VOLTO PAGINA ...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Gaggia Francis 67
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Alla faccia delle 200euro, se ne avessi pagate 50 dove ti avrebbe messa in una fossa comune?
Beh io per 4 anni ho, girato 3 reuma con la mia scinti e nessuno ha visto niente, quando con solo un occhiata quello attuale mi ha detto: "lo sai vero che bene nn ci stai piu? " giuro testuali parole che le sento ancora, per fortuna ho un bravo medico, ti auguro di trovarne uno simile, so cosa vuol dire continuare con i dolori, mi spiace
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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LauraD
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da LauraD »

Massi' dai, prendiamola con filosofia...
stasera quando rientrerà mio marito dal lavoro, gli dirò
Ugo, ti stimo tantissimo... :-)
e lui capirà che la rumba non è ancora finita!!!
mi dispiace che non posso postare gli edemi al collo e alla clavicola, perché passare per scemi comunque non è piacevole, e guarda in quel momento non vedevo l'ora di uscire da quell'ambulatorio.
guardavo fuori dalla finestra mentre il tipo di disinteressava totalmente della persona che aveva davanti, e come mi capita da tutta la vita, come tutti quelli nati sul mare, guardando l'orizzonte cercavo mio fratello azzurro...persino in mezzo alla pianura padana.
solo che quando facciamo così, è perché ci sentiamo soli.
così sono i "rivieraschi" che il mare se lo portano dentro tutta la vita, come consolazione.
saluti rispettosi, e memori di umiltà.
L.
Gaggia Francis 67
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

RIMANE UNA COSA SCORRETTA, QUANDO SI TRATTA DELLA SALUTE DI UNA PERSONA. .....
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LauraD
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da LauraD »

: Love :
che carina, grazie mille, di gran cuore!!!
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LauraD
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da LauraD »

Ho l'esito della rm lombosacrale.
ora so cosa è successo alla mia schiena nelle ultime 4 settimane.
ho un Angioma vertebrale (tumore benigno) nella quarta vertebra lombare, a dx. : Andry :
e ti pareva che non era la parte dx.... !!!
dimensioni 2cm, probabilmente il dolore lancinante continuo provato per settimane, e che va adesso,migliorando spontaneamente, visto che nessuno mi cura, è dovuto ad un sanguinamento/rottura dello stesso, all'interno della vertebra.
non resta che un consulto neurochirurgico, o terapia ad alta radiazione.
ma l'ileo psoas mi duole comunque e sempre, e ho piacere di riscontrare che la diagnosi di artrosi del grande luminare che non guarda le lastre È SBAGLIATA, frettolosa, superficiale e ingiusta.
per fortuna sono tumori benigni, grazie al cielo!!!
mio,papà è stato meno fortunato.
l'avevo detto, io, che avevo troppo dolore!!!
se l'avessi riferito ad una sansaveria, avrebbe avuto più pietà di me.
:-D
mannaggiaaaaa...
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LauraD
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da LauraD »

Ora é la volta della clavicola.
tornerò a pagamento,e dajjeee... : WallBash :
qui a bologna, da chi le ecografie le sa fare...
e poi porterò tutto al s. Orsola.
avanti coraggio, c'è ancora posto... Qualche altra sfortuna vuole salire a bordo???
:-D
tanto, remo io.... : Sailor :
L.
Gaggia Francis 67
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Bisognerebbe che mangiasse l'esito per vedere, se, riuscirebbe a capirlo il grande luminare.....
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LauraD
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da LauraD »

Mah...
che dire Francis...

l'importante è che altri abbiano trovato giovamento.
se ci sono così tanti pazienti (5000 all'anno) ci sarà un motivo...
io sono stata sfortunata.
andrà meglio altrove!!!
;-) c'è un bel sole oggi...
buona domenica a tutti!!
bagghi68
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da bagghi68 »

..sto leggendo adesso...gasp!! :O
Sono orgogliosa di aver disdetto l'appuntamento !!! Grazie della dritta....però mi dispiace per te....magari però a bologna ti troverai bene!!! In ogni modo conosci già la dottoressa e sai come lavora....quindi almeno non avrai più sorprese!! E per l'angioma? come è messo?? Comprime le radici?? Facci sapere!!!
Forza.....
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Gaggia Francis 67
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ragionando a fredo però alla fine risolvi il problema per fortuna......
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Paperarosa
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da Paperarosa »

Beh Laura non te ne fai mancare una. L'importante è che tutto sia risolvibile....
Eh già.... i reumatologi che non leggono le lastre, le risonanze .... ma si fidano solo dei referti..... Ne so qualcosa anch'io!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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LauraD
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da LauraD »

L'IMPORTANZA DELL'ESAME ATTENTO E DETTAGLIATO ... così ben descritto ...che persino io, che sono un'ignorante, ne ho colto l'importanza fondamentale.
E' utile ribadirlo, a favore di chi non viene informato adeguatamente;


