FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

tre cose:
- benvenuta!!
- tutto è possibile....sia la sieronegatività che l'incertezza sulla diagnosi!! le malattie immunitarie sono difficili: sia per i pazienti che per i medici!! Bisognerebbe affrontarle a mente aperta....senza fossilizzarsi su valori più o meno alterati degli autoanticorpi...ma ragionare sempre e senza limiti!!!
- corri da un reumatologo in un buon centro...non mollare...se non risolvibili vai da un altro ... e serve vai da un altro ancora!!! sei giovanissima...hai bisogno di rispetto e di una diagnosi perché da lì si parte per la terapia!!!
IN BOCCA AL LUPO!!

Ciao, non sono un medico ma per quelle afte... La ricerca di HLAB51 già fatta??
esiste una malattia autoimmune che si chiama sindrome di Bechet.
magari è già stata esclusa, non so.
ma fa parte delle malattie reumatiche autoimmuni, e forse quell' ana debolmente positivo... Indaga.
e benvenuta piccola!! Laura

Ciao Veronica, io sono Noemi e tra pochi giorni compirò 19 anni come te.. quando mi sono iscritta a questo forum ero disperata come te, sebbene già avessi una diagnosi, ma vedrai che qui riceverai molti consigli utili che ti aiuteranno a capire cos'hai e anche a stare meglio!
intanto ti dico solo di continuare ad indagare perché a volte ci vogliono anche anni prima di avere una diagnosi esatta, ma prima o poi il fatidico momento deve arrivare!! non ti arrendere! in bocca al lupo

Spero non sia un bechet....che è una cosetta decisamente antipatica...coinvolge anche pelle ( pustole) e occhi ( vasculite)!! Cmq la diagnosi è reumatologica!!! Quindi...ripeto...corri da un reumatologo e fatti seguire in un buon centro!! Hai già avuto un ricovero...ma da quello che ho capito hanno risolto poco...magari cambia centro!!!
...poi facci sapere!!! un bacio!!

CIAO VERONICA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA....ANCHE IO PENSO CHE COMUNQUE LE INDAGINI DEBBANO CONTINUARE IN AMBITO "MALATTIE AUTOIMMUNI". CI SONO MOLTE PERSONE CHE PRESENTANO SINTOMI, ANCHE BORDER LINE, DI DIVERSE PATOLOGIE AUTOIMMUNI ED IN QUESTI CASI E' DIFFICILE FARE UNA DIAGNOSI. DEVI INSISTERE E CONSULTARE UN REUMATOLOGO/IMMUNOLOGO E CONTINUARE AD INDAGARE.... MAGARI ALCUNI SINTOMI SI ACCENTUERANNO E SARA' PIU' FACILE CAPIRCI QUALCOSA. HAI FATTO QUALCHE TERAPIA? HAI MAI PRESO CORTISONE? ANTINFIAMMATORI? NEL FORMULARE LA DIAGNOSI E' IMPORTANTE ANCHE LA RISPOSTI AI FARMACI.
CARA VERONICA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO VERONICA E BENVENUTA!!!
Concordo con le amiche che mi hanno preceduta, corri da un reumatologo in un buon centro, qui trovi anche una pagina dedicata ai centri di cura di tutta Italia, in bocca al lupo

Ciao Topins95! eccomi anche io qui a darti il benvenuto! ...e a trovarmi d'accordo con chi mi ha preceduta!
il fatto che ti abbiamo ricoverato in pediatria alle soglie dei 17 anni...mi è sembrata invece una cosa di riguardo, e tieni presente che i pediatri in generale, e i reumatologi-pediatri hanno un'ottima preparazione, oserei dire ancora maggiore degli altri medici!
infatti per mia figlia (che ha 18 anni, ad ottobre 19) io vorrei che fosse seguita pe sempre dalla sua attuale reum preparatissima. siccome andiamo intra-moenia (a pagamento), penso che si potrà sempre fare, ho visto che tra l'altro qualche adulto ci va lo stesso.....
le cure comunque sono quelle, i farmaci anche, solo qualche accortezza per i bimbi..
vai in un buon centro reumatologico (gli immunologi ci sono anche lì), non ricordo se hai detto di quale parte d'Italia tu sia, penso che sia urgente e che ti possano aiutare.
perchè mi sembra che non sei stata seguita proprio benissimo.......forza Veronica!!!

silvana

Benvenuta Veronica!

Quello che descrivi sembra essere a tutti gli effetti un disordine immunitario per cui una visita reumatologica è d'obbligo. La reumatologia non si occupa solo di apparato muscolo-scheletrico, ma anche dei tessuti connettivi che compongono un po' tutto il nostro organismo.

ti crediamo eccome!!! credo che tutti noi...prima o poi...abbiamo avuto il tuo stesso identico pensiero!! ripeto: corri da un reumatologo....e se sospetta il bechet...anche da un oculista!!!!

Topins95 ha scritto:Ciao luigi!!! Sì lo pensano tutti il bello è proprio questo! Anche xké di solito quelle afte sono tipiche di queste cose...solo che essendo ora sieronegativa ho paura che non mi credano o non mi credano considerino o non sappiano aiutarmi...a me basta una terapia che mi faccia migliorare almeno un po' credetemi...

Non ti preoccupare, un reumatologo serio capirà benissimo. Io, come molti qui, sono sieronegativo e per di più ho sintomi molto sfumati, tanto che non sono mai del tutto convinto di avere artrite (anche se non c'è nient'altro che corrisponda ai miei sintomi), ma i medici lo sono tanto da avermi fatto cominciare i biologici.

Ciao veronica tante volte a causa della sieronegativita non si e creduti ma tu non mollare e corri subito dal reumatologo
sono d' accordissimo con mammona avrai beccato i pediatri sbagliati perche in generale si e fortunati ad essere seguiti in pediatria con piu dolcezza ed un atteggiamento di riguardo in piu infatti nelle patologie croniche e traumatico passare ai medici dell' adulto
in bocca al lupo giovanna

Ciao Veronica e Benvenuta!!
Non ti scoraggiare, vedrai che con un bravo reumatologo troverai la strada giusta!!
Un abbraccio affettuoso

.. Io glielo avevo detto, ai reum. Che avevi gli occhi secchi, le mucose secche, mal di stomaco, nausea brividi dolori simil fibromialgici, parestesie, tutto sintomi del sjogren.
per quasi due anni l'ho ripetuto, ma gli ena sono border line... Perciò considerati negativi!!!
ma santo cielo dico io, ma il resto della sintomatologia allora da dove piove?? Da Marte?? Mi hanno detto prenditi un cymbalta.
così ho cambiato servizio di reumatol, di nuovo!!
adesso mi hanno preso un po' in considerazione e mi faranno la biopsia delle ghiandole salivari!!
alla buonora!!! Sono due anni che lo vado dicendo.
tze'.

per non,parlare della calprotectina!! Mannaggia altri due anni,prima di convincerli alla biopsia del colon.