FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono Francesca e ho 25 anni.
Dopo un brutto incidente due anni fa, è cominciata la mia lotta per scoprire la mia storia...
Avevo un mal di schiena che dopo mesi di fisioterapia, antidolorici, riposo etc... non voleva proprio passare...
da lì ho cominciato le mie indagini e ho conosciuto i rami più disparati della medicina...
partendo dalla schiena, con una lastra mi avevano fatto notare una scoliosi e uno schiacciamento delle ultime due vertebre...
da lì mi avevano consigliato un dentista (perchè secondo loro se avessi avuto una mascella storta si sarebbe giustificata la mia schiena mal concia)
il dentista con una panoramica aveva notato la mascella storta infatti ma di rimando mi aveva consigliato una visita oculistica (perchè secondo lui tutto partiva dagli occhi)
l'oculista infine mi ha trovato un uveite pregressa e mi ha domandato se avessi mai avuto problemi reumatologici....O.o
piccolo salto indietro nel tempo : a 9 anni mi diagnosticarono una brutta congiuntivite, dove rischiavo di perdere la vista (ma in realtà era l'uveite!!)
al liceo all'improvviso mi si gonfiò il pollice sinistro, con cui ho convissuto sino a quell'incidente ignorando il problema..
ho sempre sofferto di mal di gola e a 14 anni ho avuto la tonsillite acuta.
Ritornando all'oculista da quel campanello di allarme decisi di andare da un reumatologo... i miei sintomi all'epoca erano blandi: pollice gonfio, per alcuni periodi dolori alle ginocchia ( che giustificavo con la danza fatta sino a qualche tempo prima), e mal di schiena...
Naturalmente vedendo la mia giovane età e i sintomi poco chiari e analisi naturalmente perfette, non mi presero in considerazione, mi consigliarono degli antidolorici e TANTI SALUTI!
Decisi di andare da un altro reumatologo perchè sapevo di avere qualcosa che non andava, nel frattempo i dolori piano piano aumentavano, soprattutto alle ginocchia, sino a caduta dalle scale per mancata sensibilità provvisoria agli arti!
L' altro dottore mi disse di provare con la salazopirina, ma comunque ero giovane, magari non era una forma di artrite, le analisi sempre negative...cmq boh disse PROVIAMO!!
tre mesi di nausea, vomito, diarrea, sino a rush cutaneo dovuto a reazione allergica da troppi medicinali ( all'epoca per ogni fizzo prendevo una medicina, e ci fù un periodo dove prendevo, tachipirina per la febbre, salazo, aulin per la testa....) insomma data la reazione e i mancati miglioramenti smisi e non ci pensai più...
Ed eccoci ad oggi...dopo due anni i sintomi sono peggiorati, mi fanno male le ginocchia da morire, mi si irrigidiscono i muscoli delle gambe, dolore al pollice assurdo...mal di schiena e crampi ai glutei pazzeschi! insomma stavo na pezza! Decido di andare dal dott. DI Matteo a Pescara che finalmente mi diagnostica una spondiloartrite siero negativa (dopo vari accertamenti naturalmente), e ora da due mesi circa prendo il methotrexate in compresse, 3 volte un giorno e la 4 il giorno dopo , con folina 24 ore dopo... naturalmente sono stata male di stomaco sino alla settimana scorsa: vomito, diarrea, spossatezza....e non ci sono miglioramenti! Anzi,sono cominciati dolori ai gomiti, alle spalle e alle caviglie..
Avevo pensato di provare le siringhe leggendo nel vostro forum che qualcuna aveva dei giovamenti ....ma ho paura!!! Ma soprattutto a molte ho visto che da problemi cmq di nausea etc...
mi hanno detto anche del biologico.... mi hanno detto che si può curare....mi hanno detto di avere pazienza.....ma capite bene che a 25 anni, ho dovuto mollare un lavoro con i bambini ( che adoravo!!!) perchè troppo stancante, ora lavoro come commessa all'euronics (è inutile dirvi che stare tutte quelle ore in piedi è da morire), ma che posso fare???? non voglio relagarmi in casa, ho due cagnoni bellissimi che amo portar fuori, naturalmente anche le loro passeggiate si sono dovute limitare.....mi sento 82 anni!!!!!
mi sono iscritta qui perchè essendo una malattia poco conosciuta, spesso la gente non capisce, sottovaluta i miei sintomi liquidandomi con un " stai tranquilla passerà"..
Sono una persona ottimista e positiva, ma se mi sono aggiunta a voi e per non sentirmi sola in questa battaglia!!!....
Mi scuso se sono stata sin troppo prolissa....ma dovevo sfogarmi
Attendo un vostro pensiero....mi basta anche un segno d'appoggio
grazie a tutti!

