FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti
mi posso definire un nuovo reumatico!?
vi racconto la mia storia:
25 maggio 2014 ore 11.30: finale regionale dell'incontro di arti marziali, primo posto!
la sera si festeggia....
26 maggio ore 7.30: iniziano i primi dolori alla schiena ed alle gambe fino a scendere alle cavaglie,
penso: sarà stata la gara?
chiamo subito il mio medico di famiglia e mi consiglia di prendere un antidolorifico molto
probabilmente pensa che sia dovuto ai dolori post-gara...vado avanti per tre giorni, ma i dolori
diventano insopportabili con gonfiore anche alle dita di mani e piedi.
3 giugno: il medico a questo punto capisce che c'è qualcosa che non va...e mi fa fare una serie di
analisi (PCR, VES, reuma test e anti-CCP)
i dolori aumentano e mi prescrive una terpaia con cortisone 25 mg al giorno nel frattempo arrivano i
risultati (PCR 38 VES 40 reuma test e anti CCP negativi), mi dice questa è "artrite" con codice rosso
mi manda a visita specilistica dal reumatologo ( in 12 giorni il mio medico di famiglia riesce a
capire).
29 giugno: in 72 ore riesco ad avere una visita specialistica, il reumatologo mi fa fare un'indagine
a tappeto: raggi X mani polsi, anche, piedi e caviglie, ecografia con effetto doppler a mani e dita
ed ancora un set di analisi (PCR, VES, HLAB27, Epatite B e C, VEB e CMV). con abbassamento della
concentrazione del cortisone da 25 mg a 5 mg (naturlamente in maniera graduale)
tutte queste analisi dovrò farli dieci giorni dopo dall'interruzione del cortisone, in questi dieci
giorni i dolori iniziano a farsi sentire...vado avanti solo con il voltaren da 75 mg.
la sera mi sento davvero male, non riesco a svolgere i compiti piu' banali come lavarmi e vestirmi
(morale davvero a terra)
dal 11 luglio al 14 luglio: eseguo tutte le analisi, raggi X e ecografia
I risultati di tutti i referti li ottengo in soli 10 giorni ( ringrazio la sanità lombarda per
questo). risultati VES 70 PCR 68 e HLAB27 positiva
29 luglio: visita di controllo dallo specialista, la diagnosi è artrite reumatoide sieronegativa. La
reumatologa mi speiga che è dovuto ad un fattore genetico appunto HLAB27 propio come mio padre e mia
nonna materna!
inizio la terapia con 15 mg di metotrxato una volta a settimana igniezione s.c + 7,5 mg di cortisone
e dopo 48h assunzione di folina questo per i primi tre mesi
in questo momento ho ancora dolori ai piedi e schiena e dita ancora gonfi.
morale ancora un po' a terra....
essendo una persona iperattiva ora a malapena riesco a camminare faccio solo casa e lavoro.
riuscirò a fare tutto quello che facevo prima?

benvenuto qui tra noi
sei un esempio di celerita diagnostica ora conta che il meto ci mette mesi ad agire quindi cerca di essere paziente per i risultati
qui conoscerai tante persone che fanno una vita normale e chi come luigi da grande sportivo
in bocca al lupo
per favore dai cenno di presa visione della privacy
giovanna

Benvenuto anche da me!!! ....siamo in tanti...tutti cerchiamo di fare una vita normale!!! Sono convinta che prima o poi ci riusciremo....basta azzeccare la terapia giusto...che non è semplice....ma possibile!!! In bocca al lupo per il meto !!!

Benvenuto nel forum!
La velocità nella diagnosi gioca tutto a tuo favore! Il MTX ci mette qualch mese a fare effetto ma nel frattempo il cortisone dovrebbe aiutarti.
In ogni caso, di cure ce ne sono diverse al giorno d'oggi e vedrai che trovando la cura giusta la tua vita sarà abbastanza normale, magari con alti e bassi... con periodi no e altri si... si ok, cci sarà qualche piccolo riununcia, ma vedrai che non ti mancherà niente!!!!

