FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Amerigo e benvenuto!!! Il tuo ingresso a gamba tesa nel mondo della reumatologia è mooooooolto simile a tantissime delle nostre storie!! Sono malattie difficili e poco chiare....sia come evoluzione del danno che come patogenesi!!!
Che i vari sintomi infiammatori che ti ritrovi sparsi per il corpo siano tutti collegati...beh...non è difficile pensarlo!!
Che esistano le artriti sieronegative ( esami ematici negativi) è assolutamente vero
che la diagnosi sia complicata è altrettanto vero ( alcuni di noi l'hanno avuta dopo DECENNI di malattia !!! )
Che avuta poi la diagnosi sia difficile trovare la terapia....è verissimo!!
Che bisogna trovare il reum che ti ascolti e con cui trovi un certo feeling....superverissimo!!! ( io attualmemte sono al terzo....ma altri sono andati anche oltre!!!!)
Detto questo c'è una regola che noi ci ripetiamo sempre...NON MOLLARE MAI!! se hai dei dubbi chiedi....se non ti ritieni seguito cambia reum....finché non troverai le risposte!!
La medicina non ha ancora capito benissimo queste malattie e ogni caso è una storia a sé quindi devi trovare almeno un reum disposto ad ascoltare e a capire!!
Adesso faccio la moderatrice ufficiale e passo alla parte burocratica: per favore dai un cenno di approvazione delle regole del forum per quanto riguarda privacy ecc....le trovi cliccando nella scritta grande della home page!! Ancora benvenuto!!

ciao ha ragione bagghi per noi e difficile trovare il reum giusto una diagnosi certa ed una cura efficace
tu tieni duro senti pareri finche ti trovi bene
benvenuto anche da parte mia
giovanna

CIAO AMERIGO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM,
CONOSCO BENE IL PROF DI CUI PARLI, E' STATO IL MIO PRIMO REUM NEL LONTANO 1987.............E' UN OTTIMO MEDICO MA, MIO CONSIGLIO PERSONALE, MAI ANDARE DAI PRIMARI ........SONO TROPPO OCCUPATI. SCEGLITI UN MEDICO OSPEDALIERO CHE FA VITA DI CORSIA E VISITA CENTINAIA DI PAZIENTI L'ANNO. QUEL PROF. ALLA MIA EPOCA LAVORAVA PROPRIO AL SAN CAMILLO DOVE C'E' UNA DELLE MIGLIORI REUMATOLOGIE DI ROMA. NON SO CHI E' LA DOTTORESSA DALLA QUALE SI ANDATA MA SE NON SEI SODDISFATTO PUOI SEMPRE CAMBIARE. E' IMPORTANTE AVERE UN BUON RAPPORTO COL MEDICO E FIDARSI DI LUI.....IO IL REUM GIUSTO L'HO TROVATO DOPO 32 ANNI ED E' PROPRIO DEL SAN CAMILLO.
PURTROPPO CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE, SE DI QUESTO SI TRATTA, E' DIFFICILE ARRIVARE AD AVERE UNA DIAGNOSI ED UNA TERAPIA.... I MEDICI SONO PER LO PIU' ATTENDISTI......IN ATTESA DI NUOVI SINTOMI CHE CHIARISCANO LA SITUAZIONE E/O PERMETTANO UNA DIAGNOSI SPESSO SI LIMITANO AL CLASSICO ANTINFIAMMATORIO CHE PERO' E' UN SINTOMATICO E, A VOLTE, NON FUNZIONA PERCHE' LE TERAPIE, PER I MALATI REUMATICI DIVENTANO PERSONALIZZATE.
UN'ALTRA COSA CHE MI VIENE IN MENTE, E CHE QUASI NESSUN MEDICO DICE, E' CHE L'INFIAMMAZIONE DEL 4° DITO DELLA MANO E' TIPICA DI CERTE FORME DI ARTRITE; TE LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE....HO AVUTO IL DITO ANULARE DELLA MANO DX GONFIO PER ANNI E CON UN DOLORE PAZZESCO TANTO CHE ALLA FINE HO DECISO PER L'INTERVENTO.
CARO AMERIGO NON VOGLIO METTERSI IN ANSIA MA VISTO CHE CI SEI VENUTO A TROVARE E LO SCOPO DEL FORUM E' FORNIRE/SCAMBIARE INFORMAZIONI MI E' SEMBRATO GIUSTO PARLARTI ANCHE DEL MIO DITO
SE HAI BISOGNO DI INFO SU ROMA CHIEDI PURE, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao e benvenuto
hai provato a fare una visita a milano?