Benvenuta Francesca!!!
Ahahahah prolissa tu?? la mia presentazione è lunga tipo 9 pagine!!!!
no, no sei stata più che breve e chiara ed è comprensibile che tu ti senta sola e frastornata (oltre che dolorante), alla tua età poi.....le coetanee sono impegnate a pensare ad altro è normale sentirsi sole................ è una fase che passiamo tutti,insieme alla mancanza di comprensione da parte degli altri....purtroppo c'è molta ignoranza ancora in materia....sono malattie molto più diffuse di quanto si pensa ma se ne parla pochissimo....
Mi affligge molto sentire che nel 2000 ci sono ancora oculisti che non sono in grado di riconoscere un uveite, e reumatologi e medici vari che ne sottovalutino la presenza.....ma andiamo oltre, ormai il passato non si può cambiare.
Relativamente al metho mi viene da pensare che non avevo mai sentito di una somministrazione frazionata in 2 giorni....io l'ho preso x 10 anni, con dosaggi di compresse da 7,5 mg a 12,5 mg, ma sempre in unico giorno, ma se te l'ha data così....purtroppo però mi sembra di capire che la tolleri male, quindi passando alle iniezioni temo sia anche peggio,non so se è una mia impressione ma credo che la maggior parte di chi è disturbato da metho fa iniezioni, saranno più efficaci ma credo anche più fastidiose come effetti colaterali.....però potresti chiedere al medico di provare, non c'è d avere paura è una siringhina, una sciocchezza...
In ogni modo credo che per i miglioramenti dovrai attendere ancora un po', in alcuni casi anche 3/4 mesi per poter dire se fa effetto o meno...sempre che lo tolleri s'intende....il mio consiglio è cmq di parlare con reum che ti segue, facendole presente i disturbi che ti da e lo scarso risultato fin qui ottenuto....se proprio non si può far altro che attendere ancora un po' fatti magari consigliare un antinfiammatorio che ti aiuti almeno nelle giornate più nere, perché giustamente la vita deve continuare....non si pretende come se niente fosse, ma nemmeno fermarsi del tutto......
Hai tutta la mia comprensione, non sei sola.....anzi direi che siamo in troppi!!!

ciao benvenuta anche da parte mia qui saremo in tanti a tenerti compagnia e a capirti
penso che il meto non sia il farmaco per te parlane con il tuo reumatolgo per trovare il tuo farmsco
giovanna

Benvenuta! (si fa per dire)
spero che prestissimo possa trovare la cura giusta

non aver paura dei farmaci a priori...provali e se proprio va male sospendili...ma almeno provaci!

da parte mia, sto facendo reumaflex da un pò...avevo paura della siringa e degli effetti collaterali bhe...nessun dolore per l'iniezione e poco o niente effetti collaterali

Grazie a tutte per il vostro sostegno, per ora credo continuerò con le pillole anche perchè come ho scritto quest'ultimo week fortunatamente non ho avuto disturbi, se non una leggerissima nausea... volevo però porvi un'altra domanda....ma anche a voi capita di stare tre volte peggio al ridosso del ciclo mestruale?
Cmq sono felicissima di essermi iscritta quì, non mi sento più na matta e soprattutto non capita
un abbraccio.

non preoccuparti e normale con le nostre patologie stare peggio in concomitanza con il ciclo
giovanna

ahhahahah immagino! io prendo la pillola anticoncezionale quindi non ho problemi di ritardo.
ne approfitto per fare un'altra domanda a proposito dell'antinfiammatorio, mi è stato prescritto il celebrex ma sentendo vari pareri, di altri reumatologi, o di vari forum, mi era stato sconsigliato perchè troppo forte e devastante!....si potrebbe usare qualche altro antinfiammatorio? anche tra quelli comuni?...io ho sempre evitato proprio per evitare di mixare troppe robe e rivivere il rush cutaneo! però forse mi servirebbe un aiuto in più oltre al metho....
grazie ancora!

Ciao abbiamo due cose in comune, il nome e la malattia, ti auguro di essere fortunata come me nel trovare medici competenti che risolvino il problema, in bocca al lupo. .......

