FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buon giorno a tutti,
Sono una ragazza di 26 anni, sono stata adottata da una famiglia bravissima, mi sono iscritta in questo forum per parlare un po' di me è di ciò che ho dovuto fare il tutti questi anni.
Bene sono di origine Russa e appena arrivata in Italia non riuscivo nemmeno a camminare da quanto mi facendo male le articolazioni, ho preso cortisonici aspirine e tante altre pastiglie,ho avuto le uveiti e la cataratta che grazie ad un oculista che ho da anni (anche se non volgeva operarmi) ha deciso di operarmi perché in una settimana perdevo la vista passo dopo passo. La mia più grande paura e diventare circa, anche perché io ho solo un occhio perché quando ero nel mio paese natio sono stata operata e mi hanno tolto il cristallino, ma ho la patente per fortuna sono riuscita a prenderla anche se con fatica alla commissione medica per una validità di 5 anni. Ora con il rinnovo ho superato brillantemente l'esame della vista sempre alla commissione e mi hanno dato la patente normale (non più speciale) con validità di 10 anni ( per fortuna una soddistfazuone personale). Oltre alla vista ho avuto problemi al cuore non è tanto ma non mi è mai stato permesso i fare certificati dal medico dello sport per via della troppa competizione perciò ho provato tantissimo sport ma poi ho sempre dovuto smettere ma questo mi fa abbattere perché io sono forte mi spiace a lasciare i compagni di squadra di pallavolo, nuoto, tennis, calcio femminile e ciclismo e altri... Il cuore e una brutta bestia, perché i medio se vedono che qualcosa non va hanno ragione non far fare un certo tipo di sport. Ho fatto gare tempo fa ma poi ho smesso. Ora cosa faccio: ora ho iniziato a fare palestra per la schiena, sto facendo nuoto e ogni tanto vado in bici la mia passione e la camminata.
Le mie malattie: uveiti (spero che non si ripresenti), artrite reumatoide (che è da un po' che non non prendo niente) fibromialgia, un occhio cieco dai primi anni di vita.
La mia paura più grande: diventare cieca e con il passare degli anni un peggioramento per via dell'artrite reumatoide che a volte mi fa piangere ma non lo dico a nessuno me lo tengo per me e vado avanti. Cammino almeno 40 minuti al giorno, mi tengo attiva. Per adesso sto bene e spero di continuare così, anche se a volte la mattina mi sveglio con le dita e le caviglie che mi fanno male e a volte anche le ginocchia, ho vergogna a chiedere aiuto sempre a qualcuno per farmi tagliare la pizza o per svitare un tappo della bottiglia o di qualsiasi altro oggetto. Se avete domande fatele pure sono qua per condividere e anche per parlare con quanlcuno che mi possa comprendere.
Ps: ho fatto anche la domanda all'inps ho preso 50% di invalidità e niente legge 104/92 che vergogna.
Grazie per il tempo
Alla

benvenuta tra noi qui ti troverai di certo bene
sei seguita in un centro per l' artrite? se hai dolori e la malattia non e in remissione come mai non fai terapia di fondo? qui troverai tanti amici che ti aiuteranno
giovanna

Un grande benvenuto da parte mia su queste pagine di speranza, Ala.
è un piacere parlare con tante ragazze giovani!!
qui troverai compagnia .. E comprensione.
sei seguita, per l'artrite reumatoide??
spero di si perché è necessario farlo, ora che sei giovane.
un abbraccio, cara ragazza, L.

BENVENUTA NELLA GRANDE REUMFAMIGLIA!!
IO SONO TIFFANY

Benvenuta Alla!
Anche io sono (mai dire "sono stato/a") un grande sportivo. Con l'artrite si rinuncia allo sport a seconda degli acciacchi e dei danni che ti provoca. Se riesci a trovare il farmaco giusto subito, potrai fare quasi tutto come prima. Con il cuore invece non si scherza, ma il ciclismo per esperienza ti posso dire che non alza di molto le pulsazioni, specialmente in pianura. Se il medico ti ha dato l'ok per nuoto, camminata e ciclismo, vai avanti così. Più ti muovi, meno si bloccano le articolazioni come anche una buona muscolatura e il peso forma aiutano molto ad alleggerire il carico sulle articolazioni.

Ciao nuova amica!
Benvenuta nel forum!
Per fortuna ora ci sono tante cure che si posso fare per tenere "buone" le nostre patologie.
Mi pare però di leggere che ora non fai nessuna cura per l'artrite reumatodie, quindi mi sento di consigliarti di vedere un reumatologo e considerare di fare una cura, magari leggera se l'artrite non è molto fastidiosa, per tenerla il più "dormiente" possibile.
Un abbraccio!

Ciao e benvenuta!
si capisce che sei forte e determinata e questo è un bene...io volevo solo darti un consiglio non avere paura a chiedere aiuto...anche per le piccole cose...tu pensa che io E' DA SEMPRE che mi faccio aprire le bottiglie (grandi o piccole che siano) dagli altri perchè non ho molta forza ma non me ne vergogno affatto! anzi chiedo aiuto sorridendo e aggiungendo...non ce la faccio...sono deboluccia ...e credimi che nessumo mi ha mai compatito x questo!
Se hai bisogno di aiuto chiedilo senza problemi e vedrai quanta gente è disposta ad aiutarti!
Un abbraccio

Ciao benvenuta

Un caloroso benvenuto anche da parte mia..

