LA MIA STORIA PER VOI
Inviato: 30/10/2014, 11:49
Buongiorno a tutti, mi chiamo Francesca, ho 19 anni, e oggi voglio raccontarvi la mia storia.
Non sono mai stata un’ utente attivo, ma adesso ho deciso di condividere con voi questa mia esperienza, voi che sebbene non sappiate chi realmente io sia, siete comunque le persone che meglio al mondo sono in grado di capirmi.
La mia storia inizia 4 anni fa: esattamente 4 anni fa mi cascava il mondo addosso. Tutto ebbe inizio con un dolore sordo alla schiena che non ci mise più di tanto a scendere fino al gluteo. Con la stessa rapidità, mi inchiodò al letto.
Nessuno, dico NESSUNO capiva quale fosse il problema. Quasi per caso un’anno dopo l’ennesimo ortopedico, tra gli esami consigliati, inserì l’ Antigene HLA-B27. Verdetto? POSITIVA, naturalmente. Fu un anno decisamente burrascoso. Il ricordo dei miei 15/16 anni è legato principalmente a ospedali, dottori e interminabili viaggi in macchina per raggiungere quest’ultimi.
Poi, finalmente un giorno quella che ora è la mia dottoressa, mi diagnosticò la Spondilite anchilosante.
Prendetevi 3 secondi e immaginatevi la situazione: da una parte una ragazzina di 15 anni che quasi non si rende conto di tutto quello che le sta succedendo, che a malapena riesce a pronunciare “Spondilite anchilosante” e dall’altra dei genitori che, in quanto tali vorrebbero difenderla da tutto questo schifo ma non possono niente.
Il dolore più forte non era quello lancinante che mi attanagliava al letto, ne quello al mio spirito quando fui costretta ad abbandonare quasi ogni mia passione, NO. Il dolore più grande era guardare i miei genitori lentamente abbuiarsi, più io stavo male, più loro perdevano qualunque voglia di sorridere. Come biasimarli? Un alone nero pervadeva la loro anima, avevano compassione di me. Non mi hanno mai fatto mancare affetto, anzi le loro manifestazioni di affetto erano quadruplicate. Questo non faceva altro che incrementare il mio essere diversa.
A 15 anni si è stupidi tante cose non si capiscono, ma io un giorno capii che avrei dovuto fare qualcosa anche io per i miei genitori, e quindi iniziai a smettere di lamentarmi del dolore, a regalare sorrisi a destra e a manca. Le cose migliorarono, li vedevo più sollevati. Sebbene dentro stessi morendo piano piano, fuori ero un vulcano di felicità.
Nessuno dovrebbe passare un momento così brutto nella propria vita, soprattutto se quel qualcuno ha soli 15 anni. (Anche se forse la malattia non ha età)
Nel frattempo provai vari farmaci, ma subito ci si accorse che erano inutili. O Biologico o niente. Si scelse per il Biologico. A spaventarmi non era il dolore della puntura ma ben sì il foglietto illustrativo dove venivano elencati gli effetti collaterali, avevo letto libri più corti. Non posso immaginare lo stato d’animo dei miei genitori quando scrupolosamente iniziarono al leggere ogni stramaledetto effetto collaterale.
Piano piano le cose sono migliorate, i dolori apparivano sempre meno frequentemente, e io alla stessa velocità riacquistavo il sorriso.
Ormai sono 4 anni che convivo con questa malattia, fortunatamente questo farmaco mi ha riportato alla vita. Sebbene la vita che adesso conduco sia caratterizzata da tante rinunce, mi ritengo soddisfatta del livello di benessere raggiunto.
Ho voluto raccontarvi la mia storia per un semplice motivo, voglio dirvi: NON ARRENDETEVI.
So perfettamente che tra di voi c’è qualcuno che ha vissuto o sfortunatamente sta ancora vivendo situazioni simili o peggiori, e che in confronto alla vostra, la mia storia sembra una barzelletta, ma voglio comunque dirvelo, NON ARRENDETEVI. Siete voi che determinate voi stessi, non una schifosa malattia. Ho impiegato 4 anni a capire questa cosa, e ora voglio condividerla con voi.
Siamo noi e soltanto noi gli artefici della nostra vita.
Ho passato momenti veramente duri, non nego di aver pensato più volte alla morte. Morte intesa come totale annullamento del dolore. Ma sono andata avanti, e adesso sono qui con voi. Cercate la felicità nelle piccole cose, in un fiore, in un libro, in una canzone, in un maglione, in qualunque cosa insomma. La vostra nemica-malattia vi impedisce di fare ciò che amate di più al mondo, che si fotta, trovate qualcos’altro da amare. Nella nostra situazione, bisogna accontentarci. Le cose che per gli altri equivalgono alla normalità, ai nostri occhi sembrano ostacoli irraggiungibili, lo so. Ma cosa vogliamo farci? vogliamo piangersi addosso tutta la vita, non credo ci convenga.
La vita è troppo breve per cercare la risposta alla fatidica domanda “PERCHE’ A ME?”.
Quest’esperienza, questa malattia che è parte di me, mi ha cambiata inevitabilmente. Non c’è giorno che io non ci pensi, ma ciò nonostante vado avanti e spero con tutto il cuore che lo facciate anche voi.
