FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

non sapendo dove e quale fosse il posto migliore lo faccio qui.....

vi ho letto con attenzione

siete tutti genitori incredibili ... i vostri figli sono fortunati ad "avervi"

non sempre va di pari passo essere genitore ed "esserci" !

grazie


Silvia

Artrite giovanile, c'è una nuova cura
Due farmaci biologici, in commercio con altre indicazioni, si sono rilevati efficaci nel far regredire la malattia

http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... 4966.shtml

Ciao a tutti,
Sono Silvia mamma di Sofia 3 anni e mezzo alla quale ieri hanno diagnosticato AIG ana positivo.
Sono confusa, spaventata! C'e' qualche genitore che da qualche anno sta affrontando la malattia e mi sa dire cosa mi aspetta? Frequenza controlli ect? Qualcuno ha chiestola legge 104 x i 3 giorni al mese?
Vi ringrazio!!
Silvia

ciao Silvia!
ti ho vista per caso...hai già aperto una tua presentazione nel "libro deglio ospiti"? oppure in questa sezione delle malattie dei bambini?
te lo chiedo perchè così potrai scrivere quel che vuoi nel tuo libro, alre persone ti verranno a trovare, oppure tu potrai aggiornare e andare a trovare altri....e tutto rimarrà raccolto però nel tuo libro personale.
detto questo...non posso che essere addolorata per la piccola Sofia.
tieni presente però che come avrai già letto, ci sono cure tradizionali e cure nuovissime, i biotecnologici (o biologici, ma è una parola che viene scambiata per cura naturale...che invece non è!). se le cure tradizionali, con antinfiammatori, o infiltrazioni locali, o con gli immunosprressori classici (methotressato, ecc)non funzionano allora i medici possono passare alle nuove terapie.
e' anche vero che i bimbi spesso vanno in remissione presto e ci restano per tantissimo tempo...a volte per sempre!
quindi non disperare, vedrai che ci sarà un rimedio anche per la tua cucciola, che potrà fare una vita normalissima....con qualche controllo medico in più, con qualche fastidio ogni tanto, ma vedrai che potrà essere curata al meglio, al giorno d'oggi.
con questo non voglio dire che sarà una passeggiata, no, ci saranno alti e bassi, ma non perdere mai di vista il fatto che dopo la tempesta torna il sereno! affidati ad un buon centro per la cura dei piccoli reumatici, è la cosa migliore, e non ascoltare amiche, ecc...che si meraviglieranno delle cure....ecc....devi trovare medici che ti ispirino fiducia.
per la frequenza dei controlli deciderà il reumatologo che l'avrà in cura, oppure, tu, se ritinei che abbia bisogno di essere visitata, controllata, e chiedi anche la mail per poter eventualmente chiedere un consiglio, perchè avrai tanti dubbi....anche se qui potrai trovare conforto ed aiuto!
gli ana positivi per ora significano che può essere più soggetta alle uveiti agli occhi (infiammazione agli occhi)...te lo hanno spiegato? chiedi! se vedi che ha un occhio rosso, o che li frega frequentemente, ecc....falle fare un controllo...comunque chiedi come comportarti al reumatologo.
posso chiederti dove siete in cura?
immagino come tu ti senta, ...purtroppo!! ci sono sempre più bimbi colpiti da questa malattia, e non se ne capisce il motivo. per i vaccini fai sempre presente al medico di cosa soffre, chiedi sempre prima al reumatologo, mi raccomando!
cerca di stare serena per quel che puoi....e se hai bisogno di sfogarti siamo qui!
per la legge 104 non so dirti....magari senti l'asl o qualcuno verrà a risponderti meglio di me!
ti abbraccio...e....benvenuta!
Silvana

Gentile Silvana
Si ho gia' scritto nel libro degli ospiti poi lo faro' anche qui nella sezione infantile. Siamo in cura a Brescia. E' da un mese che prende antinfiammatori e devo proseguire fino al prossimo controllo fissato x la fine di maggio. Stamattina le hanno fatto un infiltrazione al ginocchio per ora sembra miracolosa stamattina non camminava invece oggi pomeriggio facevo fatica a tenerla tranquilla sul divano (speriamo prosegua cosi!!). Purtroppo pero' ieri abbiamo scoperto che inizia ancheaall'altro ginocchio e stamattina era molto gonfio ( speriamo sia solo x averlo irritato durante la visita...)
Ops mi sono dilungata come mio solito!! Scusatemi ma mi fa piacere parlare con qualcuno che sa di cosa sto parlando...
Silvia

Cara jada
Come non capirti...io ho 52 anni e convivo con questa malattia da quasi 25 anni.Oggi per fortuna ci sono i farmaci biologici e tu puoi ritenerti fortunata.
Puoi leggere le mie vicissitudini nel libro degli ospiti "sono valentina di napoli" e puoi capire perché non ho iniziato ancora il bio.Spero di iniziare a settembre perché non riesco più a convivere con i dolori.Sono farmacista e da tutto quello che ho letto e studiato ti dico che iniziando il farmaco biologico così giovane potrai tenere la malattia sotto controllo e addirittura mandarla in remissione.
Non essere triste e goditi ogni momento di benessere come una giovane ragazza e vedrai che anche l aspetto psicologico influenza molto il nostro sistema immunitario.Vedrai che supererai questo brutto periodo e tornerai a stare bene.Questo forum è importantissimo per confrontarti con persone e anche tuoi coetanei che hanno i tuoi stessi problemi. Tra di noi capiamo veramente il dolore cronico che ci affligge quotidianamente e scambiarci parole aiuta tantissimo.
Scrivimi e dammi tue notizie.
Un abbraccio.