FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti. Il mio nome è Francesca, ho 22 anni e mi è stata da poco diagnosticata un oligoartrite sieronegativa. Una mattina di gennaio mi sono svegliata con un ginocchio gonfio, tanto da non poter stare in piedi. Sono corsa al pronto soccorso(e tralasciando le incompetenze sanitarie della città in cui vivo), mi è stato tirato il liquido in eccesso. Da lì sono stata ferma quasi un mese, perchè nonostante antibiotico e antinfiammatorio il ginocchio rimaneva pressocchè gonfio e dolorante. Sono stata in cura da un ortopedico, dopo diverse analis,i con un altro antinfiammatorio (specifico) ma la risonanza era pulita e così mi fu consigliato un consulto da reumatologo. I valori "preoccupanti" erano VES, PCR e anti-nDNA (anche se il valore superava di poco la soglia). Tutti i fattori reumatici sono negativi così come anche l'anti-citrullina, e siccome il dolore è limitato alle ginocchia (il destro più del sinistro) è stata esclusa l'artrite reumatoide, e diagnosticata questa oligoartrite sieronegativa. Dopo tutti i controlli necessari al mio stato di salute (generale ma soprattutto fegato, il mio reumatologo per fortuna è molto scrupoloso) ho cominciato il trattamento con methotrexate 2,5 mg - 3 compresse a settimana ed una di Folina. Dopo 15 giorni le transaminasi erano alte il doppio del valore massimo, senza contare una lieve anemia sideremica e un non trascurabile problema di nausea ormai giornaliero. Apparte questi efetti collaterali il metho stava avendo un ottimo risvolto clinico, ma il medico ha deciso di cambiare protocollo. Oggi sono 8 giorni che prendo Arava 20 mg al giorno, anche se sono un po' preoccupata per la sua epatotossicità (a quanto ho letto è anche più tosto del metho) e sinceramente anche scoraggiata perchè tra visite, interruzione del metho e casini con l'asl per ottenere arava sono passate due settimane senza farmaco e le ginocchia ricominciano a farmi male. Sarò anche stupida dal farmi prendere dall'ansia, ma sto dormendo molto poco e trascuro l'università. Da un giorno all'altro la mia vita è cambiata, non che vivessi nel mondo delle fate, ma neanche in quello di malattie croniche ed autoimmuni.
Quando ho trovato questo forum mi ci sono subito iscritta sperando di sentirmi meno sola.

Grazie per avermi letta,
A presto.

ciao mi dispiace darti il benvenuto in questo mondo comunque non ti preoccupare che con la terapia giusta e soprattutto che riesci a tollerare farai una vita pressoche normale
magari ci vorra un po di tempo e qualche tentativo ma non abbatterti
giovanna

Ti ringrazio Giovanna, spero solo di imparare a conviverci con la giusta serenità.

Mi dispiace se mi sono presentata nel posto sbagliato, non sono pratica >.< grazie anche a te per il benvenuto

Grazie mille, davvero. Sono molto contenta di aver trovato un posto dove tutti possono capirmi - dove possiamo capirci. Saremo un po' meno soli e più forti..

Ciao....benvenuta anche da parte mia!!! Guarda...l'inizio, la diagnosi, la terapia, sono sempre uno shock!! Credo lo siano stati per tutti....poi si impara a convivere..a non farsi prendere dallo sconforto..e si riscopre una vita "normale"..e forse la sì apprezza anche di più!!
Ora devi solo "ingoiare la pillola".
Ha già una diagnosi e una terapia...da quelli si riscopre comincia!!
In bocca al lupo e facci sapere!!

Vi terrò aggiornati grazie per il sostegno, e ovviamente per qualsiasi cosa - nel mio piccolo -io sono qui.

Benvenuta Francesca! Vedrai che col tempo imparerai le routine dell'assunzione di un farmaco e sarai molto meno preoccupata. La cosa più importante adesso è trovare un farmaco efficace che di solito è molto soggettivo.

Nel frattempo cerca di fare quello che puoi all'università, ma non farne un dramma. L'artrite è una brutta bestia proprio perché non causa solamente problemi fisici, perdi più facilmente la concentrazione o ti svegli di cattivo umore perché stai peggio. Poi naturalmente si assimila il tutto e la vita torna, bene o male, simile a quella di prima con qualche piccolo impegno in più.



Sposto la tua presentazione nella sezione Libro degli Ospiti.

Ciao e grazie anche a voi per il benvenuto sono sicura che con il tempo riusciro' a prender meglio la cosa, suppongo che l'inizio sia traumatico un po' per tutti.
Si, è vero, sono spesso di malumore perchè la notte è il momento peggiore, risento più del dolore e non riuscendo a dormire bene mi sveglio nervosa. Ma provo in tutti i modi ad essere combattiva e non lasciarmi abbattere (: voi spero lo stesso.

Brava parti già con il piede giusto. L'artrite è un tuffo nell'ignoto che nei primi tempi ti alimenta solo paure. E' tutto un ascoltare il corpo ed averne paura. Avere una diagnosi e un buon medico sono le pietre da cui partire, quindi mi sembra che per te la strada sarà in discesa. Forza che insieme è tutto meno pesante...un caro abbraccio!

Grazie, siete tutti molto cari
Alessia anche io ci ho messo 6 mesi per avere una diagnosi, tieni duro e stai serena nei limiti del possibile.

6 Mesi ???
meraviglie della scienza moderna !!!
Ai mie tempi, 14 anni per avere una diagnosi.


Forza e coraggio, è tutto ok.
e benvenuta anche da me. L

alexia88 ha scritto:ciao checca ci sto provando a tenere duro ... anche se ci sono giorni che non è facile

Si, lo so...
Io stamattina alle 5 ero già in piedi.
Impossibile dormire, rimanere a letto, sopportare i dolori, non la menntarsi.
non volevo svegliare nessuno, e ho passato due ore di fuoco, nel senso del male ardente .. guarda, al lombosacrale ..
sto avendo un attacco di spondilite folle.
Oggi una tc torace, lunedì un altra rm lombosacrale ..
esami esami esami .. è un momento tremendo ...
ma sono al lavoro, sulla mia sedia del fachiro.
mannaggia, Alexia ... avanti, dai!!

un abbarccio, Laura

Benvenuta Francesca anche da parte mia....
che dire, sta radunandosi un folto gruppo di giovincelle nel forum....purtroppo....
guardate il lato positivo, oggi ci sono questi meravigliosi mezzi per parlare, informarsi, confrontarsi....quando ero ragazzina io e già ammalata non esisteva tutto ciò, non conoscevo nessuno con la mia malattia e mi vergognavo persino di parlarne con le coetanee ...non avrebbero capito.....quindi in tutto questo ero sola......per contro devo dire che forse scioccamente credo di essere stata tra le persone più felici quando ho avuto la diagnosi.....dopo tanto tribolare finalmente sapevo cosa avevo.....non so perché, forse l'incoscienza dell'età ma non ne fui per nulla scioccata.....anzi, direi quasi sollevata.....ormai pensavo o che ero pazza o che avevo qualche malattia gravissima incurabilee mortale.........la terza ipotesi (artrite giovanile) mi sembrò una sciocchezza.....ed infatti dopo tanti anni sono qui ancora a raccontarvela
forza giovanotte, la vita è lunga e bella....a volte un po' più in salita ma vi assicuro che ci sono anche le discese