FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti.
Ogni tanto ricompaio, abbiate bontà mi devo confrontare con chi ha avuto, ed ha, gli stessi miei problemi e dilemmi.

Vi ricordo brevemente la mia storia: a fine marzo ho avuto una probabile artrite reattiva post forma virale, il ginocchio dx mi è scoppiato brutalmente, febbre e gli indici infiammatori sballatissimi. Ad oggi sono 5 mesi che sto dentro al tunnel, la sintomatolia è strana, dopo un mese dall'esordio mi si è palesato un dolore al tallone sx ma i fastidi a questo piede sono tutt'ora presenti e variabili (ho la senzazione di crampo sotto 2 dita del piede, poi mi da fastidio la caviglia, poi mi fa male a dx del tallone e poi a sx, insomma tutto molto fantasioso). A volte ho fastidi, tipo fitte, all'altro ginocchio. Ho spesso indolenzimento ai glutei e a volte fitte (ancora mai dolore però), un mese fa è partito un dolore retrosternale (partito con un simil chiodo dietro la scapola sx) che si irradiava sul davanti che si è quasi tolto ma non del tutto. Prendo Plaquenil 200 2 volte al dì, e ancora non posso fare a meno dell'antiinfiammatorio (Dicloreum 50 o 100, dipende da come mi sento e a giorni alterni). A questo proposito avevo provato ad eliminarlo ma dopo 5 gg è tornato prepotente il dolore nel tallone.

Insomma il reumatologo che mi segue al controllo del 4 agosto mi ha trovato bene (ed effettivamente erano giorni che mi sentivo benino) e mi ha aggiornato ad ottobre con delle nuove analisi del sangue, che ora sono buone (le ho fatte i primi di agosoto, solo la ves è 25 quindi ancora non rientrata del tutto). Nei giorni a seguire la visita però c'è stato un nuovo "peggiormento" niente di che però c'è stato.

Ora il punto qual'è, ieri sono stata ad un consulto (prenotato diversi mesi fa) alla Columbus. Avevo lasciato lì l'appuntamento decidendo nei giorni precedenti allo stesso se era il caso andare, ovviamente ci sono poi andata.

La teoria è che questa mia sia stata una forma di artite reattiva che si è cronicizzata (miiii è nata cronicizzata però!) verso una forma di spondiloartrite sieronegativa con sacroileite, e qui non ci piove. Ora quello che cambia è il percorso diagnostico. Ieri, vedendo anche un quadro clinico normale perchè in questo momento non ho gonfiori, mi hanno chiesto di fare esami del sangue, HLA B27, calprotectina fecale (per via del mio intestino ballerino e ci sta), rmn bacino e scintigrafia ossea total body e trifasica per SI. Quest'ultima per verificare se ci sono focolai (di infiammazione ossea?) e cercare di inquadrare la diagnosi, anche perchè mi dicevano che se è spondiloatrite con sacroileite il Plaquenil non è il farmaco indicato, piuttosto ci vuole salazopirina.

Mi dite le vostre esperienze pre diagnosi?

Vi chiedo ancora ma su questo piede malandato non ci sono terapia alternative? Non allopatiche? La Dottoressa di ieri mi ha parlato di fascite plantare, ma solo lei l'ha fatto, il mio reumatologo mi ha parlato invece di neuroma di mortons. Ma nessuno dei medici credo abbia mai avuto nè l'uno n'è l'altro , quindi chiedo a voi.

ciao io ti posso dire che sono affetta da spondilite sieronegativa con sacroileite come esami ho fatto la scintigrafia total body e la rmn che hanno evidenziato la sacroileite
per pochissimo tempo ( quindi non ho fatto in tempo a vedere i risultati perché ci vogliono almeno tre mesi) ho fatto salazopirina interrotta per reazione allergica , ora sono in cura con bio e sto bene
in bocca al lupo
giovanna

Grazie Giovi per la risposta. Mi chiedevo un'altra cosa dopo quanto tempo dall'esordio dei sintomi hai fatto l'indagine? E soprattutto gli indici infiammatori com'erano? Io li ho fatti a inizio mese e la ves era 28 (il mese precedente invece era 45), secondo il prof. che ho consultato nel mese di giugno finchè ci sono fastidi e non dolori veri e propri e gli indici infiammatori non sono in peggioramento non ci sarebbe da allarmarsi...io ho la guerra in testa giuro...

io ho fatto le indagini in piena fase dolori e gli indici infiammatori sono sempre rimasti più o meno nella norma per questo si chiamano forme sieronegative ed il medico deve basarsi solo sulla clinica
secondo me gli esami ti saranno utili a capirci qualcosa in più
giovanna

