FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
rieccomi qui dopo un anno circa ancora senza diagnosi in mano e con una confusione pazzesca in testa. Magari voi mi potete aiutare o dare qualche consiglio!
La mia storia è abbastanza lunga ma cercherò di essere breve e concisa

Nell'agosto del 2010 inizio ad avere dei dolori diffusi che si possono descrivere come i dolori che si hanno alle ossa quando si ha l'influenza. Finisco da un reumatologo, mi prescrive un sacco di esami. Negativi risutano:
p-prodotti di lisi della fibrina (d-dimero), proteina c reattiva, ves, c3, c4, beta2 microglobulina, proteine totali e frazionate, immunoglobuline sieriche, anti ccp, anca screen, anca pr3, anca mpo, asca igG e asca igA, ac. anti cardiolipina igG e igM, sierologia delle chlamydia, sierologia del mycoplasma, sierologia dell'Helicobacter.
A seguire esami della tipizzazione genomica I classe e II classe (non ho mai capito cosa fossero) tutti negativi.

Esami positivi:
DRVV screening (del gruppo P-AUTOANTICORPI LUPUS-LIKE LAC) 1,24 su 1,20
igG mononucleosi (276 su 20)

Diagnosi: strascichi da mononucleosi non curata. Io perplessa accetto e torno a casa. I dolori scompaiono dopo qualche settimana da soli. Tornano a farmi capolino dal 2010 a oggi per l'ultima volta nell'agosto 2012. Nel frattempo cambio medico di base e siccome i dolori questa volta si sommano a febbre il medico mi prescrive di nuovo gli esami del sangue:
fattore reumatoide, proteina c reattiva, ves, ENA negativi
ANA: positivo 1:80 nucleolare.

Vado dal reumatologo (un altro) che dice che non hanno alcun significato senza gli ENA alterati e nel frattempo i dolori essendo passati non fa altre analisi e mi rimanda a casa.

Ritornano i dolori a dicembre 2012 (sempre dolori articolari, tipo fitte, diffusi). Ripeto ves, pcr, fattore reumatode NEGATIVI
POSITIVO: ANA nucleolare+granulare 1:80. Mi rivede il reumatologo e mi dice che non ho nulla (visitandomi anche).

Controllo dal reumatologo a maggio 2014 (fino ad allora nessun episodio) che mi visita e mi dice di risentirci tra due anni.
Inizio agosto 2014: mi fanno male le ginocchia quando vado in carico (notare che avevo fatto zumba e ho pensato fosse dovuto a quello). Sospendo l'attività e lunedì (1 settembre) mi alzo con un piede dolorante, gonfio e rosso vicino al bordo esterno. Ricordo di aver preso una botta al piede venerdì ma non la associo a ciò dato che non è stato un colpo troppo forte. Vado dal medico di base che mi prescrive gli esami del sangue per la gotta (negativi) e l'artrite. Gli esiti sono ves, fattore reumatoide ok mentre la pcr è a 4,34. Anche lui non sa cosa pensare, io meno che meno e penso che mi rivolgerò nuovamente ad un reumatologo (se qualcuno ne conosce uno bravo a mestre o padova). Voi cosa mi sapete dire a riguardo? Io sono abbastanza preoccupata perché non capico se tutti gli episodi dal 2010 ad oggi risultano concatenati oppure no. Ringrazio chi mi darà il proprio parere!!!

Ciao Cara,
è difficile da dire se gli episodi sono concatenati o meno, certo che in genere le articolazioni gonfie sono un buon segno di artite... ma è vero che bisognerebbe approfodire con esami per escludere un problema meccanico o un trauma.
Credo comunque che visto gli espisodi precedentì, un reumatologo è meglio che ti veda.
Spesso queste malattie non danno esami positive ed è difficile diagnosticarle, ci vuole un bravo reumatologo che ti faccia una bella prima visita e ascolti tutto.
Io sono di Milano, ma prova a guardare nella sezione "centri di cura" li potresti trovare qualche indicazione per PADOVA.


Ti do il mio bevenuto, e ti chiederei di dare conferma di aver visionato ed accettato le normative sulla privacu di trovi il link in homepage.

Un abbraccio

Ilaria

Ragazze vi ringrazio per la risposta! Ebbene sì, cercherò un altro reumatologo a questo punto. Poi guardo nella sezione dedicata se dalle mie parti c'è un luminare allora.
Alexia: le nostre storie si assomigliano, ti chiedo:
-che valore e che tipologia di ANA hai alterati?
-i reumatologi confermano che l'EBV possa causare malattie reumatologiche?
-che sospetto hanno? Di artite?