CIAO AMERIGO, MI TROVI PERFETTAMENTE D'ACCORDO QUANDO DICI CHE BISOGNA INSTAURARE UN DIALOGO COL MEDICO.......
LORO, IN GENERE, SI ATTENGONO AI LIBRI ED AI PROTOCOLLI (GIUSTISSIMO, DA QUALCHE PARE DEVONO PUR COMINCIARE), MA DOVREBBERO SEMPRE, SECONDO IL MIO MODESTO PARERE DI MALATA DI LUNGO CORSO, ASCOLTARE ATTENTAMENTE QUELLO CHE DICE IL PAZIENTE. NOI NON CI CAPIAMO NIENTE MA PER LORO, QUALUNQUE INFORMAZIONE, PUO' ESSERE UTILE ALLA DIAGNOSI. PATOLOGIE COME LE NOSTRE, CHE SPESSO TI FANNO STARE MALISSIMO CON ANALISI PERFETTE E HANNO COME FATTORE SCATENANTE IL SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZITO SONO MATERIA OSTICA PER CHIUNQUE. MI VIENE DA SORRIDERE QUANDO SENTO RACCONTI DEL TIPO " IL MEDICO HA DETTO CHE NON PUO' ESSERE ARTRITE PERCHE' NON HO ARTICOLAZIONI GONFIE".....
IO SONO MALATA DA 40 ANNI E L'UNICA ARTICOLAZIONE CHE SI E' GONFIATA E' STATA QUELLA DELL'ANULARE DESTRO DOPO CIRCA 30 ANNI CHE AVEVO DOLORI ALLUCINANTI ALLE SACROILIACHE!!!! LE ARTRITI SIERONEGATIVE SONO LE PEGGIORI PERCHE' NON HANNO RISCONTRI FACILI E QUINDI BISOGNA PROPRIO AFFIDARSI ALL'ESPERIENZA DEL MEDICO.........
AL SAN CAMILLO SEI IN BUONE MANI (ANCHE SE NON TUTTI I MEDICI SONO UGUALI), MA SE NON SEI SODDISFATTO O VUOI UN ALTRO PARERE FALLO, CONTINUA A FARE VISITE FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI FA SENTIRE CAPITO E TI SODDISFA.........A ME E' CAPITATO......DOPO 32 ANNI DI MALATTIA ANCHE IO SONO IN CURA DA UN REUM DEL SAN CAMILLO, SE TI VA MI DICI IN PRIVATO CHI E' LA TUA REUM?

Io da medico non mi sento assolutamente "il verbo" ANZI!! Se dovessi percepire tale sentimento da parte dei pazienti sarei oltremodo preoccupata....perché vorrebbe dire che sono loro che ascoltano me....anziché io che ascolto loro....e questo mi impedirebbe di mettere ordine nei loro sintomi che peraltro considero tutti assolutamente reali...anche se non vedo parti del corpo gonfie... o rosse o lampeggianti !!!!!! Da paziente sono estremamente critica...esigente e a volte anche comprensiva perché so che la malattia è difficile ...che il famoso "verbo non ce l'ha nessuno...che le linee guida sono proprio solo dei suggerimenti e vanno sempre e comunque ragionate...che serve un dialogo...insomma non è facile!!
Ma non si molla....quello mai!!!

ciao bagghi sono stra d' accordo con te tutti i nedici possono sbagliare ma devono sapere ascoltare ed avere l' umilta di rivedere le loro convinzioni grazie ai sintomi descritti dal paziente
un abbraccio
giovanna

