FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Giornata molto difficile:
Oggi chiudo definitivamente il day service che mi ha seguito fino a due mesi fa.
Bilancio che definire negativo è dire niente.
all'inizio una gran fretta di iniziare terapia con bologico.
farmaco che mi è stato in seguito, di colpo, sospeso per motivi che poi si sono evidenziati inesistenti.

Una volta sospeso il farmaco di fondo, tutto si fa di nebbia, rimango 8 mesi senza nessun appoggio.
Si instaurano sintomi riconducibili a sindrome Sjogren secondaria.

Alle richieste di aiuto, peggiorando a vista d'occhio, mi si risponde, dopo insistenza, con sintomatici per fibromialgia, adducendo ragioni inerenti a una fantomatica sofferenza unicamente psichica della sottoscritta.

Allo stato attuale:
Spalla dx- non più recuperabile.in attesa di visita chirurgia ortopedica.
di seguito anche clavicola.
Interessamento linfonodi reattivi in regione dx collo, sovraclaveari, ascellari dx.
Fatto infiammatorio?? eco non chiara, richesto ldh per ben altro sospetto.
Interessamento di tutto il rachide.
Articolazioni sacro iliache in peggioramento costante.
Per fare un chilometro devo raccogliere la forza della concentrazione e del sacrificio.
Smesso ogni attività fisica per impossibilità a compiere qualsiasi movimento non attentamente ponderato.

Mani e polsi - sinoviti. unico sollievo le fasciature elastiche.
Disturbi del sonno legati alla rigidità notturna e mattutina.
Piedi- erosioni ossee teste metatarsali, talloniti, fascite plantare, borsiti.
Dolori a caviglie, tibie, peroni.
parestesie polsi,ginocchia e dorso piedi.
Fibromialgia secondaria.

Sono stata contattata dal case manager del servizio suddetto, per la chiusura della cartella clinica.
Oggi mi reco sul posto.

Per la motivazione di questa chiusura, vedremo cosa scriveranno ...
Io di certo non sono guarita.
E del resto, per citare testuali parole di un medico di questo servizio, la guarigione non esiste, è inutile che io mi faccia venire l'ansia.
saluti rattrappiti, alla prossima.
Laura

ahahahhahahh

scusami ma rido per non piangere....ma chi sono questi pagliacci????
no veramente, fai il nome di questo meraviglioso day service.....così sappiamo dove NON andare!!!
cmq tutto sommato da medici così è meglio essere scaricati che caricati.....cercati un centro serio, non so in che zona sei ma qui troverai consigli, porta tutta documentazione e fatti seguire.....
tanta solidarietà...

sono senza parole!!! ...sì !!! devi dire per favore a noi dove sono dislocati i pagliacci....e a loro di rendersi conto del mestiere che stanno facendo...cioè i PAGLIACCI!!! ah ah ah.....pensa che loro sono convinti di fare i medici....che buffo!!!!
poi devi pensare che un day service così ben organizzato.......è meglio che venga chiuso!!! ...almeno per te!!!
tanta tanta tanta comprensione per la fatica che fai a camminare!!! Non ti auguro di stampellarti come me...anche perché poi fanno male i polsi...ma ti auguro di risolvere in fretta!!
Cambia centro e facci sapere!!

ciao, mi dispiace tantissimo,
di che zona sei? Io mi ero fatta ricoverare all'ospedale di Ferrara, ho preferito fare + di 300 km andata e ritorno pur di avere una diagnosi,
ora mi fanno controlli ogni tre mesi e mi sono trovata molto bene.

Anche l policlinico universitario di Padova cattedra di ricerca in reumatologia, preparatissimi per tutte le malattie reumatiche

Grazie tantissime, ragazze.
Missione compiuta.
Per la localizzazione ... no.
Non è mio diritto in considerazione delle regole del forum, in primis.
In segundis, in assoluto totale rispetto dell'equilibrio/certezza altrui.
In ultimo, in ossequio al minimo buon senso.