Ciao a tutti siete in tanti qua... Non mi aperta ci di leggere tante problematiche più o meno simili.
Mi avete chiesto se faccio o se sono ancora in cura, in cura non più ma sono tenuta controllata mese per mese tramite analisi e dal reumatologo per tutti i problemi.
Grazie ancora a tutti.
Ps: io quando chiedo aiuto dico: sono un po' cagionevole di salute e si mettono a ridere tutti.
Per lo sport ora faccio nuoto (quando ho tempo), per ora faccio anche la palestra solo alcune cose leggere personalizzate e mi trovo bene anche con la schiena, vado anche dalla fisioterapista.
Ma quanti di voi sono della Lombardia? Io si esattamente di Brescia provincia
La mia famiglia mi è stata sempre vicina e anche quando chiedo aiuto ma a volte ci si sente vulnerabili e imbarazzati.
Buona serata a tutti e grazie ancora.
Alla

Sono sempre contenta, in tutte le vicissitudini della mia vita, piccole o grandi non importa, di leggere tra le righe la gentilezza d'animo che traspare.

Ragazzi volevo sapere se qualcuno di voi o chi ha L'artrite reumatoide con vari patologie può donare il sangue all'Avis. Grazie
Buon week
A.T.

ciao Alla e benvenuta anche da parte mia che forse non ti avevo ancora salutato
premesso che sto parlando di più di 20 anni fa.....io appena divenuta maggiorenne mi iscrissi all'Avis per donare sangue, ero già malata ma fortuna volle che intorno ai 19 /20 anni ebbi un breve periodo di remissione, quindi non prendevo farmaci se non sporadicamente Voltaren....mi dissero che potevo donare, feci tutti esami, tutto ok e donai per 2/3 volte....(come forse saprai per le donne in età fertile di solito sono max 2 donazioni all'anno).... dopo poco ebbi una riacutizzazione dovetti iniziare di nuovo a curarmi con farmaci di fondo e tutto finì........da lì non sono mai più stata senza farmaci quindi evidentemente non posso donare....ecco credo che più che la patologia di base siano i farmaci che usiamo che lo impediscono........oggigiorno so che sono ancora più restrittivi con i criteri di donazione....pensa che mio marito che perfettamente sano non può donare perché se vai in alcuni paesi extra UE (tipo anche Turchia mica chissà che) dopo non puoi donare per tot mesi....e lui viaggia molto per lavoro....e come lui tanti altri e credo che questo sia un po' un grosso limite per le donazioni al giorno d'oggi....ideem se dai tatooo, piercing etc x tot mesi non puoi donare..............sempre in quel periodo mi iscrissi (e lo sono tutt'ora) all'AIDO x la donazione degli organi in caso mi succedesse qualcosa e ci fosse qualche parte di me ancora in buono stato ..........ma mia sorella mi ha detto che per quanto ne sa lei con le norme attuali a chi soffre di patologie come le nostre non gli espiantano nemmeno gli organi.......un po' mi è spiaciuto....insomma anche in quel caso non sarei buona a nulla....
Quindi ho deciso che dove e come riesco faccio volontariato da viva....visto che i miei pezzi di ricambio sono poco affidabili!!!!

Alla Tanfoglio ha scritto:Ragazzi volevo sapere se qualcuno di voi o chi ha L'artrite reumatoide con vari patologie può donare il sangue all'Avis. Grazie
Buon week
A.T.

A quanto mi risulta non possiamo

CIAO ALLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERDONAMI, NON SO DOVE SEI IN CURA, MA LASCIARE UNA PERSONA MALATA DI ARTRITE REUMATOIDE SENZA TERAPIA E' GRAVE. FRA LE PATOLOGIE AUTOIMMUNE L'AR E' QUELLA CHE PUO' CAUSARE DANNI NON SOLO ALLE ARTICOLAZIONE MA ANCHE AGLI ORGANI INTERNI. E' UNA MALATTIE CHE VA ASSOLUTAMENTE TENUTA SOTTO CONTROLLO CON TERAPIE ADEGUATE E POI ........PERCHE' SOFFRIRE? OGGI CI SONO FARMACI CHE PERMETTONO UNA QUALITA' DI VITA DECISAMENTE MIGLIORE RISPETTO ANCHE A POCHI ANNI FA.
IL MIO CONSIGLIO E' DI RIVOLGERTI AD UN BUON CENTRO REUMATOLOGICO, ED IN LOMBARDIA CE NE SONO DI VALIDISSIMI, E FARTI CURARE SERIAMENTE. MAGARI POTRESTI ANCHE TORNARE A FARE UNO SPORT CHE TI PIANO ANCHE SOLTANTO A LIVELLO AMATORIALE.
CARA ALLA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Io faccio sempre i controlli e vengono visitata dal reumatologo.
So che può causare anche problemi all'interno degli organi, ne sono consapevole.
Io prendo solo farmaci leggeri non più così potenti come il cortisone, prendo le pastiglie per dormire al naturale all'inizio non mi facevano nulla ma ora dormo come un sasso.
Mi spiace se non posso donare il sangue all'Avis mi dispiacerebbe moltissimo nemmeno gli organi? Uffaaaaa
ma allora cosa possiamo fare noi così ridotti male?
Grazie
A.T.

NO, CHIUNQUE HA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE NON PUO' DONARE NULLA............