"Un dato di fatto importante è curare in maniera adeguata subito l’artrite anche se si manifesta in
modo leggero, perché altrimenti ci troveremo nel 60% dei casi in un peggioramento che non è
inesorabile perché poteva essere arrestato.
La forma spondilitica dell’artrite psoriasica a Napoli, dove abbiamo studiato l’epidemiologia di
questa artrite, è per noi la forma clinica più frequente e si presenta in modo atipico rispetto alla
spondilite classica, anche se però in alcuni casi può avere un andamento abbastanza simile
alla spondilite anchilosante, con alcune atipie. Si trovano le sacroiliache completamente colpite,
però mancano i ponti ossei tra le vertebre, cioè i sindesmofiti, quindi questa è una spondilite un
po’ più lieve rispetto alla spondilite anchilosante che tuttavia, quando completa il suo decorso, è
ugualmente molto invalidante.
Nelle immagini è possibile vedete una forma di artrite psoriasica con spondilite in cui mancano i
ponti ossei, è possibile vedere l’infiammazione del disco, l’angolo vertebrale anteriore, che porta
fastidiosissimi dolori prevalentemente di tipo notturno, dolori a letto, quindi senza carico, per cui
gli ammalati riposano male ed hanno una scarsa qualità di vita (ndr. slide 12-14-16).
Abbiamo avuto occasione di osservare una donna coinvolta in un incidente frontale che dopo 6
mesi dal colpo di frusta ricevuto ha avuto un torcicollo incredibile, l’abbiamo vista in ambulatorio
ed aveva un’erosione dei corpi vertebrali a livello cervicale.
Non raro è l’impegno del torace anteriore, dove i pazienti rimangono colpiti dai dolori, e per
esempio le donne fanno visite oncologiche, mammografie ecc... attraverso l’ecografia artico-
lare è possibile vedete l’attivazione della membrana sinoviale anche in assenza di sintomi. Ciò
significa che probabilmente mentre l’artrite psoriasica definita è prevalentemente una poliartrite,
l’artrite psoriasica nelle fasi d’esordio è prevalentemente un’oligoartrite.
Si potrebbe pensare, ricordandosi quell’articolo inglese del 1994 che ci sia un’evoluzione da
una oligoartrite ad una poliartrite nel tempo, ma potrebbe essere probabile, con un intervento
terapeutico iniziato tempestivamente, una stabilizzazione tale da evitare la progressione, che
probabilmente può essere arrestata se la malattia viene inquadrata rapidamente e trattata
efficacemente."

Prof. Raffaele Scarpa -
Unità di Reumatologia
Università Federico II di Napoli -
Gaggia Francis 67
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ma ora cosa fai? Quale è la prassi?
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
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LauraD
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da LauraD »

In questi due giorni, sino aieri sera, sono stata, inaspettatamente, improvvisamente, discretamente meglio ... : Rolleyes :
Effetto psicologico del sapere finalmente, esattamente, cosa mi ha bloccato a letto per due settimane ??
poi ieri sera, altrettanto all'improvviso, riecco i polsi, dolore alle mani ipoestesie alla cute della mano sn, la clavicola dx, cioè il cingolo sterno claveare, l'attaccatura delle costole, il torace davanti... un dolore tremendo, continuo, assillante ...
Ho chiesto appuntamento presso S. Orsola, dalla mia prima reumatologa.
vedremo quando e come ...

Per quello che ne so io, semplice paziente, nei casi angioma di dimensioni problematiche, e nel caso si presentino sintomi da compressione o dolori/ blocchi al rachide, come sta succedendo a quanto pare, le strade sono due:
una radioterapica, l'altra neurochirurgica.

il mio medico non c'è, questa settimana.
e a casa, la situazione precipita.
per ora, io devo solo pazientare.

la cosa mi riesce benissimo, sono circa 41 anni che sono paziente.
:P
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amica68
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da amica68 »

ciao Laura,
acc anche questa....spero sia risolvibile in altro modo.....il neurochirurgo anche no dai, mi incrocio x te....
ma sarà anche interessante sapere da tua reum se questo angioma può essere dovuto alla tua patologia o se casuale.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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LauraD
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Re: VOLTO PAGINA ...

Messaggio da LauraD »

Buona sera, Amica... :-)
credo non c'entri niente con artrite psoriasica.
l'angioma è un tumore benigno, che ha cause di varia origine.
bisogna anche dire, e questo non l'avevo messo nella mia firma, che ne ho uno anche nel rene sn, già noto, e due piccoli nel fegato.

il sospetto è ci sia un mal funzionamento del metabolismo dei grassi ...
chi lo sa.
mi viene anche in mente che nel '93, mi hanno fatto una puntura lombare in L4, prelievo del midollo spinale per escludere una infezione da meningococco, sai lavoravo in ospedale e i "superbatteri" da infezioni ospedaliera sono micidiali !!!
il prelievo del midollo escluse l'infezione, io ebbi comunque una irritazione delle meningi su base infiammatoria di ndd.
chissà quell'ago enorme nella vertebra, che cosa può aver causato???
mah... Tutte domande che chissà mai quando e se troveranno una risposta!!!
io non mi spavento facilmente, e anche se dovessi affrontare un,percorso chirurgico, nonostante le mie allergie, lo affronterò con fiducia e tutta la serenità che mi riuscirà di esprimere!!!
grazie mille per esserti interessata di me!
sei sempre gentile... :-) L.
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