Diciamo solo centro nord/ ma +nord, a consolazione di chi parla ancora di gap sanitario nord/sud.
Mi ha visitato la mia vecchia reum.
Sempre molto gentile e attenta a riportare il minimo particolare in refertazione.
Ma di solito oltre alla copiatura dei referti non segue poi granchè in termini di decisioni terapeutiche. va beh.

Ho un papiro di due chili in borsa.

L'ho vista molto stanca, capelli legati al meglio, qualche filo grigio qua e là.
Un rappresentante dell'umana specie anche dall'altra parte della scrivania.
Così mi sono fatta forza e ho portato la conversazione sul leggero, le ho chiesto IO come sta dott?
Il tutto si è svolto molto fluido, come piace a me.
Senza rancore.
Come dicevo poc'anzi:

Volto pagina.
Ora altro tentativo, per ora appena iniziato, staremo a vedere.
Tutto questo è già al passato, e io già guardo lontano.

Con gratitudine per Voi, Laura.

LAURA, NELLA SEZIONE MALASANITA', SENZA FARE NOMI DI MEDICI O DI AKLTRO PERSONALE SANITARIO MA SEMPLICEMENTE INDICANDO IL CENTRO, PUOI RACCONTARE LA TUA ESPERIENZA NEGATIVA
ABBIAMO UNA SEZIONE APPOSITA E DEVI SAPERE CHE E' STATA MESSA SU PRECISA RICHIESTA DI UN MEDICO CHE L'HA VOLUTA AFFINCHE' NON VI SIANO SONO VANAGLORIOSE LODI QUANDO LE COSE VANNO BENE, MA ANCHE DOCUMENTATE ED OBIETTIVE CRITICHE QUANDO INVECE UN CENTRO NON FUNZIONA
NEL REGOLAMENTO TROVERAI SOLO IL DIVIETO DI FARE NOMI PERCHE' UN MEDICO, CHE CERTAMENTE NON CI LEGGE, AVREBBE IL DIRITTO AL CONTRADDITTORIO CHE INVECE MANCHEREBBE E, POICHE' IL FORUM E' PUBBLICO, NON E' GIUSTO CHE SI PARLI MALE DELLA SINGOLA PERSONA CHE NON HA LA POSSIBILITA' DI RIBATTERE, SI RISCHIEREBBE ANCHE LA QUERELA
DIVERSAMENTE PUBBLICARE ESPERIENZE NEGATIVE RIFERITE AD UN CENTRO, AD UN REPARTO, AD UN OSPEDALE IN GENERALE, COSI' COME PER I SITI DI RECENSIONI, E' PERMESSO E PUOI FARLO TRANQUILLAMENTE

Grazie mille, Rosaria ...
Vorrà dire che aggiungerò, se me lo consentite, a modo mio,e di cuore per quanto mi è possibile, un altra puntata della mia lotta controi mulini a vento!!
La scelta di non pubblicare particolari dettagliati su questo o quel servizio di reumatol. era solo finalizzata a non togliere, mai, in nessun caso, quelle faticose certezze che ognuno di noi si è creato, guadagnato, lottato giorno per giorno.

Non vorrei mai che per causa mia qualcuno dei pazienti soddisfatti di questi centri, si senta in qualche maniera vacillare nella propria fiducia, a motivo o in seguito a qualcosa qui scritto da me e che è un sentire solo mio personale.
E come tale lo vorrei inteso.

Grazie della comprensione, in realtà era solo un reuma-sfogo!!!

Mi aspetta una settimana intensa:
Lunedì Reggio Emilia.
Biopsia ghiandola salivari, rx in tutto il corpo.

Giovedì 19 tac collo, linfonodi e torace per linfoadenite sospetta.
poi consulto otorino (naturalmente libera prof ...) per vedere si si ottiene una biopsia del linfonodi suddetti, dato che il sovraclaveare stride dal male.
per non parlare dell sterno/mediastino.