A presto, Francesca
Non sono mai stata un’ utente attivo, ma adesso ho deciso di condividere con voi questa mia esperienza, voi che sebbene non sappiate chi realmente io sia, siete comunque le persone che meglio al mondo sono in grado di capirmi.
La mia storia inizia 4 anni fa: esattamente 4 anni fa mi cascava il mondo addosso. Tutto ebbe inizio con un dolore sordo alla schiena che non ci mise più di tanto a scendere fino al gluteo. Con la stessa rapidità, mi inchiodò al letto.
Nessuno, dico NESSUNO capiva quale fosse il problema. Quasi per caso un’anno dopo l’ennesimo ortopedico, tra gli esami consigliati, inserì l’ Antigene HLA-B27. Verdetto? POSITIVA, naturalmente. Fu un anno decisamente burrascoso. Il ricordo dei miei 15/16 anni è legato principalmente a ospedali, dottori e interminabili viaggi in macchina per raggiungere quest’ultimi.
Poi, finalmente un giorno quella che ora è la mia dottoressa, mi diagnosticò la Spondilite anchilosante.
Prendetevi 3 secondi e immaginatevi la situazione: da una parte una ragazzina di 15 anni che quasi non si rende conto di tutto quello che le sta succedendo, che a malapena riesce a pronunciare “Spondilite anchilosante” e dall’altra dei genitori che, in quanto tali vorrebbero difenderla da tutto questo schifo ma non possono niente.
Il dolore più forte non era quello lancinante che mi attanagliava al letto, ne quello al mio spirito quando fui costretta ad abbandonare quasi ogni mia passione, NO. Il dolore più grande era guardare i miei genitori lentamente abbuiarsi, più io stavo male, più loro perdevano qualunque voglia di sorridere. Come biasimarli? Un alone nero pervadeva la loro anima, avevano compassione di me. Non mi hanno mai fatto mancare affetto, anzi le loro manifestazioni di affetto erano quadruplicate. Questo non faceva altro che incrementare il mio essere diversa.
A 15 anni si è stupidi tante cose non si capiscono, ma io un giorno capii che avrei dovuto fare qualcosa anche io per i miei genitori, e quindi iniziai a smettere di lamentarmi del dolore, a regalare sorrisi a destra e a manca. Le cose migliorarono, li vedevo più sollevati. Sebbene dentro stessi morendo piano piano, fuori ero un vulcano di felicità.
Nessuno dovrebbe passare un momento così brutto nella propria vita, soprattutto se quel qualcuno ha soli 15 anni. (Anche se forse la malattia non ha età)
Nel frattempo provai vari farmaci, ma subito ci si accorse che erano inutili. O Biologico o niente. Si scelse per il Biologico. A spaventarmi non era il dolore della puntura ma ben sì il foglietto illustrativo dove venivano elencati gli effetti collaterali, avevo letto libri più corti. Non posso immaginare lo stato d’animo dei miei genitori quando scrupolosamente iniziarono al leggere ogni stramaledetto effetto collaterale.
Piano piano le cose sono migliorate, i dolori apparivano sempre meno frequentemente, e io alla stessa velocità riacquistavo il sorriso.
Ormai sono 4 anni che convivo con questa malattia, fortunatamente questo farmaco mi ha riportato alla vita. Sebbene la vita che adesso conduco sia caratterizzata da tante rinunce, mi ritengo soddisfatta del livello di benessere raggiunto.
Ho voluto raccontarvi la mia storia per un semplice motivo, voglio dirvi: NON ARRENDETEVI.
So perfettamente che tra di voi c’è qualcuno che ha vissuto o sfortunatamente sta ancora vivendo situazioni simili o peggiori, e che in confronto alla vostra, la mia storia sembra una barzelletta, ma voglio comunque dirvelo, NON ARRENDETEVI. Siete voi che determinate voi stessi, non una schifosa malattia. Ho impiegato 4 anni a capire questa cosa, e ora voglio condividerla con voi.
Siamo noi e soltanto noi gli artefici della nostra vita.
Ho passato momenti veramente duri, non nego di aver pensato più volte alla morte. Morte intesa come totale annullamento del dolore. Ma sono andata avanti, e adesso sono qui con voi. Cercate la felicità nelle piccole cose, in un fiore, in un libro, in una canzone, in un maglione, in qualunque cosa insomma. La vostra nemica-malattia vi impedisce di fare ciò che amate di più al mondo, che si fotta, trovate qualcos’altro da amare. Nella nostra situazione, bisogna accontentarci. Le cose che per gli altri equivalgono alla normalità, ai nostri occhi sembrano ostacoli irraggiungibili, lo so. Ma cosa vogliamo farci? vogliamo piangersi addosso tutta la vita, non credo ci convenga.
La vita è troppo breve per cercare la risposta alla fatidica domanda “PERCHE’ A ME?”.
Quest’esperienza, questa malattia che è parte di me, mi ha cambiata inevitabilmente. Non c’è giorno che io non ci pensi, ma ciò nonostante vado avanti e spero con tutto il cuore che lo facciate anche voi.
A presto, Francesca