Buon fine settimana!

CIAO NON MOLLARE MAI (BEL NICK!!!), BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
ALTROCHE' SE SEI UN NUOVO REUMATICO ...........
DEVO DIRE CHE "SEI STATO MOLTO FORTUNATO" AD AVERE AVUTO UNA DIAGNOSI IN MANIERA COSI' TEMPESTIVA. SE NAVIGHERAI UN PO NEL FORUM VEDRAI CHE IL NOSTRO PROBLEMA PIU' GRANDE E' PROPRIO LA DIAGNOSI...........E ANCHE TANTI MEDICI CHE PRENDONO LE COSE CON TROPPA CALMA. PERSONALMENTE HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI.....
HAI ANCHE LA POSSIBILITA' DI ACCEDERE A FARMACI NUOVI E, COMUNQUE, LA MEDICINA IN GENERALE HA FATTO PASSI AVANTI VEDRAI CHE CON UNA DIAGNOSI COSI' VELOCE MOLTO PRESTO VOLTERAI PAGINA. NON SARANNO SEMPRE ROSE E FIORI MA, DA MALATA DI VECCHIA DATA, MI SENTO DI DIRTI CHE RIUSCIRAI BENISSIMO A CONVIVERE CON QUESTA PATOLOGIA E MAGARI POTRAI TORNARE AL TUO SPORT PREFERITO. TI CONSIGLIO SOLO PRUDENZA NELLE FASI PIU' ACUTE DELL'INFIAMMAZIONE.... IN QUESTI CASI E' MEGLIO NON STRESSARE LE ARTICOLAZIONI; PER IL RESTO SEGUI I CONSIGLI DEI MEDICI VISTO CHE SEI IN COSI' BUONE MANI E CERCA DI STARE SERENO .............
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Benvenuto! Io sono lo sportivo di cui si parlava prima.

Una cosa non ho capito. La diagnosi è artrite reattiva o una qualche forma di artrite autoimmune? Da quanto vedo hai gli indici infiammatori molto elevati. Comunque, nulla da eccepire sulla terapia che ti è stata prescritta. Il mtx, per fortuna o per sfortuna, ormai è la terapia più comune in reumatologia.

n0n mollare mai ha scritto:sarà stata la gara?

Non ci è dato di saperlo.
Se la tua artrite è reattiva, potrebbe essere dovuta a una infezione o qualcosa che hai mangiato, durante i festeggiamenti. Avete escluso infezioni?
Se la tua è una artrite autoimmune, sì, potrebbe anche essere stata la gara. Proprio ieri mi è capitato di leggere un articolo che parlava dell'alterazione fisiologia che induciamo con lo sport agonistico, ovvero uno stato di infiammazione cronica che ovviamente un buon sistema immunitario è in grado di debellare di giorno in giorno se lo poniamo nelle migliori condizioni per farlo. Di solito comunque non è un singolo evento in sé che scatena la malattia autoimmune, ma un determinato stile di vita perpetrato per molti anni che associato a fattori esterni (alimentazione, stato psicofisico, agenti patogeni, ecc...) e una predisposizione genetica sbilancia l'equilibrio del nostro sistema immunitario. Lo scatenarsi della patologia è solamente la goccia che ha fatto traboccare il vaso.

essendo una persona iperattiva ora a malapena riesco a camminare faccio solo casa e lavoro.
riuscirò a fare tutto quello che facevo prima?

Dipende tutto da te. Troverai una marea di persone che ti sconsiglieranno il tuo sport e qualsiasi altra attività molto, diciamo, fisica. Sarò sincero, le arti marziali (con combattimento) sono sport che un malato di artrite a lungo termine non riesce a sostenere. Te ne accorgerai col tempo, se di artrite autoimmune sei affetto. In sostanza il nostro apparato muscolo-scheletrico perde colpi. Infatti, finché l'infiammazione ha modo di rimanere attiva erode le articolazioni e te ne accorgi con il dolore in primis, ma anche con la mobilità articolare e la flessibilità muscolo-tendinea ridotte. Per quanto mi riguarda ho sempre cercato di continuare gli sport contro eventuali consulti medici e nei limiti degli acciacchi che ho accumulato col tempo. Quindi, la risposta alla tua domanda è che riuscirai a fare quasi tutto quello che facevi prima, soprattutto se ascolterai correttamente gli stimoli positivi/negativi dell'organismo. Andare contro un dolore è sempre deleterio, ma puoi cercare dei compromessi. Per esempio dai l'80% negli allenamenti e solo in gara (se è un giorno, no?) dai il 100%. Lo so, è un tantinello frustrante, ma ci si abitua.