Avevo provato con l'urgenza asl, ma l'endocrinologo che ho beccato è un'eminente dotto in materia di andrologia ( non scherzo) e così mi ha detto:
per i linfonodi, non è cosa di nostra pertinenza. prenda un antibiotico.
( quale?? con che dosaggio e per quanto tempo ?? ma soprattutoo per cosa e di che tipo ?? ) nessuna risposta, e così prima di uscire a riveder le stelle,
caddi come corpo morto cade.

Annamobbene.

Per Speranza:

Ferrara è ... molto vicina a casa mia.
Sarà la mia prossima peregrinazione, in caso di mancata risposta dove sono adesso.

Mi stanno parlando bene di Rimini, ultimamente.
Montaguti e Bezzi.
Mah.
a Rimini ci sono nata, in pratica ... forse faccio un giro anche lì, dalle parti di casa.
Io vi ringrazio tutti tutti.
Ho poco tempo per guardare tutti gli interventi e rispondere adeguatamente, ma vi curo.

LauraD ha scritto:Per Speranza:

Ferrara è ... molto vicina a casa mia.
Sarà la mia prossima peregrinazione, in caso di mancata risposta dove sono adesso.

Mi stanno parlando bene di Rimini, ultimamente.
Montaguti e Bezzi.
Mah.
a Rimini ci sono nata, in pratica ... forse faccio un giro anche lì, dalle parti di casa.
Io vi ringrazio tutti tutti.
Ho poco tempo per guardare tutti gli interventi e rispondere adeguatamente, ma vi curo.

Ciao, devo fare la visita di controllo a fine luglio, magari ci incontriamo, sai che anche mia figlia sta studiando fisioterapia?

Di ritorno da Reggio Emilia, resoconto della giornata intera, quasi un day hospital vecchio stile di quelli che non se ne trovano più tanti in giro!!
finito tutti gli esami previsti in cartella, oggi biopsia, lastre in tutto il corpo, ecodoppler mani e piedi.
la dott.ssa che mi ha fatto la biopsia è giovane ma molto,molto brava.
questione di un attimo, forse,nemmeno necessaria l'anestesia locale che mi hanno fatto.
io avevo chiesto lidocaina, perché è l'unico anestetico locale che tollero, ho un passato di multy sensitivity.
con due shock anafilattici alle spalle.
di solito mi fanno storie a cambiare anestetico, qui nessun problema.
sono stati molto gentili, mi hanno perdino accompagnato su e giù per i reparti con la cartella a seguito, perché io oggi camminavo molto male, e non essendo del posto non conosco i labirinti di questo grande ospedale!!
era con me mio marito, ed ha avuto la mia stesa impressione di cortesia.
ho chiesto copia degli esami già eseguiti, dopo tre minuti erano già pronti.
tutti sono indaffaratisimi non si ha quella sgradevole impressione che si ha in certi ospedali, di gente che trascina un foglio su e giù per un corridoio senza far nulla ignorando gli astanti.
in radiologia stesso andamento.
la signora che mi ha fatto seimila lastre alle mie difficoltà motorie ha risposto con pazienza, gentilezza e collaborativita'.
il reumatologo che mi ha fatto le eco sapeva il fatto suo.
io non gli avevo detto delle precedenti, che avevo fatto da ecografisti molto bravi qui a bo, e lui ha confermato subito tutti i particolari più complessi già diagnosticati e in più ha trovato subito una sinovite della caviglia che fino a qualche mese fa non avevo. Insomma la mia diagnosi è pienamente confermata.
ora,tempo una ventina di gg. per avere l'esito della biopsia, ho già l'appuntamento per la visita conclusiva e relativa nuova terapia. Il tutto in due mesi. Non male per un servizio che vede una media di 5000 pazienti all'anno.
secondo me è un ottimo servizio. Dono molto fiduciosa.

Ooopsss... Sono.
e se un moderatore vuole spostare questo post in BUONASANITA', l'ospedale in questione è il Santa Maria nuova di Reggio Emilia.

