Aig bimba 3 anni e mezzo

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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mammona
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Re: Aig bimba 3 anni e mezzo

Messaggio da mammona »

ciao mamma di Fragolina! :) ti do il benvenuto a malincuore!! :( :( vorrei che mai i bimbi si ammalassero!!
ma veniamo ai tuoi dubbi e domande....il Reumaflex, essendo sottocute, si può fare in diverse parti del corpo, ad esempio anche sul pancino, dai un pizzicottino infili l'aghetto nella montagnetta che si è formata, poi lasci andare e fai scendere il liquido. non fa tanto male....oppure sul braccio certo, nella parte alta, all'esterno, dove di solito una volta facevano i vaccini. sul sedere non saprei...ma puoi chiedere al suo reumatologo!
per quanto riguarda i vaccini, mi auguro che il vaccino fatto per la varicella sia stato quello "inattivato", cioè quello fatto apposta per certi casi, ad esempio quello di soffrire di malattie autoimmuni. anche quello per il meningococco...ma è stato avvisato il reumatologo di questi vaccini? in terapia col reumaflex non si dovrebbero fare, perchè essendo un immunosoppressore si rischia che il vaccino sia inutile, non avendo l'organismo la risposta che dovrebbe avere al vaccino, inoltre certi vaccini possono far riacutizzare un po' la malattia (come quello della varicella). certo a quell'età è giusto fare i vaccini necessari, ma la reum di mia figlia ad esempio ha sempre detto che in questi casi non è opportuno fare tanti vaccini per non stimolare ulteriormente il sistema immunitario.
il discorso se i vaccini facciano insorgere o meno questo tipo di malattie è sempre aperto, e con pareri discordanti; certo è che ci sono tanti casi di bimbi (e al giorno d'oggi sempre più bambini soffrono di artriti..) che dopo aver fatto una serie di vaccini presentano queste risposte anomale del sistema immunitario! forse al giorno d'oggi hanno cambiato la formulazione dei vaccini? non sappiamo, e quindi da genitori ci troviamo sempre a fare delle scelte che non sappiamo mai se giuste o no. certo, bisogna già essere forse un po' predisposti a queste malattie, altrimenti tutti i bimbi si ammalerebbero, però...spesso c'è un nesso tra causa ed effetto vaccini. naturalmente per ora la Sanità nega...ci sono interessi che neppure ci immaginiamo! i vaccini, nati per salvare tante vite (ed ancor oggi è così!), stanno facendo ammalare tanti bambini? lo sapremo "forse" col tempo...ad ognuno le proprie conclusioni!
c'è da dire che anche la varicella, fatta così per caso, spesso fa accendere o ri-accendere la malattia! ecco il perchè del vaccino fatto a tua figlia!
per la rigidità e il male ai piedini....sì, ci potrebbe essere un nesso, oppure...semplicemente la malattia si è fatta più aggressiva, magari bisogna ritoccare la terapia, o cambiarla, o aggiungere qualche cosa...quando ha la prossima visita dal reum? hai la possibilità anche solo di sentirlo al telefono?
mi raccomando, curate bene l'uveite agli occhi, è molto importante!
comunque, se tua figlia non sta meglio in breve tempo, chiedi se fosse possibile farla passare ai nuovi farmac i biotecnologici, che nei bimbi piccoli possono spegnere più velocemente e in modo duraturo l'AIG.
tieni ci informati! e dai una coccola a Fragolina!! un abbraccio a te! cerca di stare serena, vedrai che con le nuove terapie tua figlia crescerà e farà tutto come gli altri!!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: Aig bimba 3 anni e mezzo

Messaggio da lorichi »

CIAO MAMMA DI FRAGOLINA,
TI DO IL BENVENUTO MA, CREDIMI, NON SONO PER NIENTE CONTENTA DI FARLO.
I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI
FAI BENE A STARE SEMPRE ALL'ERTA PERCHE' CON BIMBI COSI' PICCOLI NON E' FACILE CAPIRE BENE I SINTOMI.
PER QUELLO CHE POSSO CONSIGLIARTI FAI UN ATTENTO MONITORAGGIO DELLA RISPOSTA AL FARMACO PERCHE' LE TERAPIE POSSONO ESSERE AGGIUSTATE STRADA FACENDO.
TI DO UN GRANDE ABBRACCIO E SPERO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE, UN BACINO ALLA PICCOLINA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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