FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Premesso che mia figlia è in fase di diagnosi con sospetta artitre di natura psoriasica in cura con salazopirina da febbraio e da questa settimana il reumatologo ha aggiunto il reumaflex da 7,5. Circa un mese fa, improvvisamente accusa un bagliore agli occhi con offuscamento della vista. Dopo varie indagini, ieri è stata vista da un oculista specializzata nelle patologie legate alle malattie auto immuni. Risultato: Edema Maculare!! Assenza di uveite. Mi ha spiegato che questo problema è legato alla patologia di mia figlia. Si è messa in contatto con il reumatologo è hanno concordato la terapia. Deltacortene da 25 mg. per una settimana e poi a scalare. Prossimo controllo tra 20 gg. Sono molto preoccupata, i timori sono tantissimi..
Tutti i suggerimenti sono ben accetti.
Grazie Gabriella

ciao gabriella....beh...mi dispiace tanto!! penso che avrà fatto un oct e da lì la diagnosi!!
volevo tranquilizzarti perché adesso le terapie per la cura dell' EMC ci sono( e sono a base di cortisone) ...ci sono diverse vie di somministrazione e la terapia che le hanno dato è quella meno invasiva! Avranno valutato bene e pensato che si potesse risolvere in questo modo!
Ho visto EMC risolversi completamente in questo modo....certo, sarebbe logicamente meglio non avere il problema...ma concentratevi sul fatto che la soluzione è assolutamente possibile !! È molto positivo anche il fatto che l'oculista si sia confrontato con il reum...non è così scontato nella pratica di tutti i giorni ...e significa che siete in buone mani!!!
un bacio !!!!

scusa Bagghy...ma questo edema c'entra qualcosa con le malattie autoimmuni?
io pensavo fosse in seguito a quella, oppure avesse comunque a che fare con uveite...ci sai dire qualcosa in proposito?
cioè...si è scoperta la causa?
grazie! ...sei la nostra oculista di fiducia!!
silvana

grazie per la fiducia......ma a questa domanda....per essere esaustiva dovrei rispondere con un trattato!!! cerco di essere sintetica: le cause di edema sono molteplici : EMC si presenta nel diabete nelle occlusioni venose...nelle uveiti e in seguito agli interventi chirurgici sull' occhio ( famoso quello post cataratta)!!! la cura è sempre il cortisone perché si suppone che l'origine sia prevalentemente di tipo infiammatorio!!!Siccome però in medicina vige la regola che 1+1 non fa mai due....non è obbligatorio che prima dell'emc ci sia per forza uveite visibile....perché anche quella può essere anteriore, media e posteriore e l'emc può essere l'epifenomeno dell'uveite come anche l'unica evidenza di essa!! NON SI PUÒ GENERALLIZZARE e servono esami diagnostici per fare diagnosi precisa e capirne la causa ...ma il legame con le malattie infiammatorie croniche autoimmuni c'è e, per quanto riguarda gli occhietti, non è l'unica patologia correlata!!
spero di essere stata chiara....sono in ferie e uso il cell ....faticaaaaaa !!

Cara Bagghi, grazie per il messaggio!! Il problema agli occhi mi ha messo ko!!
Gli interrogativi che mi sono posta sono molteplici, ma ero limitata dalla presenza di mia figlia e non ho chiesto più di tanto. Mi è stato detto che non vi è presenza di uveite, ma solitamente l'edema non viene dopo l'uveite???
Mi ha anche detto che la patologia reumatologica che ha Roberta è la causa dell'edema. La vuole rivedere tra 20 giorni per porter ripetere la tomografia. La cosa che mi lascia un pò perplessa è che la prima volta che si è verificato il problema del bagliore agli occhi, Roberta a causa dei dolori e l'assenza di risultati con la salazopirina prendeva già il Deltacortene sempre da 25 mg. la prima settimana e poi a scalare. Infatti fino a ieri prendeva la dose da 5 mg. Non vorrei che la cura sia blanda e non dia i risultati sperati e magari stiamo facendo passare troppo tempo e la situazione peggiora??
Perdonami ma sono nel pallone!!