Sono i medici...sono i medici...i medici fanno la differenza..non gli ospedali!!! Vorrei urlarlo...scriverlo non basta!!!!!!!!!
Ho la pelle d'oca ...se penso alla mia storia....ho tanta pelle d'oca !!!
Sono contenta per te laura!! un abbraccio

cuao bagghi sono d' accordissimo con te sono i singoli medici che fanno la differenza
ovunque c' e l' elemento buono e quello pessimo
un abbraccio giovanna

Buongiorno ragazze!!
Concordo, si.- c'è persona e persona.
e poi diciamo anche che c'è un elemento, nell'orchestra... che suona da solo. bagghi cara ... hai ragione!!!!!!
... ma le dinamiche interne, da ex coadiutrice ospedaliera mi interessano molto poco ..
l'importante, per me, a questo punto, è che sappiano cosa fanno.

perchè sulla scorta dell'ultima esperienza, negativissima, nella quale mi sono trovata davanti una persona incompetente, saccente, cattiva, la cui modalità operativa, deontologicamente, è roba da denuncia...
Guardate, qualsiasi servizio che dia un riscontro almeno decente, mi sarebbe piaciuto comunque
ad ogni modo, quello che è giusto è giusto:
e quello che funziona bisogna dirlo, non è responsabile criticare tutto.
ma rimane addosso anche a me la rabbia per l'incompetenza, la saccenza, l'astio immotivato, la superficialità, il trattamento indegno che ho ricevuto in precedenza presso altro servizio e da parte di un medico che dovrebbe non solo cambiare mestiere ma quanto meno aggiornare la sua pratica ai giorni nostri, e non agli anni '50.

e dire che è anche giovane!!

in assoluta stima, per Voi.
L

Oggi fatte due tac.
tc torace e ricostruzione tridimensionale tc collo.
in pratica una tac 3D che si fa nei casi... Speciosi.
linfonodi sempre piú dolenti, dolore sotto l'orecchio, cefalea, fitte lancinanti all'intercostale dx tra lo sterno e la clavicola, naso così secco che si è ferito all'interno,attacco di psoriasi violenta ai gomiti, spondilite e coxalgia che trascino le gambe.
che bella giornata!!!

credo di aver bisogno di dormire un po'.. Se riesco.
L.

Sono qua fuori che attendo il prof. e la sentenza relativa...

sono STREMATA.
non vedo l'ora che finisca questo stillicidio.
non ne posso proprio più.
sono talmente stanca che faccio persino,fatica a ricordare il motivo esatto che mi ha portato sino a qui.

sfinita mentalmente, fisicamente, con tanti e tali dolori addosso che ho il terrore della domanda:
dove le fa male??
sono sicura che potrei fare scena muta, o al limite indicare indicare le varie zone con un cenno della mano.
chi vivrà vedrà..
L.

Forza Laura. E facci sapere che ti dice il prof....

Vedi negli aggiornamenti di bagghi...
ci sarebbe da ridere de non ci fosse da piangere.

niente. Ho atri accertamenti in corso, raccoglierò tutto e tornerò alla mia prima reumat.
abbiamo imparato che la tecnica non è da sola sufficiente a fare il medico.
ecco perché ho risposto anche nel post di bagghi.
perché so quanto lei tiene a questo aspetto, e bisogna che sappia che questo tipo di medico è proprio quello che lei avversa.
mah.
e dice che se avesse letto l'eco che loro stessi mi hanno fatto, avrebbe trovato che oltre al piede ora é coinvolta anche la caviglia.
di tutto il resto non gliene è fregato in tubo.
il fatto di essermi,portata dietro una cartella di qualche chilo, me lo potevo risparmiare.
e, CILIEGINA SULLA TORTA:
NON MI HA NEMMENO RILASCIATO UNO STRACCIO DI REFERTO.
Mi ha detto.,ora non ho tempo sono in partenza per gli stati uniti, contatti la mia segretaria per settembre, che così le scrivo due righe.
soldi buttati e tempo perso.
io ho una clavicola urlante, dolore intercostale e una caviglia "inchiodata".
va beh scusate lo sfogo, tiriamo avanti, che è meglio!!!