FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao anche io sono nuova!! Mi hanno diagnosticato la churg Strauss nell agosto 2013 a soli 17 anni a seguito di un asma, una forte sinusite e infine fortissimi dolori addominali. Son stata ricoverata un mese e poco più presso il Maggiore di Parma, dove ho subito addirittura 7 plasmaferesi che hanno eliminato i dolori addominali. Ora dopo quasi un anno, dopo mesi dal fisioterapista, mesi dalla psicologa e quintali di antidolorifici sono in cura con 6 mg di cortisone, azatioprina, gabapentin, cardioaspirina, lanzoprazolo e keppra. Una delle cose che ancora mi tormenta è un fastisiosissimo dolore ai piedi giorno e notte che non mi fa dormire! "Grazie" a questa malattia ho anche abbandonato il 4 anno di liceo, spero di poter tornare a scuola l anno prossimo più forte che mai! Un saluto!!!

ciao chiaretta benvenuta tra noi
puoi aprire una tua presentazione in questa sezione dove verranno a conoscerti tanti amici con cui condividere le tue esperienze
giovanna

Ciao e benvenuta anche da parte mia ad entrambe!! Certo che riprenderai la scuola...giustamente e , come dici tu, più forte che mai!!! Noi abbiamo una forza che altri non hanno...proprio grazie alla malattia!! Un bacio!!
Mi unisco a giovi...apri un post nel libro degli ospiti!!

ciao benvenuta anche a te chiaretta mi avevano detto che questa sindrome era rarissima ma purtroppo o per fortuna( almeno ci possiamo sostenere a vicenda)piano piano qualcuno si aggiunge alla lista, purtroppo è difficile comparare le cure perchè questa sindrome da problemi diversi da caso a caso io da ieri ho iniziato l'inezione di methotrexate 10 mg 1 volta a settimana +cortisone 25 mg alifluss folina di base bactrim gastroprotettore+maloox e qualche goccina di lexotan x l'agitazione da cortisone prima del metx ho fatto 4 cicli 1 volta al mese di ciclofosfamide io spero che vada in remissione presto e che mi scalino i farmaci perchè tra un pò rischio di inpazzire tra effetti collaterali e ..... ti sei scordata di prendere qualcosa???????????????

Ciao Chiaretta!
Benvenuta nel forum!
Ho diviso i tuoi messaggi dal topic di Orchidea, così ora hai un tuo "posto" dovre raccontarci di te e dove amiche e amici del forum potranno venirti a darti il benvenuto!
E' importante essere ben sotto controllo con medici di discipline diverse.... queste maledette malattie autoimmuni sono un po' noiose, ma se ben controllate si può fare una vita normale... qualche piccola rinuncia... ma ci si abitua a tutto!
Se giri un po' per il forum troverai diverse giovani come te.... che nonostante tutte le difficoltà non si abbattono e vanno avanti... vivendo la giovane età al massimo delle possibilità.
Bè penso che tutti noi qui nel forum abbiamo una marcia in più anche se a volte ci viene da pensare di averne una in meno... sono convinta che ne abbiamo almeno una in più!!!
Un abbraccio!!

Grazie a tutte del supporto non pensavo di ricevere così tanti messaggi di conforto!! Orchidea come procede? Posso chiederti da quanto ti hanno diagnosticato la malattia?

ciao ,la diagnosi l'ho avuta durante il ricovero che ho fatto a gennaio (vedi la mia storia sotto)adesso mi hanno sospeso la ciclofosfamide che facevo in dh 1 volta al mese ne ho fatte 4 x passare al methotrexate da 10 mg 1 volta a settimana da fare a casa dietro il consiglio della prof. del s.raffaele (perchè secondo lei -debilitante e capace di tenere la malattia sotto controllo lo stesso)diciamo che adesso sto riaqquistando un pò di forze non ho dolori particolari ma il cortisone mi ha mandato fuori fase i muscoli per me che sono sempre stata magra vedermi così gonfia è una cosa strana cerco di farmi delle passeggiate ma poi mi viene + appetito !!!!!!!!!1 comunque la visita che ho fatto a milano mi ha un pò sollevato (visto che i miei dott. che mi seguono a macerata non si sbilanciavano + di tanto facendomi prendere l'angoscia)mi ha detto che bisogna stare sempre in allerta ma che con i farmaci si puo controllare e poi in seguito andra in commercio un farmaco da loro gia sperientato che ha dato ottimi risultati quindi confidiamo anche nei passi avanti della scienza un saluto teniamoci in contatto per sostenerci visto che siamo casi rari

Ciao Chiara e benvenuta anche da me

Ciao Chiaretta, io sono Noemi!
ho una malattia diversa dalla tua, ho l'artrite reumatoide ma anche io non sto molto bene, eppure ho appena finito la maturità, quindi vedrai che anche tu riuscirai a tornare a scuola! che liceo frequenti? sii forte e ce la farai sicuramente, fidati! ti auguro di stare bene

CIAO CHIARETTA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SPERO CHE LA TERAPIA CHE STAI SEGUENDO SIA EFFICACE COSI' POTRAI TORNARE A STUDIARE E FARE LE COSE CHE TI PIACCIONO.
OGGI, PER NOI MALATI AUTOIMMUNI, CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURARSI. TIENICI INFORMATI E NON MOLLARE VEDRAI CHE RIUSCIRAI A STARA MEGLIIO.
CARA CHIARA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Chiaretta benvenuta. Ti auguro che le terapie ti aiutino e tu possa tornare a scuola per finire il tuo liceo e proseguire gli studi.

Ciao Noemi! Frequentavo e frequenterò il liceo delle scienze umane tu? Complimenti per la maturità e in bocca al lupo per il tuo futuro

Ciao Chiaretta, e benvenuta!!!
vedrai, che grande possibilita' di crescita il confronto!!!
non farti abbattere, il liceo è da finire ...
un giorno non troppo lontano, leggeremo tutti insieme su queste pagine di amicizia e rispetto reciproco la notizia della tua maturità.
vedrai!!!
non mollare, e tutto andrà a posto.

un buffetto, con affetto, Laura.