Per Bagghi. Ho letto il tuo messaggio dopo aver inviato il mio. Goditi le tue ferie, staccare un pò dalla routine quotidiana non può che essere positivo. Grazie ancora per le info..

A proposito di edema maculare,voglio descriverti la mia lunga storia ....non ancora risolta.
A Febbraio del2012 a seguito di forti bagliori all'occhio dx.mi e'stata diagnosticata una maculopotia con edema.
Seguivo la terapia di reumaflex da un mese circa,e ho smesso.

DA ALLORA HO FATTO CIRCA 10 PUNTURE INTRAVITRALI, 2 IMPIANTI INTRAOCULARI DI OZURDEX(UNA CAPSULA DI CORTISONE A LUNGO RILASCIO) E DIVERSE SEDUTE DI LASER........ADESSO HO LA CATARATTA E SOLTANTO 2 DECIMI DI VISTA.MI DEVO OPERARE A SETTEMBRE.
NON HO AVUTO I RISULTATI CHE MI ASPETTAVO,PURTROPPO PENSO MI DOVRO'RASSEGNARE.
OGNI OCT DI CONTROLLO , SPERO DI RISOLVERE , MA L'EDEMA PERSISTE.
DIMMI SE CI SONO ALTRE COSE DA FARE.GRAZIE TI SALUTO

Mmmmhh....mi sa che si sta aprendo una bella discussione sulle patologie dell'occhio!!
a me fa piacere rispondere ma posso parlarne SOLO in modo un po generico perché é assolutamente vero che ogni caso è una storia a sé ...e bisognerebbe studiarsela partendo dall' inizio....cioè dall' anamnesi....poi fare una visitina e trarre delle conclusioni utili!!
SECONDA PUNTATA DELL'EDEMA MACULARE CISTOIDE .
Ho già detto in altri post che in medicina 1+1 non fa mai due...e che i medici NON FANNO i miracoli !! Beh...niente di più azzeccato, per dimostrare ciò, dell'edema maculare!!!
Duilia ...la terapia é quella...l'ozurdex é l'ultimo ritrovato per consentire di avere una copertura farmacologica costante per molto tempo e, come ho già detto, la terapia é cortisonica.....sempre e comunque cortisonica!!! Perché ? Perché alla base si pensa che ci sia un meccanismo di tipo infiammatorio e il corti é il più potente antinfiammatorio noto!!!
La patogenesi però non é chiarissima ( cioè non è chiaro perché questo edema si formi...soprattutto perché a qualcuno sì e a qualcuno no...a parità di patologia sistemica) sopprattutto i meccanismi sono probabilmente diversi da paziente a paziente ma la terapia, per ora, no ! Questo significa che non è efficace nello stesso modo per tutti...per cui a volte un paziente risponde bene e guarisce....a volte purtroppo no..e l'edema diventa CRONICO!! ( direi che per noi non dovrebbe essere una sorpresa....visto che di cronico abbiamo praticamente tutto!!).
È però impossibile stabilire a priori chi risponderà alla cura e chi no....semplicemente perché non sappiamo ancora quali sono esattamente i meccanismi alla base dell'infiammazione cronica che genera l'edema.
Però Duilia soffre anche di cataratta ( complicanza nota della terapia cortisonica) quindi è impossibile stabilire quanto della sua perdita visiva sia legata all' edema e quanto sia invece dovuta alla cataratta. In questi casi...solo facendo l'intervento di cataratta si può capire quale sia il danno dovuto all' edema! Ricordati che l'oct é un esame morfologico e morfometrico....NON funzionale !! Ho diversi pazienti con oct brutti e vista buona....per cui...in bocca al lupo per la cataratta e stai tranquilla.....lo stress in questi casi non aiuta proprio per niente.....anzi !!! Un bacio!!!