Ciao francesca!! Anch'io sieronegativa...veste e pcr negative...rmn negativa e scinti total body positivissima su entrambe anche e entrambe spalle!! Clinica pessima...salazopirina interrotta per reazione allergica....metotrexate interrotto per inefficacia...ora difficoltà motorie e solo terapia con antidolorofici...Risultato di tutta questa storia: anca destra distrutta in due anni...in attesa di protesi e ancora esami tutti perfettamente negativi!!
Facci sapere come stai!!

bagghi68 ha scritto:Ciao francesca!! Anch'io sieronegativa...veste e pcr negative...rmn negativa e scinti total body positivissima su entrambe anche e entrambe spalle!! Clinica pessima...salazopirina interrotta per reazione allergica....metotrexate interrotto per inefficacia...ora difficoltà motorie e solo terapia con antidolorofici...Risultato di tutta questa storia: anca destra distrutta in due anni...in attesa di protesi e ancora esami tutti perfettamente negativi!!
Facci sapere come stai!!

Bagghi bella!
Leggevo il tuo commento ves e pcr negative , rmn bacino (?) negativa ! Cioè alla fine uno deve pure sperare nella positività degli esami per vedere la luce in fondo al tunnel!
Quindi per te fondamentale è stata la scintigrafia.

Come sto. Allora ti faccio una sintesi delle ultime 3 settimane ca, in quelle precedenti ero stata meglio (pensa ho un foglio excel in cui annoto il livello di dolore dei punti incriminati, su suggerimento del professore dove ho fatto il consulto a giugno). Il ginocchio dx che ha recuperato mi da un pò di noia, lo sento indolenzito e con qualche fittarella di troppo. Ginocchio sx scricchiola e ogni tanto fittarelle pure lì. Piede sx (in cui i dolori si spostano dal tallone, all'avampiede alla caviglia, e alla sensazione di crapo sotto il 3-4 dito) è quello che risente di più se non prendo il Dicloreum (avevo provato a sospenderlo dal 20 al 24 agosto). Bacino, allora qui è più complicato spiegare. Non posso dire di avere dolore, no quello no, piuttosto ho un indolenzimento bacino/glutei che spesso mi da insicurezza nei movimenti. A volte ho fitte glutei/anche e tira un pò nel retrocoscia, ma sono tutte cose variabili! Da stamattina quasi non ho avuto niente mentre ieri un fastidio continuo. Quindi non ho dolore vero e proprio. Il tutto peggiora se mi stanco (ho 2 bimbe piccole e raccolgo la qualunque da terra) e da poco esco dal ciclo (quello che di certo ci fa peggiorare tutti i sintomi). Dopo più di un mese pare stia finalmente passando (ho solo un risentimento) un dolore retrosternale (partito dietro la scapola sx) che secondo il reumatologo era una contrattura, sarà ma io ogni volta penso sempre che è l'artrite.

Ah aggiungo che alla visita, con tutte le manovre cannesse, fatta il 4 agosto con il medico che mi segue era tutto ok, nel senso che funzionalmente funziono senza dolori. E lo stesso al consulto di 2 gg fa, tanto che la dottoressa ha sottolineato che clinicamente ora non è visibile niente sarebbe quindi opportuno passare agli esami strumentali.

Il professore ieri al telefono mi ha sottolineato di come si va incontro ad una spondiloartrite con qualcosa di più di fitte e fastidi e indolenzimenti. Certo poi ha aggiunto "se si diagnostica una spondiloartrite 2 mesi dopo non è che succede chissà che, anche perchè i farmaci nel caso non sono confetti..."

La cosa peggiore di queste malattie è la variabilità che ti fa stare sulle montagne russe prima che con il corpo con i neuroni...

Sempre il professore mi ha detto che per lui quello che io racconto come sintomatologia lo vede comunque come un quadro in miglioramento e non in peggioramento...

Ciao...sì , per me è stata fondamentale la scintigrafia e l'rx fatta insieme alla rmn ( artrosi secondaria all'rx e nulla di nulla alla rmn!!!)
La mia clinica è pessima....cammino con due stampelle ma il dolore alle spalle mi concede un utilizzo mooooooolto parsimonioso degli appoggi per cui l'autonomia è limitata! Le fitte sono continue a entrambe le anche e sì irradiano fino al ginocchio percorrendo il femore....sono stanca ma sto cmq cercando di fare la mia vita...il mio lavoro..di seguire i miei figli...
I reumatologi che mi hanno seguito hanno avuto grosse difficoltà a valutare la terapia e ad aiutarmi a gestire il dolore . Purtroppo sull'autonomia il risultato è stato pessimo...le stampelle mi aiutano....mi permettono di spostarmi ma non possono essere una soluzione..anzi...per le spalle sono addirittura dannose!!!
La diagnosi è l'unica certezza che ho...spondiloartrite psoriasica..ma per la mia vita la diagnosi non basta!!! La terapia è ancora in alto mare in attesa della protesi all'anca...passeranno ancora dei mesi e io continuo con i soli antidolorifici....sono obiettivamente stanca soprattutto per il dolore che non ci molla.....mah...vedremo!!
Coraggiooooooo!!