Grazie di cuore per il supporto e l'attenzione (ora vedo anche la privacy)

Ciao e benvenuta

ciao Tiffany!
Grazie mille

ciao benvenuta anche da parte mia, secondo me i vari episodi sono collegati tra loro ma è solo il reum che lo può dire
tu cerca reum finchè non trovi quello che ti convince
non ci si può basare solo sugli esami del sangue perché esistono le forme sieronegative, quello che conta è la clinica
la mononucleosi è un brutto virus che può instaurare tante patologie
tienici aggiornate
giovanna

Se ti può consolare ho cambiato 7, dico 7 reuma. Sono stata anche fuori regione... 1000 km a vuoto adesso sono in cura presso il Federico II di Napoli, seguita dallo staff del prof. Valentini, anche se rimane lui il mio "angelo"

Ciao e benvenuta anche da perte mia!!!! Io la penso esattamente come giovi... penso che tutti gli episodi di dolore alle ossa e la febbre siano collegati tra loro ma ti serve un buon reum che magari non sia un luminare.. ne basta uno che ti ascolti ... che abbia voglia di capire le cose e che ci sia quando serve!!!
Personalmente io sono al reum numero 3... E ho anche arricchito con 2 ortopedici e 2 fisiatri!! Non ti demoralizzare e facci sapere !!!

Come vedi siamo al luna park, si sale e si scende dalle giostre
In bocca al lupo.. (poerello stò lupo )

Ciao a tutti,
che bello sapere che c'è chi mi capisce!
Ho prenotato una visita per mercoledì 17 con un nuovo reumatologo...il mio medico di base me l'ha indicato proprio perché è uno che sa ascoltare! Ho preparato un pacco di fotocopie con tutti gli esami fatti dal 2010 a oggi e un diario di tutto quello che ho avuto!!!

Spero di arrivare presto ad una diagnosi!

Grazie per il sostegno a tutti!

in bocca al lupo per il la nuova visita!
giovanna

Un bravo reumatologo prima di vedere gli esami ascolta! Posso assicurarti che l'unico che ha ascoltato quello che avevo da dire è stato il prof. Peccato che la sua parcella sia troppo alta, anche se qualche volta riceve in ambulatorio ospedaliero. Ovviamente è sempre presente in reparto.
Guarda, io mi incrocio XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Mi auguro care ragazze che mi ascolti! Cercherò di essere chiara ed esplicita mentre spiego tutta la mia storia..vi tengo aggiornate! Ma voi che siete più esperte, pensate possa trattarsi di artrite scatenata dall'EBV? Nessuno ha saputo dirmi cosa volesse dire quella positività agli anticorpi lupus-like LAC di cui ho parlato nel primo messaggio. C'entrano qualcosa con il Lupus?

Grazie mille

Ciao Pillolina,
Gli anticorpi LAC centrano con il Lupus e con altre malattie reumatiche autoimmuni... e, in questi casi, i soli anticopri non fanno la patologia, aiutano la diagnosi che va fatta considerando anche tutti I sintomi, quindi fai benissimo a portare tutta la documentazione a questo medico e a raccontargli tutto dall'inizio alla fine!

Scusa se te lo chiedo ancora, ma ti chiederei di confermarmi la visione della privacy

Mi raccomando, tienici aggiornate, aspettiamo news!

Che strano,
ma non l'ho confermata? Non capisco!

Non vedo l'ora sia mercoledì prossimo, una settimana mi sembra un'eternità!

Grazie per il sostegno!

Per confermare la lettura e l'accettazione della privacy lo puoi scrivere in fondo al tuo prossimo post, ho letto i precedenti ma non mi pare di aver letto la tua conferma....
Comunque ultimamente sono un po' storidta e potrei sbagliarmi!

Vedrai che passerà in fretta, e spero proprio che il medico sia bravo e comprensivo... un medico con la M maiscula!

Ah, ok. Infatti ho letto nella home il regolamento ma non sapevo come confermare la cosa... allora confermo!

C'è un sintomo che mi accompagna dal 2010 e non some definire. Ho pensato ad artralgie ma in teoria esse si riferiscono a dolori fissi. Praticamente quello che sento io sono delle "fitte" alle articolazioni che durano 3 secondi e sono diffuse: possono vemirmi al dito come al piede come al bacino. Il problema è che possono durare settimane o giorni e sono fastidiosissime. Non so con quale termine si possano definire, magari tu mi puoi aiutare. Non so se qualcuno le ha mai avute, io non le sopporto più. Mi sembr di avere un'influenza perenne! Domani intanto ho la rmn al piede destro per capire la causa di questo gonfiore/dolore.

Speriamo bene, sono preoccupata!

Ecco Gnoma82, quando leggo sul tuo post "dolori migranti" sono come i miei oppure tipo ti fa male un polso per tre giorni, poi ti viene un dolore all'anca, poi magari alla mano..oppure sono "fitte" veloci come le mie? Mamma mia se un medico leggesse come descrivo i sintomi

Ciao cara,
I miei dolori migranti non sono fitte, magari ho male a un piede o una caviglia per qualche giorno.... poi passa... più raramente I polsi, o le braccia anche se penso che siano I tendini che in realtà mi fanno male che in caso di spondiloartrite sono facilmente soggetti ad infiammazione.
Passa un buon weekend!

Gnoma