PECCATO TU NON SIA UNA REUMATOLOGA
TI DICO SOLTANTO CHE PER I PRIMI 12 ANNI SONO ANDATA DAI MIGLIORI ORTOPEDICI SU ROMA, POI VISTO CHE NON RISOLVEVO, HO COMINCIATO A SENTIRE ALTRE CAMPANE (NEUROLOGO ED ANCHE REUMATOLOGO!) E SAI QUALE ERA IL LORO METRO DI GIUDIZIO? IL FATTO CHE RIUSCIVO A TOCCARE TERRA CON LE MANI........SE RIUSCIVO A FARE QUEL MOVIMENTO NON POTEVO AVERE NULLA DI COSI' GRAVE ED INVALIDANTE!!! ANCHE ORA CHE HO 64 ANNI TOCCO TERRA CON LE MANI...........
MI FERMO QUI PERCHE' NON VOGLIO INQUINARE LA PRESENTAZIONE DI AMERIGO.............

bagghi68 ha scritto:Io da medico non mi sento assolutamente "il verbo" ANZI!! Se dovessi percepire tale sentimento da parte dei pazienti sarei oltremodo preoccupata....perché vorrebbe dire che sono loro che ascoltano me....anziché io che ascolto loro....e questo mi impedirebbe di mettere ordine nei loro sintomi che peraltro considero tutti assolutamente reali...anche se non vedo parti del corpo gonfie... o rosse o lampeggianti !!!!!! Da paziente sono estremamente critica...esigente e a volte anche comprensiva perché so che la malattia è difficile ...che il famoso "verbo non ce l'ha nessuno...che le linee guida sono proprio solo dei suggerimenti e vanno sempre e comunque ragionate...che serve un dialogo...insomma non è facile!!
Ma non si molla....quello mai!!!

....lori...tu ci andresti da una reumatologa stampellata per colpa dell'artrite???
ancora ringrazio il cielo che lavoro seduta!!! Su uno sgabello instabile...però seduta!!
Cmq con certi medici e con certe malattie ci vuole una pazienza infinita!!
amerigo ....facci sapere tutto delle tue peregrinazioni reumatologiche e non ti stancare troppo!!!

ciao amerigo
grazie il nome lo scelo perche penso che nella malattia come nella vita in generale non bisogna mollare mai.
spero che questo aiuti sia me che te anche se è dura.....è sto capendo che questa malattia è davvero dura da sconfingere e la definisce come un nemico sempre presente dietro l'angolo.
sinceramente non conosco come siano al Don Camillo di Roma, spero che ti daranno nel piu' breve tempo possibile una diagnosia e ti dicano cosa abbia tu esattamente.

CIAO AMERIGO
E BENVENUTO NEL FORUM.
IL TUO PEREGRINARE E LE TUE DIFFICOLTA' SON BEN NOTE A TANTI DI NOI.
PER AVERE UNA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA, HO IMPIEGATO 6 ANNI !!!
POI PER FORTUNA HO INCONTRATO DUE ECCELLENTI DOTTORESSE REUMATOLOGHE CHE NON SOLO MI HANNO
ASCOLTATO MA DA QUEL MOMENTO MI SONO VERAMENTE SENTITA UNA PAZIENTE FORTUNATA E SEGUITA IN
MODO, OSEREI DIRE, ANCHE AFFETTUOSO. TANTA UMANITA' E COMPETENZA NONOSTANTE LA LORO GIOVANE
ETA'.
AUGURO ANCHE A TE DI TROVARE MEDICI COSI E SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI E AD
UNA TERAPIA EFFICACE CHE TI POSSA FARE STARE MEGLIO NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE.
DEVI COMUNQUE ARMARTI DI PAZIENZA PERCHE' A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.
CORAGGIO DUNQUE, TIENI DURO E VEDRAI CHE CE LA FARAI.
NOI SIAMO QUI PER ASCOLTARE, SUGGERIRE, COMPRENDERE E, PERCHE' NO, CONDIVIDERE ANCHE I MOMENTI
BELLI DELLA VITA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO CON TANTE BELLE NOVITA' EH !