Bagghi sei un angelo, grazie davvero. Poi ogni volta che ti leggo penso che sei una guerriera e che devo prendere esempio dalle persone come te.

Vi aggiorno mentre mi sto leggendo mezzo forum in proposito , quindi farò un pò prezzemolino a dx e a manca.

Calprotectina positiva, dovrebbe essere < 15 e invece ho 60. Venerdì prox vado a fare anche la rmn del bacino per verificare la sacro-ileite. E meno male che fino ad ottobre non volevo fare controlli, mò ai non controlli devo aggiungere pure una colonscopia ...autunno caldo in vista...

Uau!!! Ma che razza di complimenti....grazieeee
ma sei sicura che me li merito?
autunno impegnativo anche per me....comincio in settembre con la reum....proseguo in ottobre con l'ortopedico ( ...e dovrei andare là con le rx già fatte) poi aspetto la data per l'intervento .....insomma ...I MESI DELLA SALUTE!!!
Forza che passerà anche quest'autunno!!

Fatta anche la rmn del bacino...pensatemi...tra qualche giorno il referto. (6° rmn in quest'anno...ma sicuro che non fa male? )

In più per non lasciare niente al caso ho deciso di eliminare, oltre alla carne rossa e al latte e latticini (giusto qualche eccezione l'ho fatta per qualche dolcino ) da domani parto con l'eliminazione totale del glutine, 6 mesi. Voglio vedere che succede...sto prendendo il dicloreum un giorno sì e due no e la situazione è abbastanza stazionaria. Spero di poterlo eliminare...spero...ecco perchè voglio provare anche la via della dieta glutin free...


Mi sento una mezza pazza in questo periodo...mio marito chiederà il divorzio?

alexia88 ha scritto:Francesca spero che questa ennesima risonanza ti dia la risposta giusta
anche io ne ho fatte tante ma purtroppo nel referto c'era sempre scritto che non avevo nulla i diversi reum non controllavo mai direttamente le lastre ma sono il referto finalmente l'ultimo reum che mi ha dato la diagnosi ha controllato tutto e ha fatto vedere anche a me la sacroileite che nessuno aveva visto
Non demordere
un abbraccio

Grazie Ale!!
Per fortuna fin'ora i reumatologi hanno visionato direttamente il dvd con le immagini. Io entro ora nella fase della definizione della diagnosi...speriamo di arrivare ad inquadrare bene il tutto.

Un bacione

Sì Ale la mia potrebbe essere un'artrite reattiva (partita dopo un influenza, quasi 6 mesi fa) che si avvia verso una spondiloartrite con sacroileite .

Ciao francesca ...anch'io risonanze sempre negative...cmq ti posso rassicurare..non fanno male!! Si tratta solo di campi magnetici quindi nessuna radiazione!!
Anch'io ho eliminato completamente i latticini e in questo modo ho risolto del tutto il mal di pancia ( intestino irritabile/ colite cronica secondo i medici!!) che mi accompagnava da una vita....quindi sono contentissima della mia scelta!!
In bocca al lupo per il referto!!

fdaliz ha scritto:Fatta anche la rmn del bacino...pensatemi...tra qualche giorno il referto. (6° rmn in quest'anno...ma sicuro che non fa male? )

Di certo non fa male come una radiografia che ha l'energia per spezzare i legami chimici, danneggiare dna e compagnia bella. L'effetto delle rmn, così come di tutte le onde elettromagnetiche non ionizzanti, è quello di produrre surriscaldamento. Al giorno d'oggi non è provato scientificamente che ciò faccia male per forza. Ovviamente escluderei che possa essere una valida alternativa alla sauna o ai bagni termali.

In più per non lasciare niente al caso ho deciso di eliminare, oltre alla carne rossa e al latte e latticini (giusto qualche eccezione l'ho fatta per qualche dolcino ) da domani parto con l'eliminazione totale del glutine, 6 mesi. Voglio vedere che succede...sto prendendo il dicloreum un giorno sì e due no e la situazione è abbastanza stazionaria. Spero di poterlo eliminare...spero...ecco perchè voglio provare anche la via della dieta glutin free...

Provare non nuoce, però sono curioso di sapere a quali conclusioni arriverai tra qualche mese.

Mi sento una mezza pazza in questo periodo...mio marito chiederà il divorzio?

Probabile.