Gaggia Francis 67 ha scritto:Ciao abbiamo due cose in comune, il nome e la malattia, ti auguro di essere fortunata come me nel trovare medici competenti che risolvino il problema, in bocca al lupo. .......

ahahhaha ottimo!! almeno per il nome tu che cure stai facendo? hai usato mai il celebrex come antinfiammatorio? grazie mille!

Nel corso degli anni ho provato varie volte il celbrex ma nn ha mai funzionato, a dire il vero prima di arrivare al bio le ho provate tutte persino degli ormoni perché dicevano che avendo dolori dal ginocchio in giù era un diabete insipido....ne ho passate di tutti i colori, ora faccio enbrel, e per la spondilo funziona, per la fibro faccio fisioterapia. ......ma nn sono mai senza dolori, cmq ora sono sopportabili. .......però leggo che a tanti danno il metox, io ho fatto salazopirina ma il metox mai! Sono passata al bio, a parte che ero quasi paralizzata......

CIAO FRANCESCA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA STORIA E' COMUNE A QUELLA DI QUASI TUTTI NOI....RARAMENTE TROVERAI QUALCUNO CHE E' RIUSCITO AD AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI, IO HO IMPIEGATO 12 ANNI E.........UN INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE ASSOLUTAMENTE INUTILE.
IL METOTREXATE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE E COME TALE, ESSENDO UN FARMACO AD ACCUMULO, IMPIEGA ALCUNI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE QUINDI DEVI AVERE ANCORA UN PO DI PAZIENZA PER CAPIRE SE FUNZIONA. SULL'ANTINFIAMMATORIO IO HO UNA MIA ESPERIENZA PERSONALE CHE MI HA DIMOSTRATO CHE ANCHE DI FRONTE A SINTOMI LIEVI A ME SERVE SEMPRE UN FARMACO MOLTO FORTE...........IL MIO CONSIGLIO E' DI PROVARE QUELLO CHE TI HANNO PRESCRITTO SE POI VEDI CHE NON FUNZIONA O GLI EFFETTI COLLATERALI SONO FASTIDIOSI FATTENE PRESCRIVERE UN ALTRO. NELLE NOSTRE PATOLOGIE LE TERAPIE DIVENTANO PERSONALIZZATE, BISOGNA PROVARE, PROVARE, PROVARE FINO A QUANDO NON SI TROVA QUEL MIX DI FARMACI CHE TI FA STARE MEGLIO.
CARA FRANCESCA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Francesca benvenuta.
Avere identificato il problema è già una cosa importante. Ora si tratta di provare e vedere quale terapia funziona meglio su di te.
In bocca al lupo....

Ciao Francesca!!!
Benvenuta nel forum... la tua storia è comune a molte di noi.... visite a destra e sinistra... medici che si disinteressano... Ma finlamente hai trovato qualcuno che ti segue e questo è un buon punto di partenza.
E' vero, bisogna avere pazienza, ma vedrai che una volta trovata la cura giusta la qualità della vità migliorerà anche per te e tutto ti sembrerà meno grigio... e chissà che tu non riesca anche a tornare a lavorare con i bambini!!!
Per un po' di comprensione e qualche consiglio sei senz'altro del posto giusto!
Un abbraccio!
Ilaria

buongiorno a tutte, si si avrò pazienza con il metho, soprattutto ora che pare il mio corpo lo stia accettando
ho deciso di attendere settembre per tirare le somme sul farmaco e sui miei eventuali miglioramenti!
il celebrex per ora non lo prendo, anche perchè i dolori forti fortunatamente arrivano la sera a casa.. quindi mi riposo sul divano e sopporto .
A proposito di dolori e attività fisica, a me è stato detto di non fare alcuno sport che mettesse a dura prova le anche e le ginocchia...con la sola eccezione del nuoto (sport individuale che mi annoia da morire) , per le camminate non devo farne di lunghe e non fare salite o scale per troppo tempo....
insomma la mia domanda è : perchè alcuni di voi dicono che più ci si muove e meglio è, mentre io più mi muovo e più mi stanco? ; Certo è che mi capita anche di sentire dolore se sto troppo ferma....insomma non so che fare!!
grazie ancora a tutte!

LORICHI HO PRESO VISIONE DEL REGOLAMENTO E DELLA PRIVACY, GRAZIE .

Ciao francesca....ti do anch'io il benvenuto!! Sono in ritardo ...è vero..ma sto attraversando un momentino un po intenso!! Porta tanta pazienza!!! Qui siamo tutti con te!!!
Ci si sostiene a vicenda ( a me fa meglio del metotrexate!!) ..intanto ti consiglio anch'io l'attività fisica ...sempre nei limiti del possibile..fa benissimo!! Facci sapere!!

