FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti/e Eccomi qua... Mi chiamo Federica, sono di Roma, ho 33 anni suonati,anzi-cantati ...
Ho diverse patologie,ma forse è meglio cominciare da quelle che mi hanno portata quì in mezzo a voi

Ad Aprile 2011 ebbi l'inizio di forti dolori ai polsi come se avevo enormi spilli dentro, il destro per settimane mi faceva sempre malissimo, le ginocchia doloranti e le gambe semibloccate soprattutto la mattina... Così cominciai a cercare un reumatologo, suggerimento della dottoressa di base...

Provai in uno degli ospedali universitari della mia città, ma la Salazopirina non mi aiutò un granchè e mi fece venire dei bruciori in basso... Inoltre il dottore gastroenterologo amico del medico reumatologo si era fissato di volermi fare rimangiare il glutine, perchè nonostante biopsie e colonscopie varie e analisi anche genetiche secondo lui io non potevo essere celiaca(diagnosi del 2003) e avere poi anche il Crohn(diagnosi del 2010) ... Mio padre che mi accompagna quasi sempre alle visite decise che lì non ci saremmo più tornati...

Provai con un altro ospedale universitario, il primario mi fece fare vari esami : dalla scintigrafia total body nel 2012 risultò che ero piena di artrite dai piedi alle dita delle mani, e sembrava ci fosse anche una sacroileite... Da delle ecografie risultò anche delle iniziali modificazioni ossee delle dita delle mani, ma gli anticorpi positivi per la Reumatoide erano solo l'Anti-Citrullina... Questo Primario decise di darmi il Plaquenil , specifico per l'Artrite Reumatoide, ma mi disse che non me la certificava perchè era una forma iniziale (...funziona così? esiste un livello minimo di gravità per averla certificata? ...) ... ovviamente dopo qualche mese di Plaquenil anche l'Anti-Citrullina si azzerò... Ma i dolori e le fitte non mi erano mai totalmente smessi, soprattutto a polsi e caviglie... e spesso ancora mi si bloccava la schiena...
Ed avevo sempre indolenziti tutti i muscoli... così quando il primario mi rivisitò, con i "trigger points" dolenti, mi diagnosticò anche una Fibromialgia e mi prescrisse il Lyrica... E continuò a non volermi certificare la PoliArtrite, e scrisse soltanto "EntesoArtrite da Crohn" ... ma io ne ho il corpo pieno di infiammazioni articolari

Ma io avevo sempre dolori articolari , mi sembrava di non migliorare molto, così presi appuntamento in un altro centro ospedaliero... Ritrovai un medico che mi aveva fatto 2 anni prima le ecografie articolari, e mi disse stavolta che secondo lei io non avevo mai avuto nessuna forma di Artrite...contraddicendo pure quello che aveva scritto lei stessa nel referto delle eco :S

Mio padre di nuovo mi promise che anche da questi non ci saremmo più tornati... Lui non è mai stato un genitore particolarmente apprensivo né geloso né protettivo, ma sembra che ogni medico ci dica una cosa diversa ed a volte si contraddica pure da solo... Ed io ho bisogno di capirci qualcosa...avevo già diversi guai, sono stata anche operata nel 2012 di Endometriosi pelvica e nel 2013 inoltre mi hanno dovuto togliere un surrene per un adenoma di 7 cm ... Ed il Primario Endocrinologico ad Aprile ci ha fatto una lezione della Specialistica sul mio caso su alcune delle mie patologie addominali

E quindi, eccomi qua ora, a chiedervi consigli e pareri su come e dove posso farmi riconoscere,se ce l'ho, l'Artrite Reumatoide...

Ho smesso per pochi mesi di prendere il Plaquenil (con l'Artrite nel 2011 mi è venuta una grave secchezza oculare e mio padre ha problemi a macula e retina, quindi ho preferito smettere quel farmaco anche per dare meno problemi ai miei occhi) , ho verificato carenza vitamina D (analisi prescritte da endocrinologo) ed ho ripetuto dopo 2 anni sia la Scintigrafia TB che le ecografie alle mani : la scintigrafia recente ha mostrato peggioramenti rispetto alla precedente, e le ecografie peggioramenti ai polsi con discreto versamento a destra...

Grazie a tutti per avermi avermi letta e per i futuri consigli

ma...ma...ma...sono rimasta basita da quello che ho letto!!
innanzitutto benvenuta tra noi, forse non avresti potuto fare cosa migliore!!
praticamente ora sei senza terapia????? nonostante la scintigrafia total body, nonostante problemi alle mani, a tutto il corpo, il crhon, la sospetta celiachia, ma soprattutto i dolori?? questo è dedicato a quei medici
la certificazione dell'artrite va fatta subito, al primo sospetto, non ci sono "gradi" per certificarla,...cioè: aspettiamo che faccia ancor più dannie poi la certifichiamo!!???? ma chi era questo? il MInistro della sanità?? che vuol risparmiare? perchè con la certificazione hai qualche esame del sangue, rx, eco, ecc.. esenti. poca cosa, ma...e poi, avresti potuto aprire l'invalidità e poi fare l'aggravamento (che spero non avverrà mai, s'intende!!).
a Roma ci sono molte delle iscritte qui, non capisco...vedrai che verranno a darti delle "dritte" e dei consigli!
altri esami come sono di solito? VES, PCR, emocromo, ecc?
mi auguro che tu ne venga a capo e presto, sei giovane e non è giusto che tu non sia curata nel migliore dei modi!!
c'è anche un bio adatto a chi ha il Crohn e l'artrite, è l'Humira, per esempio...potrebbe cambiarti la vita!
e ora le cose burocratiche: ti prego di dare un ok per presa visione del regolamento del forum comprese le regole sulla privacy, trovi dove cliccare in prima pagina del forum, in alto. grazie! e a presto!

silvana

Grazie ragazze ^_^

E poi, per Rosaria1956, volevo dirle che ho preso visione del Regolamento e che dò il consenso per il trattamento dei miei dati personali


Spero di poter trovare nuove amicizie seppure virtuali quì, perchè come ha scritto anche Alessia iscritta da poco prima di me, è brutto stare male e non sapere bene perchè e soprattutto non essere capiti dalle persone che abbiamo intorno e vicino... che non vedono/non capiscono , e spesso io sono stata isolata e non ho potuto condividere neppure momenti belli della mia vita... perchè sembra che la gente smetta di volerti bene se stai soffrendo ...

