FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve!

Sono una nuova iscritta, ad essere sincera è la prima volta che mi iscrivo ad un forum per cui spero mi perdonerete se commetterò qualche errore mi chiamo Carla, ho 48 anni e soffro di artrite reumatoide.

Sarò breve con la mia storia per non annoiarvi, immagino ne avrete sentite tante... Dunque, soffro di artrite reumatoide dal 2006, dopo un lungo calvario fatto di dottori, medicinali senza alcun effetto (Cortisone, Clorochina, Arava, Methotrexate...) forti dolori che mi hanno costretta a passare intere giornate incollata al letto e 9 mesi di antibiotico contro la tubercolosi perchè il test di Mantoux risultò positivo, dal 2011 finalmente ho iniziato, con immediati risvolti positivi, la terapia biologica: Enbrel (Etanercept) 25 mg due volte alla settimana, recentemente sostituito con la nuova dose da 50mg una volta alla settimana.

Sembrava andasse tutto bene, ero tornata alla mia vita regolare (beh più o meno) invece tre mesi fa sono iniziati all'improvviso dei nuovi problemi, a mio parere (e pure del reumatologo) inspiegabili....

Faccio subito una domanda essendo questa una sezione di presentazione, immagino che spiegare il nuovo problema e chiedere la vostra opinione questa non sia la sezione più giusta. Potete consigliarmi dove postare? Ho visto che c'è una sezione chiama "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" ma non so se è quella corretta...

Grazie per l'attenzione prestatami e spero di essere accettata. E bellissimo aver scoperto un forum dove poter parlare liberamente di questa malattia. Spesso e volentieri la gente purtroppo non capisce che non è una passeggiata

Carla

Buona sera Carla, e benvenuta...
personalmente su queste pagine ho trovato tanta comprensione e condivisione, vedrai che sarà così anche per te!!!

io credo che la sezione da te citata vada più che bene...
a presto, attendiamo le tue domande, e vedrai che vi sarà di sicuro chi con la propria esperienza saprà aiutarti!!
ciao, Laura.

Ciao e benvenuta nella reumfamiglia

ciao benvenuta qui
nella tua presentazione puoi raccontarci tutto cio che vuoi di te puoi sfogarti esporre i tuoi problemi ( qui va benissimo) e gioire delle cose positive
se ti va raccontaci pure i tuoi problemi qui troverai tanti amici pronti ad aiutarti
giovanna

ciao Carla!
benvenuta (si fa per dire!) tra noi!
puoi scrivere qui dei tuoi problemi e di tutto quello che ti va...o aprire un nuovo topic negli "aggiornamenti", dove potrai postare l'andamento della tua malattia, le terapie, ecc... o anche in "parliamo delle ns. patologie"....
ci hai lasciato in sospeso.... quali sono i n uovi sintomi inspiegabili??
ti prego di leggere le norme sul funzionamento del forum e sulla Privacy, che troverai in prima pagina, e di darci un ok di presa visione...scusa ma è necessario!
vedrai che qui con noi ti sentirai accolta e in amicizia!
a presto!

Silvana

da parte mia

Grazie a tutti del caloroso benvenuto, siete gentilissimi e già mi fate sentire come a casa mia! Sono proprio felice della decisione presa.

Mammona, letto le norme sul funzionamento del forum e della privacy ma l'Ok dove lo scrivo? O basta scriverlo qui? In ogni caso, OK.

Continuo qui allora....

Come dicevo, sino a tre mesi fa tutto bene, ero pure tornata a farmi le mie salutari passeggiate per il bosco di cui sentivo tremendamente la mancanza nei giorni "bui", poi sono iniziati i problemi.
In un primo momento ho avvertito, cosi dal nulla, strani dolori ai piedi, dopodichè è sopraggiunto un forte prurito, altro che i becconi delle zanzare..., a volte solo ad un piede, altre solo alla pianta del piede ed altre ancora tra le dita. Come se non bastasse, oltre al dolore ed al prurito, ora la parte dolente (tallone, dita, parte superiore o pianta del piede) si gonfia, diventa rossa e si forma come una specie di gnocco duro che rende doloroso e difficoltoso il semplice gesto di poggiare il piede a terra. In genere questa situazione persiste per qualche giorno, dopodichè dal piede sinistro si sposta a quello destro, o vicersa. Sino ad oggi ho provato la terapia cortisonica (Prednisone) durata due mesi ma senza risultati ad esclusione del mio viso gonfiatosi come un pallone, e prendo Voltaren e Gladio 100 mg giusto per alleviare un po’ il dolore e il gonfiore ma che non risolve di certo il problema. Naturalmente la terapia con Enbrel continuo a farla regolarmente. E capitato qualche giorno in cui il dolore è scomparso del tutto ma il sollievo è durato assai poco, passati due/tre giorni si ricomincia da capo.
Ho fatto una trafila di esami del sangue tra cui acido urico, calcio, fattore reumatoide, PCR-proteina C reattiva, emocromo, formula leucocitaria, VES, immonumetria (paratormone), Anticorpi IgM e IgG Anti borrelia, ANA, ANCA (c-Anca/PR3, p-ANCA/MPO) ed esame completo delle urine, ma risulta tutto apposto, solo il valore del PCR è di poco alzato, 0,65 mg/dL (in genere deve essere <,050 mg/dL).
Il mio reumatologo non riesce a capire cosa possa avere/da cosa possa dipendere perchè stavo bene, non ho cambiato stile di vita, nulla.

