEZZO PIENO TI DICO CHE ALMENO ORA UNA DIAGNOSI CE L'HAI. QUESTO NON TI RIPAGA DEGLI ANNI DI SOFFERENZA E VIENE PURE IL DUBBIO CHE NON TUTTO POSSA ESSERE IMPUTABILE ALL'AR MA ORMAI, DOPO MOLTI ANNI DI MALATTIA, SONO ASSOLUTAMENTE CONVINTA CHE IL SISTEMA IMMUNITARIO E' UN QUALCOSA DI INCOMPRENSIBILE CHE PUO' ANDARE A COLPIRE OVUNQUE E CAUSARE PROBLEMI SU PROBLEMI CHE CONFONDONO E RENDONO DIFFICILE LA DIAGNOSI. SPERO CHE LE ATTUALI CURE SIANO EFFICACI E TU POSSA AVERE UN PO DI TRANQUILLITA'.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

notedellanima ha scritto:...perchè so bene che la malattia nella vita insegna l'empatia, insegna l'umiltà, insegna la compassione ( patire insieme) e so bene che forse solo qui sarei stata veramente capita.

Grazie a te che condividi con noi...un caro abbraccio

Ciao Silvana e benvenuta. Ho letto il tuo vissuto... non sei la prima e nemmeno sarai l'ultima considerata "pazza visionaria"! Mi dispiace che adesso anche tuo fratello abbia l'AR. Sai... anche mio figlio che tra 18 giorni compirà 26 anni si è ammalato un anno fa di artrite reattiva. Fortunatamente si è ripreso, anche se è sempre seguito dal reuma.
Io sono Tiffany e sono napoletana come te