FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao ragazzi,

mi presento.
Sono un ragazzo di 27 anni ( quasi ), vivo in prov di Treviso mi chiamo Adriano e da gennaio 2014 ( ufficialmente, anche se soffro da circa 10 anni ) sono stato diagnosticato con CONNETTIVITE MISTA.
In realtà la mia sofferenza nasce tantissimi anni fa quando ho iniziato a girare ospedali, cure inutili, diagnosi sbagliati, soldi spesi, antibiotici a + non posso, fino allo sfinimento per dolori, malessere generale e febbre.
L'anno scorso ho fatto l'operazione per l'asportazione delle tonsille che mi provocavano febbre e malessere continuo, e il motivo, secondo i medici in questi anni della mia sofferenza.
Dopo l'operazione la situazione è rimasta uguale, o non migliorata di molto, allora ho trovato un dottore che " mi ha salvato la vita" a Milano, Ospedale San Paolo, una reumatologa...il mio angelo
Dopo tantissimi esami, 3gg di ospdale, visite che conoscete è riuscita a capire da dove veniva questo malessere che mi aveva distrutto l'infanzia , l'adolescenza e mi stava distruggendo la vita.
Da circa 4 mesi sto prendendo PLAQUENIL 200MG 1 AL DI' , e per i primi 2/3 mesi nessun risultato dopo un pò alla volta ho visto la situazione migliorare.
I sintomi principali eranno: febbre interna, nausea, dolori alle articolazioni, difficoltà a muovermi, Fenomeno di Raynaud, malessere generale - stanchezza continua.
Ora quasi la metà sono spariti.....sono rimasti solo il FDR ( solo col freddo ) e questo calore interno che sento a volte, talmente tanto che sembra febbre..... ho avuto una riccaduta che ho curato con 10gg di cortisone da 5mg....l'unica volta che l'ho preso... ora a ottobre ho la visita di controllo.

Oltre che salutarvi e condividere con voi idee ed emozioni volevo chiedervi

Siccome il medicinale che prendo è un immunomodulatore/immunosoppressore, non posso prendere vitamina C e company per prepararmi al inverno , evitare l'influenza .... voi come vi preparate?
Io sono molto aperto anche all' omeopatia oltre che alla medicina comune, quindi ho provato di tutto ma mi hanno sconsigliato aumentare le diffese immunitarie se prendo Plaquenil, che dovrebbe "calmarlo"....sarebbe un contrasenso....


Ci sentiamo presto

P.s. la prima parte ho cercato di farla corta perchè tutti noi abbiamo sofferto e non vorrei farvi leggere anche le mie di sofferenze, almeno non il primo post

Adr.

Ciao benvenuto in forum sono contenta che dopo peripezie lunghe ora hai trovato una brava reum e stai meglio
Nelle malattie reumatiche ci vuole pazienza però con una brava reum ed una cura che funziona sei gia a buon punto
Per quanto riguarda le difese immunitarie non puoi prendere prodotti che alzano le difese immunitarie se il sistema è soppresso
Comunque il plaquenil non è un grande depressore e non penso che questo inverno avrai particolari problemi
La vitamina c male non fa io personalmente preferisco prendere le cose strettamente necessarie
Per favore scrivi qui la presa visione della privacy
Aspetto buone notizie
Giovanna

Ciao Giovanna, grazie


scusa l'ignoranza ma come si fa, cioè cosa devo scrivere? grazie e scusa

Ciao Adriano e benvenuto.... questo forum è utilissimo per condividere quindi credo che tu sia nel posto giusto!!
Per quanto riguardo la preparazione all'inverno..beh..io ti confesso che quando prendevo il methotrexate non l'ho mai fatta!! In ogni modo non mi sono mai ammalata e credo che non ne sussista proprio l'esigenza!!
Comunque hai la visita reum a breve quindi potresti chiedere all' "angelo" (mi sembra giusto chiamarla cosi !!) che hai fortunatamente trovato nel tuo percorso!!
Ecco..PER LA CONFERMA di presa visione e accettazione delle regole del forum e delle norme della privacy ( che trovi cliccando sulla scritta grande della home)...BASTA CHE SCRIVI CHE LE HAI LETTE E CHE LE ACCETTI

Ho letto le regole e di conseguenza mi vanno bene e le accetto

Ciao Adr e benvenuto anche da me
Abbiamo quasi gli stessi sintomi e come te sto riassumendo il Plaquenil. E' stato il primo prodotto consigliato, poi ho cambiato con MTX e Ciclosporina. Come te FDR solo d'inverno ecco perché la capillaroscopia che faccio sempre quando fa caldo è negativa. Non faccio il vaccino per l'influenza, mangio solo tante arance . Per l'omeopatia non ti so dire, provata e scartata. Ho sempre avuto un cattivo rapporto con i farmaci, anche se adesso mio malgrado li assumo.
Io sono Tiffy

Ciao Ragazze,

Tiffy: io ho provato tanti prodotti diciamo medicina alternativa, naturale, però pochissimi hanno dato dei risultati...