Qualcuno ha o ha avuto un'esperienza simile?

Ciao Carla.. Mah. Che strano...
acido urico e calcio nei limiti???
perché quei "pomfi" che descrivi.. Ricordano molto le artriti da cristalli ..
mio papà fu diagnosticato dopo un bel po'di tempo, mediante prelievo ed esame del liquido sinoviale, che evidenziò i depositi di cristalli, nonostante i valori fossero quasi normali.. Solo la ves, sempre molto alta.
peraltro, nel suo caso, fu evoluzione tardiva della nostra cara familiarmente nota artrite psoriasica..
poi fu curato con coxib, all'epoca il vituperato vioxx, e colchicina.
quest'ultima invece risolutiva.

ecco, a me la tua descrizione ha ricordato questo... Però come comprenderai, diagnosi non ne so fare, non sarebbe consentito e opportuno, per cui prendi questa similitudine con la giusta prudenza.
ma, una eco delle parti interessate l'hai fatta??
ho visto che viene prescritta alla gran parte dei reumatici!!!
facci sapere!
Laura

ciao CArla
intanto benvenuta anche da parte mia.
Purtroppo non saprei cosa dire rispetto alla tua situazione, solo che noi reumatici siamo proprio strani e anomali..

sì Carla, va benissimo qui il tuo ok per presa visione e accettazione! grazie!

per il resto, sono d'accordo con Laura....eco? raggi? prova a richiederli...basta anche l'impegnativa dal tuo medico se non vuoi ripassare dal reum!

silvana

Grazie del tuo racconto Laura
Si, acido urico e calcio nei limiti... anzi neanche vicino ai limiti. Guarda, a parte gli esami sopracitati, no nessuna ecografia suggerita da parte del reumatologo ne tantomeno raggi. In effetti la cosa mi era parsa un po' strana ma il mio reum mi ha detto che dagli esami del sangue si capisce se c'è qualcosa di specifico ed essendo tutto quanto ok per ora non suggerisce altre indagi... però io faccio quello che mi hai suggerito te. Torno dal reumatologo e gli chiedo di farmi fare un'eco o eventuali raggi... non dovesse essere d'accordo vado dal mio medico di famiglia con cui ho un ottimo rapporto e credo non si farebbe problemi a prescrivermi tali esami...

E una situazione talmente strana... uno sta bene poi da un giorno all'altro esce fuori una cosa nuova. Non ne posso più di prendere Voltaren uff... che poi io dico, magari erroneamente, se i sintomi fossero legati all'artrite reumatoide, Enbrel dovrebbe far effetto, no?

Ciao Carla, sappi che io non sono un medico e non intendo antepormi a chi ti cura!!!
altrimenti saremmo capaci tutti ..
invece non è così semplice e, ribadisco...
ho solo riportato una esperienza personale, che magari non c'entra nulla...
ci mancherebbe.
io mi porrei nei confronti dei curanti in termini propositivi, se fossi in te, chiedendo se è possibile approfondire, e nel caso invece, alla loro valutazione, non dovessero ritenere opportuno, puoi farti spiegare il motivo..
questo può anche essere utile a chiarirti le idee...
cioè Carla, a prescindere dai confronti che puoi trovare qui, per similitudine di esperienze ed altro, chi ti deve spiegare, indicare e prendere in carico sono i medici che ti hanno in cura.
ma sono contenta se la mia esperienza personale, senza pretesa, ti può dare un aiuto in più.
dacci notizie du cosa decideranno i dottori.