FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti,
Mi chiamo Lilly e ho 46 anni, a novembre del 2013 sono stata ricoverata d'urgenza per un prurito pazzesco che avevo inmodo piu' leggero da anni (ma x il quale nonostante la mia richiesta il medico non miha mai fatto fare analisi!!!) e per transaminasi alle stelle!
Diagnosi: sindrome overlap epatite autoimmune - cirrosi biliare primitiva - colangite sclerosante. Evvai!!!!! Il massimo della vita!!Mi dissero che sarebbe bastato acido ursodessosicolico, ma dopo un i niziale abbassamento dei valori, non ha fatto piu' nulla.Allora co rtisone dose 50 (peso 45 kg) ma purtroppo ho avuto l'efetto contrario, i valori si sono inalzati di nuovo! Mi hanno allora scalato il cortisone (ore ne prendo 5) e poi aggiunta aziotoprina, ma a tutt'oggi ancora nessuna risposta!Osp di Vimercate e Niguarda mi ritengono un vaso piu' unico che raro!Destinata ad un trapianto se non troveranno la cura giusta!!! Aiutooooooooooooo!!!!! Qualcuno ha consigli???? Grazie in anticipo.....

lillina ha scritto:Buongiorno a tutti,
Mi chiamo Lilly e ho 46 anni, a novembre del 2013 sono stata ricoverata d'urgenza per un prurito pazzesco che avevo inmodo piu' leggero da anni (ma x il quale nonostante la mia richiesta il medico non miha mai fatto fare analisi!!!) e per transaminasi alle stelle!
Diagnosi: sindrome overlap epatite autoimmune - cirrosi biliare primitiva - colangite sclerosante. Evvai!!!!! Il massimo della vita!!Mi dissero che sarebbe bastato acido ursodessosicolico, ma dopo un i niziale abbassamento dei valori, non ha fatto piu' nulla.Allora co rtisone dose 50 (peso 45 kg) ma purtroppo ho avuto l'efetto contrario, i valori si sono inalzati di nuovo! Mi hanno allora scalato il cortisone (ore ne prendo 5) e poi aggiunta aziotoprina, ma a tutt'oggi ancora nessuna risposta!Osp di Vimercate e Niguarda mi ritengono un vaso piu' unico che raro!Destinata ad un trapianto se non troveranno la cura giusta!!! Aiutooooooooooooo!!!!! Qualcuno ha consigli???? Grazie in anticipo.....

Acci, Lillina ...
consigli io non sono capace di darli, ma intanto, mi metto avanti col benvenuto, di vero cuore ...
una reumamica, Laura.

ciao purtroppo anche io non so darti consigli
magari qui in forum ( forse rosaria e loredana in tal senso ti possono aiutare) c' è qualcuno con la tua stessa patologia
qui troverai di certo tanti amici con cui sfogarti e gioire nei momenti belli
giovanna

Oh cara Laura!!!!! Credo di non avere il diritto di lamentarmi!!!!! QUanti anni hai? io 46 e due figli, e sono della prov. di Lecco.Deve essere dura per te! anzi....mi sà che tutto ciò senza volere.. ti ha reso mooolto forte! Un abbraccio d a me, e grazie mille per il benvenuto! A presto!

giovi74 ha scritto:ciao purtroppo anche io non so darti consigli
magari qui in forum ( forse rosaria e loredana in tal senso ti possono aiutare) c' è qualcuno con la tua stessa patologia
qui troverai di certo tanti amici con cui sfogarti e gioire nei momenti belli
giovanna

Grazie mille Giovanna! spero di risponderti nel modo esatto! sono un po' imbranata! come posso fare per contattre Rosaria e Loredana? cmq.... grazie per l'amicizia!

caspita lillina!!! Anch'io nessun consiglio....a parte quello di sentire diversi pareri...Hai bisogno dove ci sia una buona gastroenterologia!!! Continua a cercare senza sosta....è faticoso...ma prima di arrivare al trapianto credo che ne valga la pena!!! BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!!!!

Ciao lillina....io non so aiutarti in campo medico...ma posso, insieme alle altre, provare a darti un piccolo supporto morale!

Ti mando un grande grande abbraccio che avvolga tutti i tuoi 45 kg!!!!

Cara Liliana,
io ho diagnosi da circa un mese di CIrrosi biliare primitiva... oltre a spondiloartitre e vasculite pregressa, non so come mai al mio reumatologo sia venuto in mente di controllare gli AMA, fatto sta che sono risultati positivi e da li la diagnosi, nel mio caso è una situazione preclinica quindi non ho alun sintomo e i valori sono a posto e per me l'acido ursodesossicolico è l'unica cura al momento, in dose un po' alta all'inizio e poi una dose di mantenimento.
Quello che secondo me dovresti fare è rivolgerti a un altro centro di cura e provare ad avere un'altro parere da un medico diverso... Alla prima visita la mia epatologa mi ha detto che ci sono così tante cure che oggi difficlmente si arriva al trapianto... forse l'ha detto solo per tranquillizzarmi, ma fatto sta che anche il tranquillizzare e rassicurare il paziente è un'abilità che il medico deve avere.
Quindi cerca di stare tranquilla, purtroppo un po' per tutte le malattie autoimmuni, le cure funzionano diversamente in ogni persona e bisogna fare diversi tentativi.
Raccogli tutti i tuoi esami e incartamente e fai un'altra visita... poi puoi sempre tornare al Niguarda che comunque è un ottimo ospedale.

Un abbraccio

CIAO LILLINA E BENVENUTA ANCHE DA ME

bagghi68 ha scritto:caspita lillina!!! Anch'io nessun consiglio....a parte quello di sentire diversi pareri...Hai bisogno dove ci sia una buona gastroenterologia!!! Continua a cercare senza sosta....è faticoso...ma prima di arrivare al trapianto credo che ne valga la pena!!! BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!!!!

Grazie mille bagghi! vedo che sei del mio annno ! ..e i problemi non ti mancano! un abbraccio!

manu2012 ha scritto:Ciao lillina....io non so aiutarti in campo medico...ma posso, insieme alle altre, provare a darti un piccolo supporto morale!

Ti mando un grande grande abbraccio che avvolga tutti i tuoi 45 kg!!!!

grazie Manu! ricambio con affetto!

alexia88 ha scritto:Ciao Lillina anche da parte mia ti mando un caloroso Benvenuto
Il consiglio che posso darti è quello di non fermarti e di sentire altri pareri .. la via del trapianto sicuramente è lunga , la mamma del mio ex ragazzo era affetta da questa patologia e trovando la cura giusta ha tenuto la malattia a bada per molti anni
un abbraccio
Alessia

alessia grazie anche a te...ma di pareri in 9 mesi ti assicuro che ne ho sentiti diversi! pero' la speranza.. e' l'ultima a morire no? un bacio