DOMANDA -

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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LauraD
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DOMANDA -

Messaggio da LauraD »

Chiederei, agli spondilo-artritici sieronegativi:
quanti di voi hanno questa diagnosi per il coinvolgimento assiale anca o articolazione sacroiliaca in sé per sé, Macon rachide integro e quanti invece hanno coinvolti entrambi, escludendo i fatti artrosici, se possibile e quanti invece hanno coinvolto il rachide ma non il bacino.
per coinvolgimento del rachide intendo con aspetti spondilo-anchilosanti e artropatia degenerativa delle apofisi articolari, o già evolute in sindesmofiti.
scusate se mi,sono permessa, e grazie se vorrete aiutarmi a capire la mia schiena in un tubo di cemento, da C1 a S1.
grazie mille in anticipo. Laura
Gaggia Francis 67
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Re: DOMANDA -

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ciao, io nn ho anchilosi, solo un inizio alle vertebre lombari, il bacino fa male, ma faccio fisio per tenere tutto in movimento, forse sono i tuoi muscoli della schiena che hanno bisogno di essere trattati, io avevo la zona cervicale bloccata, nn so se ti sono stata utile, se hai altre domande.......falle pure
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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amica68
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Re: DOMANDA -

Messaggio da amica68 »

ciao, io sono esattamente come te una SpA sieronegativa....
alle sacroiliache ed anche si vedeva già focolaio infiammatorio nella scinti del 1992 (la mia prima diagnosi fu di AIG nel 1984), da lì cambiarono la diagnosi, ma io dolori in quella zona ne ho avuti solo nell'ultimo anno dopo riacutizzazione.....se escludiamo che il mio primissimo sintomo (ovviamente non capito) fu una sciatalgia a 10 anni che rientrò in pochi mesi con uso di fans.............e poi negli anni a seguire sporadici (max 2 volte l'anno, ma nemmeno sempre) episodi di "colpo della strega" e conseguente lombalgia che forse erano causati da miei problemi, ma al dunque erano contratture comuni infatti non rispondevano ai fans ma ai miorilassanti.
Il resto del rachide è abbastanza a posto, a parte le prime 2 vertebre cervicali (atlante-epistrofeo) ma lì è perché sono le uniche 2 vertebre che sono dotate di panno sinoviale, ed è ahimè tipico delle AR che tale panno infiammato si ingrossi al punto di stortare (dislocare) tali vertebre.....anche in questo caso il primo riscontro è stato occasionale in un controllo del 2003, ma i sintomi si stanno palesando solo in questi ultimi 2/3 anni.....
Spero di aver risposto alla tua domanda ed esserti stata di aiuto......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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gnoma82
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Re: DOMANDA -

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Laura,
anche io ho spondiloartrite sieronegativa. AL momento è convolta solo l'articolazione sacroiliaca più verso sinistra e anca sempre sinistra, dolori nella fascia lombare. Il tutto tenuto abbastanza sotto controllo con solo FANS, dosaggio variabile in base all'esigenza... cioè il reumatologo mi ha dato il dosaggio fisso, ma io la seconda pastiglia della giornata la prendo solo quando sento che ne ho davvero bisogno.

Ebbi anche io a 20 anni un episodio di sciatalgia durata mesi e scomparsa all'improvviso....

buona giornata


Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: DOMANDA -

Messaggio da giovi74 »

ciao laura io ho una spondilite negativa rachide indenne molto compromesse le sacroiliache soprattutto sx
per anni ho avuto episodi di sciatica mozza trattati con fans finche l'anno scorso la situazione a sx e precipitata dolori terribili non riuscivo a stare ne seduta ne sdraiata notti in bianco
ora in cura con humira va bene
un abbraccio giovanna
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: DOMANDA -

Messaggio da bagghi68 »

Anch'io diagnosi di spondiloartrite sieronegativa. Sicuramente coinvolte le anche ( entrambe, ma una soffre di più perché è anche leggermente displasica e adesso è in evoluzione artrosica secondaria a sinovite cronica).
Forti mal di schiena a livello lombare da sempre + contratture..non risponde ai fans! nessuno mi ha saputo dire il perché .... Male anche di notte.
Quando avrò il referto della scinti ti saprò dire qcosa di più "!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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amica68
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Re: DOMANDA -

