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La storia della Associazione Bresciana Artrite ReumatoideCominciata da Roberto Gorla
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > ABAR-LES
Parte 1 di 1
Roberto Gorla19/1/2007, 14:35
STORIA della ABAR (Associazione Bresciana Artrite Reumatoide)
Scritto da Francesca Gorla
Tratto da un compito in classe (seconda superiore) dal titolo:
"come nasce una associazione di volontariato"
Dal bisogno la necessità di creare una associazione
Nel 1995 non era più disponibile in farmacia un farmaco indispensabile (TAUREDON) per la cura dell’artrite reumatoide.
Il farmaco alternativo a questo non aveva le medesime qualità terapeutiche (era meno efficace sulla malattia).
I malati erano costretti ad acquistare in svizzera il TAUREDON.
Alcuni di questi malati hanno chiesto il rimborso delle spese alla USL che lo ha negato.
Un gruppo di 23 malati ha mosso causa legale alla USL.
Gli stessi 23 malati, rendendosi conto che moltissimi altri malati di artrite avevano le loro stesse problematiche, hanno deciso di fondare una associazione a tutela di tutti i malati di artrite reumatoide con lo scopo di informare l’opinione pubblica di questa grave malattia e di favorire il miglioramento della assistenza sanitaria alle artriti.
La creazione della associazione.
L’associazione si è costituita nel 1995 con atto notarile. Nello statuto costitutivo erano contemplati gli scopi, gli organi amministrativi (Presidente, Consiglio Direttivo, Revisori dei conti, Assemblea) e le norme di società.
L’associazione è stata iscritta all’albo ONLUS (associazione non a scopo di lucro) della Provincia di Brescia e della regione Lombardia.
Le iniziative
Sono oltre 800 ad oggi, gli iscritti all’ABAR. Ogni anno si è svolta l’Assemblea dei soci (aperta al pubblico e simpatizzanti), dove sono state divulgate notizie mediche e di gestione sanitaria di queste malattie. Gli argomenti trattati sono stati pubblicati in opuscoli divulgati ai malati e alla cittadinanza.
L’associazione ha contribuito, con altre associazioni regionali e nazionali, al miglioramento delle esenzioni dal pagamento del ticket sanitario per i malati di artrite.
L’associazione ha collaborato con la ASL di Brescia alla consegna ai malati reumatici delle nuove tessere sanitarie e relative esenzioni.
L’associazione ha erogato borse di studio a giovani medici per la formazione specialistica universitaria in reumatologia e a fisioterapisti per lo sviluppo di programmi riabilitativi ai malati di artrite.
Ogni anno sono state divulgate informazioni a mezzo stampa, radio, televisioni e giornali su temi inerenti le artriti.
L’associazione ABAR fa parte della Confederazione nazionale delle Associazioni di Malati Reumatici.
Collabora con patronati (ACLI, ecc) alla tutela dei diritti sul lavoro dei malati reumatici.
Possiede un proprio sito Internet.
Il finanziamento
Ogni iscritto versa la quota associativa di 15 Euro/anno.
Sono state recepite donazioni liberali da parte di malati e da enti e aziende pubbliche e private.
Ogni anno viene pubblicato il bilancio economico (entrate e uscite con dettaglio) dell’associazione.
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LA STORIA DELL'ASSOCIAZIONE ABAR
LA STORIA DELL'ASSOCIAZIONE ABAR
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei