FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti...ho 20 anni (a giorni 21)ed ho questa malattia da quando ne avevo 18..me ne sono accorta grazie ad una tumefazione al torace.
I primi anni non l'ho proprio presa in considerazione sopprimevo i dolori tanto da arrivare al punto di non sentirli più... da un paio di mesi le cose pero sono peggiorate finché oggi sono andata dal mio reumatologo e mi ha detto che ormai sono in fase cronica la peggiore...l'unica cura sarebbe i farmaci biologici...non so sono un po preoccupata dagli effetti.
Ho solo 20 non posso privarmi di tutto per paura degli effetti collaterali ma nello stesso tempo se non mi curo dovrò privarmi ugualmente a causa delle prestazioni del mio corpo...la mia paura più grande è la gravidanza difatti non vedo l'ora di terminare li studi (ora sono al 3anno di giurisprudenza) per sposarmi e poter avere dei bambini non vorrei che questa terapia complicasse la mia possibilità di avere bambini...Sono una ragazza solare che non dimostra mai se sta male o meno anzi cerco sempre di nasconderlo ma una mamma e un papa sanno sempre quando una figlia fa finta di non soffrire...chiedo supporto e consiglio a voi...sono vicina a tutti voi baci

Mi scuso per l'italiano ma ora il T9 fa da solo...:*

Ciao benvenuta in forum magari ci puoi spiegare meglio che patologia hai e che percorso hai fatto finora
Per quanto riguarda i biologici non avere paura l' importante e che la malattia sia sotto controllo per pensare ad una gravidanza
Puoi fare terapia biologica fino a quando avrai il test positivo ma devi stare prima bene
Aspetto tue notizie
Giovanna

Si scusatemi soffro di Spondiloentesoartite psioriasica(BASDAI=8) Reumatismo Fibromialgico....sinceramente fino a ieri non ero consapevole a cosa andavo incontro...

Buon giorno Jasmine, benvenuta in forum ...

Laura.

jasmine1993+ ha scritto:Si scusatemi soffro di Spondiloentesoartite psioriasica(BASDAI=8) Reumatismo Fibromialgico....sinceramente fino a ieri non ero consapevole a cosa andavo incontro...

bhè...forse dovevano spiegartelo i medici!!

BENVENUTA TRA NOI JASMINE!
spero che con i bio la tua vita possa essere più tranqilla, senza dolori! la gravidanza sarebbe opportuno arrivasse ...quando la tua malattia si sarà stabilizzata e calmata, quando, grazie ai farmaci sarai in remissione ...e i medici ti daranno l'ok! questo per salvaguardare te e il futuro baby...

Silvana

CIAO JASMINE
E BENVENUTA NEL FORUM.
COME TI HA GIA' DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, NON PREOCCUPARTI PER I BIOLOGICI, VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE E
QUANDO IL TUO DOC.TI DARA' VIA LIBERA, POTRAI PENSARE AD UN BIMBO.
CI SONO TANTE PERSONE QUI NEL FORUM DIVENTATE MAMME NONOSTANTE LA MALATTIA.
QUAL'E' ESATTAMENTE LA TUA MALATTIA E COME TI SEI CURATA FINO AD ORA?
UN ABBRACCIO.

Ciao grazie a tutte siete davvero carinissime fin ora non mi sono voluta curare perche ho la testa dura e sono contro le medicine...ma da ieri ho cambiato idea ora farò un ultimo tentativo con degli antinfiammatori fin quando non sara tutto pronto X i bío...soffro di spondiloentesoartrite psioriasica e reumatismo finromialgico ora faccio altri accertamenti credo anche di osteoporosi visto che le mie ossa ultimamente si fratturano sole..vorrei sapere cosa evitate sia con la cura dei bío sia in generale X la malattia!qualcuno di voi ha usato i bío?

ciao io sto facendo bio (humira) e faccio una vita normalissima non devi proprio evitare nulla l' unica cosa devi curare tempestivamente ogni minima infezione parlandone con il tuo reum
giovanna

Ciao grazie per la risposta a me il dottore ha detto che non posso assolutamente ammalarmi...e su internet ho letto che devo stare lontana da alcool e fumo grazie a dio l'alcol per me è come se non esistesse ma qualche sigaretta si ....cose normali per una ragazza della mia età...

Cara Jasmine,
il fatto che tu abbia una diagnosi è un buon punto di partenza.... e credo che devi assolutamenti curarti... la malattia è cronica ma se ben controllata può essere tenuta a bada e potrai avere dei periodi in cui starai bene, ma per poter fare ciò devi assoultamente trovare la cura.
Molti di noi hanno girato per anni alla ricerca di una diagnosi per poter iniziare una cura.... tu che hai la tua diagnosi non sottrarti alle cure che ti possono aiutare ad avere una vita decisamente migliore!

Per quanto riguarda la gravidanza, sei molto giovane e hai tutto il tempo di pensarci.... un passo alla volta e si fa tutto, il primo è star bene!

un abbraccio!

Si ma sinceramente quella è la mia realizzazione.... cmq non so sono un po scettica ho un po paura delle conseguenze cara...

Ragazze ma è vero che devi stare lontana da ambienti pieni di gente X non contrarre malattie devo stare lontana da fumo e dalle situazioni di stanchezza?perche io mi sposto con la corriera X andare all'Università e in corriera c'è sempre qualcuno malato"!!scusate LR domande ma io non ci capisco nulla oltre al dottore io preferisco ascoltare voi che avete esperienza

Ciao Jasmine io sono stata in terapia con biologico per un anno e lavoro a contatto col pubblico in ambiente sanitario, quindi i miei clienti sono i malati.
Non ho mai avuto alcun problema per questo e anche adesso che sono in cura con altro immunosoppressore faccio lo stesso lavoro ma nemmeno ora ho notato differenze...
Non ti allarmare troppo, le normali norme igieniche sono sufficienti, normalmente.
Noi per esempio adottiamo il semplice accorgimento del lavaggio dele mani frequente...
Ma perché veniamo a contatto con tante persone e molte problematiche sanitarie ...
Quindi ... Tranquilla.
L.

Lo spero tanto Laura sei gentilissima....spero anche di smettere di fumare ma Xora non credo proprio con lo studio mi esige proprio...

jasmine1993+ ha scritto:Ciao grazie a tutte siete davvero carinissime fin ora non mi sono voluta curare perche ho la testa dura e sono contro le medicine...ma da ieri ho cambiato idea ora farò un ultimo tentativo con degli antinfiammatori fin quando non sara tutto pronto X i bío...soffro di spondiloentesoartrite psioriasica e reumatismo finromialgico ora faccio altri accertamenti credo anche di osteoporosi visto che le mie ossa ultimamente si fratturano sole..vorrei sapere cosa evitate sia con la cura dei bío sia in generale X la malattia!qualcuno di voi ha usato i bío?

CIAO JASMINE,
IO HO USATO UN FARMACO BIOLOGICO DOPO IL FALLIMENTO DI ALTRI FARMACI COME PREVEDE IL PROTOCOLLO.
PER UN ANNO ANDAVO OGNI 2 MESI IN DAY HOSPITAL E MI SOTTOPONEVO AD INFUSIONI DEL FARMACO REMICADE.
A ME HA CAMBIATO LA VITA. ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA. OLTRE CHE CON I FARMACI TENGO LA MALATTIA
SOTTO CONTROLLA CON L'ATTIVITA' FISICA. CAMMINATE E TANTO NUOTO. LA DOTTORESSA CHE MI SEGUE PER
L'OSTEOPOROSI CONCLAMATA CHE HO DA ANNI, MI HA PRESCRITTO IL DI BASE 10.000 DA PRENDERNE 40 GOCCE LA
SETTIMANA E, PER LE OSSA, CAMMINARE CAMMINARE CAMMINARE.
SPERO JASMINE CHE AL PIU' PRESTO TU POSSA TROVARE UNA TERAPIA ADATTA A TE E CHE TI CONSENTA DI STARE
MEGLIO. TIENICI INFORMATE, OGNI NOTIZIA E' PREZIOSA.
UN ABBRACCIO.

Ciao Jasmine benvenuta. Purtroppo la malattia ti ha colpito presto, ma avere una diagnosi è una cosa importante per poterla gestire. In bocca al lupo....

Grazie mille a tutte mi date davvero tanto conforto...oggi sono ripartita con gli antinfiammatori l'ultimo tentativo altrimenti bío...