sono della prov. di Va, il nick è stato scelto perchè credo che nella vita non bisogna mollare mai neanche nei momenti più difficili!
ciao luigi
ma tu che sport pratichi?
ad essere sincero leggendo quello che tu hai scritto nell' utlimo periodo e fino al "maledetto" giorno ho avuto uno stile di vita un pò sregolato
intensa attività fisica, l'alimentazione non delle migliori e sicuramente un pò di sterss al lavoro a fatot tutto il resto.
il medico di famiglia ha detto:" dalle mie discrete conoscenze al riguardo mi sembra una malattia autoimmune, ma davanti alla diagnosi di uno specialista...alzo le mani"
quindi la diagnosi ufficiale è artrite negativa.
per quanto riguarda tutto il resto, sono un tipo testardo e non rinuncerei mai ai miei hobby e fino a quando il fisico e i dolori me lo permetteranno cercherò di non limitarmi.
certo all'inizio, come dici tu, sarà frustante.
P.S. anche se ci pensiamo un tantino, è mai possibile che con uno stile di vita associato a fattori esterni (alimentazione, stato psicofisico, agenti patogeni, ecc...) e una predisposizione genetica sbilancia l'equilibrio del nostro sistema immunitario. piu' ci penso e mi chiedo è possibile che siamo cosi tanto perfetti quanto cosi delicati!!!!!

Siamo esattamente così .....perfetti e delicatissimi!! Bravo....non mollare...non rinunciare a niente della tua vita finché i dolori non ti costringeranno a fermarti ( e non è detto che capiti!!!) . Non rinunciare ai tuoi hobby ....fai tutto quello che puoi perché quando, e se, non potrai....allora non avrai rimorsi per non aver fatto quelle cose !! ....è solo un consiglio!!!

benvenuto! e posso esprimerti tutta la mia "invidia" per la diagnosi tempestiva? Io è da quasi 20 anni che tra alti e bassi sto male, e nessuno ha ancora capito perché.... anche se ora i medici ammettono che un problema c'è (prima era solo psicosomatica!).
Purtroppo certe malattie ci limitano, ma sono convinta che con le terapie giuste non dovrai rinunciare completamente, anche se forse dovrai ridimensionarti un po'.
Posso chiederti che arte marziale pratichi?
Chi fa arti marziali è combattivo e non si arrende.... e mi sembra che il tuo nick sia già tutto un programma! Vai avanti così....

Paperarosa ha scritto:benvenuto! e posso esprimerti tutta la mia "invidia" per la diagnosi tempestiva? Io è da quasi 20 anni che tra alti e bassi sto male, e nessuno ha ancora capito perché.... anche se ora i medici ammettono che un problema c'è (prima era solo psicosomatica!).
Purtroppo certe malattie ci limitano, ma sono convinta che con le terapie giuste non dovrai rinunciare completamente, anche se forse dovrai ridimensionarti un po'.
Posso chiederti che arte marziale pratichi?
Chi fa arti marziali è combattivo e non si arrende.... e mi sembra che il tuo nick sia già tutto un programma! Vai avanti così....

quello che spero è che la diagnosia sia quella giusta, è vero certe malattie limitano proprio...solo ora sto capendo davvero cosa vuol dire combattere con un nemico che è sempre dietro l'angolo
ridimensionarmi!? speriamo di no....pratico ju jitsu, lo conosci?
credo che in questi momenti bisonga avere la forza di non arrendersi e di non mollare mai