Tranquilla Bagghi68, mi dispiace per il tuo periodo "incasinato", spero si risolva tutto .
Lo so che faccio tante domande, ma da quando ho scoperto che quì posso parlare della malattia e conoscerla meglio mi vengono in mente tante domande !
Purtroppo il mio reum è un po' latitante in questo periodo, sarà in ferie boh....quindi tocca a voi sorbirmi
Le mie perplessità sono tante, comincio con : "ma si guarisce del tutto?" ok ho letto delle riacutizzazioni....magari starò bene e poi BUONGIORNO SONO TORNATI I DOLORI!
Mi è stata prescritta una cura con il metho per un anno per poi pensare al biologico nel caso quest ultimo non facesse effetto, il biologico è più invasivo? più effetti collaterali?
i risultati sarebbero più rapidi rispetto ad una normale cura?
nel caso il metho non facesse il suo lavoro, si potrebbe avere un peggioramento della malattia? Dato che ora i miei sintomi stanno aumentando, ma forse devo solo avere pazienza.
E poi ultima domanda la più importante per me, nonostante la mia giovane età: per quest anno di cura naturalmente mi posso scordare di rimanere incinta, ma poi? nel caso facessi il biologico? vorrei una famiglia presto, convivo da due anni e sono felice , non posso che augurarmi trecento bambini .

ODDIO VI HO BOMBARDATE, GRAZIE DI NUOVO PER L'ATTENZIONE.
UN ABBRACCIO.

blowersdaughter88 ha scritto:Tranquilla Bagghi68, mi dispiace per il tuo periodo "incasinato", spero si risolva tutto .
Lo so che faccio tante domande, ma da quando ho scoperto che quì posso parlare della malattia e conoscerla meglio mi vengono in mente tante domande !
Purtroppo il mio reum è un po' latitante in questo periodo, sarà in ferie boh....quindi tocca a voi sorbirmi
Le mie perplessità sono tante, comincio con : "ma si guarisce del tutto?" ok ho letto delle riacutizzazioni....magari starò bene e poi BUONGIORNO SONO TORNATI I DOLORI!
Mi è stata prescritta una cura con il metho per un anno per poi pensare al biologico nel caso quest ultimo non facesse effetto, il biologico è più invasivo? più effetti collaterali?
i risultati sarebbero più rapidi rispetto ad una normale cura?
nel caso il metho non facesse il suo lavoro, si potrebbe avere un peggioramento della malattia? Dato che ora i miei sintomi stanno aumentando, ma forse devo solo avere pazienza.
E poi ultima domanda la più importante per me, nonostante la mia giovane età: per quest anno di cura naturalmente mi posso scordare di rimanere incinta, ma poi? nel caso facessi il biologico? vorrei una famiglia presto, convivo da due anni e sono felice , non posso che augurarmi trecento bambini .

ODDIO VI HO BOMBARDATE, GRAZIE DI NUOVO PER L'ATTENZIONE.
UN ABBRACCIO.

Allora qui nel forum puoi sfogarti quanto vuoi trovi sempre qualcuno che risponde, è una valvola di sfogo eccezionale, per le altre domande io posso risponderti in maniera soggettiva, da queste malattie nn si guarisce, perdonami la franchezza è solo chd che il mio reuma è schietto dd ha ragione quindi ti dico ld cose come sono.........avrai periodi di alti e bassi, ma con la cura giusta vivi tranquillamente, (nn leggere quello che scrivo io sono un caso un po particolare) per esempio mi sembra che Giovi stia benone con la stessa nostra patologia, senn funziona il metox il bio è cmq sempre soggettivo, io lo faccio dal 2008 e tranne il gonfiore nel sito dell' iniezione nn ho altri effetti collaterali, per quanto avere dei bimbi, beh devi parlarne con il tuo reuma, ma vedo che nel forum ci sono diverse neo mamme quindi........

purtroppo e vero che da queste patologie non si guarisce ( tranne nel caso delle artriti infettive) ma si possono raggiungere periodi piu o meno lunghi di remissione anche senza farmaci
nessuno sa se e quando avverra la remissione e quanto durera
io con il bio non ho effetti collaterali
per una gravidanza devi aspettare che i farmaci mandino in remissione la malattia per sospenderli
con alcuni bio si puo arrivare fino al giorno del test positivo
bisogna avere pazienza ed aspettare il momento ok per cercare una gracidanza
giovanna