Le analisi come VES e PCR di solito sono normali, avevo carenze di vitamine a febbraio(sodio potassio ferro vit D ); La mia Celiachia è certa, certificata nel 2003, e purtroppo anche con una semplice contaminazione di glutine involuta posso stare male con colite fortissima per giorni ... e non poter neppure dormire tranquilla per le fitte come pugnalate che mi dà il Crohn quando mangio qualcosa di sbagliato o troppo elaborato (anche cornetti o le cotolette impanate senza glutine ) ...

E quasi tutti i miei amici storici, forse un po' superficiali, hanno usato la mia dieta soprattutto (ma anche la facile affaticabilità) come scusa per escludermi sempre più spesso dalle loro uscite... E quelle poche volte che li vedo, ancora qualcuno ha il coraggio di dirmi : " Ma come fai a campare così ? io me ammazzerei ! " ... Neppure alle cerimonie in Chiesa mi invitano quando si sposano... persone con cui sono cresciuta insieme, uscita tutti i weekend per anni...

Oddio....scusate lo sfogo...

Carissima, credo si essere stata io a chiederti la presa visione del regolamento e non Rosaria...lei è una Amministratrice, io una semplice "moderatrice", ma rientra anche nei miei compiti farlo!...questo solo per chiarezza, non ha grossa importanza...anzi mi sento lusingata se ti sono sembrata Rosaria!!

per quello che ci racconti...ho provato tanta tristezza e anche rabbia verso i tuoi "amici". sicura che fossero amici? tu lo credevi vero? purtroppo capita spesso, di essere esclusi così malamente...ci vorrebbe così poco! e i veri amici condividono, non escludono!!
ti auguro, come è successo spesso qui in forum, di trovare veri amici, e di fare "pulizia" nella tua vita precedente, forse più allegra, ma anche più falsa riguardo le persone che frequentavi!
sono sicurissima che esistano persone diverse! non rinchiuderti in casa, esci, cerca di frequentare, di viaggiare, di uscire comunque....
a prestocarissima, devo andare....

Grazie Alessia ^_^ Grazie Mammona Silvana

Ciao e benvenuta. ho letto la tua storia e sono senza parole. Ti auguro di trovare qualcuno che sappia farti una diagnosi e quindi prescriverti la terapia appropriata.
Rimango invece perplessa leggendo la tua e altre storie perché a me la scintigrafia non l'hanno mai fatta fare.

CIAO FEDERICA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUELLO CHE SCRIVI NON MI SORPRENDE AFFATTO, A VOLTE CI VOGLIONO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI..........PURTROPPO CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E' COSI'...............
VOLEVO RISPONDERE A QUALCUNO DEI TUOI DUBBI....
L'ARTRITE REUMATOIDE SI DIFFERENZIA DALLE ALTRE FORME DI ARTRITI PERCHE' QUASI SEMPRE SI HANNO DEGLI ANTICORPI E, SE HO CAPITO BENE, TU AVEVI L'ANTICITRULLINA CHE POI SI E' NORMALIZZATA; L'ALTRO FATTORE "CHIAVE" E' LA SIMMETRIA DELLE ARTICOLAZIONI COLPITE ( IN GENERE LE PICCOLE ARTICOLAZIONI)..... SE E' IL POLSO TI FANNO MALE TUTTI E DUE I POLSI, SE SONO LE CAVIGLIE SONO TUTTE E DUE ECC.
DA QUELLO CHE SCRIVI LA TUA SEMBRA PIU' UNA FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA DIFFUSA TANTO E' VERO CHE TI HANNO PARLATO ANCHE DI SACROILEITE; PROBABILMENTE E' PER QUESTO CHE IL MEDICO NON PUO' FARTI UNA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE............
MI SEMBRA PIU' VICINO ALLA REALTA' IL MEDICO CHE HA PARLATO DI ENTESITI E CROHN, INFATTI SPESSISSIMO LE INFIAMMAZIONI ARTICOLARI VANNO A BRACCETTO CON QUELLE INTESTINALI E QUASI SEMPRE L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE E' LA MALATTIA PRIMARIA.
SE TI RACCONTO TUTTO QUESTO E' PER MIA ESPERIENZA PERSONALE, NON SONO UN MEDICO MA SONO MALATA DA 40 ANNI E TI CAPISCO QUANDO DICI CHE VUOI SAPERE NOME E COGNOME DELLA MALATTIA; PORTA UN PO DI PAZIENZA E VEDRAI CHE ARRIVERA' LA DIAGNOSI ANCHE PER TE.
FAI BENE A CERCARE IL MEDICO GIUSTO, INSISTI FIN QUANDO NON TROVI QUELLO CHE TI FA SENTIRE CAPITA E TI CONVINCE CON LE COSE CHE TI DICE MA NON GESTIRE LA SOLA LE TERAPIE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao e benvenuta anche se con un po' di ritardo