Messaggio da amica68 »

bagghi68 ha scritto:Anch'io diagnosi di spondiloartrite sieronegativa. Sicuramente coinvolte le anche ( entrambe, ma una soffre di più perché è anche leggermente displasica e adesso è in evoluzione artrosica secondaria a sinovite cronica).
Forti mal di schiena a livello lombare da sempre + contratture..non risponde ai fans! nessuno mi ha saputo dire il perché .... Male anche di notte.
Quando avrò il referto della scinti ti saprò dire qcosa di più "!!!
Bagghy nella mia totale ignoranza ti posso riportare quanto spiegarono a me:
se il dolore lombare è di partenza magari da un problema relativo alle nostre patologie che infiammano articolazioni, entesi, tendini nervi etc ma di fatto sfocia in una contrattura muscolare, i fans possono agire sull'infiammazione scatenante, ma il muscolo ormai contratto non risponde ai fans, solo a miorilassanti o trattamenti locali come manipolazioni, massaggi, tecar che aiutano a decontrarre.....quindi diciamo che nel nostro caso servono cmq entrambi altrimenti si crea un circolo vizioso, ma di fatto anche a me le contratture non sono mai passate con voltaren, solo con tempo, osteopata e miorillassanti........così mi spiegò reum e così è sempre andata per me.....diverso è quando il dolore è costante, ma non con esordio violento, di più al mattino etc.....insomma ormai lo capisco anche da me se è contrattura o lombalgia da SpA.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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bagghi68
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Re: DOMANDA -

Messaggio da bagghi68 »

Sì sì sì....sono d'accordo sul fatto che la contrattura non risponde ai fans..è l'origine della mia contrattura che ancora mi sfugge...Prima reum ha detto che era un banale mal di schiena :O
...e la febbricola alla sera banale infenzione intercorrente( ma così ...a sentimento !!!)....quando le ho chiesto infezione a che cosa...visto che mi facevano male tutte le articolazioni...mi sono anche sentita banalmente pazza...e lei non mi ha risposto! : Rolleyes :
Secondo reum palpa la schiena e dice...contrattura!! Quindi é spondilite!! Ma è sempre il sentimento che vince!! : Rolleyes :
Fortunatamente ortopedico ha chiesto la scinti...così forse saprò se c'è componente infiammatoria oltre alla contrattura !! Se sarà negativa....ho stabilito che mi considereró sana!!! Penserò che l'artrosi dell' anca sia stata indotta dal fato....farò la protesi e avrò finito le mie tribolazioni!!
Ah...magari potrei anche sospendere il meto no ?
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giovi74
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Re: DOMANDA -

Messaggio da giovi74 »

ciao bagghi non puo pensare cosi che sia pura artrosi alla tua eta oltretutto in presenza di psoriasi
devi solo ancora venirne a capo!
anche io ormai come amica so differenziare la componente contrattura da quella artritica
baci giovanna
Gaggia Francis 67
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Iscritto il: 23/03/2014, 9:45

Re: DOMANDA -

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

@bagghi, la mia contratyuramche nn passava oltre che con i fans neanche con gli oppiacei, nn è altro che fibromialgia, ci vuole un bravo terapista che nn abbia paura di trattarti e deve sentire fino a che puntodeve arrivare, nn è facile trovarlo e tsnto meno affrontare da psrte nodtra come pazienti, sopportare la terapia, il miglioramento arriva dopo mesi, ma prima sembra vada peggio........ripeto nn è facile diagnosticsrla e meno ancora trattarla, e questo lo dice il mio ruma, N.B. il miomdoc è specializzato in spondilo ed è anche ricercatore, più unico che raro ed io sonofortunatisssssima : Queen : : Queen :
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
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2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
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daisyb22
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Iscritto il: 11/03/2014, 15:12

Re: DOMANDA -

Messaggio da daisyb22 »

Ciao,

io invece non so ancora di che cosa si tratta. Nel 2007 avevo i problemi con mal di schiena (zona lombare). Dolori duravano per tanti mesi. Sono stata dall'ortopedico ed ho fatto la radio, ma non hanno scoperto niente. Ho fatto un po' di fisio ed è passato. Fino ad oggi ho avuto tante volte lombalgia.....ogni tanto trattata con i FANS. Settimana scorsa, dopo 4 settimane di dolore lombare sono rimasta bloccata. Non riuscivo a tirarmi su. In pronto soccorso mi hanno dato un flebo di anti infiamatorio, senza nessun risultato. Dopo un altro flebo di cortisone....e fino ad oggi prendevo Deltacortene 25mg. Oggi sto meglio anche se sono ancora rigida. Il reumatologo mi ha dato l'impegnativa per scintigrafia ossea (per escludere sacroileite).
Cosa posso aspettarmi? Spero niente di grave.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: DOMANDA -

Messaggio da giovi74 »

ciao magari ti conviene fare una risonanza della colonna per capirci qualcosa in piu
il reum non te la consigliata?
giovanna
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: DOMANDA -

Messaggio da LauraD »

Si grazie Giovanna, ne ho una in programma il 3 luglio, per capire un po' lo stato dell'arte..
ne faccio circa una all'anno da una quindicina d'anni.
sono stata abbastanza stabile per un certo periodo, ora peggioro all'improvviso.
teorie che mi hanno proposto per spiegare la cosa, le più disparate.
dallo stress, alla familiarità con aspetti degenerativi precoci, ecc.
fatto sta che ho già visto i miei familiari evolvere ai massimi livelli di questa malattia, e sto cercando, come posso se posso, di deviare il corso del fiume... Diciamo.
forse non servirà, ma voglio tentare di difendermi.
grazie!!! :-)
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