Alexia

se devo essere sincero ora sto bene, anche perchè ho imparato , almeno credo, a farmene una ragione e sapere di avere questa malattia che mi cambia leggermente la vita ma non la cancella così come credevo inizialmente,

certo...ci sono giorni NO, pochi per ora per fortuna...ma tanti gg si... ho notato che avere un buon medico che ti segue, anche quando è in ferie, ti ascolta, una persona che ti ama accanto, degli obiettivi e forza di volontà molto spesso mi dimentico di avere qst peso...

tt qst secondo me dovuto anche al fatto che sono circa 10anni che sto male... ormai sono "famoso" tra amici e parenti x il "delicatino"....

l'unica cosa che mi preoccupa è l'umore.... mi sento + nervoso del solito... + scontroso... ah e il fatto di dormire male... infatti assumo un farmaco x dormire...

x il resto, x ora ringrazio Dio sto bene

voi ?

Io sto uscendo da un giorno no.....quindi..per la legge del contrappasso...domani sarà sì
....ci conto!!

questi farmaci hanno bisogno di un pò di tempo per dare dei risultati....tu cerca di fare attività che libera la mente...e vedrai che tra non molto arriverano anche i risultati...

Anche io penso che molto dipenda da come ci poniamo di fronte alla malattia
Una volta accettata e metabolizzato anche le giornate no si vivono come una parentesi pensando che domani sarà migliore
Giovanna

Ecco, questo oggi mi ci voleva proprio.
Grazie Giovi.
L.

Se ti può consolare spesso sclero e di brutto

CIAO ADRIANO,BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
DA MALATA DI VECCHIA DATA PENSO CHE TU SIA STATO "FORTUNATO" AD AVERE AVUTO UNA DIAGNOSI DEFINITIVA ED AVER TROVATO IL MEDICO GIUSTO, CREDIMI, NON E' FACILE NE' SCONTATO.
LEGGO CHE COL PLAQUENIL STAI BENE E QUESTA E' L'UNICA COSA CHE CONTA...........FAI TUTTI I CONTROLLI REGOLARI PREVISTI, RICORDATI ANCHE LA VISITA OCULISTICA OBBLIGATORIA PER CHI PRENDE QUEL FARMACO, E VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE. CERTO AVRAI SEMPRE A CHE FARE CON I MEDICI E LE MEDICINE MA L'IMPORTANTE E' VIVERE AL MEGLIO LA NOSTRA VITA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Adriano!
Benvenuto anche da me!!!

Adr87tv ha scritto:... ormai sono "famoso" tra amici e parenti x il "delicatino"....

uuhhh com'è difficile l'empatia...ci vogliono sempre tante virgilette

Comunque per quello che ho capito io il Plaquenil (che prendo 2 volte al giorno) è un antimalarico che funziona da immunomodulatore, quindi "credo" che non sopprima troppo . Poi te lo dirò questo inverno che ho due piccole untrici a casa e vedremo quante volte mi contagerò

Benvenuto adriano,
a me hanno diagnosticato connettivite indefferenziata con tendenza crest e mi hanno dato il plaquenil che assumo dai primi di luglio....anche io ho i tuoi dubbi riguardo il più facile attacco da parte di malattie soprattutto di inverno...io ti posso dire che in qst periodo (dopo circa 2 mesi e mezzo di assunzione) mi sta venendo di tutto...congiuntivite, candida, cistite ecc...ma non so dirti se dipenda dal farmaco o no....nel forum comunque mi hanno detto che non dovrebbe portare un grande abbassamento delle difese.

Ti faccio un "in bocca al lupo" per tutto soprattutto per l'"accettazione della malattia"...ci sto provando anche io e in effetti mi sento un pò meglio

Ciao,

eh si .. poi non so se fare o no l vaccino... c'è chi dice si chi no... e il 10 di ottobre vedo la mia reum...lei dice di si ma io sono molto indeciso... ufff

Oggi ho ritirato le analisi.... sembra tutto nella norma tranne dei valori un pò alti nell'urine... ecco...mi sono rovinato la settimana grrrrrrrrrrrr